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Récidive ?

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Mick84hors ligne
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MessageRécidive ?

 (p536057)
Posté le: 29. Juil 2020, 12:05
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Bonjour.
Je vous écrit pour mon compagnon qui souffre (je pense d'une récidive).
J'ai tenté de synthétisé au mieux tout en mettant les informations qui je pense qont importantes. Merci pour vos retours. Beaucoup de courage à tous Smile
Homme, 29 ans lors du diagnostic :
Nodule classé TI-RADS IVB, situé dans la portion moyenne supérieur du lobe thyroidien droit. Il mesure 26mm sur 20mm sur 34mm de diamètre. Il est isoéchogène, hétérogène, à contours irréguliers, il semble contenir de microcalcifications. Il est hypervascularisé en doppler couleur. Il s’est avéré froid à la sciti.
Examen réalisé : 23/11/2017 (médecine nucléaire) : nous vous remercions de nous avoir confié votre patient pour réaliser l’examen suivant : le patient a subi une thyroidectomie totale et un curage récurrentiel le 8 novembre 2017 pour carcinome papillaire multifocal et bilatéral dont les foyers mesurent 30 et 5mm au sein du lobe droit et 5mm au sein du lobe gauche. Absence d’effraction de la capsule thyroidienne. Marges de résection chirurgicales saines (stade pT2mN1a). Notons qu’initialement le patient a présenté un nodule du lobe droit TI-RADS IVB mesurant 26mm sur 20mm sur 34mm de diamètre.
Carcinome papillaire : stade pT2mN1a

Intervention : 08/11/2017 :
Pièce de résection de graisse péri-récurrente supérieure : tissu adipeux au sein duquel on visualise la présence d’emboles lyphovasculaires comptabiles avec carcinome papillaire thyroidien.
Pièce de résection de ganglions récurrentiels : 2 formations ganglionnaires ont été retrouvées et sont le siège d’un envahissement néoplasique par le carcinome papillaire thyroidien.
Pièce de résection de la graisse péri-récurrente inférieure : 3 formations ganglionnaires ont été retrouvées dont 2 sotn le siège d’un envahissement néoplasique par le carcinome papilaire thyroidien.
Pièce de résection du lobe droit et gauche : carcicome papillaire d’architecture classique multifocal et bilatéral dont les foyers mesurent 30 mm et 5mm au sein du lobe thyroidien droit et 5mm au sein du lobe thyroidien gauche.
Absence d’effraction de la capsule thyroidienne
Marges de résection chirurgicales saines.
Présence de mutation V600E du gène BRAF dans le carcinome papillaire droit.
Présence de la mutation Q61R du gène HRAS dans le carcinome papillaire gauche.
A noter la présence de la mutation E1317Q du gène APC dans les 2 prélèvements testés dont l’impact clinique est indéterminé.

20/12/2017 : 1° dose 100mCI Iode 131
29/05/2018 : 2° dose 100mCI Iode 131
20/11/2018 : 3° dose 100mCI Iode 131
01/07/2020 : 4° dose 100mCI Iode 131
Examen réalisé : scinti du corps entier à l’131 iode + tomographie (injection IV de 180 MBq d’131)
Imagerie realisée 7 jours après la 3° dose éradicatrice d’iode 131 (100mCI poste thyrogen).
Compte rendu : balayage du corps entier et tomoscintigraphie sans scanner du cou
Discrète activité salivaire au niveau buccal
Absence de résidu thyrodidien au niveau cervical
Pas de démonstration de structures ganglionnaires actives ou lésions à distance.
Conclusions : éradication des résidus thyroidiens cervicaux. Pas de démonstrations de métastase.

29/11/2019 :
Biologie du 22/11/2019
T4 libre : 22,1 pmol/L
TSH : 0,11 mU/L
Ac Anti-thyroglobuline : <15 U/mL
Thyroglobuline : 2,0 mug/L
Conclusions : bilan thyropien rassurant.
Proposition thérapeutique :
Bilan hormonal
Labo de sommeil
Echo thyroid
Total body Iode SPECT

Traitement :
Carbonate de CA 3/J stoppé
Rocaltrol à.25 2/J stoppé
L Thyroxine 125
Melatonine circadin
D cure 1/mois
Taldanafil 5 si nec.

Examen réalisé : 08/07/2020 : médecine nucléaire


07/2020 : 4° dose.
08/07/2020 : scintigraphie du corps entier à l’131Iode (dose thérapeutique de 100Mci).
Indication clinique
Imagerie après 4eme dose thérapeutique de 100Mc.
Technique d’examen : imagerie corps entier. SPECT-CT centré sur la région cervical et le thorax.
Compte rendu : sur les images planaires, foyer ponctuel cervical antérieur gauche, non retrouvé sur l’imagerie de fusion. Pas d’évidence de métastases à distance.
Résultats sanguins du 08/07/2020 :
TSH : 2,4 mU/L
T4 Libre : 23,6 pmol/L (astérix : valeur pathologieu)
T3 Libre : 3,9 pmol/L
Ac. Anti-thyroglobuline <15 U/ml
Thyroglobuline : 6,7 ug/l
Dates 08/07/2020 01/07/2020 04/06/2020 29/11/2019 22/11/2019
TSH 2,4 133 1,83 0,15 0,11
T4 Libre 23,6 23 19,4 24,1 22,1
T3 Libre 3,9 4,3
Ac. Anti-thyroglobuline <15 <15 <15 <15 <15
Thyroglobuline 6,7 7,4 5,8 2,1 2


Dernière édition par Mick84 le 29. Juil 2020, 13:25; édité 1 fois
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 (p536061)
Posté le: 29. Juil 2020, 13:23
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Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

Où est-ce que votre compagnon est suivi ? Que disent les médecins, quelles sont les prochaines étapes qu'ils préconisent ?

Un taux de TG de 6,9 est certes au-dessus de ce qu'il faudrait, et surtout, c'est en augmentation, montrant qu'il reste apparemment quelque chose, malgré les 2 opérations. Par ailleurs, quand le taux de TG n'a jamais été indétectable, on parle plutôt de "maladie persistante" que de "récidive". Mais ce taux est loin d'être dramatique (d'autant plus qu'il s'agit d'une analyse après stimulation, où la TG est toujours un peu plus haute) - s'il reste quelque chose, c'est tout petit, sans doute quelque part dans les ganglions. Et à l'heure actuelle, l'iode de la dernière cure continue sans doute à agir (quand ce sont de toutes petites fixations, on ne les voit pas forcément à la scintigraphie), il faudra sans doute attendre le prochain contrôle dans 2-3 mois, pour voir où se situe le taux sans stimulation, et s'il a baissé.

Je pense qu'il faudra essayer de ne pas trop vous inquiéter, et attendre les résultats du premier contrôle post-cure. Si la TG reste élevée, on essayera de trouver le coupable, et ensuite on pourra agir (re-opération, ou éventuellement radiothérapie externe, si ça semble nécessaire). Tant que la maladie reste limitée au cou, il y a certainement de bonnes chances pour s'en débarrasser totalement !

A bientôt, tenez-nous au courant !

Beate

Petite remarque : dans votre message, il semble y avoir des erreurs de date, concernant les cures d'iode ? Vous pouvez y revenir, via le bouton "edit", et le modifier. Il s'agit sans doute de mai 2018, pour la 2ème dose ? Et de juillet 2020 pour la 4ème ?
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Mick84hors ligne
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 (p536062)
Posté le: 29. Juil 2020, 13:45
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Chère Béate, merci pour votre retour. J'essaye de pas trop m'inquiéter (je ne suis pas doué il semble hahaha Laughing ).
Mon compagnon a subi une seule operation : ablation de la thyroide + curage.
Il sera soumis à un scanner le 5 aout 2020. Il est suivi à Delta Chirec à Bruxelles par un conseil multidisciplinaire. Son oncologue (Chirec Delta) nous dit de pas nous inquiéter, bien que en 25 ans de métier le cas de mon compagnon est rare car après 4 séances d'iode à 100mCI normalement tout est détruit; donc la maladie semble perdurer. Ce n'est pas frequent (selon lui) qu'il il ait un résidu de maladie après des doses aussi fortes et dans cette quantité 4 séances dose cumulative en 2ans 1/2 : 400mCI. L'endocrinologue des cliniques Saint-Jean de Bruxelles qui ne siège pas dans le conseil multidisciplinaire préconise une operation car il ne pense pas qu'une 5 séance d'iode changera quelque chose.
L'oncologue parle de laisser grossir le foyer cervical gauche visible sur la scintigraphie afin de pouvoir l'opérer. Qu'en pensez-vous? Quel délai d'attente pour opérer? Merci Smile.
Aude
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Pierre49hors ligne
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 (p536080)
Posté le: 29. Juil 2020, 19:45
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Bonjour Mick,

je ne comprends pas bien ce qui a motivé les 4 cures d'iode. Il y avait quelque chose aux échographies ? Tu ne nous dis pas ce que montraient ces examens. L'échographie permet de voir des ganglions de seulement 2 à 3 mm. C'est donc de loin l'examen le plus précis pour identifier les maladies résiduelles locales. Ou bien est-ce seulement à partir de la Tg pas indétectable ?

Multiplier les cures d'iode n'est pas vraiment en soi un problème. Même à 600 mCi de dose cumulée, le risque de maladie secondaire liée à la radio-activité ne dépasse pas 1%. Mais 600 mCi est une valeur au-delà de laquelle les médecins évitent d'aller par précaution. Cela explique qu'en s'en approchant, on puisse se dire, identifions d'abord une "cible" pour la traiter une bonne fois pour toutes, que ce soit pas la chirurgie, ou bien par d'autres traitements localisés.

Il y a aussi des éléments rassurants. D'abord, il y a une petite fixation d'iode donc il faut attendre 3 mois pour voir l'effet sur le foyer traité. Comme dit Beate, ce qui compte, c'est la Tg non stimulée (et pas juste avant une cure d'iode quand la TSH grimpe avec le thryogen) et elle était proche de 2 la dernière fois. Il n'est pas clair qu'elle ait augmentée violemment depuis 2017. Donc là aussi, à moins que les échos successives aient vu une évolution nette, il ne s'agit pas d'une récidive mais d'une maladie résiduelle. C'et aussi ce que j'ai et comme les échographies successives montrent des ganglions petits et stables, on observe. Cela peut rester comme cela très longtemps. La seule chose que je fait est de surveiller ma TSH en la maintenant bien en-dessous de 0.1.

Un conseil donc, la TSH de 0.11 (hors thyrogen) semble un peu élevée.
Ton compagnon attend-il bien 30 à 40 minutes le matin entre le levo et le petit-déj ? Mon expérience est que 20 minutes est trop court pour bien assimiler le levo. J'attends en moyenne 45 min. Faire baisser la TSH vers les 0.01-0.02, éventuellement en augmentant de manière infime (peut-être un demi comprimé de 25ug 1 fois voire 2 fois par semaine peut suffire). Et si c'est possible de faire cela sans avoir d'effet secondaire sur le sommeil et autre, cela imitera la croissance des cellules résiduelles. A voir avec son endocrino.

Pierre
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Mick84hors ligne
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 (p536104)
Posté le: 30. Juil 2020, 15:19
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Merci pour ton message Pierre. Je ne connaissais pas encore Thomas à l'époque. Je vais lui poser les différentes questions. Aude Smile.
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 (p536143)
Posté le: 31. Juil 2020, 17:24
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Bonjour Pierre, mon compagnon est parti se détendre un weekend entre mecs. Il m'a dit que le conseil des médecins ont pris la décision de faire les 3 séances d'iode car lors des échographies il y avait des ganglions suspects. A la troisième séance d'iode tout était parti (2019). Thomas se croyait gueri. En avril-mai 2020, il y avait a nouveau une tâche (de 0,8) et sa TSH et thyroglobuline augementante, ce qui fait croire que la maladie n'est pas partie; raison d'une 4° séance en juillet 2020. Cela semble se confirmer avec la scinti (post 4° séance d'iode) de juillet qui montre un foyer cervical à gauche. J'en saurai plus à son retour. Beau weekend à tous Smile. Aude
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Pierre49hors ligne
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 (p536171)
Posté le: 01. Aoû 2020, 17:59
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Bonjour Aude,
on comprend mieux les cures d’iode. En fait, quand les ganglions sont très petits, moins de 1cm environ, on évite de ré-opérer et on préfère observer si cela semble stable ou refaire de l’iode, par exemple si la Tg augmente et que les ganglions évoluent. Comme il a eu plusieurs cures, cela veut dire que les cures ont du faire effet (sinon on utilise une autre méthode). Il faut donc attendre le résultat de la dernière. Cela arrive qu’il faille plusieurs cures pour tout éliminer et être en rémission complète.
Mon seul conseil est de bien surveiller sa TSH.

Pierre
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 (p536175)
Posté le: 01. Aoû 2020, 19:17
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Merci Pierre. Lors de sa dernière prise de sang en juillet. Sa TSH était de 2,41 et sa thyroglobuline de 6,7. Et sur la scintigraphie on voit un foyer cervical à gauche. Il fait un scanner le 5 août. Bon week-end. Je vous tiendrai au courant des résultats du scanner. Depuis que j’ai trouvé le forum, je me sens plus soulagée. Vous lire, partagez les ressentis et les craintes. Lire sur vos parcours de guérison me donne du courage. A bientôt. Aude
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 (p536233)
Posté le: 03. Aoû 2020, 14:56
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Juste pour préciser. La TSH au moment de la cure d’iode était élevée et c’est normal. On l’a fait augmenter grâce aux injections de thyrogen pour que l’iode soit bien fixé. Il faudra voir son niveau 6 semaines après la cure pour vérifier qu’elle est assez faible. Elle met ce temps là pour redescendre ou pour s’ajuster en cas de changement de dosage du levo ou dans la façon dont on le prend.
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 (p536352)
Posté le: 08. Aoû 2020, 15:53
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Bonjour Béate, bonjour Pierre,

Aude et moi sommes actuellement en vacances. Je peux enfin prendre le temps de vous répondre à tête reposée Smile

Tout d'abord, je voulais vous remercier pour les reponses et conseils que vous nous apportez. Nous nous sentons plus détendu par rapport à tout ça. Rien que pour ça, je vous en remercie.

Pour récapituler et aussi apporter quelques petites corrections éventuelles.
J'ai eu 4 doses de 100mci en moins de 3 ans depuis mon ablation de la thyroïde.
La 3ème dose avait atteint son but. De ce que j'ai compris, tous les résidus de cellules avaient été éliminés, ou assommés du moins.

Une prise de sang faite il y a près de 5-6 mois, a montré une TG détectable, ou trop élevé dans mon cas du moins.
Suite à ce résultat, une échographie du cou a été faite (si je me rappelle bien, une écho avant l'ablation il y a 3 ans et une il y a 3-4 mois) et une 4ème dose de 100mci ingéré il y a 5 semaines.

Ps : Les autres examens d'imagerie fait ces 3 dernières années, sont des scintigraphies de contrôle post dose d'iode et scan-radio du cou.

La dernière écho à montré un ganglion de 0,8mm, entre deux d'après la personne qui l'a pratiqué, a cette taille, le ganglion est dit 'à signaler', mais rien d'anormal dans mon cas, d'après mon endocrinologue.
Par contre, comme le disait Aude, le résultat de la 4ème dose à montré une fixation de l'iode sur un petit foyer cervicale à gauche.

Voyant cela, mon endocrinologue (pour info, je l'ai contacté il y a plus de 6 mois, afin d'avoir un second avis par rapport à l'équipe qui me suit depuis 3 ans) nous fait part de son inquiétude, insistant sur le fait qu'il n'est pas normal qu'on en soit à un tel résultat après une 4ème dose de 100mci. À sa demande, j'ai donc fait un scanner le 5 août dernier. Si le résultat montre que le foyer est opérable, il n'y a pas à hésiter dit-il..
Mon oncologue qui fait partie de l'équipe qui me suit depuis 3 ans, souligne le fait que je fais effectivement parti des cas plutôt rare, mais ne s'alarme pas.
D'ailleurs Pierre, tu sembles confirmer ses propos, lesquels disent qu'il faut d'abord attendre, peut-être plusieurs semaines, ce qui résultera de la fixation d'iode, et que tous effets secondaire (augmentation de la TG et/ou tsh) post dose d'iode, aient disparu. D'après lui, mise à part le dernier scanner qui devait se faire au moins 1 mois après la dose (ce qui est le cas), il serait encore trop tôt pour faire quoi que ce soit d'autres.

Pour La TSH, comme fais-tu pour la maintenir aussi basse ? De quelle manière t'y prends-tu ?

Pour ma part, début de 2020, pour la énième fois, nous avons redosé mon traitement L Thyroxine à 112,5 mcg, qui semble être le bon dosage au vu des résultats de prise de sang. J'ai d'ailleurs constaté une petite amélioration de mes nuits de sommeil. Hélas ça n'a pas duré bien longtemps.
De fait, j'ai toujours eu un sommeil difficile, des nuits souvent trop peu récupératrices surtout depuis mon opération.
Exemple type : je me couche en général vers minuit et me réveil souvent vers 5h, 6h au mieux, 7h quand j'ai de la chance, 8h quand c'est miraculeux (3 ou 4 fois par an..). Tant est si bien que les heures de sommeils soient qualitatives..
Il y a aussi l'hygiène de vie (écrans, lumières tôt le matin durant l'été etc), je ne parviens pas toujours à corriger ces aspects là.. Je ne bois presque plus de café depuis plus de 3 ans et quand c'est le cas, je ne me sens pas forcément bien, au contraire...
Bref, même quand j'ai l'impression de faire tout ce qu'il faut et que ma tsh semble normale d'après les médecins, les bonnes nuits sont beaucoup trop rares et évidemment, l'énergie que j'ai en journée pas toujours au mieux.. Mais j'y suis à présent tellement habitué.. j'ai des fois l'impression d'être ok, sans pour autant passer des nuits incroyables... L'énergie en journée est assez variable suivant les jours. La durée de mes nuits reste telle que je l'ai décrit plus haut.

Au plaisir de vous lire. Prenez soin de vous.

Thomas
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Pierre49hors ligne
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 (p536400)
Posté le: 10. Aoû 2020, 17:25
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Bonjour Thomas,

un ganglion de 0,8 cm (pas mm je suppose) reste à la limite de ce qui est opérable. La "règle" est en général d'observer à moins de 1 cm pour les ganglions situés dans les secteurs latéraux et à moins de 0,8 cm dans le secteur central. Typiquement, il faut refaire des échographies tous les ans quand on a une maladie résiduelle comme la tienne pour suivre l'évolution éventuelle de ces ganglions. Entre 2 échos, on peut faire une mesure de Tg.

Pour la TSH, les problèmes de sommeil sont liés soit à l'hyperthyroidie induite par le traitement freinateur, soit par le stress. J'ai connu cela pendant 6 mois après l'iode après avoir appris que mon cas, un peu comme le tien, n'était pas le plus simple. Pour savoir où tu en es, il serait intéressant de savoir le niveau de tes hormones T4L et T3. Si les chiffres sont proches du maximum ou au-dessus des normes, tu peux être en hyper. Une TSH à 0,11 n'est pas mal mais pas optimal quand on a une maladie résiduelle. C'est l'une des seules choses bien établies dans ce domaine. Une TSH inférieure à 0,1 améliore le pronostic à long terme en cas de non-rémission. Je laisse 40 minutes entre la prise du levo et le petit-déj. Tu peux peut-être essayer de voir si cela te permet, sans augmenter le dosage de levo, de faire baisser ta TSH. Ce qui me semble clair, c'est qu'il ne faut pas changer son dosage sans savoir ses niveaux de T4L/T3.
Dans mon cas, je suis à 0,02 avec 125 et je descends à 0,01 en rajoutant 1/2 25 1 fois par semaine. Si je rajoute 2x 1/2 25 par semaine, je passe en hyper et je ne dors plus. Il y a aussi bien d'autres causes aux problèmes de sommeil dont les écrans et le coucher tardif. Enfin, pour passer le cap, j'ai fait pas mal de sport, plutôt le matin ou à midi car le soir, cela m'empêchait de dormir. C'est une bonne manière de se détendre.

Bonnes vacances !

Pierre
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