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Chloé2hors ligne
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MessageRecidive ?

 (p537411)
Posté le: 08. Sep 2020, 12:38
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Bonjour,

j'ai été opérée il y a 15 ans en 2005 alors que j'avais 20 ans d'un carcinome papillaire de 2cm .Thyroidectomie en 2005 puis cure d'iode en 2007.
En 2013 j'ai eu un premier enfant , et en 2015 mon taux de Tg est devenu dosable à 0.1 ng/ml.
en 2017 suite à ma deuxieme grossesse il passe à 0.15 ng/mL
On fait alors controle sous thyrogene : Tg à 1ng/mL et echographie normale.
Mon endocrino demande un avis à l'hopital et me dit de refaire un test 3 ans plus tard sous thyrogene, et de controler la tg une fois par an, sous freination.
En 2018 taux de Tg à 0.2, en 2019,0.17.
Je viens de refaire tester mon taux de Tg et il est passé à 0.28.
Je fais cette semaine mon test sous thyrogen.
Trouvez vous cette augmentation inquiétante?
Le taux de survie après une récidive est-il inquiétant?

Merci d'avance
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Beatehors ligne
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 (p537418)
Posté le: 08. Sep 2020, 17:23
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Bonjour,

non, ces taux ne sont absolument PAS inquiétants - il faut savoir que cela ne fait pas encore longtemps qu'on dispose de tests "ultrasensibles" pour la TG, qui mesurent jusqu'à quelques dixièmes de nanogrammes (ce sont des unités de mesure vraiment minuscules).

Auparavant, il y a à peine quelques années, tout ce qui était en-dessous de 1 n'était pas mesurable, donc "indétectable" - et on s'inquiétait beaucoup moins !

Et ton taux sous Thyrogen (donc, avec une forte stimulation, par une TSH elevée, puisque le Thyrogen c'est de la TSH qu'on injecte), reste lui aussi assez bas, à peine 1.

J'imagine que tu as déjà eu plusieurs échographies - et qu'on n'y a jamais rien trouvé de suspect (tissu thyroidien résiduel ou ganglions suspects) ?

Il y a des gens qui gardent toujours une TG légèrement détectable, et ce n'est absolument pas dramatique - du moment qu'elle est stable (et n'augmente pas de manière linéaire, d'une analyse sur l'autre, ce n'est pas inquiétant. Chez toi, quand ça passe de 0,15 à 0,20 puis à 0,17, ce sont des "variations", pas une véritable augmentation... parfois ça vient aussi simplement du test, si ce n'est pas la même "trousse" avec la même tolérance.

Il peut y avoir quelques petites cellules thyroïdiennes (bénignes) qui n'ont pas été détruites par l'iode - mais qui, tant que la TSH reste basse, ne bougent pas, et ne causeront jamais de problème.

Pour l'instant, il n'y a vraiment pas lieu de parler de récidive et de t'angoisser. La dernière échographie date de quand ?

Quand vraiment il y a une récidive, le taux de survie est excellent, car cela concerne généralement les ganglions du cou, faciles d'accès, et on arrive généralement à s'en débarrasser par une chirurgie, éventuellement suivie d'une cure d'iode.

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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Chloé2hors ligne
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 (p537422)
Posté le: 08. Sep 2020, 21:42
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Merci Béate,

Ça me réconforte. Je suis consciente que mes taux sont bas,mais on a toujours peur que ça augmente soudainement.
J'étais jeune quand on a découvert mon problème et je l'ai toujours pris à la légère, je ne réalisais pas, et je n'imaginais pas une seconde que ça puisse revenir, alors quand mon endocrino m'a annoncé il y a 3 ans alors que j'étais considérée comme guérie qu'il fallait refaire des tests sous thyrogen car mon taux redevenait détectable je suis vraiment tombée de haut. Je pense que ça m'a enfin réaliser que waouh j'avais eu un cancer à 20ans et que je pouvais tout perdre, alors que j'ai deux enfants..
Bref depuis je stresse..
Ce taux à 0.28 m'inquiète.. Après c'est un nouveau labo..J'ai pris les deux doses de thyrogen hier et aujourd'hui, je verrai les résultats de tg sous thyrogen demain et vendredi.
Ma dernière écho date de la semaine dernière, on n'a jamais rien vu dans les écho que j'ai faites.
Mon endocrino me dit que mon taux est bas,mais qu'il évolue, et qu'il augmente "beaucoup" sous thyrogen donc qu'il faut vérifier.

Merci pour votre message, ça me fait beaucoup de bien de vous lire tous, on se sent beaucoup moins seuls! C'est difficile de savoir si il faut s'inquiéter ou pas.. En parler aux autres n'aide pas non plus, ils se font du soucis pour nous alors qu'on ne sait pas si ça en vaut la peine !
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Pierre49hors ligne
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 (p537426)
Posté le: 08. Sep 2020, 22:34
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Bonjour Chloé,

Que ton endocrinologue se rassure Happy en moyenne la Tg est multipliée par 9 quand on prend du thyrogen. Quand, après le contrôle sous thyrogen effectué 9 mois après l’iode, la Tg est inférieure à 1,3 ng/ml, le taux de récidive est de l’ordre de 1%.
Alors 15 ans après...
En fait, le thyrogen n’apporte rien de nouveau. Cette Tg résiduelle et qui fluctue, sans aucun signe suspect a l’echographie, n’a pas de signification. La Tg une fois par an (avec le même labo) et une échographie éventuellement pour rassurer, c’est largement suffisant. Et 11 mois et demi par an, j’imagine que tu as de quoi penser à autre chose avec les enfants !

Pierre
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Chloé2hors ligne
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 (p537540)
Posté le: 11. Sep 2020, 09:22
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Bonjour,

Suite aux injections de Thyrogen j'ai fait une prise de sang à j+3 ( première injection lundi, deuxième mardi, et première prise de sang mercredi à j+3). La Tg obtenue est de 0.68. Lundi elle était à 0.28.
Il y a 3 ans la Tg initiale était à 0.19 sans thyrogen et à 0,48 à j+3.(puis 0.9 à j+5).
Je m'attends donc à avoir aujourd'hui ma Tg à j+5 supérieure à 1. Cette évolution m'inquiète car le taux augmente au fil des ans..
Qu'en pensez-vous, une cure d'iode doit déjà être envisagée ?

Merci
Chloé
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Pierre49hors ligne
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 (p537541)
Posté le: 11. Sep 2020, 12:45
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Bonjour Chloé,

quand on t'injecte du thyrogen, on augmente ta TSH sur un temps limité à quelques jours. La courbe d'augmentation de la TSH est une courbe en cloche qui varie d'une personne à l'autre et le maximum est environ à J+5. Comme la Tg dépend de la TSH, seules les mesures de Tg à J+5 sont utiles et comparables. Et il faut aussi regarder la TSH à ce moment, qui peut beaucoup varier selon la quantité exacte de thyrogen injectée. Donc cela crée une incertitude assez significative sur la mesure de Tg que tu n'as pas quand tu fais une mesure non stimulée de Tg (c'est-à-dire sans thyrogen, avec une TSH freinée).

Tout cela pour expliquer qu'il faut attendre de voir ta Tg à j+5 et noter la TSH à ce moment. Une variation de l'ordre de 20% n'a aucune signification à mon avis.

Enfin, chercher une Tg indétectable et multiplier les cures d'iode n'est vraiment pas à conseiller. Si il n'y a pas de maladie "structurelle" (ganglions, etc...), inutile d'augmenter les doses de radio-activité. En fait, on estime que la limite acceptable est de 600 mCurie de dose cumulée, sachant qu'on donne en général au plus 100 mCurie pour une cure d'iode. Ces 600 mCurie je vois cela comme un "capital" à utiliser avec prudence. Dans ton cas, le plus que tu puisses faire est de demander à tes médecins si il ne serait pas approprié de faire un TEP-SCAN pour vérifier qu'il n'y a rien au-delà du cou (pour le cou, l'échographie est beaucoup plus précise). Un TEP-SCAN, c'est une dose infime de radio-activité, totalement indolore, et les images sont plus précises qu'une scintigraphie à l'iode. Mais si ta Tg stimulée n'est que de 1 ou 1.2, cela reste stable vue la marge d'erreur de la mesure, très faible et pas cohérent avec une maladie qui ré-apparaitrait ailleurs. Il n'est donc pas évident qu'on te prescrive cet examen car son coût est élevé pour la sécu (1000 €) et ces examens sont très demandés. Mais tu restes dans ton rôle de patient en posant clairement la question à ton médecin si ta Tg est une source d'inquiètude.

Pierre
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 (p537542)
Posté le: 11. Sep 2020, 14:20
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Merci pour la réponse.
Mon taux de Tg à J+5 s'élève à 1,36. Tsh à 19.3.
J'espère que ça va aller...
Béate avez-vous un avis de votre côté ?
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 (p537640)
Posté le: 15. Sep 2020, 10:21
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Bonjour,

mon endocrinologue m'a contacté. Elle ne trouve pas que la tg soit vraiment en progression, le taux reste bas mais elle m'a qd meme prescrit un scanner cervicothoracique avec injection. J'angoisse énormément..

Chloé
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Beatehors ligne
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 (p537666)
Posté le: 16. Sep 2020, 18:59
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Un taux de TG à 1,36 après Thyrogen n'est vraiment pas inquiétant, aucune raison d'angoisser !!

Et le scanner est juste une sécurité supplémentaire - mais ne montrera vraisemblablement rien du tout !

Bon courage, essaie de faire ça vite, pour l'avoir derrière toi et être tranquille, car j'espère très fort que les résultats seront tout à fait rassurants !

Beate
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 (p537670)
Posté le: 16. Sep 2020, 22:12
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Merci Béate,
Je vais lire ton message tous les jours avant le jour du scanner.

A bientôt
Chloé
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 (p537888)
Posté le: 25. Sep 2020, 16:58
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Bonjour,

j'ai passé mon scanner ce matin, RAS.
Ca me rassure, merci de m'avoir répondu ça m'a vraiment aidé.
Suite au prochain épisode maintenant Smile

A bientôt
Chloé
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 (p537890)
Posté le: 25. Sep 2020, 17:29
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Super, te voilà rassurée !

A bientôt !

Beate
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Pierre49hors ligne
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 (p537899)
Posté le: 25. Sep 2020, 17:58
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On ne s'inquiétait pas trop mais d'en avoir la confirmation, ça fait du bien. Bonne nouvelle !

Pierre
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