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l'histoire résumée d'une basedow très malheureuse

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Tigrette59hors ligne
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Messagel'histoire résumée d'une basedow très malheureuse

 (p546875)
Posté le: 14. Sep 2021, 20:48
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Plus de deux ans de basedow, adieu la thyroïde
Bonjour à toutes et à tous. Suite à l'emploi d'un nouvel ordinateur je peux enfin me connecter. Il y à quelques mois j'avais contacté madame Béate par mail et malgré un pseudo et un mot de passe, ça ne fonctionnait pas.

Découverte basedow en mai 2019 (révélé par l'exophtalmie) anticorps trak supérieurs à 40 malgré des taux pas explosifs d'hormones:
05/06/2019
T3: 5.2(2.5- 3.9)
T4: 10.9 (6.1-12.4)
Tsh indétectable
Suivi au chu de Lille, mise sous tyrosol 30, j'ai supporté un seul bolus de cortisone, exophtalmie à 21. fin juin tsh à 23 (0.4-4) ajout de lévo 100 pour 62 , en demandant de garder ce dosage jusque fin août. Je m'enfonce dans l'hypo et mon exophtalmie s'aggrave brusquement, douleurs atroces perte de vision. Passage aux urgences ophtalmiques 2 fois, ils se rendent compte qu'il y à de gros soucis, essayent de joindre le service endocrinologie mais personne ne leur répond.
J'entreprend 10 séances de radiothérapie orbitaire, je vois de moins en moins, mes yeux ne ferment plus. Début septembre 2019 décompression orbitaire œil droit en urgence, exo à 28mm, abcès de la cornée, ulcères cornéens. Des agrafes en silicones maintiennent mes paupières presque fermées. L'autre endocrino me mets enfin à 125 de lévo pour 69kg(2 mois après revenue à 58 kg). Par la suite l"ajout de 2 lévo 137 par semaine la tsh étant supérieure à 3. S'n est suivi une période très longue de convalescence des yeux, forte diplopie, tension oculaire élevée. Mes anticorps trak en octobre 2019 montés à 226(et loin de l'hyper) 126 en fev 2020, 19 en octobre 2020, 9 en mars 2021 4.9 juillet 2021.entre temps changé d'hôpital et d'endocrino car je lui en veux énormément de ne pas avoir évité cette forte hypo qui a déclenché une "exophtalmie maligne".
J'au toujours eu un bon taux de t3 supérieur à la moitié des normes jusque mars 2021 ou mes t3
à 3 (2.5_3.9) et mes t4 augmentant
juillet pareil.
Là je viens de passer une journée en hôpital de jour pour bilan préopératoire:
tsh:1.970(0.4-3.5)
T3: 2.19(2.20-4)
t4:9.9 (7.6-14.6)
J'ai dit à l'interne désagréable que je me sentais repartir en hypo, j'ai regrossis alors que je ne mange pas beaucoup, fatigue, constipation, perte de cheveux. Elle me dit que mon bilan est très bon!!!
opération prévue le 7 octobre, une ablation totale. Le chir veut que j'arrête tout (tyrosol plus lévo 12 jours avant)
j'ai peur de me retrouvé encore plus en hypo la veille de l'intervention.
De toute façon si mon dosage pour 65kg maintenant n'est pas augmenté après je me barre en clinique privée,. Je paierais peut être plus mais je serais écoutée.
Merci de lire ce pavé, plus de 2 ans que je me sens seule (53 ans), déboussolée, très malheureuse et incomprise.
Ps j'ai du mal encore à écrire.
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Brittanyhors ligne
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Thyroidite auto-immu...
féminin
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 (p546882)
Posté le: 15. Sep 2021, 08:38
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Bonjour,

j'espère que qqn familier avec basedow pourra te répondre.

par rapport à l'arret de ton traitement, je ne sais pas si c'est courant de l'arreter avant l'operation.
par contre, le tyrozol est un anti-thyroidien. si tu l'arretes, tes T3L et T4L devraient remonter, d'où l'arrêt du lévo.

bon courage en attendant l'opération.
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Tigrette59hors ligne
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Messagetigrette revenue

 (p546886)
Posté le: 15. Sep 2021, 17:34
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Bonjour, je me battais avec mon chromebook pour me connecter au site, impossible, mais ça marche en navigation privée(je suis la fille la plus bête du monde face à un ordinateur).
Pour répondre à Brittany je dois commencer une solution d'iode à faire préparer en pharmacie (marqué iodure de potassium 130mg/jour qsp 12 jours) et arrêter le lévo et le tyrosol à partir du 25 septembre.
au vu de mes derniers résultats tsh, t4 et t3(en dessous de la norme) je me dis que si j’arrête le lévo 125 celà va être une catastrophe du 25/09 jusquà l'opération, je n'aurais plus aucune hormone puisque l'iode va bloquer la thyro et plus d'apport d'hormones de synthèse.
J'ai vécu la grosse hypo suite à ma première endocrino et cela m'a coûté un œil et ça été horrible à supporter.
c'est le chirurgien qui m'oblige à prendre ce produit, et je dois faire une prise de sang TSH t4 t3 le 04 septembre.
j'en ai marre j'en ai marre j'en ai marre
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Tigrette59hors ligne
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Messagel'histoire résumée d'une basedow très malheureuse

 (p546887)
Posté le: 15. Sep 2021, 18:00
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Si encore j'étais en hyperthyroïdie je comprendrais l’intérêt de la solution d'iode.
J'ai aussi peur pour mes yeux. Certes je n'ai plus d'exophtalmie, mes yeux sont à 17 mm, mais je dois faire réparer la rétraction palpébrale de l’œil décompressé et le chirurgien (secteur privé) m'a bien confirmé que les yeux n'aimaient pas les variations importantes des dosage thyroïdiens vers l'hyper ou vers l'hypo. là je crois que je vais me mettre à pleurer, depuis juin 2019 je suis un pantin dans les mains des médecins.
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