OPERATION BASDOW + ORBITOPHATIE

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A la recherche de quelques témoignages...Bonjour à tous (tes),

Basowienne depuis décembre 2019 avec un traitement au NéoMercazole qui a bougé de 20 mg à 15 puis ( puis 5 mg puis 1 fois/3 jours ...) bref qui ne m'a permis de revenir à la normale avec des T3 et T4 qui ont bcp fluctué sur ces 2 ans 1/2 de traitement + béta-blocant + exophtalmie grade 1 depuis une année et très gênante (vent, lumière, difficulté à faire le point en regardant en haut ou sur les côtés, mobilité réduite des yeux.. bref le pas trop grave je crois) depuis un passage en hypothyroïdie en mars-avril de cette année qui nous a fait dire (endocrinologue et moi-même) qu'il fallait opérer à présent....j'ai évité longtemps en pensant m'en sortir sans l'opération (médecine chinoise et yoga n'ont pas donné le change pour moi)....mais grosse question :Que va devenir cette exophtalmie ?

je dois me faire opérer le mois prochain ou début juillet, (clinique Turin ou Cochin à Paris, un bon chirurgien il parraît) pour une chirurgie totale de la thyroïde, logiquement car avec une maladie de Basdow, il n'y a pas trop de choix je crois ?
Je vois le chirurgien le 9 juin et j'ai lu sur ce forum qu'un traitement serait donné avant l'opération pour "neutraliser" la thyroïde avant d'opérer, bref que deviennent les yeux dans tout cela ? avant et après l'opération ?
L'endocrinologue dit qu'en "principe" tout redevient "normal" après l'opération puisque les anticorps n'auront plus la thyroïde pour les stimuler, si j'ai bien compris donc en diminuant, ces anticorps ne vont plus venir chatouiller les muscles orbitaux.... Mais l'ophtalmologue m'avait dit que l'opération ne réglait pas l'exophtalmie...que je garderais mon œil un peu exorbité (ils ne sont pas trop gênant esthétiquement même si je pense plus aux côtés "fonctionnels" de mes yeux) mais avant puis après l'opération ça risque de bouger peut-être à ce niveau-là ?
Avez-vous des informations sur les suites de cette opération...en vous remerciant

[Aliette]

Bonjour These et bienvenue,

Regarde dans ce groupe, tu devrais pouvoir contacter des personnes en MP (message privé) qui se sont inscrites dans ce groupe où lire leurs messages :
Groupe: Exophtalmie / Diplopie

Les personnes qui vont bien ne reviennent pas forcément sur le forum.
Espérons que tu auras des réponses.
Bon courage

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Je vous remercie pour votre réponse,
Oui j'ai justement parcouru de nombreux messages ! mais le fait de n'en avoir pas trouvé sur ce sujet précis devrait être plutôt réconfortant... j'en apprendrai plus certainement avec le chirurgien le 9 juin ...l'endocrinologue semblait confiant par ailleurs, il faut croire que cela n'était pas suffisant pour moi... en vous remerciant !

[Beate]

Bonjour,

le traitement souvent donné autour de l'opération, pour éviter que l'inflammation des yeux se déclare ou s'aggrave, c'est de la cortisone.

Pour "neutraliser la thyroïde" et sortir de l'hyperthyroïdie, on prescrit parfois une solution d'iode (Lugol), cela bloque la thyroïde et la raffermit, diminuant le risque de saignement et facilitant le travail du chirurgien - on en prend pendant 8-10 jours (tu peux lancer la fonction "Rechercher", en haut à droite, sur le terme "Lugol".

Je viens de participer à un colloque sur la thyroïde, où on m'a demandé de faire un exposé sur l'influence de l'orbitopathie sur la qualité de vie des patients - pour le préparer, j'avais fait passer un questionnaire ici sur le forum, et aussi sur Facebook, et avais alors decouvert un groupe privé spécialement destiné à cette maladie, tu pourras peut-être le rejoindre ?

Groupe "Exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroïdienne" : https://www.facebook.com/groups/957869367705514

Explications sur le questionnaire, et lien vers mon exposé : EXOPHTALMIE & Qualité de Vie : Questionnaire patients

Souvent l'exophtalmie se calme après l'opération - mais si les yeux ne retrouvent pas leur aspect d'origine, il est également possible de subir différentes interventions chirurgicales (notamment décompression orbitaire (graisseuse ou osseuse), chirurgie des paupières...)

Un article explicatif (suivi de témoignages) ici : ARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes

Si vous parlez l'anglais, un webinaire tout récent de l'association internationale Thyroid Federation International : https://youtu.be/K_iQoAFnECM

Bon courage !

Beate

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Merci pour votre retour Beate,

J'ai lu et suivie la plupart des indications que vous me donnez, j'ai d'ailleurs répondu dans les temps au questionnaire que vous avez concocté et qui m'a paru bien ciblé au niveau des questions et j'ai pu lire ses résultats sur le forum que vous m’indiquiez. (on s'isole vite surtout les femmes face à ce côté inesthétique de ses yeux et plus dans mon cas, aux poches sous les yeux qui doit faire penser à quelqu'un qui ne dort pas assez ou qui fume comme un pompier !) car finalement même l’ophtalmologue spécialiste de ces problèmes (à Rothschild) n'était pas si "attentive" au vécu des patientes, me renvoyant avec 3 niveaux de gouttes à mettre...je me suis d'abord dit que cela ne devrait pas être trop difficile mais non les yeux et la difficulté à les faire bouger gêne bcp le quotidien et inquiète bien sûr et je dois dire que je ne me suis pas sentie "rassurée" sur le devenir de l'exophtalmie avant ou après l'opération...avec une réponse du genre "en principe" ça se résorbe...bref je vous remercie pour votre forum et j'essaierai de publier la suite de mes aventures, notamment l'opération afin de rassurer celles qui devront passer comme moi par son ablation...j'ai hâte je dois le dire de finir avec ça même si bien évidement avoir un fil à la patte pour toute la vie pèse un peu mais je pense à ceux qui ont pire et j'espère (pour ne pas dire je prie) pour éviter les autres opérations des yeux !
En espérant que moi aussi cela se résorbera après l'opération avec des TRAck depuis fin mai à 27,0 IU/l et une T4 à 24,30 pmol/L j'espère que l'on pourra m'opérer. Savoir qu'il y a un remède remet les choses un peu en place....
En vous remerciant pour ce que vous faites.