Cancer réfractaire

[patxicou]

Bonsoir à tous
Le protocole est mekinist et tafindar.
J'ai commencé il y a 15 jours.
Pour l instant pas d effets secondaires.
On verra bien !
Courage à tous
Paxticou

[Pierre49]

Bonjour Patxicou,

le mekinist, c'est du trametinib et le tafinlar du dabrafenib.
Donc en fait ce sont ces mêmes médicaments qui sont donnés dans le cadre de Meraiode. 1 par jour pur l'un et 2 par jour pour l'autre. C'est après 5 semaines de traitement qu'on fait la cure d'iode. On peut aussi les donner pour freiner la maladie.

Etre inclus dans un protocole, cela prend du temps car il faut respecter les délais, faire des examens, etc... Et il est aussi possible que tu suives ce même chemin, espérons de guérison, sans perdre tout ce temps. Car le traitement est en bonne voie probablement et de nombreux centres dont Toulouse (Pr Z.) ont participé à l'étude.

Lors d'une web-conférence organisée par Beate le mois dernier, un médecin de Caen nous a dit que Méraiode avait livré ses premiers résultats. Ils seront présentés le 20 mars à un congrès d'endocrinologie aux US.

On te souhaite beaucoup de courage et d'atteindre sans effet secondaire la marque des 5 semaines.

Pierre

[patxicou]

Bonsoir à tous
Toujours en centre de rééducation
J'ai fais beaucoup de progrès je monte les escaliers je marche sans béquilles .
Demain rdv avec mon oncologue et je pense que jeudi où vendredi je rentre enfin chez moi retrouver mon épouse et ma famille ! Après 55 jours !!
J'ai rencontré des soignants fantastiques de l aide soignante au docteur et vraiment quelle chance d être en France !
Bon courage à vous tous, moi le moral est au beau fixe.
Paxticou

[patxicou]

Bonjour à tous
Quelques nouvelles de moi en cette fin de mois de mars.
Ayant toujours un peu de liquide dans le poumon , il a fallu me réinstaller un drain en hospitalisation pendant 5 jours.
Peut être que je vais avoir pour la suite un drain pleurix que je gérerai avec mes infirmières tant que l épanchement pleural coule.
Autrement mon oncologue est très content du scanner qui fait apparaître une nette diminution des metastases avec le traitement ciblé et que je supporte de mieux en mieux.
Vélo d appartement le
matin et marche suivant la météo l après midi.
Prochain scanner fin avril.
La podologie de mon traitement est d un mekinist et 2 tafinlar le matin et de 2 tafinlar en fin d d'après midi.
Pierre, j ai lu tes publications sur meraiode qui devrait nous réjouir à tous. J en ai parlé à mon oncologue qui ne connaissait pas et il va se renseigner à l oncopole à Toulouse.
Bon dimanche à tous et faites attention à vous !
Paxticou

[Pierre49]

Bonjour Patxicou,

content que tu supportes le traitement de mieux en mieux. C'est exactement la même posologie que Meraiode (2mg de mekinist et 300 mg de tafinlar).

On donne aussi cette thérapie ciblée pour les mélanomes mutés BRAF mais il arrive qu'il y ait une résistance au traitement après un certain temps. Les cancers de la thryoide sont souvent moins agressifs mais comme les ressorts de la maladie sont à peu près les mêmes, cela peut arriver et ce serait l'idéal pour toi de ré-essayer une cure d'iode sous thyrogen qui aurait maintenant de bonnes chances de marcher. D'après Meraiode, 95% des patients traités fixent l'iode et dans 95% des cas où cela fixe, cela fait régresser la maladie ou cela la stabilise, même sans continuer la thérapie ciblée.

Je pensais que tu étais soigné à Toulouse qui est associé à l'étude, via le Pr. Z. Ils doivent donc être au courant des résultats de l'essai.

Les beaux jours arrivent. Profites en bien !

Pierre

[Mick84]

Bonjour Patxicou. Je te souhaite beaucoup de courage pour ce traitement qui je l'espère fonctionnera pour toi. Courage pour la rééducation. Prends soin de toi. Belle journée.

[patxicou]

Bonjour à tous
Je prends quelques minutes pour vous donner des nouvelles.
Pas très bonnes, il faut bien le dire.
Le traitement ciblé mekinist et tafindar a fonctionné 6 mois mais c'est fini, ça marche plus !
Sur Toulouse on me propose de la chimio !
Nous savons tous ici que ça ne fonctionne pas.
Mon oncologue m'a pris un Rdv sur Bordeaux avec le docteur Golbert le 2 Août. Y a t il quelqu un sur ce forum qui a eu besoin de ces services ?
Les métastases ont presque doublés et la plèvre est nécrosée sur une grande partie.
Des ganglions sous l aisselle et un autre au cou.
Voila le tableau !
Je suis très fatigué et fait que dormir.
Nous avançons au jour le jour avec mon épouse et tous nos projets tombent à l eau. Mais on y croit toujours, pour voir grandir les petits enfants.
Merci à vous tous
À bientôt
Paxticou

[Beate]

Bonjour Patxicou,

Désolée d’apprendre cela ! Tu avais mis beaucoup d’espoir dans ce traitement… qui apparemment a bien fonctionné, sauf que cela n‘a duré que quelques mois ! C’est ce qu’on appelle un „échappement thérapeutique“, les cellules cancéreuses s’adaptent et apprennent à résister à la molécule.

Je connais bien le Dr Yann Godbert a Bordeaux, je sais qu’il suit beaucoup de patients avec des cancers réfractaires très compliqués, notamment des cancers anaplasiques, participe à différentes études au sein du réseau Tuthyref… tu y seras entre de bonnes mains, j’espère qu’il aura un protocole à te proposer !

En attendant, tu gardes bien sûr ta TSH très basse, pour éviter au maximum de stimuler les cellules ?

Quand as-tu RDV à Bordeaux ?

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Pierre49]

Patxicou,

le traitement que tu as pris a un effet anti-tumoral mais il a aussi un effet re-différentiateur. Je ne vais pas me lancer dans une explication du pourquoi et du comment qui t'importe probablement peu mais c'est relativement bien établi. Autrement dit, il peut permettre de fixer l'iode. Ce n'est pas garanti mais l'essai Meraiode, que connait très certainement le Dr de Bordeaux, a montré qu'il induisait une fixation d'iode dans 90% des cas et dans de nombreux cas aussi une réduction des tumeurs.

Pour te dire les choses franchement, je pense qu'il est dommage de ne pas avoir essayer une cure d'iode durant ton traitement, dès lors que tu le supportais. En effet, il n'est pas très étonnant que l'effet anti-tumoral s'arrête. On a observé cela fréquemment lorsqu'il est utilisé pour les mélanomes métastatiques. Pas toujours mais fréquemment. Je pense que tu pourrais discuter de cette possibilité avec ce nouveau médecin. Si tu as supporté tant bien que mal le traitement mekinist/tafinlar, c'est une option peut-être à considérer car je pense comme toi que les chimios ont montré peu d'efficacité.

Du côté personnel, j'espère que tu vas pouvoir quand même profiter un peu de tes petits-enfants durant l'été.

Bien à toi,

Pierre

[samantha]

Bonjour,

Un peu le même parcours, j’ai 38 ans et à 16 ans on m’a decouvert un cancer de la thyroïde, puis métastases pulmonaires.
J’ai fait 4 cures diodes mais je ne fixe pas ce produit. Cela fait plus de 20 ans et j’ai tjs les métastases pulmonaires qu’on contrôle par scanner et suivi de la thyroglobuline qui est tjs à 10.

Est ce que le pet scan marche chez vous ? De mon côté je ne fixe pas non plus le produit de contrastes donc rien n’apparaît au pet scan pourtant au scanner les micro nodules sont bien présents 😋

Bonne soirée

[Pierre49]

Bonjour Samantha,

ton parcours donne du courage à ceux qui sont réfractaires et qui vivent avec car leur maladie est relativement stable.

Le fait que tu ne fixes pas l'iode implique que l'iode ne peut pas te guérir. Mais ne pas fixer au PET SCAN, c'est tout bénéf car cela veut dire que les cellules atteintes ne sont pas très vivaces. Dès lors que ta TSH est suffisamment basse, malgré les problèmes que cela engendre, tu peux voir venir. Je suis aussi dans ce cas (même si ma maladie est elle restée localisée au cou), et on se contente de surveiller.

Pierre

[patxicou]

Bonjour
Après visite à bergonié à Bordeaux, on me propose une tri thérapie avec de immunothérapie.
Au moins on continue à espérer !
Voila les dernières nouvelles, je vous informerai de la suite.
À bientôt

[Beate]

Bonjour Patxicou,

Super, excellente nouvelle, je suis très contente d’apprendre cela !

Ce seront quelles molécules, dans cette trithérapie ? Quand devras-tu commencer ? Faudra-t-il te faire suivre à Bordeaux, avec des visites régulières ?

Je t’embrasse, à bientôt !

Beate

[patxicou]

Bonjour,
La thérapie est la suivante
Reprise du traitement ciblé mekinist et tafindar puis arrêt
Prise journalière d un devascularisation et immunothérapie tout les 15 jours à Bordeaux
Début ce mois d aout
À bientôt

[Pierre49]

Bonjour Patxicou,

content de savoir qu'on te propose un nouveau traitement. Il y avait eu des annonces d'études précliniques prometteuses il y a quelques années pour le traitement du mélanome par cette combinaison de thérapie ciblée et d'immunothérapie mais je ne savais pas que cela était utilisé pour la thyroide. Comme dans les 2 cas la mutation BRAF est ciblée, espérons que cela marchera pour toi et que les allers-retours à Bordeaux ne compliqueront pas trop ton organisation. En attendant, pas de folie pour le 15 Août. La traversée de la baie, ce sera pour l'an prochain !

Pierre