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Tcpas et cynomel besoin d'aide !!!

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Mimosa35000hors ligne
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MessageTcpas et cynomel besoin d'aide !!!

 (p547682)
Posté le: 27. Oct 2021, 17:07
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Bonjour,

Inscrite depuis quelques temps déjà je me lance pour la première fois aujourd'hui pour vous demander de l'aide. Désolé pour le pavé mais important d'avoir certaines données et en plus je suis bavarde !

J'ai 42 ans, mariee et 2 garçons de 5 et 8 ans. Hashimoto découvert en janvier 2020 après des mois et des mois d'errance. Depuis mon.dernier accouchement en 2016 j'etais épuisée .... normal me disait on surtout avec un petit dur comme l'est mon deuxieme bonhomme ! Le temps passe je m'accroche, epuise, un peu deprime, des sautes d'humeurs, des vertiges, douleurs dos.... mais on tient comme on peut. Bien plus tard j'ai fait une grosse pneumopathie en avril 2019 et de la tout a dégénéré....

Mon medecin ne m'ecoutait pas beaucpup et mettait ma fatigue extreme, mes douleurs dos, hanches, mon mal etre sur le compte du stress... dépression... a chaque fois je lui disais qu'il y avait autre chose mais bon !!
En decembre 2019 trop mal des vertiges atroces mêmes allongé, des palpitations, nausee, epuisee, videe, je tenais pas debout, mes nuits et mes journees etaient invivables . Je croyais mourrir. Grace a une remplaceante on me fait la tsh et bingo. HASHIMOTO.
Bien que super mal j'étais rassure d'un diagnostic. Là on m'a dit avec le levothyrox tout va rentré dans l'ordre.... si j'avais su !!!
J'ai commencé un traitement levothyrox 50, des le début grosse douleurs musculaires, tendinite mais petit à petit il ta eu du mieux mais qui a duré 1 mois après rebelote . On est donc passe a 75 puis 100.... j'étais mal mais chaque changement me mettait encore plus mal. Les augmenattions étaient très difficiles et les résultats pas super concluant. A 100 quelques signes d'hyper et poutant un peu mieux plus d'energie, de vie mais on baisse a 88 et la retour hypo et la cata totale depuis. Mon médecin était largué, endocrino pas du tout à l'écoute (t3 t4 rien à faire) prenez du magnesium et ça ira.

On se sent bien seul. Des symptômes a gogo entre hypo et hyper pas toujours compris. Mon mari est très présent pour mes enfants, le ménage, les courses... J'ai beaucouo de chance il GERE tout mais il comprend pas ce qui m'arrive me reconnaît plus et ne sais pas quoi faire pour moi. Son conseil RESTE POSITIVE je veux bien mais le moral en prend un coup. Je ne maitrise plus mon corps mon esprit depuis presque 2 ans. Je culpabilise beaucoup pour mes enfants, mon mari. Je me bat comme je peux mais je suis epuisee et seul dans le combat !
Tout le monde est impacté, enfant, mari. Je ne travaille pas. Et de toute façon incapable ! Je devais reprendre une formation mais pour l'instant je dois aller mieux. Certains jours je me demande comment je vais pourvoir amener mes enfants à l'école. C'est le seul obectif de mes journées. Triste pour quelqu'un qui était toujours à bouger, rigoler, voir du monde...

J'ai réussi à changer mon traitement de levo pour du tcaps après presque 1 an en decembre 2019. Car toujours mal. Mais difficulte a trouvé un dosage qui me convienne je suis très réactive au changement. Un simple changement de 25ug voir 12 PAR SEMAINE me crée des effets. Et mon médecin c'est bon c'est les normes. Que je sois à 0.33 ou 2.50 ou 4, c'est bon c'est les normes OUI MAIS MOI JE SUIS MAL !!!!!

J'ai donc tente plusieurs mix entre du 88 et 100. J'ai également fait faire mes t3 et t4 a mes frais car medecin et 1er endocrino me disent ca sert ja rien ! Oui mais moi je veux cprrndre ce qui cloche !!! J'ai constaté que mes t3 restait toujours dans les normes basses bien que ma t4 augmentait au gré de mes augmentations de t4. Et les médecins toujours mais non c'est rien !

Cet été j'ai tenté 100 tcAPS tous les jours et bingo symptomes d'hyper.

RESULTAT analyse à 100 de tcaps
T.S.H ultra-sensible ...............0,33 µUI/mL 0,27 à 4,20

Triiodothyronine libre (T3L) ................2,6 pg/mL 2.0 à 4.4
Thyroxine libre (T4L) .........................23,0 pmol/L 12 à 22

Mon médecin a voulu que je baisse mon tcaps. De 100 tous les jours je suis passée à 5x100 et 2jours a 88. (Dosage déjà rente mais bon j'execute pas d'autres solutions )
Un RDV chez un.nouvel endocrino était calé depuis un moment. Ça tombait bien.
Le jour du RDV j'avais baisse mon traitement depuis 2 semaines. Plus de signes d'hyper mais pas au top.
L'endocrino me prescrit du cynomel. Sans même que j'en parle. Je sais que c'est rare de leur part donc contente. Il faut tenter elle me dit pas sur mais on verra. Elle me dit de baisser mon tcaps a 75 et 1/2 cynomel.

Entre temps RDV en médecine interne qu'avait demandé mon médecin depuis un moment. Je passe mon temps en ce momennt chez les medecins. Pour le RDV prise de sang un peu plus complete et cela après presque 3 semaines de baisse de tcaps. Je précise je n'ai pas commencé mon cynomel.

RÉSULTAT après à peine 3 semaines à 5×100 et 2×88
T.S.H ultra-sensible ...........................0,77 µUI/mL 0,27 à 4,20

Triiodothyronine libre (T3L) ................2,8 pg/mL 2.0 à 4.4
Thyroxine libre (T4L) ......................... 17,2 pmol/L 12 à 22

Avec en plus des transminases (ASAT et ALAT) un peu trop eleve. Aucun souci a la dernière analyse faite en janvier.
De là grosse prise de sang pour verifier si pas d'autres maladies auto immunes resultats dans 1 mois et radio pulmonaire et echo abdo (RDV prevu la semaine prochaine)

J'ai donc attendu de faire ma grosse prise de sang pour changer mon traitement. Mais la il faut bouger car je suis pas bien du tout. Ma baisse de tcaps se fait bien sentir. Je suis videe, vertiges enfin sensatiln d'ebriete constante, nuit difficile reveil pas bein du tout, palpitations et pourtant plus d'hyper vu mes résultats après seulement 3 semaines de baisse ma t4 avait déjà baisse avec si peu de baisse. Je suis très sensible aux hormones a priori.... Mais les palpitations j'en ai souvent eu en hypo. J'ai d"ailkeurs eu un beta bloquant un.moment (arrête en septembre) car tension basse...

Donc voilà je suis avec ma boite de tcaps 75 et mon cynomel et je doute. Baisser autant mon tcaps va me faire baisser a fond ma t4 et 1/2 cynomel c'est pas trop pour commencer. Je suis très mal donc je sais qu'il faut changer car j'en peu plus mais je flippe vraiment !!!
Ma t4 en 3 semaines à chuter de 23 a 17 en baissant seulement 2 jours de 100 a 88 et 1 jour sans mrise car pas bien du tout. alors 75 ??? Et ne vaut mieux pas commencer 1/4 de cynomel et alors combien de tcaps ??? Je ne voudrais pas offenser ma nouvel endocrino qui au moins elle veut tenter des choses. Je ne peux que l'a remercier pour ça mais j'ai peur.

Quelqu'un pour m'aider ???
Merci de m'avoir lu et désolé encore pour le pavé !
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Beatehors ligne
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 (p547692)
Posté le: 27. Oct 2021, 20:48
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Bonjour et bienvenue !

Tu as raison, passer d’une alternance 100/88 à seulement 75 mcg de T4 risque de faire peu (alors que ta T4 n’était pas trop haute). Mieux vaudra sans doute 88 tous les jours, pour voir ?

Et en effet, commencer par 1/2 Cynomel risque d’être un peu trop brutal (mais chacun est différent !), il sera plus prudent de commencer par 1/4. Idéalement, en en prenant la moitié le matin et l’autre à midi (en « grignotant » le comprimé), pour une action mieux répartie sur la journée et un « pic » moins élevé après la prise (afin d’éviter une TSH trop effondrée, qui fait peur aux médecins).

Tu pourras rester ainsi, 88 plus 1/4, pendant 6 semaines, puis refaire des analyses, pour voir s’il faut ajuster, p.ex. en passant à 1/2 Cynomel.

Tu trouveras quelques informations dans la FAQ : Lien à l'intérieur du forumFAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

À bientôt !

Beate
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Mimosa35000hors ligne
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 (p547693)
Posté le: 27. Oct 2021, 21:50
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Merci beaucoup pour cette réponse rapide.
Je pensais pareil prendre du 88 et 1/4 de cynomel j'ai même pense à 1/8 et j'ai testé de couper le comprime ainsi mais impossible... déjà 1/4 c'est pas evident et pas super égal. Si Je grignote le 1/4 en 2 fois ça le ferait au niveau de l'absorption car a se stade c'est plus mangé son médoc que l'avaler avec de l'eau !!!

Je vais donc commencer à 88 et 1/4 cynomel en deux fois si j'y arrive et je vous donne des news dans 6 semaines après ma prise de sang. Je vais devoir m'armer de patience une nouvelle fois.

Merci mille fois pour vos conseils ça me rassure dans ma décision. J'espère que ma nouvelle endo ne m'en voudra pas trop de ne pas l'avoir écouté je l'a revois en janvier.
Bonne nuit et encore merci
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Mimosa35000hors ligne
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 (p547750)
Posté le: 30. Oct 2021, 15:43
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Bonjour à tous.

J'aurais besoin ENCORE de vos bons conseils.
J'ai commencé le cynomel il y a 3 jours maintenant... a raison de 1/4 de comprimé en deux fois pour les 2 derniers jours avec bien sûr en complément 88 de TCAPS.
Le premier jour rien de bien différent a la veille. C'est a dire fatigué, pas au top du tout, frimosite importante, sensation d'ebriete enfin symptomes que je connais bien !!!
2 jours sensation légère de coeur plus rapide mais à savoir que même en hypo mon coeur à tendance à taper fort....
Et hier et bien le matin sensation d'être moins fatigué voir même un.peu speed j'ai réussi à faire mes valises pour le week end ce qui n'était pas gagné par contre début aprem sensation bizarre. J'étais videe, nerveuse, coeur qui tape, vertige, nauséeuse... en soirée bof bof tres fatiguee avec en plus un.mal de tête énorme qui s'installait qui irradiait mon oeil et tout le côté droit. (Sujette déjà aux migraines par periode)
Et pour clore cette magnifique journée bien que fatiguée NUIT atroce !!! Coeur qui a tape toute la nuit avec palpitations, migraine qui passait pas, très peu dormi....

Ce matin j'ai décidé de ne pas prendre mon cynomel juste mon tcaps. Résultat toujours nase (avec en plus une nuit quasi blanche !!) Tete toujours lourde et à la limite de repartir en migraine. Avec pulsation oreilles (vous voyee de quoi je parle) Seul mon coeur s'est calmé pulsation normale.
Je suis également à 3 jours du début de mes règles et chez moi ça perturbe pas mal.

Qu'en pensez vous ? Je dois persévérer ? Dois attendre quelques jours et reprendre et peut être seulement en grignotant mon 1/4 soit 1/8 !!!

Je suis paumée et tellement fatiguée de tout ça. Je ne peux même.pas profiter du bord de mer avec mes enfants. Depuis presque 2 ans je ne peux rien faire avec eux et mon mari !!!

Merci de m'avoir lu.
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Mimosa35000hors ligne
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 (p547908)
Posté le: 07. Nov 2021, 15:35
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Bonjour,

Quelques nouvelles... je suis vraiment pas au top !
Fatigué et pourtant nuit pas terrible avec palpitations et mal etre.
J'ai depuis 3 jours retente ma prise de cynomel s savoir 1/8 (que je grignote sur 1/4) en même temps que mon tcaps 88.
Je suis pas bien mais je ne sais pas si c'est mon cynomel (pris en très petite quantite) ou simplement ma baisse de tcaps qui me rend si mal.

Je suis perdue. Des palpitations j'en ai déjà eu dans mes périodes hypo donc je peux pas mettre tout ça sur le dos de mon cynomel. Insomnies pareil... et en pnus j'ai tout ke temps froid, limite déprimé du moins aucune envie et de toute façon pas la force avec sensations d'ebriete... ka totale quoi !

Je ne peux pas encore faire une prise de sang elle n'aura pas de sens. Car seulement 2 semai es à 88 de tcaps et pour le cynomel c'edt archaïque !!!@

Je fais quoi je persiste en augmentant peut à 1/4 de cynomel...

Merci pour vos conseils
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 (p547913)
Posté le: 07. Nov 2021, 21:54
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Bonjour Mimosa,

Je ne suis pas experte et je galère moi aussi à trouver mon dosage sous Tcaps.
J'ai l'impression que tu supportes mal le cynomel.
As tu déjà essayé des compléments pour améliorer ta conversion T4 en T3 ?
Perso je suis sous Betaselen et devrais faire mon contrôle cette semaine.
Je prends actuellement du Tcaps 100... j'attends les résultats de ma PDS pour savoir comment adapter mon traitement car j'ai aussi plein de symptômes...
C'est une vraie galère les problèmes de Thyroide...

Courage

Maeva Blumenstrauß🌸💮🏵️
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Mimosa35000hors ligne
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 (p547995)
Posté le: 12. Nov 2021, 00:12
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Merci Maeva pour ta réponse.
En effet j'ai déjà testé desmodium, selenium... Mais rien n'avait bougé. Je suis toujours actuellement avec 88 tcaps et 1/8 de cynomel et c'est la cata...
Je suis léthargique... c'est une catastrophe. Fatigué, douleurs musculaires énormes, vertiges, je pleure tres souvent... je suis au bout ! Niveau palpitations ça va mieux mais des que je fais un truc il bat super vite. J'ai déjà ressenti ça en hypo donc je pense que ma baisse de tcaps ne me réussit pas. Je suis très sensible même au tout petit changement.
A 100 de tcaps mes t4 étaient à 23 (normes 12-22) et en baissant mon dosage a 100 5X semaine et 2X88 ma t4 étaient tombe à 17 après 3 semaine... donc peut être est elle est trop basse maintenant et que seul 1/8 de cynomel ne comble pas cette baisse.
Pour rappel l'endo m'avait prescrit 75 tcaps et 1/2 cynomel mais je voulais y aller doucement et au debut tachicardie (mais peut etre pas du au cyno !!)

Compliqué tout ça. Je revois l'endo seulement en janvier et mon médecin traitant n'est pas super a la page... encore plus mai.tenat avec le cynomel. J'attend également mes résultats d'analyses demande en médecine interne... en attendant je profite de rien seul mon lit et canapé !!!
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 (p548304)
Posté le: 23. Nov 2021, 00:09
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Bonjour Mimosa,

Le Cytomel que tu fractionne est un 5mcg?
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 (p548306)
Posté le: 23. Nov 2021, 16:05
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Bonjour Yogus,

En France nous n’avons pas le Cytomel 5mcg (ce qui est bien dommage) - uniquement le Cynomel 25 mcg. Du coup, beaucoup de patients le fractionnent pour prendre p.ex. 1/4 (6,25) deux (ou trois) fois par jour. Mais difficile de fractionner encore plus petit qu’un quart !

Bezte
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 (p548310)
Posté le: 23. Nov 2021, 20:43
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Bonjour Beate,

Chez nous au Canada, les dosages sont habituellement modifiés à coups de 2,5mcg à la fois (demi-comprimé), et ce par jour. En combinaisons avec un traitement de T4, ajouter ou modifier des dosages de Cytomel à coup de 6,25mcg à la fois me semble beaucoup trop élevé. C’est une médication qui est assez puissante et le corps a besoin de s’y habituer graduellement. Vraiment incompréhensible tout ça.

Il faudrait donc alors essayer de débuter avec 1/8 à 1/10e de comprimé?

Incroyable, toute une médecine de... !

Merci et bonne journée à vous!
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 (p548343)
Posté le: 25. Nov 2021, 16:57
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Yougus,

tu as raison, les patients français rêveraient de pouvoir ajuster leur traitement T3 aussi finement !!

Car en effet, la T3 était environ 3-4 fois plus puissante, et surtout plus rapide, que la même quantité de T4, 2-3 microgrammes de plus ou de moins peuvent déjà faire une sacrée différence ! Et en plus, cela permet de bien repartir le dosage de T3 sur la journée, pour éviter d'avoir des "pics" trop importants, et obtenir une action plus douce et plus longue.

Mais vu le faible prix, je ne pense pas que le laboratoire français soit intéressé par une demande d'une nouvelle AMM pour un nouveau dosage... (ça coûte cher !) - ce qui est bien dommage...

En attendant, oui, certains patients essaient d'arriver à faire des 1/8 de Cynomel 25, mais la plupart se débrouillent avec des 1/4.

Informations CYNOMEL :
https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/cynomel-2456.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
https://base-donnees-publique.medic.....trait.php?specid=67353712Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

CYTOMEL :
https://www.pfizer.ca/cytomel-liothyronine-sodiumLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Au Canada, c'est fabriqué par Pfizer ? Je viens de voir qu'il existe aussi du Cytomel aux Pays-Bas (avec 3 dosages: 5, 12,5 et 25) :
https://www.ace-pharm.nl/en/product/cytomel/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

En Allemagne, le médicament qui contient la T3 seule, c'est le Thybon: il existe en 20 et en 100 (!!!), je ne sais pas s'il y a beaucoup de monde qui prend du 100 ?

Donc, avec vos 5 µg, vous êtes chanceux !

Beate
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 (p548463)
Posté le: 02. Déc 2021, 22:45
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Bonsoir à tous,

Me voilà de retour pour vous donner des nouvelles. Et bien c'est pas la grande forme du tout...
Voilà presque 6 semaines que je prends donc 88 tcaps et 1/4 de cynomel.en 2 fois (je grignote)
Pour un.RdV en medecine interne j'ai du faire une prise de sang j'ai donc fait également tsh t4 et t3 car mon état est lamentable.
J'ai tout eu des palpitations, (symptomes connus chez moi même.en hypo je crois), fatigue extreme, douleurs cervicales et hanches atroces, sensation d'ebriete constante, irritable... au plus bas quoi !

Voilà mes résultats

TSH 0.37 0.27 à 4.20
T3 2,9pg/mL 2.0 à 4.4
T4 15,3pmol/L 12 à 22

Alors côté t3 c'est pas si mal je trouve surtout au vu de l'etat de mes t4 qui ont chuté....

Je pense qu'il faudrait que j'augmente un.peu mes t4 ce qui fera peut être bouge aussi mes t3 un peu à voir....
Par contre impossible d'avoir l'endo et mon medecin traitant ne vas rien faire et surtout pas vouloir augmenter en voyant une tsh a 0.37. D'ailleurs j'espère que l'endo qui m'a prescrit le cynomel va bien vouloir augmenter même avec cette TSH. J'espère qu'il est au courant que la TSH baisse avec la prise de cynomel...

Enfin voilà je suis paumé mais surtout très mal.
Que faire ?
.
Merci par avance
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 (p548464)
Posté le: 02. Déc 2021, 23:00
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Yougus,

Désolé de ne pas t'avoir répondu. BEATE a répondu pour moi. En effet le cynomel est du 0.25 donc en grignotant 1/8 2× par jour j'arrive à une prise de environ 6 par jour...
Avoir des comprimé de 5 ça serait top pour ajuster au mieux mais bon....

Bonne soirée
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