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Suivi protocole LOXO pour cancer médullaire tyroide

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Beatehors ligne
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 (p517144)
Posté le: 24. Oct 2019, 23:31
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Bonjour,

mince alors, je reste sans voix... quoi te dire ?

J'imagine à quel point tu dois être deçu !! Ca marchait tellement bien !

Concernant le BLU, je crois me rappeler que leur représentant m'avait dit que ça pouvait marcher en cas d'échec du Loxo ? Je ne me rappelle plus très bien, si tu veux je peux leur reposer la question ?

En effet, il existe d'autres solutions, notamment locales... reste que tout est à reprendre à zéro !

Si tu veux, envoie-moi un résumé en quelques lignes, par mail, et j'essayerai de demander autour de moi, à quelques spécialistes !

Je t'embrasse très fort !

Beate
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Only_Humanhors ligne
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 (p517166)
Posté le: 25. Oct 2019, 13:52
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Bonjour Beate,

Je te remercie beaucoup pour ta proposition. Je re-veux bien ton email. Je peux t'envoyer un maximum de documents, faut juste que je les traduise avant parce qu'ils sont en Allemand.
Avec qui es-tu en contact? le Pr Schlumberger il me semble...

Concernant la question BLU, nous en avons discuté en détail et le responsable du protocole de Lucerne me le déconseille pour deux raisons:
_ils ont déjà envoyé quelques patients dans BLU après LOXO et c'est un échec
_les deux molécules sont extrêmement proches, s'il y a résistance tumorale à l'une, la résistance tumorale est déjà là pour BLU...les résistances que l'on observe sont les mêmes pour les deux produits... ou presque

Reste que les traitement locaux, je le crains. Mais je ne ferais pas 'n'importe quoi' non plus...
Et s'il est mis en évidence que le cancer est devenu résistant dans toutes les zones, il est déjà trop tard, malheureusement.
Pour le savoir je vais essayer de refaire rapidement un examen supplémentaire de la zone ORL. Le scanner n'a pas montré de différences mais une échographie est beaucoup plus précise. J'ai un ganglion suspect a examiner...

J'ai 2 RVs d'urgence en semaine prochaine. Le premier c'est mon onco de proximité pour avoir son avis général. Puis ensuite le spécialiste à Genève qui mobilisera son équipe pour savoir s'il est possible de traiter localement, et comment. A l'époque on me l'avait refusé parce que les métastases étaient déjà trop grandes, j'espère qu'on est pas de nouveau dans cette configuration...

A très bientôt!
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 (p517437)
Posté le: 30. Oct 2019, 00:28
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Je suis passé aux HUG de Genève aujourd'hui. Ils vont en discuter en équipe pluridisciplinaire cette semaine ou la semaine prochaine et me tenir au courant de la décision.
On m'a aussi reparlé d'un traitement expérimental avec traceurs isotopes ouvert à Bâle.
De mon côté j'essaie d'obtenir un RV sur Lausanne parce qu'il y a un spécialiste des traitements en local des tumeurs là-bas.
J'ai récupéré aujourd'hui une lettre en Allemand avec tout le récapitulatif de ma situation. Nous l'avons traduite ce soir.
J'ai aussi eu le retour de la calcitonine: elle est passé de 15 à 22, ce qui paraît complètement ridicule comparé à ce qu'il s'est passé sur l'imagerie. Je pense que le traitement LOXO continue d’inhiber fortement l’émission de calcitonine. Donc oui, il y a encore bien un intérêt à rester sous LOXO pour le moment, cela m'évite de voir réapparaitre trop tôt les symptômes de la maladie.
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 (p531750)
Posté le: 18. Mai 2020, 01:10
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Juste pour donner de mes dernières nouvelles, littéralement...

J'étais vraiment stupide d'avoir repris espoir avec le LOXO. Maintenant que je la connais aussi, je vais vous dire la vérité:

_pour les cancers agressifs (évoluent en moins de 2 ans) de grade 4 (métastases éloignées) il n'y a aucun espoir. Vous allez tous mourir, plus ou moins vite selon l'agressivité de votre cancer. Tout médecin qui vous dira le contraire vous mens. Tout ce qu'il est possible de faire c'est de rallonger votre vie au prix de ne faire dorénavant que du 'marathon' médical afin de tenter d'obtenir les meilleurs soins et de s'écrouler d'épuisement le reste du temps.

_les traitements systémiques ont une chance de réponse comprise entre 30% (en dessous ils ne les gardent pas) et 70% (pour les OVNI). Si vous répondez au traitement, le traitement détruit partiellement les cellules cancéreuses, ce qui a pour effet de sélectionner minutieuses les cellules résistantes dans votre corps (je parle bien de cellules et pas de tumeurs). Dès qu'il y suffisamment de cellules résistantes, les tumeurs repartent comme avant.

_il n'existe pas de traitement loco-régional qui ne soit pas douloureux, vous avez le choix entre les rayons qui rendent votre maladie impossible à suivre sur les imageries, avec des effets secondaires (y compris des mortels) sur 6 mois/ 1 an
Ou les autres (cryo, thermo, ect) qui retirerons les métastases mais empêcherons pas les cellules résistantes qui ont bien eu le temps de voyager dans tout votre corps de récidiver. Toutes ces alternatives n'existent que pour tenter de prolonger votre existence, mais pas pour vous soigner.

_Concernant le LOXO et les nouvelles molécules (BLU), voici vos chances de survivre : (si vous aviez déjà eu une chimio avant)
1 an: 75%
2 ans: 50%
3 ans: probablement 25%

_Survie d'un cancer Thyroïde stage 4, tous types confondus:
2 ans: 25%

Sinon le dernier protocole expérimental TPX-0046 actuellement ouvert aux USA ne sera probablement pas un nouveau LOXO. J'ai suivi les patients qui sont entrés et c'est ...pas beau. Je tiendrais pas jusqu'à l'ASCO pour voir les résultats, mais je me permet de faire une estimation complètement personnelle de 30% de réponse au grand maxi.

--

Sur ce, je vous dis adieu. Il n'y a plus rien à faire pour moi, je l'ai appris vendredi dernier. Je vais mourir 3 ans et 2 mois après le diagnostic.
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Ktrin'hors ligne
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 (p531751)
Posté le: 18. Mai 2020, 02:15
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Bonsoir Only_Human,

Que c'est triste de lire cela ... et justement je ne peux pas le lire sans te laisser quelques mots.
J'ai suivi ton combat et ton désir de Vivre, ton courage en a aidé beaucoup ici, et ton parcours en apprendra à d'autres.

Maintenant c'est le moment de rendre les armes et de passer sur l'autre Rive ...
Nul doute que tu auras préparé ce passage et tes derniers jours pour être apaisé ...

Ici personne ne n'oubliera et tu restera dans notre souvenir et dans notre coeur.
Je t'embrasse très fort l'Ami !
Ktrin'

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VANILLE222hors ligne
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 (p531925)
Posté le: 20. Mai 2020, 11:15
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humain

Reçois tout mon soutien dans cette épreuve.
Je confirme que les médecins spécialistes pour beaucoup se réfugient derrière des protocoles et oublient de personnaliser car souvent ils pensent à procédure stricte essai clinique je suis d accord l humain n est pas au premier plan dans cette médecine technique sauf quelques perles.... Cette médecine
sans humanité rajoute des dégâts collatéraux......le serment mentionné .....ne pas nuire....... .elles sont rares.... pratiques tu relaxation pour t aider? attention charbon actif sui est adsrbant il absorbé les molécules actives dans la lumière de l intestin

Bien à toi

Fraternellement
VANILLE222
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Beatehors ligne
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 (p532215)
Posté le: 24. Mai 2020, 17:54
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Bonjour Only_Human,

triste de lire ton message, et cet énorme découragement, alors que tu avais mis tant d'espoir dans ces nouveaux traitements !

Mais je ne pense pas qu'il faut dire que c'était "stupide" de reprendre un peu d'espoir ! Il est vrai que pour l'instant il n'existe pas (encore) de traitement pour guérir les cancers réfractaires agressifs, métastatiques et progressifs, quand la chirurgie et les rayons ne suffisent pas pour tout détruire.

Mais certaines molécules permettent maintenant, "au moins", de ralentir la progression, parfois même de la stopper, tout au moins pour un certain temps (parfois assez long) - ce qui est déjà une énorme avancée par rapport à avant, où les médecins n'avaient RIEN à proposer. Et la recherche continue !

Ce forum existe depuis 20 ans, et au départ, en 2000, il n'y avait AUCUN traitement quand le cancer ne pouvait pas être guéri par la chirurgie, l'iode 131 et éventuellement la radiothérapie externe. Nous avons vu l'avènement des premiers inhibiteurs de la tyrosinekinase, accompagné les premiers patients qui ont pris ces thérapies moléculaires ciblées (la première était le Vandetanib, Zactima), pour le cancer médullaire métastasé, d'abord dans le cadre d'essais cliniques (à partir de 2006), parfois à titre "compassionnel" avec une ATU, avant que le produit n'obtienne l'AMM. Et même si aucun patient n'a pu être totalement GUERI, je sais qu'il en existe quelques-uns qui prennent ces traitements depuis parfois 10, 12 ans... et qui sont toujours là, et qui vont toujours relativement bien (même si bien sûr il y a certains effets indésirables), alors qu'auparavant les médecins n'avaient RIEN à leur proposer, et que leur perspective ne dépassait auparavant pas quelques mois, 1 an ou 2.

Les traitements locaux, pour réduire et parfois détruire les métastases les plus gênantes, par radiofréquence, cryothérapie, cimentoplastie etc, deviennent également de plus en plus performants et permettent d'améliorer grandement la qualité de vie, en réduisant gêne et douleur.

Tu as raison, tout cela ne guérit pas - mais permet d'ajouter des années, et souvent avec une qualité de vie qui reste relativement bonne, et même si cela n'est bien sûr pas assez, c'est déjà précieux.

Mais quand on a mis beaucoup d'espoir et que le traitement ne marche pas, ou arrête de marcher, c'est normal d'être déçu, et amer... je suis de tout cœur avec toi, même si malheureusement je n'ai pas de solution à te proposer ! Tu es suivi par des équipes très performantes, as rencontré d'excellents spécialistes - malheureusement, même eux sont parfois impuissants devant la maladie.

Bénéficies-tu d'un suivi, d'un accompagnement, de soins palliatifs ? Si je me souviens bien, tu avais fait, il y a déjà quelque temps, des démarches pour pouvoir bénéficier du suicide assisté, au cas où ta maladie deviendrait trop handicapante - démarches que tu avais ensuite stoppées quand tu étais rentré dans le protocole Loxo ? C'est important de savoir qu'il y a cette possibilité.

Je pense très fort à toi, je t'embrasse !

Beate
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