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retiçent à la thyroïdectomie

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moomhors ligne
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Messageretiçent à la thyroïdectomie

 (p540606)
Posté le: 12. Jan 2021, 14:17
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Bonjour,
j'ai Basedow, et suis à ma deuxième rechute:
la première fois en 2016, diagnostiquée après 1 an de symptômes d'hyperactivité très intense (je pensais à une allergie qui me touchait les yeux), traitement Néomercazole puis Levothyrox pendant 16 mois, exophtalmie à gauche , quasiment dégonflé depuis.

je n'ai pas senti le changement entre l'ancienne formule du Levothyrox et la nouvelle mais je n'ai pas aimé leurs effets, cela en renforcé les sautes d'humeurs, m'a donné une nervosité très particulière, difficile à décrire.

4 mois plus tard rechute, encore de l'hyperactivité mais moindre. traitement uniquement au Neomercazole pendant 19 mois, pas d'exophtalmie supplémentaire.

7 mois plus tard rechute .. aujourd'hui.
je n'ai pas d'hyperactivité particulière, seulement de la tachycardie et une certaine fatigue musculaire et morale "profonde".

mon endocrinologue propose d'enlever la thyroïde, mais je n'ai pas envie, j'estime que la réponse n'est pas forcement bonne puisque le dérèglement de la thyroïde est un symptôme et non l'origine de cette maladie, finalement aucun labo ne cherche plus de solution puisque Lévothyrox est là.
je n'ai pas envie d'être enchainé à un laboratoire qui ne cherche qu'à gagner de l'argent.
et lorsque le libéralisme aura eu la peau de la sécurité sociale ?
de plus l'affection des yeux peut tout de même survenir après la thyroïdectomie.

y a t il ici quelqu'un qui à subi plusieurs rechutes et sans enlever la thyroïde est sorti de cette foutue maladie ?
y a t il des endocrinologues qui essaient au delà des recommandations ? j'aimerais "jouer" encore une fois ..
quels sont les risques réels de la prise prolongée de Néomercazole ?
peut on vivre normalement sans thyroïde ? faire du sport ? et que ce passe t il si plus de Levothyrox ?
merci pour vos réponses.
M
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kihors ligne
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 (p540627)
Posté le: 13. Jan 2021, 08:58
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : L'effet papillon, moom
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Bonjour et bienvenue Moom,

Étant passée par là, je comprends tous tes questionnements et vais essayer d'y répondre un par un.

Le risque de rechute d'abord :
Il est d'autant plus important que l'on a déjà rechuté précédemment, que l'on a rechuté rapidement et que les anticorps anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK) étaient toujours positifs à l'issue du ou des traitements.
Perso, mes TRAK étaient "douteux" au diagnostic, "négatifs" à l'issue du premier traitement, de bon pronostic donc. J'ai malgré cela rechuté deux fois tous les quatre ans (3 épisodes Basedow donc).

Les risques réels de la prise prolongée de Néomercazole :
Ils existent en effet, il faut d'ailleurs faire chaque mois une numération sanguine car les antithyroïdiens peuvent nuire aux globules blancs et donc nous rendre vulnérables aux infections. Risque rare -mais réellement dangereux- d'agranulocytose qui impose une numération d'urgence en cas de signes d'infection ou de fièvre > 38°.
Comme tous les médicaments (à commencer par le Paracétamol), les antithyroïdiens ont une hépatotoxicité certaine, a fortiori sur une prise prolongée. Elle impose donc aussi un bilan hépatique mensuel.
C'est pourquoi on préfère logiquement au traitement prolongé la substitution par hormones de synthèse, qui est plutôt un complément qu'un médicament.
Surtout, on ne peut évoquer les risques de la prise prolongée de Néomercazole, sans évoquer les bénéfices. Le rapport bénéfice/risque est bien sûr déterminant. Or, après plusieurs rechutes, on doit considérer que le bénéfice est nul puisque le traitement par Néomercazole a échoué.

Les effets de la lévothyroxine de synthèse :
Tu as ressenti "une nervosité particulière" etc. Difficile de savoir si ces symptômes était dus à Basedow ou à un mauvais équilibre thyroïdien au cours du traitement. Il ne suffit pas toujours d'être euthyroïdien pour aller bien. Chacun doit trouver son propre équilibre quelque part entre les valeurs normales de référence.
Perso, si les traitements par antithyroïdien m'ont bien réussi, c'est grâce à l'opération que je me suis vraiment sentie bien. J'ignorais même que je pouvais être aussi zen.
Smile
Mon équilibre repose sur des T3 et T4 au beau milieu de la norme (ma TSH n'est pas assez fiable pour me renseigner sur mon équilibre thyroïdien).

La solution radicale et après :
Je ne regrette donc pas du tout l'opération mais je comprends ton hésitation, ayant moi-même attendu 10 ans et deux rechutes pour m'y résoudre. Je vais super bien, je fais plus de sport qu'avant car je suis bien moins épuisée, j'ai le ventre plat et n'ai aucun problème de poids, si c'est ce qui t'inquiète. Equilibre mental et physique repose sur un bon équilibre thyroïdien. Ce forum a aidé un nombre incalculable de patients à le trouver.
En cas d'échec des antithyroïdiens, on nous propose donc la thyroïdectomie totale (ni subtotale et encore moins partielle sinon les anticorps risqueraient de ne pas se calmer) ou l'irathérapie. Cette dernière voit souvent les anticorps augmenter dans un premier temps, elle est donc déconseillée en cas d'exophtalmie qui pourrait donc s'aggraver. En cas de thyroïde trop volumineuse, l'irathérapie est déconseillée aussi vu les doses d'iode nécessaires.
On peut regretter oui qu'en 60 ans le traitement de Basedow n'ait pas progressé. J'imagine qu'il faudrait trouver l'immunosuppresseur spécifique aux TRAK. Dans cette attente, je suppose aussi qu'un immunosuppresseur "à large spectre" compromettrait nos défenses naturelles et comporterait plus de risques que de bénéfices par rapport aux traitements proposés.

La dépendance à la lévothyroxine :
Ce fut aussi une de mes préoccupations. Surtout après avoir connu une rupture de stock juste après l'opération, puis, dernièrement, l'arrêt pur et simple de mon traitement : la regrettée ancienne formule du Lévothyrox.
J'ai toujours constitué un stock de sécurité (certainement mieux géré que les stocks de masques du Ministère de la santé).
Wink
Sur le fond, s'il y a un combat à mener, entre Basedow et Bigpharma, c'est d'abord sa santé qu'il faut retrouver. On peut prendre ce que les labos ont de mieux à proposer tout en refusant d'être abusés.
A la réflexion, ma santé dépend autant de mon comprimé que du verre d'eau qui l'accompagne. Je ne me sens pas plus dépendante de Bigpharma que de Veolia.
Very Happy

Voilà voilà, j'espère ne rien avoir oublié...
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moomhors ligne
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 (p540629)
Posté le: 13. Jan 2021, 10:14
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Merci Ki pour ta réponse,
j'ai tout de même encore une question:
relative à mon travail, je suis régisseur en événementiel, j'aime ce métier même si il n'est pas facile, certains jours je me lève très tôt (4h), d'autres je me couche très tard (vers 8h du matin), enfin certaine fois je me lève très tôt pour finir le lendemain. cela fait partie du travail, je l'accepte, je préfère ça à la routine quotidienne d'un bureau ou d'une usine par exemple.
il m'arrive même de ne pas me coucher en rentrant, mais plutôt me coucher le soir venu.
est ce que c'est compatible avec une vie sans thyroïde ?
doit je prévoir de changer de voie proff ?
devrai je prendre un abonnement chez un psy au sortir d'une opération de ce type ?

merci encore pour vos réponses.
m
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 (p540630)
Posté le: 13. Jan 2021, 10:40
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Bien sûr le risque opératoire n'est jamais nul, surtout si tu tombes sur un chirurgien psychopathe. Le recours au psy ne peut pas non plus être écarté, surtout si tu es psychopathe
Very Happy
mais non, ma vie sans thyroïde est tout à fait normale et encore plus légère sans Basedow sur le dos. Même la cicatrice est quasi invisible.

Tout comme avant et même mieux qu'avant.
Ok Hand🏻
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kihors ligne
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 (p540631)
Posté le: 13. Jan 2021, 10:54
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PS
Un petit mot de soutien car je sais que l'événementiel fait partie des secteurs durement touchés par la gestion de crise.

Et si tu as un bilan récent TSH T3 T4 TRAK, je prends
Wink

Bonne journée, à bientôt
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 (p540791)
Posté le: 17. Jan 2021, 23:38
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Bonjour
Je ne peux pas t apporter de réponse étant moi meme dans le meme etat d esprit que toi tres reticente à la thyroidectomie.
Je suis diagnostée Basdow j ai pris en 2012 sur un temps court du neo mercozole mais je suis passée tres vite au Propylex ne supportant pas le neomercazole. Une periode de remission en 2014 une grossesse cette meme année et une rechute en 2015. Depuis je prends toujours du propylex... je suis donc sous traitement depuis 2012 ( arret pdt qq mois 2014-2105)
Mes anti corps atpo sont elevés
Il m a ete proposé une ablatation de la thyroide ms je freine des deux pieds...
Je ne peux pas t apporter de reponse a tes questions mais je partage ton sentiment.
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