besoin d'aide ou de reponse

[ki]

Oui, les TRAK. Sont-ils toujours négatifs ? Quels sont les résultats ?

[marine123]

negatif les dernier oui a 0

[ki]

Négatifs en janvier c'est ça ?
Et cet endocrino les recontrôle dans un mois, j'ai tout compris ?

[marine123]

oui cest sa il me recontrole tout les ac anti recepeteur , tg et tpo

[ki]

Ok. Dans l'attente des prochains résultats, je ne comprends pas qu'il puisse te supprimer les antithyroïdiens alors que tes T3 et T4 viennent à peine de revenir dans la norme et que tu es si mal depuis si longtemps. Ça faisait un an que tu étais en hyper et il préconise d'arrêter l'antithyroïdien (pour des bétabloquants et benzodiazépines, j'hallucine).

Non, je ne comprends pas, mais je ne suis pas médecin...

Quant à accuser ton stress plutôt que ton hyper, ça me donne envie de lui faire avaler des T4 et des T3 pour voir si il serait ZEN lui en hyper.

Il ne comprend pas, mais il n'est pas patient.

Je ne sais plus quoi te dire Marine à part que je sais combien l'hyperthyroïdie est dure à vivre. Si le protocole d'une éventuelle Hashitoxicose interdit les antithyroïdiens, alors... patience ! en attendant la phase hypo.

[marine123]

sachant que je prend les betabloquant depuis plus d'un an deja , et je lui ai dis je comprend pas pk augmenter les betabloquant encore pour lui cest pour mes symptomes!! et quand je lui ai dis que javais des faiblesses musculaire enorme quand jetais en crises il as pas cru il mas dis votre tsh nest pas effondré javais fait une liste de mes symptomes que je nai pas pu lui communiquer mais comme tu dis ki je commence a remonter a peine la pente jai bien peur darreter dun coup ! je suis un peu perdu je penses peut etre voir avec mon generaliste et diminué progressivement plutot peut etre meme si je suis dans les normes labo peut etre je serais mieux dans le milieu je sais pas

comme tu dis ils sont pas a notre place avec nos symptomes en tout cas ca fait beaucoup de bien te lire et detre comprise de trouver du réconfort et de la force pour avancer chaque jours car meme si cest pas une maladie grave personnellement cela a bcp dimpacte sur ma vie , et depuis un an meme si il y a eu des haut et des bas je nai toujours pas retrouver ma vie davant je continue davancer car jai mon propre commerce et je nai pas le choix

[shannon]

je suis étonnée......

mais bon, fais ce que cet endo te dit parce que il faut se sortir de ce malaise d'une façon ou d'une autre
ET il contrôle les anticorps dans 1 mois,ça c'est très important


hein,essaie de patienter jusqu'à ce prochain contrôle calmement
prends le bêta bloquant qu'il t'a prescrit,
mais si ton MG te connaît bien,va lui demander si le dosage lui parait correct pour toi ( pas trop fort)

"normal" le "goitre" multinodulaire après une thyroidite aussi violente.C'est sans conséquence.

PS: en effet, Ki, je pense qu'on ne propose jamais d'anti-thyroidien dans les hyper Hashimoto;just un peu de bêta-bloquants. C'est ce qu'on m'a prescrit à l'IGR au vu d'une TSH à 0,00...., et scintigraphie blanche,35 kgs une loque...... tout ceci en conséquence d'un précédent trt lourd qui touche à l'immunité.....interdit depuis.

hum,ce n'est pas si rare qu'on laisse comme ça des patients souffrir je crois
(bien que le MG de Marine semble humain,enclin à faire son job de soulager dans l'immédiat)

[marine123]

coucou shannon jespere que tu vas bien .

je suis pas medecin et vous non plus cest sur mais cest tres delicats

je suis a 40MG d'avlocardyle il preconise Une augmentation de 80 MG de plus sachant que je ne me sens pas trop en tachycarde peut etre par moment ou je bouges et mactive d'avantage

cardiologue avec holter il y a un mois ( il ne mas pas preciser d'augmenter le dosage )

je suis d'accord sur le faite que les antithyroidiens ne sont pas preconiser pour ce que j'ai ok ! mais les hormmones cest peut etre propres a chque personne certaines supporterons cette etats et d'autres ne seront vraiment pas bien !

l'ete derniere j'ai passer 4 mois dans un etat catastrophique je n'ai rien fais apart rester chez moi javais meme du marreter de travailler

je nen suis pas venu a prendre des antithyroidiens par plaisir au mois de janvier dernier il cest passer du temps avant et je lui ai vien dis et mon medecin aconsiderer que si une petite dose de neo a 5mg pourrais maidera supporter et calmer cest lacher d'hormones donc il me las donner avec lavis de lendocrinologue qui me suivais a se moments la

desoler de vous embettee avec tout sa juste vous etes bien placer pour comprendre et me conseiller car j'ai personne de mon entourage avec qui partager sa et surtout ne comprenne rien a la thyroide

je revois cette endocrinologue en aout en attendant je contiue les prises de sang pour controler et pour le neo je l'ai pris encore ce matin

je vous avoue j'ai peur de l'arreter d'un coup

[shannon]

c'est très bien si tu revois ton médecin traitant pour ajuster avec lui si besoin les dosages avlocardyl etc
c'est lui qui te connaît le mieux

bon courage Marine

[AnaBP]

Bonjour

Je suis nouvelle sur ce site mais cela fait des mois que je vous lis
Je me retrouve tellement dans ce que je lis, toutes ses douleurs, vertiges des fourmis dans tout le corps et cette sensation d'être au fond du trou.
Pour ma part j'ai été diagnostiquée hashimoto en février 2017 j'ai été mise sous Levothyrox 25 en mars 2017 puis 50 dés l été 2017 ( sans que l'on me dise que c'était la nouvelle formule) et depuis je vis un enfer avec pls hospitalisations sans que personne ne trouve quoique ce soit et des tonnes d'examens (irm scanner etc...) et des arrêts de travail à répétition
Durant tout ce temps ma tsh a toujours été dans la norme .
Tout a été passé en revue : sclérose en plaques, neuropathies des petites fibres, on a même voulu m'opérer des cervicales et j'en passe.
Pour finir mon généraliste me dit que je suis stressée et hypocondriaque.

Depuis 21 février 2020 (changement d'endocrino)je suis sous tcaps 50 et voici mes résultats du 05/05/20
tsh : 1.55 (0.27 - 4.2 )
T3l : 4 (3.1-6.8)
T4L: 16.1 (12-22)
mon ressenti est toujours aussi horrible et de plus, je ne peux pas prendre le tcaps à jeun car cela provoque des RGO insupportables.

Mon endocrino vient de me passer à 75 le samedi et le dimanche et 50 le reste de la semaine mais pour l'instant cela va encore plus mal avec des vertiges et mal de tête...je ne sais plus quoi faire

Pour finir je dirais que depuis la découverte d'hashimoto ma vie s'est arrétée et j'ai l'impression que je ne verrai jamais la fin

[ki]

Bonjour et bienvenue Ana,

N'hésite pas à ouvrir un nouveau sujet qui te serait consacré.

Alors que j'allais très bien sous l'ancien Lévothyrox, ma santé s'est beaucoup dégradée avec le nouveau et j'ai eu droit aux mêmes craintes (sclérose...) et aux mêmes examens que toi. De retour sous l'ancien Levo, ça a cessé d'empirer mais je n'ai toujours pas retrouvé ma santé d'avant. Ça s'est bien amélioré cependant moyennant des exercices de kiné quotidiens.

J'espère que tu sentiras bientôt les bénéfices de l'augmentation de ta posologie.

À bientôt

[marine123]

bonjour ana je comprend ce que tu vis moi aussi on mas dis que jetait hypocondriaque bien que je le soit un peu devenu a cause de tout mes symptomes et bien sur les reponses de beaucoup de medecins sont les memes trop stresser cest le stress !

peut etre que tu ne tolere pas ton nouveau traitement je suis pas du tout experte et en plus je prend pas de levo mais dautres personnes pourront taider ici

pour les vertiges jen ai depuis longtemps avant les problemes de thyroide on nas jamais trouver vraiment la cause jai etais tranquille par moments et parfois sa revient

il y as beaucoup de choses qui peuvent donner des vertiges pour ma part jai aussi un probleme de machoirs cervicales et vision mais jai remarquer que quand je suis a la limite de l'hyper il s'accentue enormément je penses que les hormones sont aussi importante

je comprend tellement ce que tu vis car tout les jours aussi je me demande si je vais me sortir de tout sa , il faut avancer avec espoirs comme dis shannon memesi cest dur je sais !

[ki]

ki a écrit:

Dans l'attente des prochains résultats, je ne comprends pas qu'il puisse te supprimer les antithyroïdiens alors que tes T3 et T4 viennent à peine de revenir dans la norme et que tu es si mal depuis si longtemps. Ça faisait un an que tu étais en hyper et il préconise d'arrêter l'antithyroïdien (pour des bétabloquants et benzodiazépines, j'hallucine). Non, je ne comprends pas, mais je ne suis pas médecin...

Bonjour Marine,

Alors que je cherchais de la doc sur la surcharge iodée, j'ai trouvé des infos qui pourraient répondre à mes précédentes interrogations sur les différents protocoles.

Ce document concerne les thyroïdites dues à l'Amiodarone (les AIT, rien avoir avec toi donc) mais on voit comment, en cas de doute diagnostique (Hashimoto ou Basedow par exemple), c'est la réponse aux différents traitements qui peut aider à poser le diagnostic :
- Type I stimulation (Basedow) = si antithyroïdiens efficaces
- Type II destruction (Hashimoto) = si antithyroïdiens inefficaces et glucocorticoïdes efficaces

Citation:

En cas d’AIT de type I, le traitement consiste en des antithyroïdiens de synthèse qui bloquent la TPO. Fréquemment, de hautes doses sont nécessaires pour contrôler l’hyperthyroïdie : le carbimazole (CBZ) 30-60 mg/jour ou le propylthiouracile (PTU) 300-600 mg/jour.9 Le PTU est associé à un risque d’hépatotoxicité plus sévère, raison pour laquelle le CBZ est recommandé comme premier choix.12 Par contre, le PTU a l’avantage de l’inhibition de la déiodination de T4 en T3. Les patients doivent être informés sur les effets secondaires rares mais importants des deux médicaments : agranulocytose (0,37 %) et hépatotoxicité (0,1-0,2 %).18 Le perchlorate de sodium peut être rajouté à une dose initiale de 900-1000 mg par jour PO répartis en 2-3 doses (Irenate, cf. ci-dessous), suivis par des doses chroniques plus basses.19 Chez l’AIT de type II, les antithyroïdiens de synthèse sont inefficaces. Le mécanisme physiopathologique étant une thyroïdite destructive, les traitements de choix sont les glucocorticoïdes. Ils ont un effet anti-inflammatoire et diminuent la conversion de T4 en T3. La dose proposée est de 40-60 mg de prednisone pendant 2-3 mois suivie par un sevrage lent sur plusieurs mois.12 Un sevrage trop rapide peut entraîner une exacerbation de l’hyperthyroïdie.8 Souvent, le type d’AIT n’est pas clairement identifiable. Dans ces cas, un traitement par une combinaison d’antithyroïdien de synthèse et de prednisone peut être instauré. Si ce traitement combiné amène à une réponse rapide (après 1-2 semaines), une AIT de type II est probable et l’arrêt de CBZ peut être considéré.8,12 Dans le cas contraire, une AIT de type I est plus probable et un sevrage de prednisone peut être effectué en gardant le CBZ. https://www.revmed.ch/RMS/2016/RMS-.....surcharge-iodee#:~:text=L'%C3%A9chappement%20de%20l'effet,taux%20de%20substances%20iod%C3%A9es%20freinatrices.

La bonne nouvelle serait que dans les deux cas il est possible de traiter l'hyperthyroïdie qui te pourrit la vie. Sauf erreur, tu n'as pas reçu de corticoïdes, si ? En revanche, le mois dernier, tes T3 et T4 ont bien réagi au 10 mg de Néomercazole puisqu'ils sont enfin rentrés dans la norme...

Où en es-tu ? As-tu arrêté le Néo comme te l'a ordonné l'endocrino ? Comment te sens-tu ?

[marine123]

cest gentil d'avoir penser a moi et de prendre des nouvelles ! cest interressant ton article !

j'ai effectivement pris des corticoiide pendant un mois sur prescription de l'endocrinologue c'etais il y a 6mois maintenant , le resultats apres traitement montrer une immflamation totalement disparue a l'ecographie
mes taux sanguin navais pas enormement bouger par contre mon ressentie etais mieux au niveaux des symptomes !

je prend toujours le neo mercazole 10mg/jour

j'ai fait ma prise de sang ce matin ou jai demander le fer egalement je vousles mettrais ce soir

par contre je suis toujours vraiment dans un sale etat donc je ne comprend vraiment pas ce qu'il se passe sachant que mes taux etais dans la normes il y a 10jours !

cest mon etat d'un jour a lautre j'ai meme cru que ca commencer a aller mieux d'ailleurs jai eu des moments ou je n'avais presque plus de symptomes ! Mais voila d'un jour a l'autre je me retrouves avec des symptomes tres tres andicapants :

coeur qui bas lentement au repos et apres qui bas vite
sensibilité au bruit , angoisse ,
faiblesse musculaire et courbature maintenant
grosse grosse fatigue meme lire ou manger me fatigue meme de parler
somnolence ,
sensation de fievre mal de gorge comme etat grippal par moments
vertiges toujours douleur au yeux et maux de tetes


enfaite j'ai limpession de plus etre moi meme je supporte plus rien

j'ai vraiment du mal a comprendre cette maladie avez vous ressentie ce que je cite ?? mais en etant dans les normes ?

jattend les resultats mais ils seront dans la normes jen suis sur

j'ai limpression detre un coup hyper un coup hypo

lendocrinologue mavais dis que je pouvais reprendre un peu de cortisone mais avec le covid quand j'ai vu ce qu'il disais avec les antiinflammatoire ca ma fait peur du coup je n'en ai pas repris

puis a savoir que mon inflammation etait revenu un mois ou deux plus tard donc esque cest vriament necessaire ?

Et a cote j'ai limpression que le neo ne me fais pas grand chose je ne vois pas tellement d'amelioration mais peut etre que sa serais pire si je le prenez pas !!!! quelle galere tout sa pour trouver un equilibre quand la thyroide semflamme sen arret

merci ki javascript:emoticon('')

[marine123]

je reviens avec les resulats je suis inquiete jai demander le bilan en fer
etil revele

un taux de coefficient de la transferritine a 16,7 normes 20 A 40
transferritine 2,5 NORME 2 A 3,6

je suis sur que jai quelque chose de grave jai lu sur internet les causes de l'anemie sa me fait tres peur !!!