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SOS, au bout du rouleau / Symptômes Hashimoto non résolus

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pétalehors ligne
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MessageCourage !

 (p543682)
Posté le: 30. Avr 2021, 14:26
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Masoushka, T3LOW
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Je me reconnais dans tous tes symptômes et il faut l'accepter. Cette maladie est incurable et évolutive. Mais des traitements existent pour atténuer les soucis qu'elle cause. On joue après de compromis entre des bons et des moins bons moments. J'ai été diagnostiquée très tard, et pendant des années j'ai ramé et la sécu y a perdu avec des examens inutiles !
Mais surtout, cela a certainement freiné ma vie, c'est ainsi.
Alors accepte, traite-toi et écoute ce qui est dit ici. C'est une mine d'or d'infos précieuses. Cela m'a tellement aidé !
Aujourd'hui sous TCAPS, j'apprends à me décrypter toute seule. Les intersaisons sont plus difficiles pour moi et un recadrage est souvent nécessaire par exemple avec le froid. En fait, je crois le supporter sur l'instant mais c'est après. Des heures après. Je pense savoir pourquoi : cela me pompe trop de T4 pour réchauffer mon corps et comme ma ration quotidienne est définie, cela ne correspond pas nécessairement aux actes d'une journée classique.
Alors courage et n'hésite pas à poser des questions. Tu verras que tu n'es pas seule !
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Masoushkahors ligne
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 (p543831)
Posté le: 07. Mai 2021, 12:45
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Merci beaucoup Pétale pour ton témoignage réconfortant. Merci de me dire que je ne suis pas seule, ça fait du bien de le lire. Les médecins me lâchent au bout d'un moment quand ils ne trouvent pas la solution. Je ne sais plus trop à quelle porte toquer. La médecine fonctionnelle ? J'ai lu tous les sujets sur le forum, c'est assez controversé, onéreux,... je ne sais pas.
Essayer une autre substitution ? J'essaie pour l'instant de suivre tous les conseils que je récolte ici.

Je me suis faite une raison depuis toutes ces années, mais je continue de me battre pour trouver un peu de stabilité. Depuis 2 ans, je n'arrive plus vraiment à comprendre ce qu'il se passe. Quand je prenais du Levothyrox AF et que j'ai commencé à creuser le sujet, j'arrivais à comprendre chaque variation. Là, depuis la prise de la nouvelle formule et ensuite du Tcaps, j'ai beaucoup de mal à faire le lien avec ce qui ne tourne pas rond. Je pensais que le Tcaps m'apporterait de la stabilité mais pour l'instant, depuis 10 mois, ce n'est pas encore ça.
Avant tout ça, je n'ai jamais eu à me supplémenter en quoi que ce soit ou à adopter un régime "sans", je découvre le monde merveilleux des carences et ses liens avec Hashimoto Razz Avec le Levo AF, quand ça n'allait pas et bien c'était crescendo, j'ajustais un peu ou je changeais mes habitudes et ça allait beaucoup mieux. Avec la nouvelle formule ou le Tcaps, c'est en dent de scie sans raisons apparentes. Sans toucher au dosage, sans changer mes habitudes, sans stress extérieur, sans changement de régime alimentaire,...
Il y aura toujours des moments avec et des moments sans, mais actuellement, quand ça ne vas pas trop bien, les symptômes sont vraiment très handicapants, prononcés et douloureux. Vous connaissez bien le sujet sur ce forum, malheureusement. Sad

J'ai complètement arrêté le gluten depuis deux semaines, je me sens un peu mieux, on va voir ce que ça donne sur le long terme. J'ai freiné le lactose autant que possible, je continue à prendre de la vitamine D, du zinc et je vais explorer les autres compléments... Smile
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T3LOWhors ligne
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 (p543833)
Posté le: 07. Mai 2021, 14:26
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Masoushka a écrit:
Là, depuis la prise de la nouvelle formule et ensuite du Tcaps, j'ai beaucoup de mal à faire le lien avec ce qui ne tourne pas rond. Je pensais que le Tcaps m'apporterait de la stabilité mais pour l'instant, depuis 10 mois, ce n'est pas encore ça.
Avant tout ça, je n'ai jamais eu à me supplémenter en quoi que ce soit ou à adopter un régime "sans", je découvre le monde merveilleux des carences et ses liens avec Hashimoto Razz Avec le Levo AF, quand ça n'allait pas et bien c'était crescendo, j'ajustais un peu ou je changeais mes habitudes et ça allait beaucoup mieux. Avec la nouvelle formule ou le Tcaps, c'est en dent de scie sans raisons apparentes. Sans toucher au dosage, sans changer mes habitudes, sans stress extérieur, sans changement de régime alimentaire,...

Bonjour et plein de courage, comme toi je me débats dans les affres de la recherche du bon dosage... Mais je me demande quand même si ce déséquilibre que tu évoques n'est pas aussi lié tout simplement à ... l'usure de l'âge. Étrange quand même que tout ça arrive chez la plupart des femmes après 40 ans, non??? Shocked
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Atsopiehors ligne
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 (p543850)
Posté le: 07. Mai 2021, 22:14
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Bonjour

Je viens de lire avec bcp d'attention vos échanges, étant diagnostiquée Hashimoto depuis 2011 avec anticorps anti-TPO autour de 560, en baisse au dernier dosage. Thyroide de taille normale, pas de nodule ; sportive et une santé de fer jusqu'à la découverte fortuite de ce dérèglement à l'âge de 30 ans, dérèglement probablement causé par un excès de stress (bien que n'ayant jamais fumé etc).

Je ne vais pas faire dans l'originalité : sous Levothyrox AF j'en arrivais à oublier ma maladie. Arrive la NF, je commence à avoir de gros soucis au niveau sommeil : difficultés à m'endormir, sommeil non réparateur (plus de souvenirs des rêves, donc sans doute moins de sommeil paradoxal) générant un mélange de fatigue et de nervosité difficile à décrypter. Mais ma TSH reste dans les normes, les T4 et T3 aussi.
Je passe à la L-Thyroxine Henning (Sanofi) que je prends pendant 2 ans !! Très lentement, je m'enfonce dans les mêmes symptomes mais ces derniers sont tellement peu spécifiques que je mets 2 ans avant de comprendre que le problème vient du médicament. Or, un mauvais sommeil même chez un sujet bien portant finit par se traduire par : des troubles de la mémoire, une sorte de brouillard cérébral, de la fatigue, de la nervosité pour compenser... jusqu'à la dépression si rien ne change.
Fatiguée et au comble de l'incompréhension (alors que j'ai une vie sans stress !!!) je décidai à la mi janvier de stopper la L-thyroxine Henning et de me mettre en hypothyroidie afin de forcer ma thyroide à redémarrer ; TSH à 18 début février 2021. Ayant la chance d'avoir un reste de 3 pilules de Levothyrox AF périmées (125 ug), je les coupe en 8 morceaux pour qu'elles durent le plus longtemps possible et j'en prends tous les 5 à 6 jours à jours, quand je sens que je ne supporte plus l'hypothyroidie (peau sèche, frilosité, légère bradychardie). Et miracle, je me sens à nouveau bien, bien que ce médicament soit périmé et bien que ma TSH soit descendue autour de 10 depuis 2 mois !!

Pour revenir à ton sujet Masoushka, je ne suis pas étonnée de ce que tu décris malheureusement : j'ai testé le T-caps, mais très peu de temps, car il me causait de la tachycardie (même à 12 ug ! et pourtant je cours sur 3 kms non stop sans essoufflement et RAS à ECG) et toujours ce même sommeil non réparateur (sensation de ne pas dormir, absence de souvenir des rêves).
Donc oui il y a un REEL problème avec ces nouveaux médocs qui sont apparus après 2017 et je pose quelques questions : les fabricants utilisent-ils tous la même substance active de base mais avec des excipients différents ? Si oui, est-ce que le soucis ne viendrait pas davantage du principe actif lui-même (T4 de synthèse) de mauvaise qualité par exemple, plutôt que des excipients ?
A chaque fois on dit que c'est le dosage qui n'est pas bon , la TSH est un peu trop haute etc etc... mais je trouve qu'il a bon dos le dosage... pour moi le problème des effets secondaires et des "dents de scie sans raisons aparente" vient certainement d'ailleurs !
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T3LOWhors ligne
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 (p543853)
Posté le: 07. Mai 2021, 23:40
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Atsopie a écrit:

A chaque fois on dit que c'est le dosage qui n'est pas bon , la TSH est un peu trop haute etc etc... mais je trouve qu'il a bon dos le dosage... pour moi le problème des effets secondaires et des "dents de scie sans raisons aparente" vient certainement d'ailleurs !


Ta réflexion m'interpelle, car je suis débutante dans ces histoires de dosages, mais je lis tellement de témoignages de personnes qui n'y arrivent pas, que j'ai l'impression que c'est devenu une espèce de Graal inatteignable...
Sans perdre espoir, je me demande si ta piste n'est pas la bonne, et qu'on n'est pas en train de changer des formules qui marchaient (et donc les gens allaient "trop bien " pour Bigpharma) par des formules boiteuses qui ne font qu'entraîner des effets secondaires...
A creuser! Crying or Very sad
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Masoushkahors ligne
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 (p543926)
Posté le: 11. Mai 2021, 12:54
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T3LOW a écrit:

Bonjour et plein de courage, comme toi je me débats dans les affres de la recherche du bon dosage... Mais je me demande quand même si ce déséquilibre que tu évoques n'est pas aussi lié tout simplement à ... l'usure de l'âge. Étrange quand même que tout ça arrive chez la plupart des femmes après 40 ans, non??? Shocked


Merci beaucoup T3LOW pour tes encouragements!
En ce qui me concerne, je ne pense pas que mon état actuel soit lié à l'âge... Les symptômes sont vraiment très handicapants et variés, ça va au delà d'une baisse d'énergie ou de douleurs modérés qui peuvent s'installer.
J'ai tout juste 40 ans et je retrouve les symptômes de mes 25 ans, quand on a découvert mon problème de thyroïde. D'autres symptômes se sont rajoutés (douleurs intercostales, acouphènes). J'ai connu une période magnifique niveau forme, de septembre 2015 à janvier/février 2018, je faisais du sport comme jamais (alors qu'avant je ne bougeais pas trop), je me sentais parfaitement bien, bien mieux qu'à 20 ans! Smile Je peux tout à fait admettre qu'avec l'âge on perd en vitalité mais là j'ai l'impression d'avoir 90 ans au réveil et 80 ans quand je me couche avec tout un tas de problèmes.... Confused
J'ai exactement le même régime alimentaire que pendant ces années tops et je réessaie de réintroduire le sport mais ça ne fonctionne pas... Dès que j'en fais, je paie le prix fort. L'impression de puiser dans des réserves qui ne sont pas assez constituées...

Citation:
TSH = 0,679 (0,35 à 4,94)
T4 : 13,6 pmol/L (9,à à 19,0)
T3: 3,5 pmol/L (2,43 à 6,01)


Sur ma dernière prise de sang (fin mars), j'ai l'impression que mes T3 ne suivent pas, j'essaie de tout faire pour améliorer la conversion.

@Atopsie: merci beaucoup pour ton témoignage, je me retrouve dans beaucoup de choses... La difficulté à s'endormir et le sommeil non réparateur, c'est mon quotidien en ce moment. Confused

Atopsie a écrit:
Pour revenir à ton sujet Masoushka, je ne suis pas étonnée de ce que tu décris malheureusement : j'ai testé le T-caps, mais très peu de temps, car il me causait de la tachycardie (même à 12 ug ! et pourtant je cours sur 3 kms non stop sans essoufflement et RAS à ECG) et toujours ce même sommeil non réparateur (sensation de ne pas dormir, absence de souvenir des rêves).


Je fonctionne vraiment à contre-sens avec le Tcaps. Je lis que la grande majorité a légèrement baissé son dosage pour retrouver la même bio-équivalence que d'autres substitution, moi je suis passée de 62,5 pour le Lévo à 125 pour le Tcaps et j'ai l'impression que ça ne m'a pas fait pas grand chose.
En gros, depuis que j'ai commencé, il y a eu de toutes petites améliorations mais j'en suis quasiment au même point.
Ça peut être bien entendu une poussée de la maladie qui demande une augmentation de dosage... J'étais habituée avec le Lévo a ressentir le moindre changement de dosage, quasiment d'un jour sur l'autre, là, sur plusieurs mois il ne se passe pas grand chose niveau ressenti.
Ma TSH a tout de même chuté quand je suis passée du 100 au 125. Mais toujours les même symtpômes (donc T3 en cause ?).

Atopsie a écrit:
Donc oui il y a un REEL problème avec ces nouveaux médocs qui sont apparus après 2017 et je pose quelques questions : les fabricants utilisent-ils tous la même substance active de base mais avec des excipients différents ? Si oui, est-ce que le soucis ne viendrait pas davantage du principe actif lui-même (T4 de synthèse) de mauvaise qualité par exemple, plutôt que des excipients ?
A chaque fois on dit que c'est le dosage qui n'est pas bon , la TSH est un peu trop haute etc etc... mais je trouve qu'il a bon dos le dosage... pour moi le problème des effets secondaires et des "dents de scie sans raisons aparente" vient certainement d'ailleurs !


Vraiment difficile de le savoir... L'effet dents de scie montre effectivement qu'il y a une instabilité quelque part mais ou ? C'est une très bonne question.

Je rêve de trouver un endocrino qui considère tous les trous dans la raquette et qui pourra réellement m'aider à avancer.
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Atsopiehors ligne
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 (p543947)
Posté le: 11. Mai 2021, 22:49
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Bonjour Masoushka,

Je m'aperçois qu'on a quelques points communs :
- l'âge : tu as 40 ans => je vais avoir 40 ans moi aussi cette année ;
- le sport : tu dis que tu n'arrives pas à réintroduire le sport sous T-caps... ; moi aussi sous L-thyroxine Henning (Sanofi) c'était devenu impossible, j'avais une fatigue cérébrale horrible au bout de 200 mètres de course à pied, au point de devoir arrêter de courir et devoir me reposer. Un truc de FOU moi qui courrais 3 kms sans problèmes à 26 ans (cela m'était imposé par mon ancien métier où il fallait être sportif)... et à 38 ans ne plus pouvoir faire 200 mètres !!!! Je précise bien que sous L-thyroxine Henning, c'était une fatigue cérébrale (chaleur ressentie comme très intense...) qui rendait la course de suite insupportable ; par contre pas de point de côté ni d'essoufflement et RAS au niveau musculaire.
- les problèmes de sommeil
- puisque l'on est dans les points communs... tu n'habiterais pas près de Bordeaux par hasard...? je blague même si le sujet est tout sauf drôle, on est bien d'accord Sad

La bonne nouvelle est que c'est réversible : depuis que j'ai stoppé ces nouveaux médocs et que j'ai repris mon vieux Lévothyrox AF périmé, certes je suis en hypo car je le fais durer le plus longtemps possible (TSH à 12.2 le 10 mai ; T4 basse à 7.8 pg/ml (6.4-17.9)
mais je peux à nouveau faire de vrais footing sur une longue distance, SANS fatigue excessive ou anormale !!
Vu que je n'ai aucun autre problème de santé à part Hashimoto, impossible de dire que ce serait tel ou tel autre médicament qui serait responsable de ces troubles.

En regardant tes taux (T3 à 3.5), en effet cela ressemble à un problème de conversion des T4 en T3 ; problème qui semble provenir du médicament puisque tu es jeune, que tu as une alimentation saine et que tu n'avais pas ce souci sous Levothyrox AF.

A ta place j'explorerais deux pistes :
1) arrêter le T-caps à cause de "l'effet yo-yo" et prendre du Thyrofix par exemple (il semble être mieux toléré et perso, c'est le médoc que je prendrai quand il ne me restera plus de mon vieux Lévothyrox) ; le Thyrofix n'apporte que de la T4 donc il faudra vérifier si tu le convertis mieux en T3 ; continue bien sûr à suivre une alimentation saine comme tu le fais déjà (vitamine D, zinc, sélénium, un peu d'iode mais pas trop, etc...)

2) voir avec un ORL quelle pourrait être l'origine de tes accouphènes et de tes vertiges (je pense au vertige positionnel paroxystique bénin, par exemple) - ce serait dommage de passer à côté.
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Masoushkahors ligne
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 (p544200)
Posté le: 21. Mai 2021, 16:17
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Hello Atopsie,

Je n'avais pas eu de notification, je viens de découvrir ton message ! Smile

Effectivement, on a pas mal de points communs ! Very Happy
Sauf Bordeaux, malheureusement (j'aimerai bien vivre dans cette région ! Wink ).

Pour le sport, avec mes hauts et mes bas actuels, j'arrivais à faire 50 minutes de cardio avec un super souffle et rythme cardiaque il y a 3 semaines (même si la reprise a du être progressive) et une semaine après, rechute et essoufflements parfois au repos. Je ne me suis toujours pas remise d'ailleurs, les symptômes persistent. Ma prochaine prise de sang c'est dans une semaine, je suis vraiment curieuse de voir ou j'en suis. Je n'arrive plus à interpréter mon ressenti avec le Tcaps.

Ton histoire de substitution qui te causait pleins de symptômes puis de TSH haute mais OK niveau symptômes avec prise de lévo AF, ça m'intrigue...
J'ai créée un tableau excel avec tous mes résultats TSH, T4 et T3 depuis 2007 et certains résultats sont étonnants. J'ai une seule référence d'un moment ou j'étais parfaitement bien et je découvre que ma TSH était à 3 et T4 à 11,8 (ref de 7,00 à 14,80). Malheureusement pas de dosage T3. Mais T4 dans les normes hautes. Prise de sang 1 an et demi après car petit coup de fatigue (et début des problèmes, c'était 3 mois après la NF du levothyrox), ma TSH est à 4.15... T4 à 11,2, toujours dans les normes hautes. A ce moment là, je n'avais pas de gros symptômes, j'allais globalement très bien. C'est petit à petit que tout s'est dérèglé et je n'arrive toujours pas à rattraper le coche.

Je me rend compte avec ce tableau qu'entre 2007 et 2021, sur 20 prises de sang, ma TSH a oscillé entre 2.78 et 5.449 mais n'est jamais descendu plus bas. Les seules fois ou je me sentais bien, ma TSH était haute mais mes T4 étaient dans les normes hautes (je regrette de ne pas avoir fait les T3).

Depuis 2019 (début des gros ennuis), pas une seule fois mes T4 ont été dans les normes hautes (ainsi que les T3 que je fais doser maintenant systématiquement). Et avant 2015, quand je n'étais pas au top, pareil (mais là j'étais clairement sous-dosée, je n'étais pas bien suivie).

J'ai essayé pendant un an d'augmenter progressivement le Levo NF, ça n'a pas marché. Maintenant que je suis au Tcaps et que je suis passée du 75 au 125, même soucis, mes T4 restent dans les normes basses (ainsi que mes T3) et n'augmentent guère... (avec une TSH en dessous de 1 depuis 3 mois).

J'ai RDV avec l'endocrino bientôt et je lui emmènerait mes résultats, mais que conclure ?
Problème de substitution avéré et donc il faut que j'en essaie encore une autre ? (je penche comme toi pour Thyrofix)

A suivre... En attendant, c'est la galère. Crying or Very sad
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 (p544218)
Posté le: 21. Mai 2021, 22:04
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Bonjour,

Tu m'étonnes.. mais 50 min de cardio avec un super souffle, c'est quand même TOP Very Happy !!
Perso je me fie à mon ressenti et je peux courir environ 35 min en forêt sans forcer... même en légère hypothyroidie (TSH à 12 début mai). Mes T4 sont aussi (sans surprise) dans la fourchette basse et ce n'est pas là où je suis le mieux, avec une peau sèche et un transit un peu ralenti mais rien de méchant... au moins on connait la cause !! Après lecture des témoignages on voit que la majorité des personnes se sentent bien avec des T4 dans la norme haute... ce qui semble être également ton cas.

Par rapport à tes taux de TSH, T4 et T3, j'ai vu récemment que le sport intensif modifie l'équilibre en induisant "une hypothyroidie de freination" avec des T3 temporairement basses - mais pas sûr que cela te corresponde :
https://www.lamedecinedusport.com/s.....u-normal-au-pathologique/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Perso je suis suivie par ma généraliste (délais de rdv très courts et sans doute aussi compétente que bon nombre d'endocrinos Wink) et ces derniers mois j'ai changé 3 fois de médicament (bonjour la galère.....) jusqu'à adopter le Thyrofix, qui contrairement au Tcaps ou à la L-thyroxine en gouttes, ne me provoque pas de tachycardie. Le Levothyrox AF ne m'avait jamais causé de tachycardie, même avec des augmentations de dosages un peu brutales (exemple pour ma grossesse) et j'ai tendance à penser que des hormones de substitution que l'on prend au quotidien et à VIE se doivent d'être irréprochable (zéro effets secondaires) !!! J'admire donc ta patience avec le Tcaps... mais peut-être que ton endocrinologue trouvera une autre piste et une explication ??

Bon courage !
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 (p544820)
Posté le: 14. Juin 2021, 14:46
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Bonjour à tous !

Je reviens donner quelques nouvelles...

Ressenti: toujours pas au top. Même si il y a un tout petit peu de mieux par rapport à mon dernier message (beaucoup moins de fatigue), c'est toujours la galère. J'ai l'impression quasiment tous les jours qu'un camion 10 tonnes m'est passé dessus.
Je met des heures à émerger, je me réveille avec un corps très lourd (mais la fatigue en moins). J'ai encore la gorge qui se noue à certains moment de la journée mais la déglutition s'est bien amélioré, j'ai des fourmillements très légers par moment (comme des picotements) dans les mains et les pieds. J'ai toujours la tête dans le brouillard pendant un moment de la journée et l'estomac qui gonfle de temps en temps. Et toujours acouphènes et légers maux de tête par moment. Du mal aussi par moment à gérer mes émotions. Comme si n'importe quelle tâche était insurmontable et pénible.

Mon médecin généraliste m'avait prescrit un IRM cérébrale il y a quelques mois que je n'avais pas passé, j'ai pris RDV pour la semaine prochaine pour vérifier tout de même. J'en avais déjà passé un il y quelques années quand on avait découvert Hashimoto (et que j'avais pleins de symptômes...).

Ma prise de sang de la semaine dernière:

TSH = 1,324 (0,35 à 4,94)
T4 : 12,4 pmol/L (9,à à 19,0)
T3: 3,1 pmol/L (2,43 à 6,01)

Pour rappel, ma prise de sang de mars dernier:
Citation:
TSH = 0,679 (0,35 à 4,94)
T4 : 13,6 pmol/L (9,à à 19,0)
T3: 3,5 pmol/L (2,43 à 6,01)


T4 et T3 encore et toujours dans les normes basses, je n'arrive pas à les faire remonter Confused

J'ai modifié depuis plus d'un mois ma vitamine D, je prend quotidiennement du zinc et du sélénium (sous forme de noix du Brésil pour l'instant).
Voici d'autres taux mesurés récemment sur demande de mon MG:

Calcium: 2.34 mmol/L (2.10 - 2.55)
Phosphore: 1.22 mmol/L (0.74 - 1.52)
Magnésium: 0.80 mmol/l (0.66 - 1.07)
Ferritine: 70 microg/l (15 - 204)
Vitamine D: 38 ng/ml (entre 30 et 60) - j'étais à 28 en mars, ça a bien remonté.
Vitamine B12: 317 pmol/L (138 - 651)
Vitamine B1: 139 nmol/L (78 - 185)
Zinc: 12,6 micromol/l (11 à 24)

A part le zinc qui est un peu bas (j'en prend pourtant, je vais augmenter la dose), je ne vois pas de carence particulière ?

J'ai eu mon RDV chez mon endocrino, elle trouve que ma prise de sang est bien mais entend mes symptômes. Elle me propose d'abandonner le Tcaps et d'essayer le L-Thyroxin Henning (et débuter à la même posologie, 125).
Elle ne prescrit pas de Thyrofix ("pas de générique").

Pourquoi pas; je suis prête à tout essayer. Mais je vous avoue avoir peur de retomber à nouveau plus bas que terre, même si en ce moment ce n'est pas terrible.

Qu'en pensez-vous ? Je suis passée à côté de quelque chose ? Crying or Very sad
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 (p544826)
Posté le: 14. Juin 2021, 18:27
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Masoushka
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Masoushka a écrit:
T4 et T3 encore et toujours dans les normes basses, je n'arrive pas à les faire remonter

Bonsoir Masoushka,

Si tu souhaites les voir remonter, pourquoi ne pas augmenter un petit peu ta posologie ? Ca augmenterait ta T4 et, mécaniquement, ta T3, probablement.

Masoushka a écrit:
Elle me propose d'abandonner le Tcaps et d'essayer le L-Thyroxin Henning (et débuter à la même posologie, 125).
Elle ne prescrit pas de Thyrofix ("pas de générique").

Étrange position anti-générique. Il est normal et salutaire que les brevets tombent après quelques années. D'autant plus étrange que chez les génériques, seuls les excipients changent ; on pourrait presque considérer que toutes les lévothyroxines sont génériques puisque le principe actif est le même.

Si la marge thérapeutique étroite de la lévothyroxine interdit d'alterner à loisir les différentes spécialités, on peut sans problème opter pour un générique de façon pérenne. En l'occurrence, le Thyrofix, contrairement au L-T Henning, n'a aucun excipient à effet notoire et offre les dosages intermédiaires.

A bientôt
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Masoushkahors ligne
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 (p544878)
Posté le: 16. Juin 2021, 17:39
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Hello Ki,

merci beaucoup pour ta réponse !
C'est un peu les montagnes russes avec le TCaps depuis 5 mois au même dosage (des hauts et des bas qui s'enchainent), d'où la proposition d'essayer autre chose... Je me sens à nouveau mieux depuis 2 jours, je vais peut-être faire un dernier essai en augmentant légèrement. A chaque fois que je me sens mieux, je me dis que je ne suis plus très loin et je replonge quelques jours après Sad Ce n'est pas évident de savoir si c'est le TCaps ou une poussée de la maladie ces derniers mois...

En ce qui concerne la position anti-générique de mon endocrinologue, je serais incapable d'expliquer le fond de sa pensée (c'était à la fin du rendez-vous et je n'ai pas creusé). Je lui poserai la question la prochaine fois. Wink
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Masoushkahors ligne
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 (p548668)
Posté le: 10. Déc 2021, 20:31
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Bonjour à tous !

Je reviens donner quelques nouvelles....

J'ai vécu un été bif bof, avec toujours les mêmes symptômes. Je te dirai tout de même qu'il y avait un très léger mieux mais rien de tranché.

Je suis rentrée de vacances mi-août et là, je ne sais pas ce qu'il s'est passé mais miracle, j'ai commencé à me sentir mieux.

Je suis allée voir un autre endocrino mi-septembre, j'avais prévu ce RDV 3 mois auparavant, j'étais un peu embêtée car à ce moment là, ça faisait 3 semaines que ça allait bien et que les choses avait l'air d'être stables !

Ma prise de sang à ce moment là:

TSH = 0,474 (0,35 à 4,94)
T4 : 14,3 pmol/L (9,à à 19,0)
T3: 3,3 pmol/L (2,43 à 6,01)

Je lui raconte mon histoire, il me propose donc de continuer comme cela et de changer pour L-Thyroxine Henning si jamais... (il me fait deux ordonnances).
NB: je m'accroche vraiment au Tcaps... j'ai peur de devoir repasser par de longs mois d'accomodation.

Jusqu'à mi-Novembre, tout va bien ! Je revis, je me remet au sport, je perds assez facilement 5 kilos (j'en avais pris 10/15 depuis mes 3 ans de galère).

Que s'est-il passé ? Je ne sais pas trop mais 3 hypothèses:
1/ mon corps avait vraiment besoin de beaucoup de temps pour s'habituer au Tcaps
2/ c'est l'effet vitamine D des vacances... J'en prends en goutte depuis longtemps (quotidiennement, j'ai même réhaussé le dosage suite aux explications sur ce thread de T3LOW). J'ai vraiment pris le soleil cette année et ça a peut-être fait la différence ?
3/ J'avais tenté l'arrêt du gluten, soupçonnant de mal absorber le Tcaps. Mais j'avais repris un régime alimentaire normal cet été (tout en diminuant quand même le gluten). Est-ce que ça a joué à un moment ?

Bref, j'aurai arrêté de me poser ces questions et aurait continué sur cette voie si cela avait duré, mais depuis 3 semaines, c'est à nouveau la rechute.
Je n'ai rien changé à mes habitudes. Je continue de prendre Vit D, Zinc, magnésium et noix du brésil. Mais cela coïncide peut-être avec les températures plus froides. Je précise qu'auparavant, je n'ajustais jamais mon dosage aux changements de saison, donc c'est tout nouveau.

J'ai revu mon endocrino cette semaine en faisant une nouvelle prise de sang:

TSH = 0,440 (0,35 à 4,94)
T4 : 12,6 pmol/L (9,à à 19,0)
T3: 3,2 pmol/L (2,43 à 6,01)

Ma TSH a légèrement baissé mais est plutôt très stable depuis septembre.
Par contre, mes T4 sont à nouveau dans les normes basses...
J'ai l'impression que ma théorie évoquée précédemment se confirme:

Masouschka a écrit:
Je me rend compte qu'entre 2007 et 2021, sur 20 prises de sang, ma TSH a oscillé entre 2.78 et 5.449 mais n'est jamais descendu plus bas. Les seules fois ou je me sentais bien, ma TSH était haute mais mes T4 étaient dans les normes hautes (je regrette de ne pas avoir fait les T3).


L'endocrino me propose d'augmenter mon dosage (de 125 à 137), il veut qu'on s'appuie sur mon ressenti et pas sur ma prise de sang (youpi).

Cependant, je ne comprend pas deux choses:

1/ Mes t4 ont baissé, pourquoi est-ce que ma TSH a baissé également ? Confused Il y a un truc que je n'ai pas compris ?

2/ Et aussi... mes symptômes ressemblent beaucoup à ceux de l'hypo, mais habituellement je suis également constipée, beaucoup plus fatiguée et mon cœur bats lentement.
Là, il m'arrive d'avoir un transit plus punchy (sans que ce ne soit problématique), de faire un peu de tachycardie le soir, de ne pas être fatiguée et de me sentir un peu énervée (en plus des autres symptômes qui eux sont clairement là quand je suis en hypo).
En gros, j'ai du mal à décrypter mes symptômes actuels et j'ai peur d'être trop dosée en prenant du 137 et finir au tapis. Même si le taux de T4 est quand même un indicateur ?

Qu'en pensez-vous ? Crying or Very sad

Merci de l'avoir lu, prenez soin de vous.
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