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zozo2 Inscrit le: 12.09.19 Messages: 12 |
Message: (p532023)
Posté le: 21. Mai 2020, 12:23
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Bonjour à toutes et à tous
Je viens pour la première fois sur ce forum car mon endocrinologue et moi avons décidé de faire l'opération de la thyroide car je ne supporte pas les anti-thyroidiens.
Je vais vous faire un petit résumé :
En 2016 : on m'a diagnostiqué un hashimoto et j'ai été traité avec du levothyrox sauf qu'en aout 2019 je suis passée en hyperthyroïdie de basedow et depuis c'est l'enfer!!
J'ai pris pendant 10 jours les antithyroïdiens (thyrosol) et là on a vu que celà me diminuait mes GB en sachant que mon niveau basal est de 3800 avec une neutropénie constitutionnelle chez moi.
La semaine dernière mon endocrinologue m'a proposé l'irathérapie ou l'opération. Après réflexion, j'ai opté pour l'opération.
En parallèle du mal de cou au niveau de ma thyroïde, des insomnies, il y a 4 semaines, j'ai faut deux vertiges qui ont été diagnostiqués bénins et de là s'est déclenché une névralgie d'Arnold sans compter les insomnies.
J'ai plusieurs questions: je n'ai donc aucun traitement depuis 4 mois (je fais des insomnies et crises d'angoisse).
Ma 1ère question : est-ce possible que ma névralgie soit dûe à l'inflammation de ma thyroide ?
2ème question : mon endocrinologue m'a prescrit : 160 mg de cortisone à prendre 8 jours avant l'opération? Avez-vous dèjà pris d'aussi fortes doses?
Je vous remercie pour vos éclairages car je vous avoue être perdue...
Bonne journée.
Bien cordialement. |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message: (p532041)
Posté le: 21. Mai 2020, 17:52
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Bonsoir et bienvenue Zozo,
Je ne saurais te répondre pour la cortisone n'ayant aucun souvenir d'une telle prescription avant l'opération.
En revanche, j'ai souffert et je garde encore des séquelles de ce qui serait des névralgies (Arnold et trijumeau). L'enfer ces douleurs ! Je ne suis pas du genre chochotte mais c'est à vouloir mourir. Aucun répit et des insomnies qui ajoutaient à la torture.
On peut éliminer chez moi la cause de "l'inflammation de la thyroïde" car je n'en ai plus. C'est arrivé crescendo avec le changement de formule du Lévothyrox. Deux IRM et deux scanners (vertébraux et cérébraux) plus tard, ayant éliminé tumeur, sclérose ou sténose, il reste des "névralgies" probablement dues aux crampes, tétanies et autres contractures qui accompagnent les dérèglements thyroïdiens.
N'empêche qu'en 15 ans de Basedow, je n'avais jamais eu ça malgré les crises d'angoisses et les paniques nocturnes de l'hyperthyroïdie. Ce dérèglement a dû être la crise de trop.
Depuis j'ai dû tout essayer, c'est la kiné qui me réussit le mieux mais j'ai encore des contractures cervicales à relâcher et des nerfs à libérer. Il m'arrive de désespérer alors si tu trouves le remède à Arnold qui me rendrait ma vie d'avant : je prends !
🙏
Bon long weekend ☀ |
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zozo2 Inscrit le: 12.09.19 Messages: 12 |
Message: (p532266)
Posté le: 25. Mai 2020, 07:12
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Bonjour Ki
Merci pour votre réponse.
Je vous avoue que je suis inquiète j'ai fait un scanner cérébral mais pas d'IRM, les douleurs sont lancinantes et persistantes et comme je suis sans aucun traitement depuis janvier : je sens les tensions au niveau du cou.
Si je trouve une solution en attendant la TT je vous tiendrai au courant.
Bien cordialement.
Zozo |
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Maya6129
Inscrit le: 22.10.13 Messages: 696Lobectomie 60+ |
Message: (p532285)
Posté le: 25. Mai 2020, 12:58
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Bonjour zozo2, bonjour Ki,
Suite à une mauvaise manipulation d'un chiropracteur il y a une vingtaine d'années, j'ai développé une névralgie d'Arnold. Je confirme que c'est très douloureux et invalidant. A l'époque , je n'avais pas encore de troubles de la thyroïde.
C'est la mésothérapie qui m'a sauvée. Si je me souviens bien, j'ai eu 3 séances à une semaine d'intervalle chacune et cela m'a permis d'arrêter les anti-douleurs.
Depuis, de temps en temps je fais des séances d'ostéopathie (mais sans torsions des cervicales) pour détendre les muscles du cou.
Pour les corticoïdes , je ne peux pas te répondre.
Bon courage. |
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zozo2 Inscrit le: 12.09.19 Messages: 12 |
Message: (p532292)
Posté le: 25. Mai 2020, 14:52
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Bonjour
Merci pour toutes ces informations.
Petite question: comment le diagnostic de la névralgie d'Arnold a été fait?
De la mésothérapie dans le cou?
Bien cordialement.
Zo |
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ki
Inscrit le: 09.03.18 Messages: 3448Basedow - Thyroïdect... Bordeaux |
Message: (p532306)
Posté le: 25. Mai 2020, 18:32
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Merci Maya. Je ne prends pas d'antidouleur. Mon MG m'avait prescrit un anti-épileptique mais quand j'ai vu la liste des effets secondaires... Comme j'essayais en même temps d'adopter le nouveau lévo, je ne voulais rien qui puisse interférer.
Chez moi ça a tout l'air d'un diagnostic par élimination. Mon médecin traitant, qui a assisté impuissant à la cata du nouveau Lévothyrox, a rédigé un certificat mentionnant pèle-mêle : "troubles tympaniques, troubles sévères de l'accommodation, troubles neurologiques diffus et névralgies dans la région d'Arnold et du trijumeau". En dernier recours, certains muscles étant tellement tétanisés, il m'a proposé de voir un rhumato pour savoir si je serais éligible à des injections de botox post-AVC. Je n'ai pas franchi le pas...
Depuis j'ai déménagé, ma kiné m'a orientée vers mon nouveau médecin traitant : il pratique l'hydrotomie percutanée (genre méso) ce qui m'a permis de progresser. Confinement, tout ça, il faudrait que je retourne le voir...
Ma dernière rechute Basedow m'avait complètement bloqué les lombaires, un matin au réveil, sans effort particulier. Elles restent fragilisées. L'opération devait m'épargner une autre rechute, de plus en plus compliquée. Mais c'était sans compter sur le changement de Lévothyrox. Pff, imaginez combien je suis écœurée : moi qui espérais être enfin tranquille après l'opé. Je n'ai eu que 4 ans de répit et voilà près de trois ans que je me traîne un mal de tête permanent. Ça s'est beaucoup amélioré mais... put@!# j'ai envie de pleurer quand je repense à mon dernier footing en bord de Seine fin août 2017.
Mais Zozo, je t'assure que mes névralgies n'ont rien à voir avec Basedow. Elles sont apparues avec le nouveau Lévo, sans hyperthyroïdie, ni trak. Aussi, te concernant, quand l'opé aura traité Basedow, tout devrait rentrer dans l'ordre.
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zozo2 Inscrit le: 12.09.19 Messages: 12 |
Message: (p532379)
Posté le: 27. Mai 2020, 07:58
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Bonjour Ki et Maya
Ki j'espère que vous avez raison et que cette foutue névralgie disparaitra avec l'opération de la thyroide car franchement je suis très angoissée.
Merci pour vos réponses.
Bonne journée.
Bien cordialement.
Zo |
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