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Le bebe est arrivé malgré le cancer

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Beatehors ligne
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 (p543762)
Posté le: 04. Mai 2021, 13:09
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Bonjour,

tu parles des messages privés que tu m'as envoyés ?

En fait, il s'agit d'une particularité technique du forum : tant qu'un message n'a pas été lu par son destinataire, on ne le voit pas encore dans sa boite "messages envoyés", mais dans "boite d'envoi" (ce qui peut donner l'impression qu'il n'est pas parti, alors que c'est bien le cas).

Une fois lu, il passe automatiquement dans les "messages envoyés".

J'ai bien reçu tes messages, et y ai répondu.

Je t'embrasse !

Beate
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BETTHOVENhors ligne
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 (p543783)
Posté le: 05. Mai 2021, 07:41
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merci
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BETTHOVENhors ligne
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 (p543889)
Posté le: 09. Mai 2021, 07:09
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bonjour à tous
Concernant ma fille, on a vu le chirurgien vendredi suite de l'operation, 4 ganglions retirés tous cancereux, on s'y attendait
Le chirurgien a son avis sur la réunion RCP, pour lui elle devra etre mise en defreination avec arret de traitement pendant 4 semaines, réunion rcp le 11 mai, il a bien dit que pendant au moins 2 mois elle ne sera pas en forme, mais si c'est la meilleure solution, elle le fera. Par contre est que vous savez au bout de combien de temps le protocole est mit en place après l'opération?
Actuellement elle est en forme, elle me dit: " c'est comme si je n'avais pas été opéréé, pas de fatigue, de l'énergie "; moi et son entourage se prépare à l'entourer ,la seconder, du plus que l'on pourra, pour s'occuper des petits, car son conjoint n'est pas souvent là, par son métier
Je pense que par sa maladie, elle pourrait etre aider, par des aide au menage, garde d'enfant, etc; je me demandais si elle ne pourrait pas faire une demande à la MDPH, mais elle me repond : "mais maman je ne suis pas handicapée", je sais que ce n'est pas facile pour elle de l'entendre!!
Le témoignage de marienne, par rapport a la defreination, disait que pour elle ca n'a pas été trop penible, pierre me parlait du moral, c'est là que je suis inquieté, pour restabiliser par la suite les bons dosages
Une dernière interrogation ? Il nous faut une thyroide pour vivre, quant on n'en a plus on a le lévothyrox, et si on l'arrête alors??
Désolé de toute mes questions , mais il n'y a que auprès de votre forum que j'arrive à parler, à me lacher
merci merci
bon dimanche
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Valérianehors ligne
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 (p543890)
Posté le: 09. Mai 2021, 07:39
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Bonjour BEETHOVEN

Oui, tu as raison, ta fille peut demander de l'aide à domicile.
Mais cela ne relève pas de la MDPH qui s'occupe des personnes classées comme ayant un handicap permanent.

Si ta fille s'adresse à la Mairie de son domicile, on saura normalement lui donner les coordonnées du service qui travaille sur sa commune (ce n'est pas la commune qui organise).

Qu'elle n'hésite pas à se renseigner dès maintenant et à prendre contact avec ce service. Qu'elle en profite pendant qu'elle est en forme, ainsi tout sera prêt au moment voulu. (Cela ne l'engage pas). Il suffira de prévenir dès qu'elle connaîtra la période car souvent on ne peut envoyer quelqu'un tout de suite faute de personnes disponibles.

Très amicalement car je te lis depuis le début et je partage tes inquiétudes.
Valériane
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BETTHOVENhors ligne
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 (p543903)
Posté le: 09. Mai 2021, 19:26
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Merci valeriane de votre réponse,
Je viens aussi de lire votre parcours de santé, ça va là ?
Bonne soiree
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Mariennehors ligne
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MessageRe: defreination

 (p543913)
Posté le: 10. Mai 2021, 13:40
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BETTHOVEN a écrit:

mais elle me repond : "mais maman je ne suis pas handicapée", je sais que ce n'est pas facile pour elle de l'entendre!!


C'est normal que ce ne soit pas facile ni à entendre encore moins à accepter pour elle, car ta fille n'est PAS handicapée. Et j'espère qu'elle ne le sera jamais. Donc inutile de lui parler de handicap tu vas la braquer.
Bon courage à elle pour la suite en tout cas, c'est déjà très bien que le chirurgien lui ait retiré ces ganglions cancéreux. Ensuite le but de l'arrêt du levothyrox pendant 4 semaines est de mettre ta fille en état d'hypothyroïdie profonde, avec une TSH qui sera très élevée, comme ça les potentielles cellules restantes seront "affamées" et absorberont avidement l'iode qui va les détruire, ce qui est le but de l'iratherapie. Perso, ma défreination, l'irathérapie et les semaines suivantes se sont très bien passées et ça n'a pas du tout affecté le moral, ni avant ni après, mais ça depend des gens. Certains se sentent déjà très mal durant la défreination, d'autres après. Le plus important c'est de le savoir et de se préparer psychologiquement au cas où, mais c'est bon de savoir aussi que tout peut bien passer. J'ai été surprise les 2 fois car je me préparerais au pire, j'avais peur de faire une dépression, mais au final pas du tout et tant mieux.
Je penserai a ta fille le 11 mai, ma RCP est aussi prévue ce jour là.
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BETTHOVENhors ligne
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 (p544018)
Posté le: 15. Mai 2021, 07:14
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Bonjour à tous
Ma fille a eu un appel de son endocrinologue
Le RCP a décidé thyrogen et iode, pas de sevrage
L endocrinologue lui a dit qu'elle serait trop fatiguée
Je ne sais pas comment ils prennent leur décision lors du RCP, en tout cas le chirurgien était pour le sevrage de 4 semaines
Il luii a dit aussi : vous direz à votre mère que ce n'est pas un cancer refractaire, car les recidives sont trop longues pour que ca en soit un!!!!
Aussi il faut que j'essai de recupérer les resultats de synthigraphie et pep scan d'aout dernier, car l'endocrinologue lui avait dit à l'époque : tout est ok!!! et lors de son appel telephonique d y hier, il lui dit que les taches qui sont à distances ne bougent pas !!!! (je précise que son endocrino n'est pas très accessible à la discussion), donc je suis un peu dans le flou, et je me dis je vais essayer de faire confiance à l'équipe médicale en espérant qu'ils ont pris la bonne décision de ne pas la mettre en sevrage
Concernant sa cicatrice elle me dit : très douloureux, je lui conseille de masser comme a dit le chirurgien, mais elle me dit qu'elle ne peut pas tellement que ca lui fait mal
Je vais peut être lui suggérer de reprendre un rdv avec le chirurgien pour revoir sa cicatrice et discuter du RCP
Bonne journée à tous
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Pierre49hors ligne
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 (p544056)
Posté le: 16. Mai 2021, 14:28
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Bonjour,

sur le sevrage, il n’y a pas de regret à avoir. Le problème avec cette méthode c’est qu’on garde une tsh élevée pendant plusieurs semaines, ce qui stimule les cellules cancéreuses. Si ces cellules captent l’iode, on y gagne mais si elles ne captent pas, on y perd et c’est effectivement souvent très fatiguant aussi bien physiquement que moralement.

Pierre
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 (p544062)
Posté le: 16. Mai 2021, 18:24
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Merci Pierre d avoir répondu
J ai vu ma fille aujourd hui, depuis hier elle est très fatiguée alors que ça allait bien depuis l opération, son endocrinologue a augmenté le dosage du lévothyrox a 175, j ai compris que son endocrino ne trouvais pas son taux assez bas a la prise de sang
Pfffff j ai du mal à accepter l état de ma fille, mais s en sortira t elle un jour?
Désolé, j ai pas le moral
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 (p544291)
Posté le: 24. Mai 2021, 19:22
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Encore besoin d avis
Ma fille a donc été opérée il y a environ 1 mois v3eme fois elle est en attente de son rdv pour l iode
Par contre suite à sa prise de sang son endocrino lui a augmenté le dosage de Lyvotherox de 162 à 175 car un taux a la prise de sang trop bas 0,66 . Elle a pris pendant environ 8 jours du 175 et d elle même a repris du 162, car beaucoup trop fatiguée, moral en berne,
Je lui ai dis de ne pas baissé son dosage sans avis du médecin, mais elle ne veut rien entendre
Est ce que cette différence de dosage aurait réellement pu avoir des conséquences sur son état de forme?
Merci de vos conseils
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Mariennehors ligne
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 (p544307)
Posté le: 25. Mai 2021, 18:09
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Bonjour,

Tu veux dire plutôt que sa TSH est trop haute à 0,66 et c'est pour ça qu'on lui a augmenté le Levothyrox à 175, pour freiner plus sa TSH et la faire descendre sous 0,1 ce qui est le but post cancer. Il faut vraiment, mais alors vraiment, que ta fille soit assidue et qu'elle respecte le dosage du levothyrox sinon elle prend le risque de stimuler d'éventuelles cellules restantes avec une TSH trop haute, et de refaire une récidive! Et elle ne doit pas changer de dosage sans avis médical.

Il faudrait que pendant au minimun 6 semaines elle prenne le levothyrox 175 comme prescrit par son médecin, puis elle fait une prise de sang pour mesurer la TSH, les T4 et T3 ainsi que la thyroglobuline et les anticorps anti-thyroglobuline. Et là on verra comment ré-ajuster son traitement pour que sa TSH reste sous 0,1 sans qu'elle ne se sente mal. Elle est peut être en hyperthyroïdie avec des T4 trop élevés d'où son état car l'hyperthyroïdie épuise. En tout cas il faut un bilan TSH, T4 et T3 pour le confirmer. Et si le levothyrox seul ne suffit pas pour freiner sa TSH elle pourra discuter avec son médecin de l'éventualité d'un traitement combiné T4/T3.
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BETTHOVENhors ligne
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 (p544308)
Posté le: 25. Mai 2021, 19:17
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Merci marienne pour ton message que j ai d ailleurs transmis à ma fille, mais elle est bornée en me répondant : de toute façon mon cancer reviendra
POURTANT JE LUI dis qu elle echape au sevrage de Lyvotherox , mais non elle ne veut pas augmenter son dosage
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 (p545456)
Posté le: 05. Juil 2021, 06:59
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BONJOUR à tous nouvelle de ma fille elle a fait sa 3eme cure d iode lundi dernier, synthigraphie aujourd'hui, elle a fait aussi un pep scan lundi dernier avant l iode quel difference synthigraphie et pep scan.? J imagine que c est pour savoir si son cancer est parti ailleurs,
Je lis des messages sur le forum de personnes qui ont des métastases migrees ailleurs et qui restent juste en surveillance, pas trouvé de témoignages de personnes qui sont totalement gueries après métastases a distances !!!! Je ne sais pas quand elle aura les resultats du pep scan aujourd hui peut etre? Lors de la synthigraphie?
Elle a presque tous les jours des douleurs migraines, on verra au pep scan!,,
Bonne journee
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Beatehors ligne
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 (p545468)
Posté le: 05. Juil 2021, 13:40
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Bonjour,

c'est toujours difficile, l'attente des résultats - essaie de ne pas trop t'angoisser à l'avance ! Pour l'instant, vu la petite TG, il n'y a certainement PAS de métastases à distance !

La différence entre scintigraphie et PET-Scan (ou TEP-Scan : tomographie à émission de positrons) est que la scintigraphie montre les cellules qui fixent l'iode radioactif - et le PET-Scan celles qui fixent le glucose (à cause d'un métabolisme particulièrement actif, comme l'ont les cellules cancéreuses, mais aussi les inflammations et infections), même celles qui auraient perdu la capacité de fixer l'iode.

Généralement, les cellules d'origine thyroïdiennes (même celles qui sont cancéreuses) fixent l'iode, mais PAS le glucose, car il s'agit d'un cancer assez peu actif. Le PET-Scan sert surtout dans des cas particuliers, quand on soupçonne que certaines cellules auraient pu se dédifférencier, et pourraient ne plus fixer l'iode (exemple, quand on a une TG qui augmente régulièrement, mais qu'on ne voit rien à la scintigraphie).

Il faudra maintenant attendre les résultats, après on verra !

Pour la TSH, comme l'a dit Marienne, dans son cas, 0,66 est trop élevé, et pourrait stimuler les quelques cellules qui lui restent. Si elle a peur de mal supporter l'augmentation de la lévothyroxine, une autre option serait d'y rajouter 1/4 de Cynomel (T3), qui freine particulièrement bien la TSH. A voir avec ses médecins.

A bientôt !

Beate
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BETTHOVENhors ligne
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 (p545479)
Posté le: 05. Juil 2021, 19:11
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Merci béate pour l éclairement a mes questionnements
Oui il faut attendre le rdv de son specialiste
J espère oui qu' il lui proposera une autre solution que l augmentation du lévothyrox, car elle ne supporte pas le dosage de 175 j espère que les résultats d examen ne seront pas trop mauvais , je reviendrais sur le forum dès son rdv avec l endocrinologue
Bonne soiree
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