non assimilation de toute substitution par voie orale

[Marylou2b]

Née sans glande thyroïdienne, j’ai fait des arrêts cardiaques et respiratoires tout bébé et c’est ainsi qu’un pédiatre de l’hôpital de Metz Bon Secours en Moselle m’a diagnostiqué un myxœdème congénital donc une agénésie totale de la glande thyroïdienne. Après plusieurs formules de substitution par voie orale, énormément de période en hypothyroïdie, quelques périodes équilibrées et de très rares en hyperthyroïdie.

Après trois grossesses dont une extra utérine , j’ai pris beaucoup de poids. En 2005 j’ai été hospitalisée à Nancy BRABOIS, service du professeur WERYHA, pour vérifier une éventuelle malabsorption. J’ai eu des piqures de L. Thyroxine à l’hôpital puis deux semaines à domicile avant que les injections ne soient réservées à un usage strictement hospitalier (produit qui n’a plus été commercialisé en 2006). Mes résultats étaient très bons avec les injections donc conclusion du médecin endocrinologue : non-assimilation des traitements de substitution par voie orale.

Sur ma demande, j’ai de nouveau été hospitalisée en février 2020 à l’hôpital Mercy de Metz (j’ai pris 18 kgs en 15 ans), c’est là que je me suis adressée à vous pour la première fois, il me semble.

Par mon endocrinologue, j’ai appris qu’un autre patient souffrait d’un cas similaire au mien à Reims (pas de glande et non assimilation du traitement par voie orale). Nous sommes deux en France à cumuler les deux problèmes ; mais cette personne bénéficie des injections à son domicile, qu'on me refusait, ce que je trouvais injuste, alors j’ai décidé de me battre.

Mon médecin traitant à mes côtés dans cette lutte pour avoir les injections à domicile. Il a tenté une hospitalisation à domicile qui a échoué juste la veille de l’admission car trop onéreuse ! Puis il a obtenu la prise en charge en hospitalisation de jour dans un service de pneumologie à 12 kms de chez moi, tous les lundis. Normalement c’était trois par semaine mais cela m’aurait obligée à arrêter de travailler. Je suis assistante maternelle à mon domicile et jusqu’à présent je n’accueillais pas d’enfant les lundis mais la situation a changé. L’un des enfants doit être accueilli à partir de septembre 2020 et la covid19 m’oblige à arrêter les injections entre le 16 mars et le 29 juin 2020 car trop dangereux (le service où je faisais mes injections était réservé aux patients covid19)

Donc je décide de multiplier mes dosages quotidiens de médicaments passant de 300 à 1200 microgrammes par jour (me mettant un peu en danger surtout niveau cardiaque) j’ai toujours eu des effets secondaires avec les médicaments par voie orale, effets que je n’ai pas avec les injections (raison pour laquelle je prends le fer sous perfusion pour mon anémie chronique). A 44 ans je cumule deux affections longues durées (ALD) : une pour arthrite psoriasique, traitement à faible dose par un composant de chimio (Méthotrexate) et hypothyroïdie congénitale.

Donc le 19 mars dernier, en plein confinement, je décide par moi-même de rédiger un courrier à notre Président de la République, Monsieur MACRON , dans lequel j’explique brièvement mon parcours depuis la naissance dans une longue lettre tout de même ! La poste étant en service restreint à ce moment, je choisis un site en ligne (Merci Facteur) pour expédier mon courrier en recommandé avec accusé de réception, Trois mois plus tard je reçois une réponse qui m’invite à me rapprocher de la préfecture de la Moselle, à qui le Président a communiqué ma situation de santé.

Ce n’était pas le moment d’abandonner même si la préfecture n’est joignable qu’en remplissant des formulaires par le biais du service « contact », je remplis le formulaire en expliquant brièvement ma situation et en mentionnant que c’est suite à mon courrier présidentiel que je décide de m’adresser à eux, mon formulaire validé je reçois un mail me disant qu’ils s’engagent à me répondre dans les 5 jours ouvrés. Au bout de ce temps, pas de réponse. Je remplis un nouveau formulaire identique au premier en ajoutant simplement que si je ne reçois pas de réponse cette fois, j’écris à Monsieur VERAN, ministre de la santé et des Solidarités, ce que je fis mi juillet, ma requête était appuyée par une lettre de mon médecin traitant, j’envoyais les deux courriers ensemble en recommandé avec accusé de réception.

Début aout je reçois une lettre de la préfecture de la Moselle disant qu’ils ont communiqué ma situation à l’ARS agence régionale de santé de Moselle suite à mon courrier à Monsieur MACRON. Le 10 aout l’ARS me téléphone pendant 30 minutes environ, je leur donne les noms de chaque médecin qui s’occupe de moi. Le médecin de l’ARS me promet des résultats et un mail pour me communiquer l’avancée de ses recherches ; lorsqu’elle évoque la piste de l’Hospitalisation à Domicile, je m’inquiète (sans lui dire car mon médecin avait déjà tenté en vain). Le 17 aout, une coordinatrice de l’HAD me contacte par téléphone quand je sors du service pour mon injection, prend toutes les informations nécessaires à la constitution de mon dossier d’admission suite à dérogation exceptionnelle de l’ARS.

Comme la semaine du 24 aout je ne pouvais me rendre à l’hôpital car je rejoignais mon mari et mon fils ainé à Toulouse, pour l’installer pour la suite de ses études supérieures, le médecin de l’hôpital qui me prenait en charge pour les injections décidait de me faire une injection le vendredi 21 à la place du lundi 24. Quand je suis arrivée dans le service le vendredi, une infirmière qui me faisait l’injection, m’a dit qu’une HAD était en train de s’organiser et se mettre en place pour moi, là je me suis dit « je ne me suis pas battue pour rien, je crois »

Les injections à domicile en HAD devraient commencer très bientôt pour moi. Donc bonne nouvelle, à raison de trois par semaine comme prescrit initialement par mon endocrinologue. J’ai juste osé écrire à la bonne personne et j’ai gagné à la persévérance. Merci de m’avoir lu.

Pascale

[Beate]

Bonjour Pascale,

quelle histoire !! Bravo pour ta combattivité... qui a donc fini par payer, c'est génial !

Tu es en effet arrivée sur le forum en février dernier, tu avais trouvé des discussions déjà très anciennes (2006 !) sur le sujet de la lévothyroxine injectable : Message

Nous avons, il y a quelques années, eu plusieurs contributions de personnes sous L-Thyroxine injectable, voici le lien vers une autre discussion (elle date de 2006, à l'époque il y avait eu un arrêt de commercialisation, mais ensuite c'est revenu - notre association s'était beaucoup impliquée lors de cette affaire, qui concernait très peu de malades, mais avait, pour eux, de lourdes conséquences) :

Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !

Notice de la L-Thyroxine injectable : http://base-donnees-publique.medica.....id=61333521&typedoc=N

Voir aussi Non-assimilation de la levothyroxine par voie orale

Tes injections se font-elles en intramusculaire, ou via un port-à-cathéter ?

Bon courage et à bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Marylou2b]

J'ai testé L.Thyroxine injectable en intraveineuse en 2005 et aussi en février 2020 mais sans pose de cathéter et j'ai trouvé les intraveineuses très douloureuses alors que les intramusculaires je les sentais juste au moment de l'injection et c'était tout à fait supportable donc avec mon endocrinologue, nous avons opté pour cette solution. Au bout de 4 jours d'injections consécutifs, les résultats étaient déjà parlants. On passait d'une TSH de 54 à 27 mUI/L. Le test de charge qui consistait à prendre en une prise par voie orale , 1000 microgrammes de Lévothyrox nouvelle formule sous haute surveillance ECG et prise de sang régulières a montré clairement une non assimilation du médicament sur le plan bilologique car l'endoscopie était normale, mentionnant juste une colopathie chronique. Aujourd'hui l'ARS a donné son accord pour les injections à domicile et ils attendent encore un accord écrit de mon endocrinologue qui travaille les jeudis et vendredis donc je dois un peu patienter.
Pascale