refus iode 131 ?

[marati]

Bonjour à tous.

j'ai été opérée en avril d'un cancer de la thyroide (papillaire) apparemment metastasé, 3/4 ganglions centraux atteint et la moitié des ganglions lateraux a droite.
je suis sous levothyrox 175 avec des taux "normaux" pour un post cancer (tsh 0.09 mais T3 (faite a ma demande car prise 25 kilo en 3 ans) dans la norme.)
je devais subir ma cure d'iode 131 ce matin, malheureusement pour moi apres 4 heures d'attente et "trimballage" de guichet en guichet, on m'apprend qu'ils n'ont pas ma gelule donc la cure est reportée a la semaine prochaine.
il faut savoir qu'avant la détection de mon cancer j'etait en FIV depuis 4 ans, et que, ayant 42 ans, une cure d'iode aujourdhui, c'est dire adieux aux fiv. on a bien reussi a garder 3 ovocytes, mais cela donne peu de chance et je n'aurai plus le droit aux ponctions après mes 43 ans (en janvier)....
bref avec cette nouvelle mesaventure ce matin je crois avoir atteint un seuil de ras le bol extreme.
D'habitude je suis bien docile et effectue tout mes examens comme une gentille petite fille mais aujourd’hui je songe tres serieusement a ne pas aller faire ma cure d'iode la semaine prochaine, d'autant que le petscan a montré qu'il n'y avait pas d'autre métastases ailleurs.

bref tout ce long texte pour avoir votre avis, si jamais j'attend 1 a 2 ans (cad un bébé !) avant de faire cette cure d'iode, est ce que c'est si dangereux que ca ? il me semble que les medecin veulent juste se securiser eux....

merci

[Beate]

Bonjour,

Question difficile ! Et je ne pense pas que ce soit nous ici, simples patients, et n'ayant pas ton dossier sous les yeux, qui puissions te répondre ... tout au plus te donner quelques pistes, à discuter ensuite avec tes médecins !

Dans un cancer comme le tien, qui avait déjà réussi à envoyer des cellules à l'extérieur de la thyroide, normalement la cure d'iode est LE traitement complémentaire idéal, pour "finir le travail", détecter et détruire toutes les cellules qui pourraient encore être présentés quelque part, et minimiser ainsi le risque de récidive. Et bien sûr, "la santé prime" ... mais il y a différents facteurs qui permettraient de mieux définir ton risque personnel de récidive (et donc le caractère indispensable, ou non, et "urgent" ou non, de la cure d'iode). Et je comprends tes hésitations, ta situation n'est pas simple !

A une époque, la cure d'iode était systématique après un cancer de la thyroide (sauf pour les micro), et encore plus s'il y avait des ganglions atteints). Mais les nouvelles rêva dations américaines (non encore publiées) distinguent maintenant davantage entre "faible risque", "risque intermédiaire" et "risque élevé", et font une différence entre "moins de 6 ganglions atteints" et "atteinte ganglionnaire massive". Il serait également important de connaître taille et classification pTNM de ton carcinome. As-tu le rapport anapath, et peux-nous transcrire les conclusions ? Il serait important de savoir combien de ganglions ont été retirés, dans chaque zone, et combien étaient atteints (si, derrière chaque ganglion atteint, on a trouvé un ou plusieurs ganglions encore sains, ce serait un élément très rassurant). Le PET-Scan ne montre pas toujours les métastases thyroïdiennes, car elles sont souvent peu agressives et peu actives (et absorbent donc peu de sucre).

Un autre paramètre qu'il serait important de connaître : ton taux de TG, thyroglobuline (permettant d'estimer combien il te reste de tissu d'origine thyroïdienne, bénin ou malin). Si ce taux est actuellement déjà très bas, ce serait un argument pour repousser (ou meme annuler) la cure d'iode - par contre, s'il est encore élevé, alors que théoriquement tu n'as plus du tout de thyroide, repousser la cure semble peu prudent.

Pour préparer cette cure, annulée au dernier moment, es-tu restée plusieurs semaines sans hormones ? Ou devais-tu recevoir des injections de Thyrogen ? Si tu es actuellement sans traitement ("en defrenation", avec une TSH haute), ce serait une condition idéale pour analyser la TG, beaucoup plus "parlante" quand la TSH est haute.

Tout cela est à discuter avec les médecins - en expliquant bien ton dilemme, par rapport à ton âge et au parcours de PMA. S'ils voient que tu t'es informée, es consciente des enjeux et des risques, et si ton dossier contient des éléments rassurants, ils devraient être ouverts à la discussion ! Bien sûr, il ne s'agit pas de prendre des risques inconsidérés, s'il y a trop d'éléments négatifs (d'autant plus qu'une grossesse, sans être guérie, pourrait stimuler les cellules restantes) ... il faudra vraiment regarder ça de très près, et en discuter avec les médecins ! Tu es suivie où ?

Contacte-les rapidement, à temps pour annuler la fabrication de ta gélule pour la semaine prochaine (ou pour l'attribuer à quelqu'un d'autre) !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[marati]

merci Beate de cette longue et exhaustive reponse

malheureusement je n'ai aucune autre donnees que les tsh T3 et T4 que j'ai moi meme demandee (a ma gyneco pas aux endocrinos !) les endocrinos et orl n'ont meme j'mais prononcés le mot cancer ou metastase alors que moi je le disais sans probleme, je n'aime pas du tout leur facon de me prendre pour une enfant inculte....
je connais mon type de cancer et le nombre de ganglion atteint parce que j'ai lu la lettre destinee a l'endocrino ecrite par l'orl :/

je sais aussi que d'apres l'endocrino de la medecine nucleaire, mon TG est encourageant, mais elle ne m'a pas donner les resultats.
de plus elle partait en vacance ce soir, donc je n'aurai pas d'autre info d'ici la semaine prochaine, c'est son collègue qui devrait m'administrer l'iode....

par contre j'avais deja reclamer a faire l'iode sous thyrogen car ayant deja pris 25 kilo en 3 ans je 'navais pas envie de me retrouver en hypo...

il me semblait que les cancers de la thyroide sont en general une evolution tres lente, donc je n'ai vraiment pas l'impression de prendre un risque en reportant la cure d'iode de 1 ou 2 ans, sachant que d'apres l'endocrino tout mes resultats sont "encourageant"....
mais quand je lui ai fait part aujourdhui de mon hesitation, j'ai eu droit a un laius sur le fait que ce genre de decisions etaient prises au cas par cas, que dans mon cas après l'operation il avait ete decidé de faire le traitement a l'iode et que ca ne reportait que d'une semaine donc autant le faire.....

sauf que cette annulation m'a donner a moi a réfléchir....
si quelqu'un a des liens sur les études américaine, je suis preneuse ! (je lis couramment l'anglais).

(je suis suivie a becquerel a rouen)

merci encore !

[Mona B]

ma chère Marati
Je ne peux dire plus que ce que Beates ta répondue de point de vue technique. Mais moi j'avais envie de partager avec toi ma propre réflexion et vécu car j'ai eu a suivre des FIV puis après j'ai eu thyroïdectomie totale et I*. Un peu ton cas mais décalé dans le temps.
Pour les FIv aucunes n'a marché
Pour la cure d'iode, mes règles ont arrêté le mois même de la cure.
J’étais en maudit comme on dit de par chez nous.....puis je me suis faite une raison. Je me suis demandée si j'avais vraiment envie à ce point, à passé 44 ans d'avoir des enfants alors que je vie sans thyroïde et tout le cortège de prise de poids, manque d’énergie, mauvais sommeil , douleur articulaire, etc etc ? est ce si important pour moi? plus que ma propre vie?
3 ans plus tard je suis en harmonie avec moi-même quant à cette question. Je continue a me battre à tous les instants avec le cortége hypo et je me sens soulagée car je n'aurai jamais pu prendre soin de mes petits dans cet état ou je suis encore. En plus ma ménopause s'installe elle aussi avec toutes ses petits cadeaux
Tout ça pour dire qu'il faut aussi prendre en considération cet aspect de la problématique. J’espère ma chère que tu arriveras a avoir une solution qui te satisfasse. Courage

[marati]

Merci Mona pour avoir partagé ton expérience, c'est vrai que je réfléchie aussi beaucoup depuis quelque mois...
dans ma famille nous sommes subissons la ménopause très tard, à bien plus de 50 ans, et les fiv dans mon cas sont spéciales:
mon corps réagit comme s'il avait 30 ans, en général recueil d'une quinzaine d'ovocyte tous viable, de très nombreux embryons, c'est uniquement la nidation qui ne se faisait pas, et je pense que c’était un mélange de stress et ptet de dérèglement hormonal? en tout cas les examens biologique ne parvienne pas a expliquer mon infertilité" et je les ai tous fait ! (j'ai déjà 2 garçons pour lesquels je suis tombée enceinte en moins d'un mois).
bcp de gens me disent: tu as déjà 2 enfant, pas besoin de tout ces trucs pour un autre !
ptet, mais moi je me sent mère, je suis davantage mère que femme, ma mère a eu 4 enfant, ma grand mère aussi (dont la dernière a 42 ans !), c'est ptet de famille !
alors oui je réfléchis, mais renoncer à cet enfant c'est renoncer a une partie importante de moi et de mon avenir et je n'en suis pas capable pour le moment...

[Beate]

Bonsoir,

Je me permets de venir aux nouvelles ... qu'est-ce que tu as finalement décidé ? Faire la cure, ou l'annuler ?

Tiens-nous au courant !

A bientôt !

Beate

[marati]

Bonjour Beate

désolée de n'avoir pas répondu avant mais .... j’étais en cure....
dans le doute j'y suis allée, 1 semaine (avec un jour férié en prime !) c’était trop court pour avoir les réponses, et j'avoue que je ne suis pas encore sure d'avoir pris la bonne décision, surtout après avoir vu le résultat de la scinti ou il n'y a presque rien :/
mon cancer etait un PT1N1 avec 3/4 ganglions centraux atteints et 3/19 latéraux....
bref peut être qu'avec une meilleur information sur les vrai risques de récidive mais surtout le réel danger mortel ou non d'une récidive, je ne l'aurai pas fait ,j mais bon.... en revanche je ne suis pas du tout persuadée qu'il faille vraiment attendre 6 mois a 1 an avant de tomber enceinte, en tout cas d’après eux même si ce n'est pas recommandé, rien dans la littérature ne démontre un réel impact, même les fausses couches ne sont pas significative apparemment.... alors je laisse passer 2 a 3 mois, et on verra avec la pma !

[ClapGilles]

Bonjour,
Merci pour votre partage, qui remonte à quelques années maintenant… Je viens aux nouvelles pour savoir si depuis vous avez réussi votre projet de fiv? Et si oui, combien de temps après la cure?

[marati]

Bonjour, et non aucune FIV n'a marché, mais honnêtement avec le nouvel éclairage que j'ai sur le monde et son avenir, je n'en suis pas mécontente, je m'inquiète assez pour les 2 fils que j'ai deja et sur le monde dans lequel ils vivront...
j'ai déménagé depuis et suis suivie a l'Oncopole de Toulouse, ayant du etre réopérée et réirradié après Rouen. a Toulouse tout le monde est incroyable de professionnalisme et de gentillesse , les soins sont d'une grande qualité et le suivi est beaucoup plus sérieux.