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Grossesse découverte en même temps ma maladie de basedow

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Nanou1985hors ligne
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MessageGrossesse découverte en même temps ma maladie de basedow

 
Posté le: 09. Déc 2020, 23:11
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Bonjour tout le monde,
Je parcours ce forum depuis plusieurs jours et je le trouve tellement bienveillant que j'ai décidé de m'inscrire.
C'est donc un peu perdue et anxieuse que je vous écris...
Envie de bébé 3, rdv gyneco pour vérifier si tout est bien OK avant de mettre une grossesse en route. Tout va très bien il me prescrit bilan pré conceptionnel. Nous commençons les Essais bébé !
Le 11 novembre, je reçois mes résultats de thyroïde : tsh <0,01 (norme entre 0,26 et 4), T3 à 18,5 (norme entre 2 et 4) et t4 à 4,32 (norme entre 0,90 et 1,7). Anti récepteurs de la tsh à 19 (normes <1.75)
Bref je prends rdv généraliste, nous arrêtons les essais mais le risque d'être enceinte étant présent, il me prescrit du PTU 2 comprimés 3 fois par jour.
Et puis j'apprends que je suis enceinte... Rdv endocrino, gyneco etc.. Bref je les trouve pessimistes, assez jugeants...
Quels sont les risques pour le bébé ?
Le gyneco m'a dit echo tous les mois en centre spécialisé pour voir thyroïde bébé des 4 mois. On continue le PTU en baissant le dosage des que possi le. Prochaine Pds mercredi prochain 🤞🤞🤞.
Mon hyper semble donc assez forte à priori ?
Ya t'il un gros risque de fausse couche ? Je suis enceinte de 6 sa aujourd'hui, écho la semaine dernière la poche et la vésicule étaient là.
Des mamans ont vécu la même chose ?
Merci d'avance à celles qui me répondront ❤️
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 (p539871)
Posté le: 10. Déc 2020, 08:52
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Bonjour et bienvenue Nanou,

Désolée d'apprendre que ta grossesse ne s'annonce pas aussi sereine qu'elle devrait.

Je ne saurais te renseigner sur le risque de fausse couche. Quant aux risques pour le fœtus c'est d'abord l'hyperthyroïdie qu'il faut juguler pour éviter une hyperthyroïdie fœtale. L'antithyroïdien préconisé en cas de grossesse est effectivement le Propylthiouracile (PTU) cf. pièce jointe. La posologie devra néanmoins être la plus faible possible, quitte à te maintenir en légère hyperthyroïdie.

L'autre risque pour le fœtus concerne les auto-anticorps anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK). Comme tous les anticorps, ceux de Basedow traversent la barrière placentaire et l'échographie devra notamment surveiller la thyroïde du fœtus. Habituellement, on déconseille une grossesse tant que les TRAK ne sont pas inférieurs à 6 (avec norme labo < 1,5). Les miens ont augmenté de 2 à 5 pendant ma dernière grossesse que j'ai eu la chance de vivre tranquillement sans hyper ni traitement. Je doute qu'il soit nécessaire de mesurer tes TRAK au fil des mois de grossesse puisque le diagnostic est désormais posé.

Enfin, ce document d'endocrinologie pédiatrique consacre plusieurs paragraphes à la dysthyroïdie maternelle avec anticorps antirécepteurs TSH activateurs (maladie de Basedow active ou guérie)

Cela devrait répondre à la plupart de tes questions mais si tu en as d'autres...

A bientôt



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Nanou1985hors ligne
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 (p539874)
Posté le: 10. Déc 2020, 09:07
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Merci pour ta réponse Ki,
Effectivement mon taux d'anticorps est beaucoup trop élevé.
J'ai eu une nouvelle Pds hier mais uniquement pour ma tsh qui n'a pas du tout bougé... Toujours <0,01
Les T3 t4 seront dosés mercredi prochain...
Si je comprends bien il faut croiser les doigts...
Avez vous eu des mamans dans le même cas que moi pour qui tout s'est bien passé ?
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kihors ligne
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 (p539879)
Posté le: 10. Déc 2020, 10:38
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Non, depuis bientôt 3 ans que je suis sur le forum je ne me souviens que d'un cas similaire au tien (que je ne retrouve pas) mais qui n'avait pas donné de nouvelles après le diagnostic et la prise en charge. C'est dommage, ce forum s'enrichit des témoignages de chacun.

Tiens-nous au courant Smile
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Beatehors ligne
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 (p539903)
Posté le: 10. Déc 2020, 21:36
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Bonjour,

rassure-toi, avec un bon suivi cela devrait bien se passer !

Ce forum a déjà 20 ans, et au fil du temps, nous avons eu quelques cas similaires, avec des anticorps parfois encore bien plus élevés !

Je t'ai retrouvé quelques témoignages, déjà un peu anciens, mais ça reste intéressant (et, le plus important : les bébés allaient tous parfaitement bien à la naissance !)

Lien à l'intérieur du forumLe cauchemar!!! Enceinte, decouverte basedow et TRAK+ = 112
Lien à l'intérieur du forumBasedow + grossesse + goitre bébé, besoin d'aide

Joala (dont les TRAK avaient grimpé jusqu'à 112) a eu une fille, Titi des jumeaux, fille et garçon. Les bébés sont tous nés avec une très légère hypothyroïdie (à cause du traitement antithyroïdien), mais cela s'est vite normalisé.

Et nous avons eu d'autres cas sur le forum - si tu lances la fonction Lien à l'intérieur du forumRechercher sur "Basedow" et définis les conditions de recherche (chercher dans le forum Grossesse), tu devrais pouvoir trouver d'autres témoignages.

Il faut bien sûr une surveillance rapprochée, avec des analyses mensuelles pour adapter le dosage du PTU, afin qu'il soit le plus faible possible (juste assez pour ne pas être en hyper, mais pas trop, pour ne pas freiner la thyroïde du bébé), des chographies régulières (pour surveiller notamment la thyroïde du bébé, ainsi que son rythme cardiaque).

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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Nanou1985hors ligne
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 (p540030)
Posté le: 16. Déc 2020, 21:30
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Bonjour les filles,
Je viens vous donner quelques nouvelles.
Beate merci de ta réponse, je voyais souvent tes interventions sur ce forum, et je te trouve d'une bienveillance incroyable.
Tes réponses font toujours du bien, vraiment merci.
J'ai eu un nouveau dosage aujourd'hui je viens d'avoir mes résultats, ma tsh est toujours au ras des pâquerettes (<0.01) ça n'a pas bougé depuis le début j'ai commencé mon traitement il y a 1 mois.
Par contre mes t4 qui étaient à 4,32 (norme entre 0,93 et 1,7) sont passés à 1,01. Donc eux sont normaux maintenant. Que dois je en déduire, je vais appeler mon endocrinologue demain matin, peut être va telle diminuer mon traitement ?
Et pourquoi mes t4 sont normaux maintenant et pas ma tsh ?
Les t4 revenus dans la norme inférieure en seulement 1 mois c'est bien ?
Encore merci de vos réponses par avance.
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 (p540032)
Posté le: 16. Déc 2020, 22:08
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Bonsoir Nanou,

Il est fréquent que la TSH tarde à s'adapter à la baisse des hormones thyroïdiennes, elle tarde d'autant plus longtemps que l'hyperthyroïdie était peut-être installée depuis quelques temps.
Peu importe, ni la TSH ni la T3 ne traversent le placenta, c'est donc bien surtout la T4 qu'il faut surveiller.
Je pense donc en effet qu'il va falloir diminuer la posologie de l'antithyroïdien car il ne faudrait pas tomber maintenant en hypothyroïdie. La T4 de future maman, futur bébé en a besoin !
Smile
Comme je te le disais, pour assurer au fœtus un apport de T4 suffisant tout en réduisant au maximum l'antithyroïdien, c'est la norme haute T4 qui doit être recherchée, voire une très légère hyper d'après l'article partagé précédemment. Article qui concluait que "la plupart des fœtus/nouveau-nés de mère avec maladie de Basedow seront en bonne santé."
Toutes les mamans n'ont pas la chance d'être diagnostiquées dès le début de la grossesse. C'est systématique le bilan préconceptionnel désormais ?
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Nanou1985hors ligne
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 (p540035)
Posté le: 16. Déc 2020, 22:53
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Oh merci de ta gentille réponse Ki.
Je suis tellement rassurée de te lire, tu ne t'imagines pas. Ça veut dire en gris que la tsh et la T3 on s'en fiche un peu pour la grossesse (en tout cas pour les risques enceinte)??
Je suis tellement contente alors. Oui elle va diminuer je te dirai demain.
Pour le bilan pré conceptionnel non elle n'est pas encore systématique hélas. C'est moi qui l'avais demandé car je pensais bien en faire et depuis longtemps.... Donc heureusement que j'ai demandé.
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 (p540049)
Posté le: 17. Déc 2020, 12:36
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Nanou1985 a écrit:
Ça veut dire en gros que la tsh et la T3 on s'en fiche un peu pour la grossesse (en tout cas pour les risques enceinte)??


En l'absence de pathologie, la TSH permet de réguler le taux d'hormones thyroïdiennes. Passé son intérêt diagnostique, elle n'a plus vraiment d'intérêt dans le traitement de Basedow puisque c'est l'antithyroïdien qui va réguler, freiner en l'occurrence, la production de la T4 (dont la T3 dépend mécaniquement).

T4 qu'il est important de ne pas trop freiner car bébé en a besoin, au risque de me répéter
Wink

Bonne journée
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Nanou1985hors ligne
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 (p540074)
Posté le: 17. Déc 2020, 23:28
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : ki
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Bonsoir tout le monde.
J'ai donc eu mon endocrino au téléphone. On passe de 6 à 3 ptu par jour ! Je suis super contente.
J'ai eu mon rdv gyneco ce soir, tout va bien, petit cœur bat. Le gynécologue a dit que c'était miraculeux. 😍😍
Il était très content qu'on baisse le ptu de moitié. Prochaine prise de sang dans 1 mois maintenant. 😍Je continuerai de vous tenir au courant.
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Nanou1985hors ligne
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 (p540646)
Posté le: 13. Jan 2021, 21:37
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Bonsoir les filles,
Comme promis je viens vous donner des nouvelles.
Nouvelle prise de sang aujourd'hui comme prévu, tous les mois. J'étais donc passée à 3 ptu par jour depuis la dernière Pds du 16 décembre.
Je viens d'avoir mes résultats, ma t4 est maintenant trop basse...
Norme entre 0,93 et 1,70. J'étais à 4,4 au plus haut,puis 1,1 le mois dernier (c'est la qu'elle a diminué mon ptu), et aujourd'hui t4 à 0,54...
J'appelle mon endocrino demain matin et j'arrête le ptu en attendant.
Je vous tiendrai au courant demain.
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 (p540674)
Posté le: 14. Jan 2021, 21:00
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Bonsoir,

J'ai donc eu mon endocrino au téléphone...
Elle dit de passer à 2 PTU par jour (qu'on ne peut pas diminuer moins que ça) et me donne en plus 1 cachet de levothyrox 50 tous les matins.
Ces 2 médicaments sont pourtant parfaitement opposés non ??
Est ce que ça vous semble normal que je doive continuer le PTU malgré des t4 à 0,51 ??
Merci d'avance de vos réponses
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 (p540677)
Posté le: 14. Jan 2021, 21:42
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Bonjour,

Tu as raison, cela ne semble PAS très logique - il existe deux méthodes de traitement, la "titration" (freiner juste ce qu'il faut) et le "block and replace" (bloquer la thyroïde et la remplacer par de la lévothyroxine), mais seule la titration est conseillée pendant la grossesse !

Et il arrive assez fréquemment que la maladie se calme pendant la grossesse (car l'immunité/autoimmunité diminue, pour éviter que l'organisme rejette le fœtus, lui aussi en partie "étranger") - donc, totalement arrêter le PTU n'est pas si "aberrant" que ça, si ça te met en hypo même à faible dosage ! Reste le problème des anticorps, mais je ne suis pas certaine que prendre du PTU ou non aura une grande action sur eux ? Et le plus important, c'est d'avoir suffisamment d'hormones.

La grossesse avec Basedow n'est pas forcément simple à gérer, et certains endocrinologues n'ont sans doute pas beaucoup d'expérience avec cela.

Le mieux sera peut-être que tu contactes un service très spécialisé, le centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale du CHU d'Angers (ils ont une hotline très sympathique) - la grossesse sous Basedow est l'une de leurs spécialités. Ils pourront sans doute te conseiller et te rassurer !

https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp

http://www.maladies-endocriniennes.fr/qui-sommes-nous/

Tiens-nous au courant !

Beate
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