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Avis prise de sang post TT

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Pepe35hors ligne
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MessageAvis prise de sang post TT

 (p546556)
Posté le: 25. Aoû 2021, 11:05
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Bonjour à tous

J'ai besoin d'avoir des avis concernant les résultats de ma prise de sang à semaines +6 post TT et curage (tumeur de 6mm et 5 ganglions atteints sur 12 retirés).
J'ai été opérée le 5 juillet et mise sous levo 125 pour un poids de 68kg et j'ai 30 ans.

A ce jour, ma TSH est à 5.83 (valeurs de référence 0.38-5.33)
T4 libre à 11 (6.1-11.2)
T3 libre à 3.3 (2.5-3.9)

Ac anti thyroglobuline
Recherche AC négative
Dosage < 1.0 Ui/ml

Thyroglobuline 11.8 ng/ml
Patients thyroïdectomisés : <0.3 ng/ml sans stimulation TSH
<1.2 ng/ml avec stimulation TSH

C'est cette dernière partie sur l'anti thyroglobuline et la thyroglobuline que je ne saisi pas vraiment...
Le médecin me dit que la tg est trop haute et que je vais devoir faire ma cure en défreination, ce qui m'inquiète.
Une tg à 11.8 est elle inquiétante?

Pourquoi est ce qu'on me laisse un TSH un peu haute alors que si j'ai bien compris, dans le cas de cancer, l'objectif est d'avoir une TSH très basse?

Je tiens à préciser que je n'ai pas vraiment de symptômes de cette légère hypothyroïdie. Peut être pris 1kg et un transit un peu ralenti mais rien de plus.

Je vous remercie pour les explications Wink

Pépé
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Pierre49hors ligne
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 (p546565)
Posté le: 25. Aoû 2021, 14:54
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Bonjour Pépé,

plusieurs choses: d'abord, tu n'as pas d'AcTg, ce qui simplifie le suivi. Cela signifie que la Tg est bien mesurée. Ensuite, la décision de faire une cure d'iode en défreination ou pas ne peut être liée à la valeur de Tg après TT. C'est lié à la "stadification" de ta maladie. Vues les infos sur la tumeur, tu as dû être classifiée en pT1N1b, comme moi ! Et dans ce cas, la cure se fait en général avec une dose de 100mCi en défreination. Cela maximise les chance d'être débarrassé pour de bon de toutes les mauvaises cellules.

Ensuite, la valeur de Tg actuelle n'a pas grande importance. Tout simplement parce que ce n'est pas significatif de la présence de cellules cancéreuses mais plus probablement de tissus sains résiduels que même le meilleur des chirurgiens ne peut pas enlever. La thyroide, ça s'accroche ! C'est pour cela qu'on fait une cure d'iode: pour abaisser la Tg à 0 afin de pouvoir vérifier que la maladie ne revient pas en vérifiant périodiquement que la Tg reste toujours nulle/indétectable. Ma Tg était supérieure à la tienne après opération et pourtant indétectable 2 mois après la cure d'iode. Evidemment, si il y a de mauvaises cellules, la cure d'iode les éliminera aussi mais juste après l'opération, il est fréquent qu'il y ait un relâchement de Tg dans le sang, ce qui rend la mesure de Tg d'autant moins interprétable.

Enfin, ta TSH est clairement haute mais là aussi, je ne me presserais pas de changer le dosage si tu dois bientôt arrêter le levo pour la défreination. Dans le cas contraire, il faut peut-etre discuter avec ton médecin d'une possible augmentation mais de manière très limitée, peut-être 12,5 en plus par jour. Comme tu es limite en hyper, il faut y aller très doucement. Et comme la TSH met 6 semaines à se stabiliser, cela ne vaut pas forcément le coup si ta cure est programmée rapidement. Il faudra voir après la cure comment ajuster tout cela. Au départ, il n'est pas rare qu'on est du mal à calmer l'hypophyse qui sécrète la TSH donc il ne faut pas augmenter trop vite le levo, surtout en début de substitution où le stress entraine aussi parfois des problèmes de sommeil que l'hyper peut renforcer.

Après l'opération tu as fais le plus dur. Bon courage pour la cure !

Pierre
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Pepe35hors ligne
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 (p546571)
Posté le: 26. Aoû 2021, 09:57
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Bonjour Pierre

Merci pour ta réponse qui est très claire.
Si comprends bien, les valeurs des prises de sang n'ont pas vraiment d'importance tant que la cure d'iode n'est pas passée par là.

Je suis d'accord avec toi pour l'augmentation de la posologie du levo surtout que je vais devoir tout arrêter pour la cure très prochainement. Le hic est que le médecin qui me suit en oncologie m'a transmis une ordonnance pour du levo en 137.5 que je devrais prendre que 6 jours avant de tout arrêter pour la défreination....
Je ne sais pas si je me tourne vers mon généraliste pour avoir une nouvelle plaquette en 125 pour 6 jours ou si je passe en 137.5 quand même... Surtout que je vais être en vacances et que ça ne va pas être de tout repos !

Merci encore pour ta réponse.

Pépé
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Pepe35hors ligne
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 (p546574)
Posté le: 26. Aoû 2021, 13:26
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Je rectifie mon message précèdent : soit je commence dès demain le dosage 137 avant arrêt total dans 15 jours. Soit je finis ma plaquette en 125 et prends du 137 6 jours avant arrêt soit je demande une ordonnance pour avoir une nouvelle plaquette en 125 juste pour 6 jours...
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Pepe35hors ligne
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 (p547340)
Posté le: 12. Oct 2021, 19:59
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Bonsoir,

Me voilà en cure depuis lundi. Je devrais sortir jeudi si j'arrive à éliminer la radioactivité.
J'ai fait une prise de sang en entrant à l'hôpital. J'ai demandé les résultats à l'infirmière qui me les a glissé avec mon repas ce soir.
Je suis très inquiète par le résultat de cette fameuse thyroglobuline. Alors qu'elle était de 11.8 en août (ce qui m'inquiètait déjà), elle est passée à 47.3 suite à cette période de défreination !!
Je lis sur beaucoup de messages des taux bien moindre aux miens et cela ne me rassure pas...
Je m'en veux de ne pas avoir pris le taureau par les cornes auprès des médecins lorsque j'ai senti ce premier ganglion il y a plus de 6 ans et d'avoir pris pour argent comptant leur consigne de simple suivi...
Je n'ai que 30 ans, des projets bébé et j'ai l'impression que le chemin risque d'être encore long avant que cela soit derrière moi. Jusqu'ici j'étais en mode battante, sans trop d'effets secondaires, mais la (c'est peut être l'hypothyroïdie qui parle) je suis très angoissée et vraiment fatiguée.

Merci de m'avoir lu

Pépé
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 (p547343)
Posté le: 12. Oct 2021, 23:04
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Bonjour Pépé,

j'espère que ta cure d'iode se passe aussi bien que possible.
Ne t'inquiète pas pour ta Tg. Il est parfaitement normal qu'elle grimpe car après des semaines sans substitution, ta TSH a "explosé'. Elle a dû passer de 5-6 à plus de 30. C'est nécessaire pour que les cellules restantes fixent l'iode.
Mais cela a pour conséquence d'augmenter de manière artificielle la Tg.
On estime qu'il peut y avoir jusqu'à un facteur 10 entre la Tg de base (en TSH normale) et la Tg stimulée par la défreination (ou par le thryogen pour ceux qui en bénéficient). Donc surtout pas d'inquiétude. On ne peut comparer 2 mesures de Tg qu'avec des TSH proches. Dans le futur, à chaque prise de sang, tu devras donc faire aussi une mesure de TSH, toujours dans le même labo. Ce dernier point est aussi important car lorsque tu fais une pds à l'hopital, tu n'auras probablement pas le même test (pas le même fabricant) que celui utilisé par ton labo en ville. Ce qui va être important, c'est de vérifier que rien ne fixe à distance lors de la scintigraphie de vendredi. Cela reste rare mais tu en auras le coeur net. Ensuite, tu as dû avoir une échograhie lundi. Si aucun ganglion suspect n'a été détecté, c'est que tu es sur la bonne voie et la scinti ne devrait fixer que dans la loge thyroidienne (reliquats sains) et dans les régions de fixation normales (glandes salivaires, etc, ...).

Tiens nous au courant et bon courage pour ce moment important.

Pierre
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Pepe35hors ligne
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 (p547349)
Posté le: 13. Oct 2021, 07:32
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Merci beaucoup Pierre de m'avoir répondu.
Cela me rassure.
Je n'ai pas eu d'écho en entrant mais le médecin nucléaire a senti un petit ganglion à gauche assez éloigné de la thyroïde (qui contenait la tumeur à droite) il y a 2 mois et je le sens encore.
J'espère ne pas avoir à repasser par la case chirurgie un jour !
Je m'inquiète aussi pour la scintigraphie qui aura lieu à ma sortie car d'avoir laissé trainer cette saleté aussi longtemps dans mon corps me fait redouter le pire malgré mon "jeune" âge.

Mis à part cela, la cure ne se passe pas trop mal. Je suis écoeurée par la nourriture moi qui mange bien en général et j'ai du mal à me forcer à boire mais je sais que c'est primordial.
Le personnel est adorable et la chambre agréable bien que petite.

Merci encore pour la réactivité avec laquelle tu réponds.
Je tiens informé pour la suite.
Excellente journée

Pépé
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 (p547372)
Posté le: 14. Oct 2021, 13:27
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Bonjour !
Je suis sortie de cure ce matin après la fameuse scintigraphie.
Elle a révélé deux fixations : un ganglion sous mandibulaire gauche (côté non opéré) et un autre sus claviculaire à droite.
Je suis soulagée et en même temps j'aurais préféré qu'on ne trouve rien... Mais je ne suis pas surprise.
J'espère que la radioactivité va balayer tout cela!

Prochain rdv dans 4 mois pour une écho et une PDS pour la TG.

D'ici là repos

Bien à vous

Pépé
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 (p547379)
Posté le: 14. Oct 2021, 22:16
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Bonjour Pépé,

si cela fixe l'iode, c'est bon signe !

Maintenant, l'essentiel est de faire baisser ta TSH en-dessous de 0,1.
Et de prendre le levo au moins 30 minutes avant le petit-dej en évitant
les suppléments vitaminés x ou y au petit-dej (ce n'est pas naturel de toutes façons) qui gênent l'assimilation des hormones thryoidiennes.
Une pds dans 2 mois pour vérifier la TSH pour vérifier que le dosage est le bon sera utile.

Bon retour à la maison !

Pierre
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Pepe35hors ligne
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 (p550074)
Posté le: 09. Mar 2022, 14:46
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Bonjour,

Aujourd'hui j'ai besoin de soutien et d'éclaircissement. Je me sens en colère et triste vis à vis de mon parcours de soin avec cette impression que le chemin va être long et que je n'ai pas été vraiment entre de bonnes mains d'emblée...

J'ai eu mon 1er rdv de bilan post cure le mois dernier (donc 5 mois après la cure) avec dosage de la TG (qui je le rappelle était à 11.5 avant la cure et 50 de mémoire après défreination).
Aujourd'hui ma TG est à 6...
Ma TSH n'est pas encore freinée mais je ne pense pas que ça influence beaucoup la TG (TSH à 2.30, on augmente tous les mois).

Je dois faire une écho + ponction le mois prochain. Je ne saisi pas pourquoi on me fait une ponction puisque les ganglions ont fixé l'iode c'est que l'on sait qu'ils sont cancéreux...? De plus, je suis en colère de ne pas avoir fait cet examen AVANT la chirurgie ce qui aurait permis un curage plus élargi...

Le médecin nucléaire qui me suit est très vague et les RDV express. Je n'arrive jamais à poser les questions comme je voudrais et il ne se mouille pas trop sur ce qui m'attends.

Une TG à 6 peut elle être le résultat de ces deux ganglions qui fixent l'iode? L'iode peut elle détruire ces ganglions alors qu'ils sont je pense gros car palpables?
Faut-il faire des cures à répétition ou opter pour la chirurgie directement?
Quels sont les risques d'une chirurgie sus claviculaire? J'ai souffert du nerf spinal plusieurs mois alors que je pratique du surf, je ne veux pas revivre cela...
Question bonus piège Wink : pensez vous que dans le meilleur du pire des cas une chirurgie et une cure viendraient à bout de cette TG à 6?

Merci beaucoup, j'ai beaucoup de questions et je sais que seule la patience aura la réponse à tout ça mais j'ai besoin d'être rassurée et surtout éclairée...

pépé
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 (p550076)
Posté le: 09. Mar 2022, 16:08
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Bonjour,

je comprends que tu sois frustrée !

Oui, une TG à 6 peut tout à fait être due à 2 ganglions atteints. Et quand on a des ganglions atteints, clairement identifiés, à ma connaissance la chirurgie est toujours le meilleur moyen pour s'en débarrasser quasiment à coup sûr (en "curant" la zone concernée, pas seulement les ganglions qu'on a vus, mais aussi les minuscules ganglions autour, qui peuvent parfois déjà contenir des cellules cancéreuses, mais ne pas être très vascularisés, et qui absorberaient donc mal l'iode radioactif et ne seraient pas forcément détruits).

Et si c'est fait par un chirurgien vraiment expérimenté, qui fait régulièrement des "reprises chirurgicales" dans cette zone, le risque de séquelles est relativement faible (même s'il n'y a bien sûr jamais de garantie à 100%).

La ponction sert à s'assurer que les ganglions sont atteints (avec analyse de la TG dans le liquide de rinçage - si la TG dans le ganglion est plus élevée que dans le sang, c'est que c'est une métastase), et à bien les identifier (il est possible que ce ne soient pas ceux qui ont fixé l'iode, et qui ont peut-être été détruits depuis, mais ceux juste à côté ?), pour préparer ensuite une chirurgie bien ciblée.

J'espère que tu seras bientôt fixée et que tout cela sera rapidement derrière toi !

Beate
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 (p550078)
Posté le: 09. Mar 2022, 16:47
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Pauline33
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Merci Beate pour cette réponse rapide et toujours claire

Oui j'imagine que cet examen complémentaire servira à une chirurgie plus précise que la première Confused
On ne me dit pas clairement que je vais être opérée mais je le sais!

C'est un peu ce qui me met en colère, pourquoi ne pas avoir fait ça dès le départ pour frapper fort du 1er coup!
Bon on ne refait pas le passé mais du coup j'ai envie de changer de chirurgien. Il est très prévenant mais ne m'a pas l'air habitué aux cancers de la thyroïde - j'ai de nombreux petits exemples qui me mettent la puce à l'oreille (j'espère qu'il ne me lira pas...).
Avez vous vent de bons chirurgiens dans ma région la Bretagne et encore mieux Rennes (j'ai posté un message ailleurs sur le forum à ce sujet également)?

merci encore

Pépé
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Pepe35hors ligne
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MessageRetour sur la 2eme cure - beaucoup de questions :(

 
Posté le: 31. Oct 2022, 14:51
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Bonjour à ceux qui me liront

Je suis sortie ce matin de cure.
Tg à 29 sous sevrage du levo (je ne connais pas ma TSH).
Scinti qui ressort blanche!!
Pour rappelle : suite à un deuxième curage en juillet et avec TSH freinée : tg à 0.6

Je trouve que de passer de 0.6 à 29 est beaucoup (le médecin ne s'est pas caché de me le dire même si l'information est incomplète car je ne connais la TSH associée).

Je suis dégoûtée d'avoir fait cette cure pour rien et de me dire que le chemin va être encore long.

Je suis aussi inquiète pour la suite. Dois je demander un tep scan rapidement ? Je sens un ganglion qui s'est développé ces derniers jours : puis je demander une écho ? Je serais tellement soulagée qu'on me dise que je peux être opérée et de voir ma tg descendre comme ce fut le cas...

Pourquoi la scintigraphie ressort blanche avec une tg à 29?

Pouvons nous parler de cancer réfractaire ?

Faut il chercher une mutation ? (Étant donné que la 1ere fois, l'iode avait fait son travail)

Me voilà pleine de questions et de craintes. Plus j'avance et plus je suis pessimiste... Même si j'ai conscience que beaucoup de portes peuvent s'ouvrir encore vers le chemin d'une guérison, un jour...

De plus, j'ai un projet de voyage dès le mois prochain. Faut il que je demande des examens complémentaires rapidement ? Cela soulagerait ma conscience pour vivre mon projet plus sereinement.


Merci beaucoup
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Beatehors ligne
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 (p553491)
Posté le: 05. Nov 2022, 16:32
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Bonjour,

je comprends que tu sois découragé, car en effet, une TG "stimulée" de 29 est assez importante et pose beaucoup de questions.

T n'as pas pu discuter avec le médecin, pour voir ce qu'il préconise, pour la suite ?

A mon avis, un TEP-Scan serait en effet la prochaine étape, pour essayer de trouver où se situent les cellules qui produisent cette TG. Et oui, une échographie serait également une bonne idée, et tu pourras sans doute la faire assez rapidement.

Le plus souvent, les cellules se situent dans les ganglions du cou - et 29 (après sevrage) n'est pas un chiffre très élevé, qui peut s'expliquer par 1 ou 2 ganglions. Lors de ton curage, combien de ganglions ont été enlevés, et combien étaient atteints ?

Le fait que la scinti ait été "blanche" ne veut pas forcément dire qu'il s'agit d'un cancer "réfractaire" - car il faut savoir que l'iode circule par le sang, mais que les cellules du cancer papillaire se déplacent via la lymphe, et peuvent parfois se cacher dans de petits ganglions non encore bien vascularisés, qui ne fixeront donc pas très bien l'iode radioactif. Il est possible que l'iode agisse quand-même, et que la TG finira par baisser, mais d'ici là on reste dans l'incertitude, ce qui est bien sûr stressant.

Il n'y a pas "urgence", mais c'est tout à fait normal d'être stressé par cette incertitude. Essaie de fixer les RDV rapidement - même si certains se situeront sans doute après tes vacances, cela te permettra de ne pas rester dans le vague.

A bientôt !

Beate
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Pepe35hors ligne
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 (p553493)
Posté le: 05. Nov 2022, 17:03
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Bonjour Beate

Merci pour cette réponse. J'en sais plus. J'ai passé une tep vendredi qui révèle deux ganglions dont le plus gros fait 10*20mm.
Cela explique cette tg. Les ganglions je les sens bien et sont apparus pendant la cure.
J'ai très peur de cette histoire de réfractaire. Je comprends que l'iode ne pourra jamais me débarrasser complètement de la maladie.
Sinon a TSH freinée ma tg était à 0.6 ce que je ne trouvais pas si catastrophique.

Soulagée que le Tep ne révèle rien ailleurs mais peur que si ganglions fixent à la tep mais pas à l'iode, je sois face à un cancer peu différencié et donc plus agressif et compliqué à soigner...

Je me pose une autre question : j'avais eu une ponction dans un ganglion (qui a été curé depuis) et la tg dans le ganglion était faible 0.6. Je ne comprends pas bien cela puisque c'était une metastase.
J'ai l'impression que mes taux tg ont descendu avec la baisse de ma TSH mais pas grâce aux opérations... J'ai vraiment peur que mon cancer se soit dédifférencié ou alors d'avoir une forme plus particulière (on me parle jusqu'ici de cancer papillaire de forme classique)

J'ai l'impression que ma maladie prends une autre tournure et de vivre un enfer, j'espère me tromper et être rapidement rassurée (RCP le 14 pour parler de mon cas et d'une nouvelle opération - la 4eme en 1.5 ans)


Merci beaucoup Beate
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