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Lia21 Inscrit le: 23.02.21 Messages: 2 |
Message: (p541710)
Posté le: 23. Fév 2021, 10:58
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Bonjour à tous,
J'espère que ma réponse n'est pas dans un autre post, je ne pense pas avoir vu ce cas, et j'espère ne pas être trop longue
J'ai été opéré en novembre 2014 suite à la détection d'un carcinome papillaire, j'ai eu deux opérations en une semaine car à première vue cela n'était pas cancéreux mais finalement si ; lors de cette opération j'ai eu un curage ganglionnaire cervical et je n'ai plus de parathyroïdes.
Mon chirurgien m'a conseillé à l'époque de ne pas faire de cure d'iode car mon cancer faisait 1cm et que j'étais donc à la limite pile pour le faire.
Depuis mon suivi a été en dans de scie, ma thyroglobuline est capricieuse donc on la surveille, j'ai enfin trouvé une endocrinologue qui m'explique tout et tous les ans nous surveillons donc ce taux doublé d'une échographie cervicale qui est bonne.
Cependant mon endocrinologue pense que je devrais faire une dose d'iode pour ne plus avoir à faire ce suivi, elle me dit que ce n'est pas grand chose et que je serai tranquille. Elle demande donc son avis à un médecin du centre anti-cancer qui est favorable.
J'ai été au rdv de consultation pour préparer cette prise d'iode, le médecin m'explique que ce n'est rien et que c'est mieux si je vis mal mon suivi annuel (je ne le vis pas si mal que ça...)
A mon sens, faire un test anti-covid le vendredi, une piqure dans les fesses le samedi, une autre le dimanche, être hospitalisée trois jours et finir par une scintigraphie puis ne pas aller dans les mêmes toilettes que ma famille ce n'est pas rien quand même....
J'avoue me poser beaucoup de questions, est-ce vraiment nécessaire après toutes ces années ou est-ce une prise d'iode juste par confort de suivi? j'ai peur de faire une scintigraphie je n'en ai jamais fait avant...
Est ce que cette prise d'iode est vraiment sans risque (j'ai lu que oui mais comment en être sure?)
Est-ce que je peux continuer dans faire tout cela et ne pas risquer de récidive?
Est ce que certains ont été dans ce cas?
Je vous remercie pour votre lecture et vos réponses
Belle journée |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p541727)
Posté le: 23. Fév 2021, 20:38
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Bonjour et bienvenue !
En effet, si on n’a pas fait d’irathérapie au départ, pour un cancer estimé à faible risque de récidive, mais qu’au fil des années, on se rend compte de ce qu’il reste un peu de tissu (très vraisemblablement bénin) et une TG trop élevée ou, surtout, en augmentation, on peut tout à fait faire le traitement à l’iode radioactif ultérieurement !
Un témoignage ci-après : cure d'iode ... plus de 8 ans après l'opération !
Mais on ne le fait pas uniquement « pour arrêter le suivi » - car en fait, le suivi (TRÈS léger, simple prise de sang annuelle pour vérifier TG/anti-TG), on le fait généralement à vie !
À combien est ta TG ? Augmente t-elle de manière régulière ? Ou varie-t-elle juste un peu, un coup vers le haut, un autre vers le bas, mais en restant très basse ?
Tu as eu un curage - mais aucun ganglion atteint ? Avec un cancer papillaire, c’est un paramètre TRÈS rassurant (en plus de la petite taille du carcinome). As-tu eu des échographies, depuis l’opération ? Rien de particulier, aucun ganglion suspect ?
Tu as raison, même si ce n’est pas « grand-chose », un traitement à l’iode 131 n’est pas totalement anodin - s’il n’y a pas d’inquiétudes particulières (TG qui reste élevée, ou en augmentation, ou échographie suspecte), cela ne semble pas indispensable ici.
Mais tu peux tout à fait prendre RDV avec le service de médecine nucléaire pour en discuter avec eux !
Tiens-nous au courant !
Beate |
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Lia21 Inscrit le: 23.02.21 Messages: 2 |
Message: (p541751)
Posté le: 24. Fév 2021, 19:13
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Bonsoir et merci beaucoup pour ta réponse,
Ma TG a oscillé en 0.8 et 9 je crois ces dernières années (je n'arrive pas à tout retrouver) en juin dernier elle était à 3.1ng/ml et anti-th à 18 la semaine dernière (ils ont oublié de ma faire la TG...
Je n'avais effectivement pas de ganglion atteint suite à mon curage.
J'ai des échographies tous les ans et rien à signaler.
J'ai eu hier mon endocrinologue pour lui faire part de mes doutes, nous avons rdv lundi pour en discuter.
Je crois que de toute façon je vais annuler mon hospitalisation prévue le 14 mars cela me stresse trop j'ai besoin d'y voir plus clair
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p541754)
Posté le: 24. Fév 2021, 19:18
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Bonjour,
oui, il faudra en rediscuter - il n'y a sans doute pas urgence, surtout si on ne voit rien aux échographies, et si tes ganglions n'étaient pas atteints !
D'ici la consultation, essaie de retrouver tous les résultats de la TG (et des anti-TG) et de faire un graphique, ou une liste chronologique : car ce qu'il fera tout la différence, c'est de savoir s'il s'agit de "variations" (tu parles d'oscillations), un coup vers le haut, un coup vers le bas, ou d'augmentation régulière.
Pour chaque analyse, indiquer aussi si c'était au même laboratoire - vu que tu n'as pas eu d'iode 131, c'était toujours dans les mêmes conditions, "sans stimulation", mais le fait de changer de laboratoire et/ou de trousse d'analyse peut faire une différence.
Tiens-nous au courant !
Beate |
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