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RETSEVMO (Selpercatinib) : besoin de témoignages pour la HAS

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Beatehors ligne
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MessageRETSEVMO (Selpercatinib) : besoin de témoignages pour la HAS

 
Posté le: 21. Mar 2022, 11:24
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Bonjour à tous,

Y a-t-il parmi vous des patients sous Selpercatinib (Retsevmo) ? Si oui, seriez-vous prêts à me contacter pour des témoignages ?

Il s’agit de l’évaluation du service médical rendu (accès précoce/première demande post-AMM) par la HAS, Haute Autorité de Santé – les associations de patients peuvent envoyer une contribution à cette évolution. Nous l’avons déjà fait dans le passé, pour le Caprelsa et pour le Retsevmo (évaluation du service médical rendu, en vue de la prise en charge), et apparemment ces témoignages du vécu avec le médicament, de ce qu’il apportait aux patients etc., même s’il ne s’agissait que d’une petite poignée de patients, ont été très appréciés.

A l’époque, pour le dossier Caprelsa, c’est le Pr Schlumberger à l'IGR qui avait directement donné mes coordonnées à quelques-uns des patients les plus « anciens » de l’IGR, qui m’avaient ensuite envoyé des mails, courriers ou m’avaient appelée par téléphone, c’était d’ailleurs très émouvant (certains prenaient le Caprelsa depuis le tout début des essais cliniques, et il continuait à faire de l’effet…)

Les dossiers sont visibles sur le site de la HAS :
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-05/contribution_vst_caprelsa_ct16612.pdf
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-06/retsevmo_contribution_association_vivre_sans_thyroide_ct19095.pdf

Certains ont déjà témoigné l'année dernière (évaluation du service médical rendu), mais il serait très intéressant d'avoir de nouveau votre retour ! Prenez-vous toujours le médicament, toujours le même dosage, fonctionne-t-il toujours, quels effets indésirables ?

N'hésitez pas à me contacter par mail ou téléphone, mes coordonnées sont sous "contact" (en haut à gauche, sous le papillon).

C’est relativement urgent, il faudra envoyer les contributions pour le 11 avril.
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3114053/fr/contribution-des-associations-de-patients-et-d-usagers-aux-evaluations-de-medicaments

Merci d’avance, et bon courage à tous !

Beate
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Beatehors ligne
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 (p550388)
Posté le: 28. Mar 2022, 18:13
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Bonjour,

je fais remonter le message, car il ne reste que quelques jours pour finir de remplir le dossier et le renvoyer à la HAS !

L'année dernière, nous avons eu 8 réponses - cette année, pour le même médicament, mais pour un dossier légèrement différent (accès précoce/première demande post-AMM), nous n'en avons que 2 ou 3, c'est vraiment dommage !

Car apparemment, chez certains patients, ce médicament est vraiment utile !

Merci d'avance !

Beate
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Beatehors ligne
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 (p551891)
Posté le: 03. Aoû 2022, 10:25
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Bonjour,

Merci à tous ceux qui ont fourni des témoignages et qui m’ont aidé à constituer le dossier !

L‘avis de la commission de transparence, en mai 2022, a été positif !

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3341392/fr/retsevmo-selpercatinib-cancer-de-la-thyroide

Citation:
Autorisation d’accès précoce octroyée à la spécialité RETSEVMO (selpercatinib) dans l'indication « Traitement en monothérapie des patients adultes et des adolescents à partir de 12 ans atteints d’un cancer médullaire de la thyroïde (CMT) avancé présentant une mutation du gène RET, qui nécessitent un traitement systémique après un traitement antérieur par cabozantinib et/ou vandétanib ».

Sur le site de la HAS (lien ci-dessus), on trouve la décision et l’avis de la CT, le protocole d’utilisation thérapeutique et de recueil de données (PUT-RD) et la contribution de VST, avec un lien vers les témoignages.

Beate
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