Décompression orbitaire osseuse : témoignages, conseils ?

[soubzr]

Bonjour à tous,

J'ai lancé un nouveau sujet qui s'est répété plusieurs fois dans le forum, néanmoins, ce n'est plus d'actualité. Mon sujet ou plutôt ma souffrance d'aujourd'hui est mon exophtalmie sévère de grade 3 !!

Après plusieurs consultations ophtalmo, j'ai pris la décision de franchir le pas de la décompression orbitaire que je ferai en mois de décembre... grosse panique et beaucoup de stress..

Merci pour vos témoignages et vos conseils.

[siju]

Bonjour,
Qu'as-tu eu comme traitement jusqu'à présent ? Suite à ma maladie de Basedow, j'ai également déclaré une exophtalmie inflammatoire de grade 3. J'ai eu droit à des bolus de corticoïdes pendant 3 mois, Cela avait quasiment résolu le problème mais le traitement au Lugol et l'intervention ont provoqué une rechute (plus légère toutefois). Me voilà donc repartie pour 6 semaines de corticoïdes (par voie orale cette fois).

[Beate]

Bienvenue Soubzr !

Je ne comprends pas très bien de quel autre sujet tu parles - puisque ceci est ton premier message ? Ou étais-tu auparavant inscrite avec un autre pseudo ?

Concernant la décompression orbitaire, c'est une opération certes délicate, et pas facile à vivre, mais qui donne souvent de très bons résultats. Nous avons plusieurs personnes du forum qui l'ont faite, et qui ont publié des témoignages.

Où comptes-tu te faire opérer ?

Tu avais la maladie de Basedow ? Es-tu guérie, as-tu été opérée ? A combien sont les anticorps ?

Tu peux lancer la fonction "rechercher" sur "décompression", tu trouveras plusieurs messages. P.ex. celui-ci : Décompression orbitaire avant/après

Il y a aussi le groupe « exophtalmie/diplopie », liste de personnes concernées (dont certaines ont subi des opérations et publie des témoignages), liste qui permet de retrouver rapidement leurs profils et messages, je t'y ai inscrite.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

FAQ : les ophtalmopathies thyroidiennes (plusieurs témoignages dans la suite de ce message, parfois avec des photos avant-après)

[soubzr]

siju a écrit:

Bonjour, Qu'as-tu eu comme traitement jusqu'à présent ? Suite à ma maladie de Basedow, j'ai également déclaré une exophtalmie inflammatoire de grade 3. J'ai eu droit à des bolus de corticoïdes pendant 3 mois, Cela avait quasiment résolu le problème mais le traitement au Lugol et l'intervention ont provoqué une rechute (plus légère toutefois). Me voilà donc repartie pour 6 semaines de corticoïdes (par voie orale cette fois).

J'avais une hyperthyroidie, je prenais du néomercazole plusieurs années avec plusieurs ruptures pour voir si y'aura de récidives et c"était toujours le cas jusqu'à ce que j'ai une forte exophtalmie que mon médecin a décidé de passer à une thyroïdectomie totale.

Pour mon exophtalmie, j'ai fait une corticothérapie de 6 semaines par voie intraveineuse, qui n'a pas servi à grand chose plutôt elle a aggravé ma situation....
Pour l'instant, j'applique plusieurs fois dans la journée des larmes artificielles et du collyre pour apaiser mes yeux et les protéger. Je porte aussi presque tout le temps mes lunettes de soleil pour cacher la misère et aussi à cause de ma sensibilité au soleil..
Comme j'ai des gros yeux, mes paupières ne ferment plus en dormant, je fais donc de la vitamine A et un masque de sommeil pour ne pas avoir mal la nuit...

Je te souhaite un très bon rétablissement et que le traitement de corticoides fonctionnera pour toi.

[soubzr]

Beate a écrit:

Bienvenue Soubzr ! Je ne comprends pas très bien de quel autre sujet tu parles - puisque ceci est ton premier message ? Ou étais-tu auparavant inscrite avec un autre pseudo ? Concernant la décompression orbitaire, c'est une opération certes délicate, et pas facile à vivre, mais qui donne souvent de très bons résultats. Nous avons plusieurs personnes du forum qui l'ont faite, et qui ont publié des témoignages. Où comptes-tu te faire opérer ? Tu avais la maladie de Basedow ? Es-tu guérie, as-tu été opérée ? A combien sont les anticorps ? Tu peux lancer la fonction "rechercher" sur "décompression", tu trouveras plusieurs messages. P.ex. celui-ci : Décompression orbitaire avant/après Il y a aussi le groupe « exophtalmie/diplopie », liste de personnes concernées (dont certaines ont subi des opérations et publie des témoignages), liste qui permet de retrouver rapidement leurs profils et messages, je t'y ai inscrite. Bon courage, tiens-nous au courant ! Beate FAQ : les ophtalmopathies thyroidiennes (plusieurs témoignages dans la suite de ce message, parfois avec des photos avant-après)

Bonjour Beate,

Mercii beaucoup pour cette page/association très constructive et nous aide à mieux comprendre nos soucis de thyroïde.

Je n'étais pas inscrite mais j'avais accès aux sujets de discussions, je lisais des témoignages qui datent de quelques années 2004 2006 pas forcément récentes à propos de l'exophtalmie. C'est la raison pour laquelle, j'ai décidé de me lancer et de connaître l'actualité concernant la maitrise des complications de décompression orbitaire.

J'avais la maladie de basedow et je me suis opérée ya 6 mois, ma tsh est stable et mes anticorps sont dans les normes. C'était la condition du chirurgien avant de me programme la décompression pour éviter le risque d'une récidive. Je vais donc la faire au CHU de Nancy.

[Beate]

Bonjour,

en effet, la plupart des témoignages sur le forum, concernant les opérations des yeux (décompression orbitale et chirurgie des paupières) sont relativement anciens (mais même il y a 10 ans ou plus, cela donnait déjà de bons résultats - logiquement, cela devrait encore MIEUX se passer maintenant, avec sans doute encore des améliorations apportées, autant du côté technique que dans la gestion de la douleur etc !)

Peut-être que d'autres personnes concernées, et opérées plus récemment, verront ton message et viendront te répondre !

A bientôt !

Beate

[imane75]

Bonjour tout le monde @soubzr est ce que vous avez fait l'opération ?