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200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?

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kihors ligne
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 (p538647)
Posté le: 18. Oct 2020, 00:45
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Essai l:
Sponsor:
Erasmus Medical Center
Collaborator:
ZonMw: The Netherlands Organisation for Health Research and Development

Essai II:
Sponsor:
Rare Thyroid Therapeutics International AB
Collaborator:
Erasmus Medical Center

Et à présent PledPharma est en passe d'acquérir Rare Thyroid Therapeutics
https://nordiclifescience.org/pledp.....are-thyroid-therapeutics/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Ça ressemble fort à ce qu'on ne cesse de dénoncer : recherche initiale universitaire soutenue par des organismes publics... puis acquisition fusion rachat d'actions dividendes indécents et prix exorbitants remboursés par l'assurance maladie

L'occasion de repartager cet excellent article https://www.bastamag.net/1000-milli.....nt-les-labos-sont-devenusLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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evanhors ligne
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 (p538657)
Posté le: 18. Oct 2020, 13:25
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il faut contacter le journaliste qui a écrit l article!
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Beatehors ligne
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 (p538685)
Posté le: 19. Oct 2020, 17:37
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Merci pour les informations, bonne idée, je vais le contacter !

Beate
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Beatehors ligne
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 (p538772)
Posté le: 21. Oct 2020, 13:33
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Nouvelle information :

Depuis quelques jours, l'Emcitate il est disponible via la procédure d'ATU nominative.

Indications : le déficit en MCT8 ou syndrome d'Allan-Herndon-Dudley (AHDS), mais aussi (sans doute parce que nous nous sommes battus pour faire inclure ces indications !) la résistance aux hormones thyroïdiennes et la frénation de la TSH.

Concernant la prise en charge d’EMCITATE, elle est assurée par l’hôpital dans le cadre de l’ATU nominative (reste à charge = 0 pour les patients). Le prix de vente aux hôpitaux dans ce cadre est de 880,00€ par boîte de 60 comprimés.

https://www.ansm.sante.fr/Activites/Autorisations-temporaires-d-utilisation-ATU/Referentiel-des-ATU-nominatives/Referentiel-des-ATU-nominatives/EMCITATE-350-microgramme-comprime

Le texte contient un lien vers la notice (en anglais) - qui, elle, mentionne uniquement le déficit en MCT8, pas les autres indications (je ferai remonter ce problème).

https://www.ansm.sante.fr/content/download/184269/2410837/version/1/file/Note+information+prescripteurs+et+patients+Emcitate.pdf

La prescription est réservée aux spécialistes en pédiatrie, endocrinologie, diabétologie et nutrition, en oncologie ou aux médecins compétents en cancérologie. Elle devra se faire via le système de téléservice e-Saturne.

En cas d'indisponibilité de ce système :

Formulaire : Demande d'ATU nominative
Fiche explicative : Fiche explicative ATU nominative

Informations générales sur la procédure d'ATU :
https://www.ansm.sante.fr/Activites/Autorisations-temporaires-d-utilisation-ATU/Faire-une-demande-d-autorisation-temporaire-d-utilisation/


Dernière édition par Beate le 21. Oct 2020, 17:43; édité 1 fois
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kihors ligne
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 (p538774)
Posté le: 21. Oct 2020, 13:39
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(On ne m'écoute jamais Lien à l'intérieur du forumMessage Laughing )
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evanhors ligne
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 (p538775)
Posté le: 21. Oct 2020, 13:51
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la boite sera de 60, donc 2 /j max pour un mois.
Imaginez le prix pour ceux qui prennent plus!
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Beatehors ligne
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 (p538786)
Posté le: 21. Oct 2020, 16:16
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Bonjour Ki,

désolée, pas vu ton message (qui était déjà passé sur la page précédente, vu tous les échanges entre toi et Evan, du coup je ne l'avais pas vu !)

Le représentant de RTT en France, Bluedil, m'avait promis de me tenir au courant dès que l'ATU sera officielle... or, c'est en ligne depuis le 12 octobre, et je n'ai eu l'information que quand je l'ai relancé hier soir (suite à l'article sur la reprise de RTT) Confused

Je dois les avoir en ligne vendredi, je leur ferai part de notre indignation et de nos questions...

Par ailleurs, les malades concernés ne sont pas informés non plus... jusqu'à maintenant, j'avais surtout des appels de patients qui prenaient du Téatrois pour une hypothyroïdie, mais maintenant j'en ai également de malades (ou de leurs proches) sous Téatrois pour un déficit en MCT8 !

Ce genre de dossier est déprimant, on se sent tellement impuissant...

Beate

PS : pour que les personnes à la recherche d'informations s'y retrouvent plus facilement, je viens de créer une nouvelle discussion qui liste les faits et les documents les plus importants - pour échanger sur toute cette affaire, nous pourrons continuer à utiliser cette discussion-ci.
Lien à l'intérieur du forumTEATROIS : nouveau nom EMCITATE, disponible avec ATU
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 (p538788)
Posté le: 21. Oct 2020, 16:44
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Pas de souci Beate, j'espérais juste t'avoir fait gagné un peu de temps sur la recherche d'information (c'est tellement chronophage!) c'est raté ! Wink

En fait, j'avais partagé ce lien en réponse à LilasMauve qui signalait que la demande d'ATUn doit passer exclusivement par e-Saturne. C'est en effet ce qui est indiqué dans le référentiel des ATUn :

Citation:
Le système de téléservice, e-Saturne de traitement des ATU nominatives est accessible à tous les professionnels de santé (médecins, pharmaciens, internes en médecine) possédant une carte CPS et son lecteur de carte.

Toutes les demandes d'ATUn doivent être transmises via e-Saturne.

https://www.ansm.sante.fr/Activites.....demande-d-ATU-nominative/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre(offset)/2


Du coup, je trouve ça contradictoire avec les pdf de demande d'ATUn à remplir et faxer à l'ansm d'après la fiche explicative.

Alors, fax ou e-saturne ?
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 (p538792)
Posté le: 21. Oct 2020, 17:39
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Bonsoir,

en effet, c'est peu clair, cette histoire de e-Saturne...

Normalement, c'est donc cette procédure qu'il faudra utiliser. Mais sur la page de l'ANSM sur l'Emcitate, tout en bas, il y a une case "En cas d'indisponibilité d'e-Saturne", qui indique les liens vers le formulaire et la notice.

Concernant le prix, je viens d'avoir des infos, de la part de Bluedil :

Citation:
Concernant la prise en charge d’EMCITATE, elle est assurée par l’hôpital dans le cadre de l’ATU nominative (reste à charge = 0 pour les patients). Le prix de vente aux hôpitaux dans ce cadre est de 880,00€ par boîte de 60 comprimés.

Par ailleurs, je viens de participer à une conférence téléphonique avec un groupe de travail (sans aucun lien), avec plusieurs personnes très bien placées dans le domaine médical, le milieu associatif et militant etc, et en discutant j'ai mentionné ce problème-là, on m'a indiqué des gens à qui je pourrai transmettre les infos.

Bonne soirée !

Beate

PS : concernant le rachat de RTT par PledPharma, voici un article en français... apparemment, ils vont se spécialiser en médicaments orphélins... (il y a sans doute de belles affaires à faire, avec le "repositionnement" de vieilles molécules, amorties depuis longtemps, en leur trouvant de nouvelles indications ?)

Document surprenant, apparemment à l'origine il était strictement réservé à un usage interne ? Ce rachat était donc dans les tuyaux depuis (au moins) plusieurs mois ?
https://indefina.fr/pledpharma-et-r.....nnent-dunir-leurs-forces/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Brittanyhors ligne
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Thyroidite auto-immu...
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 (p538797)
Posté le: 22. Oct 2020, 07:42
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c'est un vrai scandale cette histoire!

un medicament qui coûte 5€ la boite (donc, forcément moins à produire) revendu 880€!
c'est juste ignoble de voir un labo aussi rapace sans le moindre scrupule.
et en plus, ils se sont appropriés le resultat de recherches publiques subventionnées par l'état.
c'est à vomir...
sérieusement, il devrait y avoir des lois internationales, ou au moins européenne pour interdire ce genre de détournement/lobbying. box

sans vouloir pousser à la rebellion, j'espère que vous allez pouvoir vour organiser pour faire un round-trip en Argentine.
vu que le prix d'1 boite correspond grosso-modo au prix d'un billet AR, ça vaut clairement le coup (en plus, c'est le printemps là bas en ce moment Twisted Evil )

Bon courage Smile
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