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Cancer papillaire métastatique - leucopénie post iode 131 ?

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Emi37hors ligne
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 (p544717)
Posté le: 10. Juin 2021, 11:44
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Bonjour me revoilà avec des nouvelles et du stress et des questions...ma deuxième cure d iode s'est bien passée, prise de sang en ordre 6 semaines post-cure...
Il y a tjs une hyperfixation pulmonaire bilatérale et une hyperfixation laryngée postérieure gauche ( côté où mon nerf récurrent a été sectionné)...j'ai vu l orl et la fibroscopie ne montrait aucune anomalie ni masse tumorale...et elle s'est voulue rassurante à ce niveau. Elle a montré les images au chirurgien qui m'a opérée et lui se voulait rassurant aussi...mais maintenant on me demande de faire un scanner pour exclure une récidive crico-arytenoidienne et je stresse voir je panique...j'ai du mal à gérer par moments...
Pensez-vous qu'il faille m'inquiéter ? Si il y a une fixation d iode pourrait-elle détruire d éventuels résidus ? Scanner prévu mercredi 16...
Jai revu hier les endocrinologues qui préconisent une 3ème dose d iode dès le mois d'août...ça me perturbe un peu voyant dans les guidelines qu'on attend six mois entre 2 doses 🤔
De plus je pense avoir une inflammation des glandes salivaires gauche : grosses douleurs lors des repas m'empêchant pfs de manger depuis qqs jours...l orl pensait à un soucis temporo-mandibulaire mais qd j'ouvre la bouche en dehors des repas quasi aucune douleur 🤔 je prends des anti anti-inflammatoires depuis hier, mache du chewing-gum, masse,......avez-vous des conseils ?
J'espère ne pas être trop brouillonne mais je ne suis pas très sereine 😒
Tg en avril au moment de la cure à 110. Stimulée à 720.
Tsh 0.03.
L'équipe médicale qui m'entoure m'avait dit qu'ils allaient me guérir et surtout que je verrai mes filles grandir 🤞 j'espère tellement qu'ils ont raison...
Enfin dur dur toute cette histoire...mm si en global je me sens super bien et profite de la vie, de la nature, de ma famille Smile
Merci de me lire et surtout pour la mine d'informations qu'est ce forum.
Bien à vous,
Emi


Dernière édition par Emi37 le 13. Juin 2021, 10:36; édité 2 fois
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Mariennehors ligne
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 (p544729)
Posté le: 10. Juin 2021, 17:41
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Je suis désolée de voir que ce n'est pas encore fini Sad Mais déjà, s'il y a une fixation visible c'est bon signe, tes cellules captent l'iode qui va les détruire, mais il faut laisser agir l'iode pendant encore quelques mois. Le scanner est une sécurité, pour être sûr qu'on ne passe pas à côté de quelque chose. Une fois que tu auras les résultats les médecins aviseront de la suite. Mais en aucun cas tu ne dois avoir une cure d'iode surtout à dose élevée (100 mCi ou plus) si rapprochée, c'est 6 mois minimum entre 2 cures sinon tu prends plus de risques, ce qui n'est ni necessaire ni souhaitable (regarde le lien que j'avais posté de l'ANSM sur les effets secondaires). Et pour tes glandes salivaires essaie de regarder sur le forum plusieurs personnes ont vécu ça post cure. Certaines, en plus de ce que tu fais déjà, ont pris des corticoïdes et ont eu une scialendoscopie pour explorer et localiser le problème (ça peut être dû à des calculs ou une sténose du canal par exemple). J'espère entout cas que ce problème ne sera que transitoire.

Voilà bon courage en tout cas, tu as raison essaies de profiter au max de ta famille et de cet été!
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Emi37hors ligne
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 (p544736)
Posté le: 10. Juin 2021, 20:33
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Merci Marienne pour ta réponse Smile mon côté logique pense comme toi que s'il y a fixation d iode c'est signe qu'il pourrait y avoir destruction 🤔 et que oui le scanner est une sécurité en plus...mais c'est mon côté angoisse qui prend le dessus par moments...
Pour ce qui est de la 3ème dose je me sens un peu "coincée " pcq le consultant français spécialisé dans les cancers appuye sur le fait qu'il ne faut pas perdre de temps et que donc ça sera à 4 mois...la dernière fois en COM ils avaient finalement décidé d'attendre 6 mois et là rebelote...ça m'insecurise bcp...et pas de com a priori cette fois...
J'ai vu une guideline allemande qui préconise effectivement d'attendre entre 6 et 12 mois entre les cures pour le traitement de métastases miliaires pulmonaires...et il me semble que c'est ce que j'ai déjà lu à bcp d'endroits...
Après je me dis que je ne suis pas spécialiste mais...si je peux me passer d'effets secondaires ce serait qd mm vraiment bien...
Y a-t-il d'autres avis concernant le délai entre les doses ?
Le plan de départ était d'ailleurs une dose en 11/2020 et une scintigraphie de contrôle en 09/21... là j'ai déjà eu 2 doses ( 200mCi et 100mCi)...et bientôt la 3ème...
Merci de me lire et de m'éclairer...
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Pierre49hors ligne
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 (p544741)
Posté le: 11. Juin 2021, 00:22
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Bonjour Emi,

tu fixes l'iode donc ta cure d'avril a dû faire effet. Une autre cure ? Peut-être mais cela dépend de ta Tg. Personnellement, j'aime bien savoir où j'en suis et j'ai pris l'habitude de faire des pds régulières pour vérifier où j'en suis. La seule façon de savoir si une nouvelle cure d'iode est pertinente est de suivre ta Tg. En France, je vais au labo d'analyse de mon quartier, je dis que je veux faire une Tg (dans mon cas en fait les anti-tg) sans ordonnance, je signe le papier, je paie 15 euros et je reçois le résultat par mail le soir même. Si tu fais cela 1 fois par mois, tu verras si ta Tg continue à baisser ou bien si elle remonte. Si elle baisse, c'est un bon argument pour différer une nouvelle cure d'iode. Si elle monte, il faut voir de combien. Je n'hésite pas d'ailleurs à montrer ces analyses à mes médecins. Et je n'accepterais pas un traitement si je ne suis pas convaincu de son bien fondé. Un bon médecin doit prendre le temps d'expliquer et de convaincre son patient. et en dernier ressort, le patient n'est pas obligé d'accepter ce qu'on lui propose. Je ne dis pas qu'il faut ou qu'il ne faut pas faire une nouvelle cure mais puisque tu sembles douter du timing, ce qui me semble logique, n'hésite pas à aller plus loin dans ta démarche pour comprendre ce qu'on va peut-etre te proposer.

Pierre
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Mariennehors ligne
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 (p544769)
Posté le: 11. Juin 2021, 19:09
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Il n'y aura pas de COM cette fois? Désolée mais je trouve ça un peu léger, pour les cancers on ne décide pas d'une intervention ou d'un traitement ou même d'un avis thérapeutique seul, ça doit toujours être une décision collégiale.
Et se précipiter pour faire une 3ème cure? Non les 6 mois entre 2 irathérapies c'est non négociable par principe de précaution. L'un des risques important que tu prends à faire des cures rapprochées à moins de 6 mois c'est l'apparition tardive d'une myélosuppression ou insuffisance médullaire. Certes c'est souvent que transitoire mais dans de très rares cas ça peut être persistant et c'est (très) grave dans ce cas. Vu que tes globules blancs ont déjà diminué suite à une cure d'iode je pense qu'il faut que tu fasses encore plus attention à ménager ta moelle osseuse et à respecter les délais préconisés entre les cures.
Et avant que ton medecin ne décide seul si une cure est appropriée, passe d'abord le scanner, fais tes échos de contrôles ainsi que prise de sang pour mesurer la Tg et après, quand les médecins auront tous les éléments en main, insiste pour avoir une COM pour ton cas, il faut que ce soit une décision collégiale. Je ne sais pas quel est le processus à respecter en Belgique mais en France par exemple l'endocrinologue/le médecin traitant peut envoyer le dossier de son patient au service du CHU où sont organisés ces réunions (souvent c'est le servive ORL pour la thyroïde) pour l'y inscrire. Et ça a lieu souvent tous les 15 jours.
Voilà les conseils que je peux te donner, n'hésites pas à faire entendre ta voix car c'est quand même de ton corps qu'il s'agit.
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Emi37hors ligne
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 (p544776)
Posté le: 11. Juin 2021, 20:56
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D'après ce que j'ai compris non...les endocrinologues envoient la demande pour une cure en août et le service de médecine nucléaire me convoquera...je vais vraiment pousser pour attendre minimum les six mois pcq je ne me sens pas à l'aise là...
Je pense aussi contacter mon chirurgien pour avoir son avis.
Je n'aime pas être dans la position de celle qui remet en question une décision médicale surtout d'un expert mais comme tu dis c'est mon corps et ma santé...
L'écho du cou faite la semaine dernière montre une loge thyroidienne complètement vide et aucun ganglion Smile un bon point 😉
Merci de prendre le temps de m'éclairer...
Belle soirée
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