faiblesse musculaire importante et équilibrée urgent

[ki]

Nastynas a écrit:

Actuellement je suis à 15mg de néo/j depuis quatre mois (commencé à 20mg il y a quatre mois), sans levothyrox compensatoire.

Comme tu le sais déjà ou peux le lire dans la FAQ Message
il y a en effet deux protocoles de traitement par antithyroïdiens de synthèse :

Beate a écrit:

- le "block and replace" : bloquer totalement la thyroide par le Néomercazole, temporairement, pendant la durée du traitement (le plus souvent 18 mois), et la remplacer par du Lévothyrox, pour essayer de faire disparaitre les anticorps en leur faisant croire que leur cible, la thyroide, a disparu (c'est comme si on avait enlevé la thyroïde, puisqu'elle est totalement à l'arrêt) - la "titration" : on essaie, une fois sorti de l'hyperthyroidie, de baisser le Néomercazole au maximum, pour ne pas "bloquer" totalement la glande, mais juste ce qu'il faut pour être en euthyroidie.

Pour ramener les T4 à un taux satisfaisant (et soulager tes symptômes), il faut donc respectivement selon ces 2 protocoles :
- soit ajouter une légère prescription de lévothyroxine de synthèse (T4) à ton traitement
- soit diminuer encore la posologie du Néomercazole.

Quels étaient les résultats de ton bilan thyroïdien au moment de la rechute il y a six mois (avant le début du nouveau traitement donc) ?

Bonne journée

[Nastynas]

Bonjour Ki

Je te remercie pour toutes ces informations très utiles.
Effectivement mon traitement semble relever de la « titration ». Je me dis que l’autre méthode pourrait être envisagée éventuellement à la prochaine rechute (je croise les doigts pour que celle ci n’arrive jamais !), pour voir comment mon corps réagit au levothyrox avant d’envisager une ablation..

Mes résultats lors de ma rechute étaient tels que:

T4L (Thyroxine libre) : 1,44 ng/dl (normes labo 0,93 à 1,70 )

TSH u.s (Thyréostimuline)
: 0,06 (normes labo 0,27 à 4,20 )


Il n’y avait pas la T3 et les TRAK, que j’ai fait un mois plus tard et qui étaient dans les normes !

[ki]

Ton endocrino a diagnostiqué une rechute en l'absence de TRAK et d'hyperthyroïdie ? Elle s'est donc juste basée sur la TSH et tes symptômes ?

Je ne suis pas médecin mais avec de tels résultats, 20 mg de néomercazole c'était l'hypo assurée. J'imagine qu'elle a pensé tuer dans l'œuf une récidive avec une dose d'attaque mais elle ne peut pas te laisser en hypo comme ça. Faut re-baisser le Neo.

Puis-je te demander si tu fumes ? Le tabac est bien sûr un facteur aggravant, il exacerbe notamment les symptômes hyper.

[Nastynas]

Oui, on peut dire que l'endocrino s'est basée sur ces résultats et mes symptômes. Selon toi, je serais en hypo actuellement ? (je suis à 15mg et non à 20mg)

Car s'il y a eu des symptômes d'hypo au tout début du 2nd traitement ("mouches" dans les yeux, vertiges, perte de cheveux et fatigue), je me sens maintenant plutôt en légère hyper avec notamment la faiblesse musculaire, les problèmes de transit et cette faim de loup. Je ne grossis pas d'un poil depuis le 2nd traitement, alors que j'avais bien repris la première fois. D'ailleurs j'ai presque l'impression parfois, que le dosage de néo est trop faible...

Et non je ne fume pas, j'étais fumeuse occasionnelle mais j'ai tout arrêté (même le bon vin ) à cause de ces maux du quotidien. Tout cela n'est sans doute pas grand chose en comparaison à d'autres maladies, mais certains jours j'ai l'impression d'avoir un corps d'octogénaire (et encore, ma grand-mère se plaint moins que moi !)...

Bon, il faut sans doute rester positif. Et comme tu disais plus bas, ceux qui vont bien ne viennent pas sur le forum, mais il y en a (j'espère) !

[ki]

Nastynas a écrit:

Selon toi, je serais en hypo actuellement ? (je suis à 15mg et non à 20mg)

Thyroxinelibre (T4L) : 0,96ng/dl (normes labo 1,00 à 1,60 ng/dl)
Oui, un taux inférieur à la norme est une hypothyroïdie

A l'inverse, une hyperthyroïdie est un taux supérieur à la norme. Or, au moment du diagnostic de "rechute", ta T4 était parfaitement dans la norme :
T4L (Thyroxine libre) : 1,44 ng/dl (normes labo 0,93 à 1,70 )

Te prescrire 20 mg de Néo alors que ton taux de T4 était normal, c'était donc l'hypo assurée. Tu vois bien que même à 15 mg, ta T4 reste inférieure à la norme. Pourtant, même en hypo, tu dis ressentir des symptômes "hyper", conclusion : le ressenti est parfois trompeur et ne peut suffire au diagnostic.

J'espère que ton endocrino surveille aussi ton bilan hépatique car les antithyroïdiens ne sont pas anodins et, comme pour tout traitement, le rapport bénéfices/risques doit être pesé... et perso, je ne vois aucun bénéfice à te plonger ainsi en hypothyroïdie.

Bref, je ne comprends pas la stratégie thérapeutique de ton médecin. Et à vrai dire, je ne comprends même pas son diagnostic de "rechute".

Citation:

Le diagnostic est posé en cas de signes d'hyperthyroïdie, de TSH basse, de T4 ou de T3 élevées, d'orbitopathie de Basedow et de goitre homogène non nodulaire. En l´absence d´orbitopathie, il faut rechercher les anticorps anti-récepteur de la TSH. L´échographie et la scintigraphie peuvent également être utiles pour différencier la maladie de Basedow et autres causes d´hyperthyroïdie (nodule toxique, thyroïdite transitoire) http://www.bichat-larib.com/revue.p.....nt=&numero_resume=875

A part la TSH basse, lesquels de ces critères diagnostiques présentes-tu ?

[Nastynas]

Bonjour Ki

Et désolée pour ma réponse tardive !

La TSH basse seule ne suffit donc pas au diagnostic de l'hyperthyroïdie?

Concernant ta dernière question, lors de ma dernière échographie en juin, j'avais une thyroïdite (je cite: "thyroïde asymétrique avec un aspect légèrement hétérogène" (cela se voyait, j'avais une boule au cou).
Je l'avais également au premier diagnostic, ainsi que les TRAK élevés.

Je vais revoir l'endocrinologue prochainement, je te dirai quelles sont ses conclusions après ces dernières semaines de traitement...

[Go]

Bonsoir, Isabelle,

J'avais envie de prendre contact avec toi car j'ai exactement les mêmes symptômes que toi.
J'ai 47 ans, maladie de Basedow déclarée en juillet 2019 après des années d'errance, des visites médicales où on m'a pris pour une folle, une déséquilibrée, une dépressive etc et j'en passe.
Depuis juillet 2019 je suis sous traitement néo-mercazole + lévothyrox, apparemment équilibrée, mais on m'augmente lévothyrox tous les 2 - 3 mois car mes résultats sanguins font du yo-yo. Pour moi il y a des périodes où ça va et des autres où ça ne va pas du tout.
Ce qui ne change pas depuis des années c'est cette fatigue + fatigue musculaire, je n'ai plus de forces dans mes jambes, je m'arrête à deux reprises pour monter mes 2 étages jusqu'au chez moi, je suis essoufflée en plus. Quand je m’accroupis, je dois me tenir à une chaise pour me relever. J'ai des crampes - très souvent dans les pieds et les jambes, et aussi - moins souvent - dans les mains.
J'ai fait des examens supplémentaires pour rechercher une cause mais on ne trouve rien donc ça doit être lié à la basedow.?
On s'est posé la question avec mon généraliste (qui est très à l'écoute depuis mon diagnostique) si je ne traîne pas une autre maladie auto-immune derrière, car mon taux de positivité ne baisse pas et est toujours à 1/1600. Mais je ne suis pas encore ré-allée consulter en médecine interne - Covid, confinement....
Voilà, c'était un peu long mais difficile de résumer ici nos histoires en 2 phrases, souvent elle sont longues et semées d'embûches...
Bonne nuit

[ki]

Bonjour et bienvenue Go,

En attendant une réponse d'Isabelle dont le sujet date de 2015 (et la dernière visite de 2017 si tu cliques sur son pseudo), je confirme que Basedow est un parcours du combattant qui nous laisse exténués.
L'hyperthyroïdie épuise l'organisme qui est en permanence en surrégime et qui puise dans les réserves, dans les muscles et dans les os. La première chose à faire est un bilan complet (ferritine, vit D, etc.) et te supplémenter si carences ii y a.
Je t'invite à partager sur le forum les résultats de ton dernier bilan thyroïdien (TSH T4 T3 avec les normes labo) en indiquant la posologie de ton traitement actuel (Néo+Lévo). Merci de préciser aussi ce que tu entends par "mon taux de positivité ne baisse pas et est toujours à 1/1600".

Si ça peut te rassurer, après deux rechutes qui m'ont menée à l'ablation totale, je vais très bien. Chaque traitement m'a offert des périodes d'euthyroïdie et de répit. N'hésite pas à te faire prescrire des séances de kiné pour accompagner ta récupération musculaire.

A bientôt

[Go]

Bonsoir, Ki,

Merci beaucoup pour ton message qui m'a fait plaisir et qui m'a rassuré! Je n'ai pas fait attention que les messages d'Isabelle datent de 2015... Je ne suis pas pour l'instant très rodée (du tout en fait) à utiliser le site et j'espère que je te réponds au bon endroit.
Cela me rassure de savoir que des problèmes de fatigue musculaire sont fréquents finalement.
Je m'explique pour le 1/1600:
Je suis passée par la médecine interne pour mon diagnostic basedow car à l'époque, donc en juillet 2019 mes résultats étaient:
auto-immunité: AC anti-nucléaire 1/1600 aspect nucléolaire (seuil de positivité : 1/100)
1/400 mouchetée (seuil de positivité : 1/100)
TSH - indosable - moins de 0.01 mUl/l (normes labo 0.35 - 4.94)
T3L - 7.9 pmol/l (2.9 - 4.9)
T4L - 22.4 pmol/l (9.0 - 19.1)
Mes dernières analyses le 17 septembre:
TSH 6.53 mU/l (0.35 - 4.94) 1.94 le 11/08/20 et donc on m'a augmenté lévothyrox du 75 à 100 micro grammes, néo-mercazole c'était toujours le même dosage depuis début - 20 mg.
T3L 3.9 pmol (2.4 - 6.0)
T4L 10.1 pmol (9.0 - 19.1)

Ah oui, le fameux AC anti-nucléaire, les analyses refaites en février 2020 et toujours AC aspect nucléolaire positif à 1/1600.
Voilà pour le "petit" résumé...

Tu peux me dire quel a été ton traitement et comment on décide de l'ablation de la thyroïde? Mon docteur veut arrêter net mon traitement en mars prochain pour voir qu'est-ce que cela va donner mais à vrai dire une idée d'arrêter net sans diminuer progressivement m'angoisse beaucoup. comment mon corps va réagir? On dit qu'il y a 50% de chance de rechute.. A vrai dire j'ai surtout peur pour mes yeux, qui pour l'instant ne sont pas touchés, mais est-ce qu' un arrêt brutal de traitement ne va pas provoquer une exophtalmie en cas de rechute? C'est mon le plus grand angoisse - mes yeux...

Je te remercie encore, très bonne soirée et j'espère d'avoir de tes nouvelles.
G

[Go]

ma plus grande angoisse , désolée pour les fautes , fatiguée!

[ki]

Bonsoir Go,

Les AC anti-nucléaires n'ont jamais été analysés chez moi. Ce sont les AC anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK) qui signent Basedow et peuvent causer également des symptômes ophtalmiques. A combien s'élevaient tes TRAK au diagnostic?

J'ai reçu le même traitement que toi : le "block n replace" (20 Néo + 75 Lévo). Si les TRAK sont négatifs à l'issue du traitement de 18 mois, c'est bien sûr de meilleur pronostic en terme de récidive. Les miens sont restés positifs, j'ai rechuté 4 ans après. Re-traitement. Nouvelle rechute 4 ans après. Au-delà de deux ou trois traitements par antithyroïdiens, on préconise une solution radicale : thyroïdectomie ou irathérapie.

[Go]

Re-bonsoir,

TRAK à 3.72 UI/L (positif à plus que 1.75 UI/L) en juin 2019. Pas vérifié depuis, je dois faire une analyse en février 2021.
Merci
Bonne soirée, à bientôt

g

[ki]

Tu l'as peut-être lu sur le forum : il semble que le sélénium (3 à 5 noix du Brésil par jour) puisse aider à faire baisser les TRAK. Le tabac est au contraire un facteur aggravant dans l'atteinte ophtalmique. Perso, j'ai eu une légère et brève exophtalmie après une scintigraphie (iode radioactif), mes TRAK "douteux" ayant d'ailleurs basculé dans le positif après cet examen.

Des TRAK pas très élevés mais à l'évidence très bien installés. Je pense qu'ils circulaient à bas bruit depuis longtemps déjà, avec des symptômes trop modérés et des poussées trop espacées pour pointer la thyroïde et intriguer les médecins souvent prompts aux diagnostics faciles et hâtifs : passée la puberté, nous sommes vite hystérisées.


Te voilà enfin sortie de cette errance diagnostique toi aussi. La hausse du Lévo devrait contribuer à soulager tes douleurs musculaires même s'il aurait peut-être été préférable d'augmenter en douceur en alternant par exemple 75 et 100 ug (pour une moyenne de 87,5 ug). En général on se sent mieux avec une T4 au milieu de la norme.

Tiens-nous au courant,
Bonne journée

[Go]

Merci pour ton message et j'espère que tu vas très bien,

C'est exactement ce qui s'est passé! - pendant quelques années on m'a jamais cru quand je disais que me sentais très mal (mais mes analyses étaient dans les normes) et l'an dernier tout a basculé, la santé, les résultats. C'est fou...
Mes problèmes musculaires sont bien installés, rien ne change même quand on m'augmente le lévothyrox, j'ai même l'impression que cela empire tout doucement. Est-ce normal au bout d'un an de traitement?
Je vais me renseigner sur ce sélénium, merci pour l'info! Et pour tous les renseignements
Très bonne soirée, bon weekend.

G