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l'histoire résumée d'une basedow très malheureuse

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Tigrette59hors ligne
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Messagel'histoire résumée d'une basedow très malheureuse

 (p546875)
Posté le: 14. Sep 2021, 19:48
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Plus de deux ans de basedow, adieu la thyroïde
Bonjour à toutes et à tous. Suite à l'emploi d'un nouvel ordinateur je peux enfin me connecter. Il y à quelques mois j'avais contacté madame Béate par mail et malgré un pseudo et un mot de passe, ça ne fonctionnait pas.

Découverte basedow en mai 2019 (révélé par l'exophtalmie) anticorps trak supérieurs à 40 malgré des taux pas explosifs d'hormones:
05/06/2019
T3: 5.2(2.5- 3.9)
T4: 10.9 (6.1-12.4)
Tsh indétectable
Suivi au chu de Lille, mise sous tyrosol 30, j'ai supporté un seul bolus de cortisone, exophtalmie à 21. fin juin tsh à 23 (0.4-4) ajout de lévo 100 pour 62 , en demandant de garder ce dosage jusque fin août. Je m'enfonce dans l'hypo et mon exophtalmie s'aggrave brusquement, douleurs atroces perte de vision. Passage aux urgences ophtalmiques 2 fois, ils se rendent compte qu'il y à de gros soucis, essayent de joindre le service endocrinologie mais personne ne leur répond.
J'entreprend 10 séances de radiothérapie orbitaire, je vois de moins en moins, mes yeux ne ferment plus. Début septembre 2019 décompression orbitaire œil droit en urgence, exo à 28mm, abcès de la cornée, ulcères cornéens. Des agrafes en silicones maintiennent mes paupières presque fermées. L'autre endocrino me mets enfin à 125 de lévo pour 69kg(2 mois après revenue à 58 kg). Par la suite l"ajout de 2 lévo 137 par semaine la tsh étant supérieure à 3. S'n est suivi une période très longue de convalescence des yeux, forte diplopie, tension oculaire élevée. Mes anticorps trak en octobre 2019 montés à 226(et loin de l'hyper) 126 en fev 2020, 19 en octobre 2020, 9 en mars 2021 4.9 juillet 2021.entre temps changé d'hôpital et d'endocrino car je lui en veux énormément de ne pas avoir évité cette forte hypo qui a déclenché une "exophtalmie maligne".
J'au toujours eu un bon taux de t3 supérieur à la moitié des normes jusque mars 2021 ou mes t3
à 3 (2.5_3.9) et mes t4 augmentant
juillet pareil.
Là je viens de passer une journée en hôpital de jour pour bilan préopératoire:
tsh:1.970(0.4-3.5)
T3: 2.19(2.20-4)
t4:9.9 (7.6-14.6)
J'ai dit à l'interne désagréable que je me sentais repartir en hypo, j'ai regrossis alors que je ne mange pas beaucoup, fatigue, constipation, perte de cheveux. Elle me dit que mon bilan est très bon!!!
opération prévue le 7 octobre, une ablation totale. Le chir veut que j'arrête tout (tyrosol plus lévo 12 jours avant)
j'ai peur de me retrouvé encore plus en hypo la veille de l'intervention.
De toute façon si mon dosage pour 65kg maintenant n'est pas augmenté après je me barre en clinique privée,. Je paierais peut être plus mais je serais écoutée.
Merci de lire ce pavé, plus de 2 ans que je me sens seule (53 ans), déboussolée, très malheureuse et incomprise.
Ps j'ai du mal encore à écrire.
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Brittanyhors ligne
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Thyroidite auto-immu...
féminin
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 (p546882)
Posté le: 15. Sep 2021, 07:38
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Bonjour,

j'espère que qqn familier avec basedow pourra te répondre.

par rapport à l'arret de ton traitement, je ne sais pas si c'est courant de l'arreter avant l'operation.
par contre, le tyrozol est un anti-thyroidien. si tu l'arretes, tes T3L et T4L devraient remonter, d'où l'arrêt du lévo.

bon courage en attendant l'opération.
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Tigrette59hors ligne
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Messagetigrette revenue

 (p546886)
Posté le: 15. Sep 2021, 16:34
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Bonjour, je me battais avec mon chromebook pour me connecter au site, impossible, mais ça marche en navigation privée(je suis la fille la plus bête du monde face à un ordinateur).
Pour répondre à Brittany je dois commencer une solution d'iode à faire préparer en pharmacie (marqué iodure de potassium 130mg/jour qsp 12 jours) et arrêter le lévo et le tyrosol à partir du 25 septembre.
au vu de mes derniers résultats tsh, t4 et t3(en dessous de la norme) je me dis que si j’arrête le lévo 125 celà va être une catastrophe du 25/09 jusquà l'opération, je n'aurais plus aucune hormone puisque l'iode va bloquer la thyro et plus d'apport d'hormones de synthèse.
J'ai vécu la grosse hypo suite à ma première endocrino et cela m'a coûté un œil et ça été horrible à supporter.
c'est le chirurgien qui m'oblige à prendre ce produit, et je dois faire une prise de sang TSH t4 t3 le 04 septembre.
j'en ai marre j'en ai marre j'en ai marre
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Tigrette59hors ligne
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Messagel'histoire résumée d'une basedow très malheureuse

 (p546887)
Posté le: 15. Sep 2021, 17:00
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Si encore j'étais en hyperthyroïdie je comprendrais l’intérêt de la solution d'iode.
J'ai aussi peur pour mes yeux. Certes je n'ai plus d'exophtalmie, mes yeux sont à 17 mm, mais je dois faire réparer la rétraction palpébrale de l’œil décompressé et le chirurgien (secteur privé) m'a bien confirmé que les yeux n'aimaient pas les variations importantes des dosage thyroïdiens vers l'hyper ou vers l'hypo. là je crois que je vais me mettre à pleurer, depuis juin 2019 je suis un pantin dans les mains des médecins.
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jossie
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 (p546958)
Posté le: 19. Sep 2021, 22:19
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Bonsoir Tigrette ,
pour ne pas envahir le fil de Lillibellule (excusez le HS dans votre post )
je vais rèpondre ici a Tigrette :
Citation:
Bien sur les connaissances acquises ne sont pas du perdu.
J'ai fait plein d'autres jobs puis à un moment j'étais assistante de scolarisation auprès d'enfants handicapés.
Mais vous alors si c'est une hypothyroïdie, c'est un hashimoto? les personnes qui n'ont aucun souci de thyroïde ignorent leur bonheur.
Bon bien sur ce n'est rien à côté d'autres maladies bien plus graves mais ç'a pourrit le quotidien.
Cordialement

Ah ! cette thyroide ,je n aurais jamais imaginè tous les dègats occasionnès qund elle se dètraque !!
Hypothyroidie d hashimoto pour moi,oui,decouverte en 2006
MAIS depuis 2017 et la nouvelle formule ,
je n arrive plus a me stabiliser ,
si mes'' bilans papier ''sont bons ,mes ressentis ne le sont pas
La je suis repartie en hypothyroidie depuis plusieurs mois
et depuis la vaccination covid , (il y a 1 mois)
j ai beaucoup de mal a sortir la tete de l eau ,
beaucoup d effets indèsirables d hypo sont revenus
alors que ca allait un peu mieux depuis 2/3 mois
le matin j ai de forts vertiges a nouveau ,
des bourdonnements assomants le soir,
faiblesse musculaire la journèe
et des palp[itations si j augmente ma dose euthyrox un peu trop vite,j y vais par pallier de 5 mcg et la ca passe mieux
et ces derniers jours voila pas que j ai de la fievre et de la toux ,j ai refait un test covid (nègatif )
Ah mon dieu que cest embetant detre toujours patraque !! Laughing
mais avec de la patience on arrive a tout n est ce pas ?
et aussi j envoie plein de courage,il nous en faut,encore et encore..

Razz ,
bonne fin de soirèe Tigrette!
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Tigrette59hors ligne
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MessageTigrette vient d'être opérée

 (p547280)
Posté le: 08. Oct 2021, 20:27
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Bonsoir à toutes et à tous. Je me suis faite opérée hier et retour au domicile aujourd'hui.
Je sollicite l'avis de Siju
Le chirurgien m'a mise à 100 de lévo pour environ 65kg alors que je prenais avant en block and replace 30 de tyrosol et 125 de lévo et je n'étais plus en hyper depuis longtemps. Surtout que j'ai pris l'iodure de potassium 10jours avant.
Moi je vais finir mes 13 comprimés de 125 qui me reste et faire une prise de sang et faire renouveler par la généraliste.
Moi je n'ai jamais eu la chance d'avoir un endocrino qui comprend que l'hypo est dangereuse au même titre que l'hyper pour l'exophtalmie.
Je ne veux pas retourner deux ans en arrière quand j'ai fait une exophtalmie maligne après l'hypo due au traitement basedow.
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Tigrette59hors ligne
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Messagebesoin de conseil s'il vous plait

 (p547288)
Posté le: 09. Oct 2021, 16:05
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Bonjour à tous et à toutes.

Suite à mon dernier message que feriez vous? prendre uniquement du lévothyrox 100 pour 64 kg (me suis pesée ce matin) au risque de replonger vers l'hypo ou finir mes comprimés de 125 (m'en reste 12) et refaire une prise de sang pour bien vérifier que je ne pars pas vers l'hyper?et demander un renouvellement à la généraliste?
Si pour le traitement basedow j'étais à 125 de Lévo et Tyrosol 30, maintenant que je n'ai plus de thyroïde je ne vois pas pourquoi mes besoins auraient diminué.
Toute réponse serait bienvenue. Merci
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sijuhors ligne
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 (p547290)
Posté le: 09. Oct 2021, 16:39
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Bonjour et désolée pour le retard mais j'étais en plein déménagement et pas de connexion jusqu'à hier soir.
Moi, l'endo m'avait mise directement à 125 justement pour éviter l'hypo à cause de mes problèmes aux yeux et elle m'a même rajouté 2 jours à 150 après le 1er bilan. Un cas n'est pas l'autre évidemment mais je partirais effectivement sur 125. Bon courage !
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Tigrette59hors ligne
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Messagemerci Siju

 (p547299)
Posté le: 10. Oct 2021, 20:17
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Bonsoir et merci Siju.
Hier soir, je ne me suis pas connectée, j'ai fait une grosse crise d'angoisse, j'avais l'impression que le pansement comprimais ma gorge et je respirais vite. J'ai voulu appeler SOS médecin mais répondeur car en gréve. Cela a passé avec un xanax .
l'infirmière qui vient pour le pansement m'a rassuré ce matin, pas d'hématome compressif, la plaie est "belle"
J’espère que ma vie sans thyroïde sera plus jolie que celle avec.
En lisant les sujets du forum j'ai préparé mon trousseau conversion t4 T 3;du betaselen pour le sélénium, de la vitamine D et quand je serais un peu remise du desmodium.
Mes traks basedow étaient à 4,6 le 14 septembre (ils sont montés jusque 226 en octobre 2019.
J'espère qu'ils foutront le camp, ils m'ont assez fait la misère.
Je crois que vous aimez aussi les chats, j'ai fait un petit hommage aux miens sur le forum causerie mais pas de réponse.
Merci
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