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Suivi Basedow - Prinssy

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Prinssyhors ligne
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MessageSuivi Basedow - Prinssy

 (p539354)
Posté le: 19. Nov 2020, 16:38
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Bonjour à tous,

Je me suis inscrite il y a quelques semaines maintenant et je viens vous raconter mon histoire, mon parcours avec la maladie de Basedow.

Tout commence donc en 2012, je fête gaiement mes 20 ans. Cette année là, je reçois pas mal de remarques sur mes yeux qui, apparemment, grossissaient un peu trop... Je pensais que le fait de ne pas porter mes lunettes de corrections donnait cet effet de "yeux ronds".

C'est donc en comparant quelques photos que je constate que la différence est trop importante pour qu'il ne s'agisse que de lunettes non-portées.

Les mois passent, entre les cours à l'université, mon job étudiant, mes voyages, je zappe ce détail alarmant.
Mes yeux, eux, continuent de s'agrandir et je décide enfin de voir un spécialiste et de comprendre ce qu'il se passe, on est déjà fin 2013.

Habitant à Paris, après plusieurs recherches, je tombe sur la fondation Rothschild. Plusieurs mois passent et je vois enfin un ophtalmologue qui confirme immédiatement la maladie de Basedow; Elle me redirige vers mon endocrinologue actuel et me demande de faire tout un tas d'analyse pour mes yeux. (Résultat de l'Irm orbitaire : exophtalmie bilatérale et symétrique de grade 3, hypertrophie de la graisse orbitaire)

Pour faire bref, mes premiers résultats (fin 2014) sont les suivants :

- T3 Libre : 11,94 pmol/L
- T4 Libre : 29,16 pool/L

Les anticorps sont à 28,1 UI/I

Mon endocrinologue, en voyant mes résultats, en tombe de sa chaise, et, est assez étonnée qu'a mon âge (22 ans à ce moment là) je puisse avoir cette maladie. Ce qui l'étonne encore plus c'est les symptômes inexistants que j'ai.

Commence donc les 18 mois de traitement avec Neomercazole. Très vite, les résultats s'améliorent, seul souci, mes globules blancs diminuent. Je passe donc en Thyrozole. Même constat, les globules blancs posent problème. On termine les 18 mois, on attend quelques semaines pour voir comment réagit ma thyroïde... Récidive !!

On me parle de m'enlever la Thyroïde. C'est un "non" catégorique. Pourquoi me faire retirer la thyroïde, alors qu'a priori je me porte très bien (toujours aucun symptôme depuis là et je ne comprends pas vraiment ce qu'est la maladie de Basedow, tout ce que je veux c'est retrouver mes yeux d'avant).

Je me braque et ne revois plus mon endocrinologue. Quelques semaines après, je reviens très vite à la raison surtout parce que "mes yeux me font mal".

L'histoire se répète : traitement -> problème de globule blanc.
On me reparle encore d'opération mais cette solution ne me convient pas.. principalement par peur et par frustration donc je re-disparais.

En gros, je suis sous traitement de fin 2014 jusqu'a mi 2016, puis un second traitement de 2017 à début 2018.

C'est donc début 2019 que je contacte mon endo car ma thyroïde grossit à vue d'oeil.

Je passe en Propylex, mais voila que je commence à avoir des symptômes, ce que je ne connaissais absolument pas depuis 2014:
- palpitation
- douleurs abdominales
- dépression
- jambes enflées

Je continue tout de même le traitement jusqu'à l'été 2019 principalement par ce que mon endocrinologue ne veut plus m'envoyer d'ordonnance et me reparle d'opération. Je suis comme prise au piège.

Etant donné que je ne vis plus à Paris depuis 2017 et que nos échanges se font à distance, l'opération est mis en stand by, le temps de revenir à la Capitale.

Je reviens donc à Paris fin 2019, j'avais décidé, a contre coeur, de faire l'opération, car cette vie de "fugitif" était trop compliquée pour moi Confused

On évoque donc les procédures et autres avec mon endo mais vient la première vague de Covid. Les mois passent, le confinement nous fait passer par toutes les émotions possibles : je suis très fatiguée, en télétravail et inquiète par mon goitre qui grossit de plus en plus. Je prends rdv avec le chirurgien qui peut m'opérer qu'en fin d'année 2020.

Mon opération, prévu normalement en Octobre dernier, a été annulée à cause du Covid. Le secrétariat m'a rappelé pour fixer une autre date d'intervention mais je n'ai plus envie d'être opérée.

--- J'ai vu un autre endocrinologue entre temps, pour 2e avis médical, les sons de cloches sont identiques, je m'y attendais. Il m'a prescrit Basdène pendant un mois "pour voir" ----

Comme je le disais plus haut, j'ai l'impression d'être malade uniquement en prenant les médicaments. Je ne saisi pas vraiment l'utilité d'être opérée vu que je me porte bien et que j'aurai pu ne jamais savoir pour la maladie si mes yeux n'étaient pas exorbités.

Mes parents, qui comprennent peut-être pas assez la maladie, me conseillent de ne pas subir cette opération, car la cicatrice, le traitement substitutif, etc etc.

C'est vrai que la chose qui m'effraie concrètement, c'est la vie sans thyroïde et les effets du traitement à vie sur moi. ( et qu'en sera-t-il de mes yeux ?)

Qu'en pensez-vous ?

Merci d'avoir lu ce roman et les réponses que vous y apporterez.
Prinssy
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kihors ligne
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 (p539356)
Posté le: 19. Nov 2020, 17:44
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Prinssy
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Salut Prinssy,

Merci de ton témoignage. Je comprends ton hésitation, pour moi aussi l'ablation c'était "hors-de-ques-tion!" J'ai eu la chance de pouvoir lentement me faire à l'idée et d'être opérée de mon plein gré...

C'était dix ans après le diagnostic, après deux rechutes et deux fois vingt mois de traitement par antithyroïdiens que j'ai très bien supportés. Chez moi non plus les symptômes n'étaient pas très méchants, à peine un léger début d'exophtalmie et des moments "speed" qui, au fil des rechutes, m'ont épuisée. A chaque rechute aussi, les TRAK ont augmenté : "douteux" au diagnostic, 5 lors de la 1ère rechute, 10 à la 2ème.

Après le premier traitement par ATS, le risque de rechute est d'autant plus élevé que les TRAK restent positifs et que l'hyper a déjà récidivé. Ce sont aussi les TRAK qui causent l'ophtalmopathie. Tout l'intérêt de l'ablation totale est de calmer l'auto-immunité et de les faire disparaître. Un peu comme on supprimerait l'allergène (la thyroïde) pour stopper la réaction allergique (Basedow).

En tant que femme, il faut savoir aussi que les TRAK peuvent encore augmenter pendant la grossesse et qu'ils passent la barrière placentaire. Traiter Basedow pendant cette période est bien sûr plus compliqué, certains traitements sont même contre-indiqués comme il serait déconseillé d'envisager une grossesse avec des TRAK à 28.

A la lecture de ton témoignage, je te conseillerais sans hésiter de te faire opérer. Perso, je ne regrette pas de l'avoir fait, j'ai même compris que Basedow était là bien avant d'être diagnostiqué tant j'ai gagné en sérénité depuis l'opération.

Bonne soirée, à bientôt Smile
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AuroraChors ligne
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 (p539448)
Posté le: 22. Nov 2020, 11:27
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Bonjour Prinssy,

Ton témoignage m'a beaucoup touché et a fais écho à ma propre expérience.

J'ai pensé pendant longtemps que mon basedow allait se guérir tout seul.
Finalement, j'ai opté pour l'opération 4ans après avoir été diagnostiqué, même si je supporté toutes sortes de symptomes. Même la veille je pensais à sauter par le balcon pour m'enfuir dans les bois car ma chambre donnait sur la campagne rural

Laughing
Comme j'étais pour la première fois euthyroide juste avant l'opération, j'étais vraiment hésitante, mais après tant d'années le système immunitaire ne va pas s'arrêter tout seul de faire ces "mauvais anticorps".

Voilà maintenant 3 mois que je me suis fais opérée et aujourd'hui je me rends compte que je n'étais pas 'moi même, avec mon problème de thyroide et c'était très insidieux. Mes trak ont baissé et je n'ai plus eu aucune crise ophtalmique depuis. La cicatrice fait 4cm mais c'est vraiment pas moche, et les 6 premiers mois tu peux porter le style "Steve jobs" avec col roulé Wink

Tout n'est pas rose, mais j'ai ressenti une nette amélioration de ma santé physique et mentale depuis.

Je rejoins l'avis de Ki, si cela fait plusieurs années que tu as basedow, les chances de guérison sont vraiment infimes, et l'opération est une solution radicale, mais qui a fait ses preuves auprès de beaucoup de malades de basedow.

Bon courage et prends bien soin de toi!
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Nevadahors ligne
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 (p543115)
Posté le: 10. Avr 2021, 06:50
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Mais comment avez vous fait si longtemps pour supporter tout ça ?

Je vous tire mon chapeau, moi ça fait qu'un mois et j'ai qu'une envie, qu'on m'opère et qu'on en parle plus tellement ça me pourri la vie Smile

2012,je n'en reviens pas Razz

Effectivement au vu de ton histoire, il y a peu de chances de guérison via un énième traitement oral apparemment.. Et ton exophtalmie a du te gêner
Confused Je te conseille aussi une solution plus radicale.. Et au moins tu en sera débarrassée définitivement.. Même si je conçois que ça soit un choix difficile à prendre de laisser partir une partie de nous Sad Shocked
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