Etude E-MPATHY: expérience patient traité pour hypothyroïdie

[Equipe VST]

Bonjour,

la Thyroid Federation International, TFI, dont notre association est membre depuis de longues années, est en train de réaliser une étude internationale avec plusieurs spécialistes renommés, pour mieux comprendre le vécu des patient(e)s traité(e)s pour hypothyroïdie (patients dont la thyroïde ne fonctionne pas correctement, mais aussi patients opérés ou nés sans thyroïde).

Cette étude consiste à recueillir l'avis des patients sur leurs soins, leurs traitements et leur qualité de vie, à l'aide d'un questionnaire réalisé en 5 langues (anglais, espagnol, italien, allemand et français).

Ce serait formidable si un grand nombre de membres du forum pouvaient y participer !

Important : une fois commencé, aller jusqu'au bout (à la fin, il y a une rubrique où on peut faire toutes ses remarques, en texte libre).

Lien vers les explications : https://www.picker.org/experiences-des-patient%c2%b7e%c2%b7s-souffrant-dhypothyroidie-dans-le-cadre-de-leurs-soins-et-traitements/

Lien vers le questionnaire : https://picker.fra1.qualtrics.com/jfe/form/SV_cNPL0umElUOtv01

Pour la présentation en anglais et les liens vers les autres langues :
https://www.picker.org/patient-experiences-of-hypothyroidism-care-and-treatment/

Merci d'avance pour votre participation !

Beate

[wynnie]

Super! Je vais participer bien sûr !
Bises

[Beate]

Super !

Le questionnaire laisse un tout petit peu à désirer (certaines questions ont une formulation un peu tarabiscotée en français, et certaines questions n'ont pas été posées, p.ex. ils ne demandent pas le détail des analyses (TSH vs TSH/T4/T3)). Et à la fin, leur jugement sur les "croyances" des gens ne me semble pas totalement juste, avec leur "vrai-faux". Mais reste que c'est tout de même assez complet, et permettra de faire remonter beaucoup de choses (par exemple si on se sent bien écouté par son médecin, ou pas du tout....)

Important : aller jusqu'au bout du questionnaire (10-15 min) - à la fin, il y a un champ pour laisser ses commentaires personnels. C'est une occasion pour faire part de ses besoins, de ses doléances...

[ki]

Merci Beate. J'y répondrai...
A propos de questionnaire, as-tu des nouvelles de celui sur notre connaissance des traitements ? Message

[Beate]

Bonjour Ki,

merci de poser la question !

En effet, on nous avait promis les résultats de cette enquête sur "les connaissances des patients par rapport au traitement de l'hypothyroïdie" , mais je viens de vérifier, je n'ai jamais rien reçu.

Je viens de relancer l'étudiant, et publierai le rapport dès que je l'aurai !

Bonne journée !

Beate

[Brittany]

Bonjour,

@Béate, l'enquete est la même quelle que soit la langue (ou le pays)?
ou bien les questions sont différentes (que ce soit à cause d'un pb de traduction ou lié au pays qui utilisera le questionnaire)?

Merci pour ta réponse

[Beate]

Bonjour Brittany,

À ma connaissance, les questions sont exactement les mêmes dans toutes les langues ! Elles ont simplement été traduites de l’anglais (après une première phase « pilote » pour tester le questionnaire, uniquement en anglais).

Il peut y avoir quelques maladresses dans les traductions (je n’ai pas vu la version française avant le lancement), en as-tu constaté ?

Beate

[Beate]

Bonsoir,

je fais remonter cette discussion - nous venons d'apprendre que le questionnaire restera en ligne un mois de plus que prévu, jusqu'à fin février.

Et il nous manque encore pas mal de réponses, on devrait pouvoir faire mieux (pour l'instant, même si la France est à la 3ème ou 4ème place, parmi les répondants, nous n'avons fourni qu'un peu plus de 300 réponses, alors que les patients traités pour hypothyroïdie sont des milliers sur ce forum (et plus de 3 millions en France) !

Merci à tous !

Beate

[casu91]

Questionnaire complété.
Je ne m'exprime jamais sur votre site mais merci et bravo de faire vivre aussi bien cette association !