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Cancer enfant

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Nathaloche69hors ligne
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MessageCancer enfant

 (p548993)
Posté le: 28. Déc 2021, 10:26
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Bonjour,
J'ai découvert votre site et souhaite vous partager également notre expérience.
Notre fille avait 8 ans quand j'ai vu une petite boule sur le lobe droit de sa thyroïde.
L'échographie a révélé un nodule dans le lobe de la thyroïde, son aspect était rassurant.
En 2020 le nodule s'est mis à grossir, nous avons fait des ponctions qui étaient toujours rassurantes, à l'échographie il est passé de 30 mm à 48 mm en quelques mois.
La situation sanitaire avec la COVID ne nous permettait pas de l'opérer.
Finalement nous avons pu l'opérer en juin 2021, pour une lobo isthmectomie droite.
La macro était bonne mais l'analyse anatomopathologie a mis en évidence un carcinome vésiculaire de 7 cm.
Une seconde opération a été programmée en juillet pour une totalisation thyroïdienne et un passage au centre nucléaire pour une totalisation isotopique par iode.
La scintigraphie a fait apparaître une fixation normale au niveau de la zone de thyroïde, mais également un point de fixation intense dans le fémur et une fixation plus légère dans le poumon gauche.
Après un IRM du fémur le diagnostic de métastases osseuses a été levé, mais sans autre diagnostic.
Elle a été mise sous thyroflix 75.
A deux mois la prise de sang présente des thyroglobuline a 5,70 et une TSH a 11,4.
Le traitement est immédiatement réajusté avec thyroflix 100.
Résultat a 4 mois thyroglobuline à 3,16 et TSH à 3,17.
Nous avons programmée l'échographie cervicale à 6 mois de la dose d'iode soit en février 2022.
C'est très difficile à vivre, nous sommes face à une adolescente qui subit deux opérations des radiations et qui se retrouve avec des humeurs qu'elle ne maîtrise pas.
En tant que parent nous sommes inquiets en quelques mois c'est les montagnes russes, la radioactivité devait être là dernière étape mais ils envisagent une seconde séance.
Tous nous disent de ne pas nous inquiéter mais les taux ne sont pas à 0 comme annoncé.
Au fond de moi je suis inquiète, je ne lui montre pas mais c'est difficile.
Nous voulions savoir si d'autres enfants et parents vivent la même expérience ?
Nous sommes également dans une réflexion fasse au COVID, les différents médecins nous ont dit de ne pas la faire vacciné pour l'instant. Est ce que la vaccination pourrait interférer dans les résultats de la prochaine scintigraphie?
Je suis contente de pouvoir partager de notre expérience avec d'autre on se sent bien seul fasse à ce type de cancer qui n'est pas rependu chez les enfants.
Nous vous souhaitons de bonnes fêtes de fin d'année.
Nathalie
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Popoth64hors ligne
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Carcinome papillaire
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 (p549191)
Posté le: 10. Jan 2022, 00:11
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nathaloche69
Répondre en citant

Bonsoir Nathalie.

Je me permets un petit témoignage car je suis passé par là lorsque j'avais 13 ans.
Pour aller très vite, diagnostic d'un cancer de la thyroide à l'âge de 13 ans, ablation totale + curage métastases dans la zone du cou , 3 séances de curiotherapie, puis la prise de levothyrox depuis.

Je ne pourrais vous répondre sur vos résultats d'examens car tout ceci est trop loin dans mes souvenirs, mais une chose est sûre, après la tempête vient le beau temps.
C'est dur, autant pour l'enfant que les parents (je vois encore les miens complètement au fond du trou), mais cela n'empêche que la vie me comble aujourd'hui.
J'ai eu une bonne croissance physique et intellectuelle. J'ai aujourd'hui une bonne situation, 2 enfants de 7 et 12 ans en très bonne santé.

C'est vrai, j'avoue que pour ma part l'adolescence a été compliquée, beaucoup d'angoisses, de stress, des difficultés à trouver ce satané équilibre dans le dosage levothyrox, mais de tres bons moments passés et assurément à venir.

J'ai le souvenir que c'était long au début, les médecins tâtonnent au gré des différents résultats. Dans ces moments on aimerait que tout se règle rapidement. Mais c'est impossible!!!

Il y aura certainement des moments plus tard ou il faudra de nouveau rectifier ici et là le dosage, moi ça m'arrive encore aujourd'hui mais ça se règle, encore et toujours "doucement, mais surement!!"

Alors je vous souhaite beaucoup de courage dans l'accompagnement de votre fille. L'important est qu'elle puisse en parler librement, même si c'est difficile. Moi avec le temps, je regrette de ne pas avoir été suivi psychologiquement. Mais bon!!! les parents que nous sommes et que les miens sont et ont été font du mieux qu'ils peuvent dans ces moments très difficiles

Grosse pensée de soutien à vous.

Christophe
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Nathaloche69hors ligne
Inscrit le: 28.12.21
Messages: 2
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MessageSuite cancer thyroïde

 (p550582)
Posté le: 17. Avr 2022, 11:38
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Bonjour,

Merci Christophe pour ton message.

Ça réconforte d'avoir ton témoignage et pour l'aspect de l'accompagnement psychologue nous avons ouvert le sujet en famille. On s'est rendu compte que mon fils était affecté par la situation de sa sœur mais n'en parlé pas. Pour ma fille c'est différent je perçois de la colère en elle.
En tant que parents on évite de faire part de nos inquiétudes car c'est notre rôle de parents de les protéger mais finalement ça nous ronge et eux aussi.
J'ai décidé de prendre les devant et de consulter, en espérant que mes enfants suivront mes pas.

Je voulais également partager les suites de notre mésaventure avec son cancer de la thyroïde.
Une nouvelle étape de franchie à 6 mois de la totalisation de la thyroïde et de la cure d'iode nous avons fait l'échographie pour vérifier qu'il ne restait plus de résidu thyroïdiens.
Examen parfait. C'est une bonne nouvelle parce que nous étions très inquiète de devoir réopérer une troisième fois.
Mais en parallèle le taux de thyrogene est à 1,92.
Du coup après concertation des médecins une seconde séance au centre de radioactivité est prévu, cette fois ci avec défreination et augmentation de la dose d'iode 131.
On était concentré ces derniers temps sur le dosage de thyroflix parce que le réglage se fait mais pas toujours simple pour elle.
Du coup pour la défreination un mois avant hospitalisation on arrête le traitement hormonal. Et c'est dure il faut de nouveau qu'elle s'adapte c'est difficile puisqu'elle est très fatiguée.
La radioactivité est dans deux semaines, je suis pressée de passer cette étape et a la fois anxieuse des résultats de la scintigraphie.
La première avait présenté cette fixation dans son fémur et j'avoue que j'angoisse à l'idée de revoir ce point de fixation à la fin du séjour.
On prépare son hospitalisation pour qu'elle puisse s'occuper le plus possible durant sa semaine.
Et surtout on va être positif, cette séance sera la bonne.

A tous bonnes fêtes de Pâques
Nathalie
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