| Auteur |
Message |
bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message: (p538359)
Posté le: 08. Oct 2020, 21:28
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Décidément, cette pandémie aura révélé le meilleur et le pire, et c'est un immense champ de remise en cause de savoirs, de comportements scientifiques etc etc
"How and Why Patients Made Long Covid"
"Comment et pourquoi les patients ont créé le 'Covid long' "
https://www.sciencedirect.com/scien.....cle/pii/S0277953620306456
| Citation: | Abstract :
Les patients ont collectivement fabriqué Long Covid - et le terme apparenté «Covid long-courrier» - au cours des premiers mois de la pandémie. Les patients, dont beaucoup souffraient d'une maladie initialement `` légère '', ont utilisé divers types de preuves et de plaidoyer pour démontrer une évolution plus longue et plus complexe de la maladie que celle exposée dans les rapports initiaux de Wuhan. Long Covid prétend être la première maladie créée par le fait que des patients se retrouvent sur les réseaux sociaux: elle est passée des patients, via divers médias, aux canaux cliniques et politiques formels en quelques mois seulement. Cette cartographie initiale de Long Covid - par deux patients atteints de cette maladie - se concentre sur des acteurs au Royaume-Uni et aux États-Unis et montre comment les patients ont rassemblé l'autorité épistémique. Les connaissances des patients doivent être intégrées dans la façon dont le COVID-19 est conceptualisé, étudié et traité. |
(Traduction automatique....)
Parfois, les patients réussissent à prendre le pouvoir, pour LEUR maladie, LEURS symptômes, s'approprient une situation qui après tout leur appartient, à eux, non à leurs médecins.
Et parfois des médecins (ici anglo-saxons uniquement ? je n'ai pas vérifié) ont l'intelligence de faire équipe avec eux.
Il est vrai que quelques médecins de pointe anglo-saxons ont été touchés par cette forme de la maladie.
Prenez-en de la graine, pour notre affaire du lévo AF / NF !
Nous n'y avons pas réussi, peut-être parce que notre affaire était trop franco-française par les circonstances ? Honnêtement je ne sais pas.
Cela vaudrait la peine, un jour, qu'une équipe de scientifiques se penche sur cet aspect de notre affaire. |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message: 
(p538361)
Posté le: 08. Oct 2020, 22:24
 Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Nicole2
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Ça m'étonne d'ailleurs que personne n'ait ressorti "l'effet nocebo" malgré le contexte plus que jamais anxiogène. Peut-être parce que le "nah, c'est dans la tête !" desservirait les enjeux vaccinaux et intérêts financiers tandis que l'ombre d'un Covid long sans plus aucune trace virale mais avec de possibles séquelles neurologiques...
Bonne nuit 🌜 |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message:
(p538365)
Posté le: 09. Oct 2020, 02:10
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| Si si, ki, certains ont parlé d'une maladie imaginaire etc....mais des scientifiques de renom on pris parti rapidement pour les malades, et certains scientifiques étaient d'ailleurs parmi les malades....aux USA comma au UK, beaucoup de médecins et autres personnels soignants ont été contaminés et certains rapportent dans la presse et dans les revues médicales leur propre expérience, dont Covid long. |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message:
(p538366)
Posté le: 09. Oct 2020, 06:31
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"Covid long" mais de quoi parle-t-on ?
Dans les témoignages que j'ai pu lire (regroupés sous des hashtag #J60 #J120 etc.) les tests PCR et sérologiques sont négatifs. La charge virale a disparu.
Si les scientifiques redécouvrent qu'une infection virale ou bactérienne (a fortiori si elle s'accompagne d'un passage en réa) peut laisser des traces, des séquelles ou encore déclencher une thyroïdite de Quervain ou une réponse auto-immune,... on va peut être enfin progresser. Peut-être mon propre Basedow sera-t-il renommé "varicelle longue" ou "roséole longue", le vaccin contre cette dernière n'existe pas encore...
Je n'ai pas lu de témoignage où la charge virale persiste si longtemps et toi ?
Dernière édition par ki le 09. Oct 2020, 18:30; édité 1 fois |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message:
(p538371)
Posté le: 09. Oct 2020, 10:33
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Des études par des équipes sérieuses sont en cours....
Parmi tant d'autres, un re-tw de ce jour par un de ces médecins de pointe travaillant actuellement sur le sujet, tw émanant d'un médecin généraliste anglais début août :
| Citation: | | #MedTwitter peut- il aider à faire passer le message que les symptômes #LongCovid ne sont PAS de «l'anxiété». J'entends beaucoup d'histoires déchirantes de gens avec des symptômes neuro / resp / cardiaques qui se font dire que c'est «toute l'anxiété». Il est normal de dire "Je ne sais pas, mais j'essaierai d'en savoir plus". |
Un commentaire du fil dit :
. | Citation: | | Comment est-ce possible? Nous connaissons déjà les changements profonds du système immunitaire qui persistent aux côtés de défauts dans les organes touchés .. |
Attendons la suite des études...je sais qu'un gros travail est entrain de se terminer, on va voir ce qui en ressort.
C'est vrai qu'on peut être amers avec nos soucis chroniques de thyroïde ! On a parlois tellement le sentiment qu'on nous abandonne et qu'il n'y a pas de vraie recherche sur les causes etc etc. Et c'est vrai que certaines maladies autoimmunes peuvent avoir, semble-t'il, un facteur déclencheur, par exemple un gros souci de santé autre qui semble chambouler tout l'organisme, ou un choc ...
Là aussi, une autre affaire de patients qui se sont emparés de leur propre pathologie :
"Pancréas artificiels en DIY et le dilemme des appareils non réglementés"
https://www.bmj.com/content/371/bmj.....me&utm_campaign=usage
| Citation: | | Les systèmes d'administration d'insuline automatisés développés par les patients sont de plus en plus populaires auprès des patients diabétiques, mais leur manque de réglementation et de conseils pratiques représente un défi pour les cliniciens. |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message:
Posté le: 03. Mar 2021, 16:22
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Miracle, on étudie même la parole des patients !
"Impact de la pandémie du COVID-19 sur les personnes atteintes de maladies rhumatismales et musculo-squelettiques: informations tirées des données de santé générées par les patients sur les médias sociaux"
"COVID-19 pandemic impact on people with rheumatic and musculoskeletal diseases: Insights from patient-generated health data on social media"
https://academic.oup.com/rheumatolo.....umatology/keab174/6149307
| Citation: | Abstract :
Objectifs
Pendant la pandémie de COVID-19, une grande partie de la communication a eu lieu en ligne, via les médias sociaux. Cette étude visait à fournir des données du point de vue des patients sur l'impact de la pandémie de COVID-19 sur les personnes atteintes de maladies rhumatismales et musculo-squelettiques (RMD*), en utilisant les données de santé générées par les patients (PGHD**) basées sur Twitter.
Méthodes
Un échantillon de commodité de messages Twitter en anglais publiés par des personnes atteintes de RMD a été extrait entre le 1er mars et le 12 juillet 2020 et examiné à l'aide d'une analyse thématique. Inclus étaient des messages Twitter qui mentionnaient des mots-clés et des hashtags liés à la fois au COVID-19 (ou SARS-CoV-2) et à certains RMD. Les RMD surveillés comprenaient des affections (articulaires) d'origine inflammatoire (spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde, polyarthrite psoriasique, lupus / lupus érythémateux disséminé et goutte).
Résultats
L'analyse a inclus 569 tweets de 375 utilisateurs de Twitter avec RMD dans plusieurs pays. Huit thèmes ont émergé concernant l'impact de la pandémie de COVID-19 sur les personnes atteintes de RMD: (1) manque de compréhension du SRAS-CoV-2 / COVID-19; (2) des changements critiques du comportement en matière de santé; (3) les défis de la pratique de la santé et de la communication avec les professionnels de la santé; (4) difficultés d'accès aux soins médicaux; (5) impact négatif sur la santé physique et mentale, stratégies d'adaptation; (6) les problèmes liés à la participation au travail, (7) les effets négatifs des médias; (8) sensibilisation.
Conclusion
Les résultats montrent que Twitter sert de source de données en temps réel pour comprendre l'impact de la pandémie de COVID-19 sur les personnes atteintes de RMD*. La plate-forme a fourni des «signaux précoces» de changements de comportement potentiellement critiques en matière de santé. Les épidémies futures pourraient bénéficier de l'utilisation en temps réel du PGHD basé sur Twitter pour identifier les besoins de santé émergents, faciliter la communication et éclairer les décisions de pratique clinique.
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* rheumatic and musculoskeletal diseases (RMDs) ; maladies rhumatismales et musculo-squelettiques (RMD)
** patient-generated health data (PGHD) ; données de santé générées par le patient (PGHD) https://searchhealthit.techtarget.c.....enerated-health-data-PGHD |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
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