Reliquat post scintigraphie

[Myrtille25]

Bonjour,

Je me permets de vous écrire dans ce moment difficile.
Je me suis faite opérer d'une thyroïdectomie totale le 27/07.
J'étais entre le stade 1 et 2 et les médecins en RCP ont décidé un traitement d'iode de 20 millicuries que j'ai eu lundi.
Je sors à l'instant de la scintigraphie.

Je n'ai pas eu de compte rendu mais un médecin est venue me voir parce que je l'ai demandé.
J'ai un reliquat thyroïdien (ce qui semble normal) mais j'ai aussi un ganglion sus-claviculaire droit.

Le médecin m'a dit que mon cas serait étudié en RCP et que j'aurais soit une écho de contrôle, soit un traitement à nouveau.

Je croyais que l'iode colorait et "tuait ces cellules" ? Pouvez-vous m'expliquer ?
Aussi, après analyses de ma thyroïde, il avait été dit que la tumeur n'avait pas franchi la barrière de la thyroïde. Je ne comprends pas....
En quoi consiste le traitement si j'en ai à nouveau un ?
Est ce que vous aussi vous devez toujours vous battre pour qu'on vous envoie les compte rendus et autres ?

Je suis assez surprise qu'après un examen d'une heure qui montre une "anomalie", le médecin ne vienne pas d'emblée voir le patient...

Je sais qu'il y a bien pire mais c'est un petit coup de massue à nouveau.

Je vous remercie d'avance pour vos retours.

[Beate]

Bonjour Myrtille,

tu as fait cette "mini-cure d'iode" où ? Je sais que cela se fait notamment à l'hôpital Cochin, Paris, pour les cancers estimés à faible risque de récidive (pour lesquels on pourrait éventuellement se passer d'iode et faire uniquement de la surveillance). Avec cette petite dose de radioactivité, pas besoin d'isolement (obligatoire à partir de 30 mCi). Et en cas d'un doute quelconque, on refait la même chose 6 mois plus tard, ce qui permet de refaire une scintigraphie et de voir si tous les résidus ont été détruits.

Le ganglion sous-claviculaire a donc fixé lors de la scintigraphie ? Avec un peu de chance, l'iode 131 va donc maintenant provoquer son inflammation et destruction, et on ne verra plus rien dans 6 mois.

Un élément qu'il serait important de connaitre, ce serait ton taux de thyroglobuline et d'anti-TG, lors de cette cure d'iode ? As-tu déjà les résultats ? Sinon, ton médecin pourra essayer de se les procurer, pour que tu n'aies pas trop à attendre.

Mais de toute façon, ce n'est que quelques mois après le traitement à l'iode qu'on pourra savoir s'il a été suffisant, ou s'il faut le refaire, en fonction de l'évolution de la TG et de l'échographie.

Essaie de ne pas trop t'angoisser, il y a de bonnes chances pour que dans quelques mois on ne voie plus rien !

Beate

[Myrtille25]

Merci beaucoup Beate. Je vais essayer de ne pas trop m'angoisser...
Qui dit nouvelle cure d'iode dit retarder encore une grossesse.
Je suis suivie à Besançon.

L'interne n'a pas été très claire, elle m'a parlé de reliquat sus claviculaire, j'ai supposé qu'il avait fixé l'iode.
Le chirurgien m'avait prescrit une thyroglobuline avant l'iode :
Anticorps : négatif
Thyroglobuline : < 0,04

Ils m'en ont refait aujourd'hui mais je ne sais pas si j'aurai les résultats et qui me les donnera...
L'interne m'a parlé de faire une échographie pour surveiller ou refaire une dose, ceci sera discuté en RCP.

J'espère que tout cela sera détruit... Merci infiniment pour la réponse !

[mary25]

Bonsoir,
j'ai moi aussi été suivie à Besançon suite à mon cancer diagnostiqué en septembre 2018.
Tout comme toi, j'ai été frustrée de ne pas avoir de résultats suite à la scintigraphie... En ces moments difficiles, toute anomalie nous crée des angoisses et nous aimerions être au courant des résultats mais ce n'est hélas pas toujours le cas ! On m'a également administré une dose d'iode 20 mci en ambulatoire.
Moi-aussi, j'avais un petit reliquat à la première scintigraphie tout comme à la dernière d'ailleurs.
Au contrôle 6 mois après, en arrivant pour ma scintigraphie, j'ai d'emblée demandé à voir un médecin pour les résultats et j'ai pu voir quelqu'un avant de repartir. N'hésite donc pas à faire de même !
Je suis suivie tous les 6 mois par mon endocrino qui surveille la TG et me prescrit des échographies de contrôle régulières.
Ne t'inquiète pas, je pense que tout va bien se passer! Courage !

[Myrtille25]

Bonjour Mary,
Merci beaucoup pour ce message !
Ce reliquat doit il disparaitre rapidement ? Le tien a-t-il disparu où est il toujours sous surveillance ? Je suis en attente de la RCP pour voir ce qu'il va se passer... Merci encore

[mary25]

Oui, j'ai toujours un petit reliquat thyroïdien qui n'inquiète pas mon endocrino.
C'est la TG qui est vraiment le facteur pris en compte.
Si elle est basse et n'augmente pas, apparemment c'est l'essentiel.

[Jenifaelle]

Bonjour,

Un petit message d'encouragement. Je suis dans la même situation que toi. Suivie à Besançon, cure effectuée le 27 septembre. Juste avant toi.
De même, ils font des examens approfondis sans expliqué pourquoi du comment. J'attends encore les résultats de scintigraphie de vendredi dernier.

Bon courage en tout cas !

[Myrtille25]

Bonjour Jenifaelle,

Merci beaucoup pour tes encouragements et ton soutien.
Je t'apporte tout mon courage aussi !

Je pense que nos endocrino reviendront vers nous après la RCP pour nous donner les infos pour la suite. C'est interminable... croisons les doigts et essayons de faire preuve de patience.

[Myrtille25]

Bonjour,

Je reviens vers vous au sujet de mon message : l'échographe n'avait rien vu lors de l'examen au niveau claviculaire droit, elle avait quand même ponctionné un ganglion qui ne l'inquiétait pas trop par acquis de conscience et il est revenu négatif. Ça m'avait rassurée sur le moment.
Mes anticorps anti TG etaient négatifs et ma thyroglobuline était à 0.26ng/mL au moment de la scinti (sous thyrogen).

Mon endocrino n'a toujours pas passé mon dossier en RCP, elle n'a pas l'air très inquiète mais elle ne me rassure pas pour autant (depuis le 11/10), me donne pas vraiment de réponses.
J'ai réalisé que j'avais eu une fracture de la clavicule droite il y a plus de 10 ans qui s'était reconsolidée toute seule, est ce que ça pourrait être ça qui a fixé ?
Une scinti osseuse est elle différente d'une scinti thyroïdienne (est ce que ça peut indiquer des métastases osseuses?).

Je suis désolée de vous bombarder de questions. Je suis soignante et j'aime comprendre, surtout quand ça me concerne directement...

Je vous souhaite une belle journée et vous remercie d'avance pour vos retours.

[Beate]

Bonjour,

c'est normal de se poser des questions !

Mais à priori, avec des anti-TG négatifs et une TG aussi basse, il y a vraiment peu de risque qu'il reste quoi que ce soit !

Une scintigraphie osseuse est totalement différente d'une scintigraphie corps entier, elle n'utilise pas le même traceur. La scintigraphie corps entier utilise l'iode 131, qui, à priori, est fixé uniquement par les cellules thyroïdiennes (mais il y a aussi quelques fixations "physiologiques", partout où passe l'iode avant d'être éliminé, p.ex. oesophage, glandes salivaires, vessie, intestins...)

Concernant ce ganglion sus-claviculaire, est-ce qu'il a fixé l'iode à la scintigraphie (ce serait vraiment bien d'avoir le compte-rendu) ? Dans ce cas, il peut s'agir d'un ganglion atteint par quelques cellules cancéreuses sorties de la thyroïde - mais qui seront alors presque à coup sûr détruites par l'iode 131 (on vérifiera quelques mois plus tard). Il faudrait savoir quelle taille et classification pTNM avait le carcinome, et s'il y avait des ganglions atteints ?

Mais à priori, le dossier semble quand-même très rassurant !

Beate

[Myrtille25]

Merci pour ce retour Béate.

Il s'agissait d'un carcinome papillaire de 11mm avec 1 embole lymphatique sans atteinte extra thyroïdienne/BRAF négatif.

Je n'ai pas la classification mais le chirurgien m'avait dit que j'étais entre le stade 1 et le stade 2.

A la scintigraphie thyroïdienne (2 jours après l'administration de ma dose de 20mc) : "discret reliquat cervical associé à une hyperfixation de l'aire IV droite, suspect." Et l'échographe n'a jamais retrouvé de ganglion suspect à cet endroit (j'ai fait l'échographie une semaine après).

Merci beaucoup pour votre aide Béate, c'est très précieux ! Belle journée

[Soline29]

Un ganglion cervical en zone IV est elle considérée comme une métastase à distance ?

[Beate]

Non,

tant que la maladie reste dans les ganglions, non !

On parle de métastases "à distance" quand il y en a p.ex. dans les poumons, ou le foie, ou les os.

Beate

[Soline29]

Oui j’ai fini par le comprendre après merci béate.
Mais ça, on ne peut le savoir qu’au moment de scintigraphie n’est ce pas?
Et d’après ce que j’ai compris cela reste rare ?

[Beate]

En effet, avoir des métastases à distance est heureusement assez rare, le plus souvent cela reste confiné au cou (et le cancer de la thyroïde est le plus souvent peu agressif et très lent, il peut rester très longtemps dans la thyroïde avant de commencer à en sortir... et ensuite, il faut encore qu'il passe la barrière des ganglions, l'un après l'autre...)

C'est au moment de la scintigraphie post-cure qu'on sait s'il reste quelque chose, d'une part par les éventuelles fixations visibles à l'image et d'autre part par le taux de TG, thyroglobuline. Mais comme expliqué, c'est heureusement très rare !

Beate