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Freination depuis 18 mois symptomes genants

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Nanou42hors ligne
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MessageFreination depuis 18 mois symptomes genants

 (p522913)
Posté le: 20. Jan 2020, 17:45
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Bonjour

Je vous souhaite avant tout une belle année 2020.
En traitement freinateur depuis 18 mois en raison d un cancer papillaire de la thyroide opéré en juillet 2018 avec curage ganglionnaire car découverte d une métastase ganglionnaire j ai eu ma cure d iode fin septembre avec Thyrogen qui s est bien passée suivi de quelques semaines de blues du Thyrogen? Hormones? Tout es rentré dans l ordre qq semaines après.
L annee 2019 démarre bien quelques symptômes d hyper gênants hypersudation en plein mois de janvier palpitations essoufflements lors d efforts
comme monter les escaliers crampes dans les jambes douleurs musculaires attribuées à ma tsh indectectable l endocrinologue me dit que tout va bien et qu elle me verrait fin septembre 2019 pour
Lles deux injections de thyrogen. En août j ai perdu ma maman chérie d un avc hémorragique c est moi qui ai découvert maman et appelé les secours j etais dans un état j ai du prendre du xanax pour tenir le coup tellement mes angoisses étaient décuplées l hyperthiroidie n aidant pas malgré un AD deroxat 20 Mg.Aour et septembre on été vécus très difficilement. Puis fin septembre rdv a l Hôpital pour ma premiere injection de thyrogen et la seconde avec une infirmière qui m a semblé ne pas avoir respecté la dilution une fois injecté je me suis sentie mal et j ai du m allonger tellement j etais pas bien.
J etais fatiguée pendant une semaine.
Fin de semaine prise de sang et je reçois mon courrier en octobre me disant que la thyroglobuline est à 0.1 qu il y a qq reliquats dans la loge thyroïdienne et deux ganglions non suspects dans la zone jugulo carotidienne et que l endocrinologue me reverrait fin janvier 2020 pour baisser mon levothyrox.
Je reprends doucement le sport en salle cardio muscu et alimentation pour perdre du poids.
Vers la mi decembre je me sens plus nerveuse angoissée qu a l accoutumee diahrrees insomnies humeur maussade déprimée je me dis que c est les fêtes et le premier Noël passé sans ma mère qui me rends comme ça. Je fais une prise de sang les fêtes sur les conseils de mon généraliste
Ma tsh a tjrs été a inf a 0.01 de septembre 2018 a septembre 2019.

Voici les résultats du 24 dec 2019
TSH 0.182 (0.35-4.940)
T3 libre 2.82 (1.71- 3.71)
T4 libre 12.00 (7.00-14.80)
PTH 62 (15-65)
VIT D 24.00 (30.00-100.0)

Depuis j ai les symptômes qui se sont aggravés perte de poids sans changer de regime meme manger plus lors des fêtes avec plusieurs excès.
Chaque matin depuis un mois je suis mal le matin angoisse grosses nausées impossible de manger les choses améliorent en fin de journée
Mon sommeil n est pas réparateur
Je pleure pour un rien triste j ai l impression que mon AD ne fait plus d effet et même lorsque je prends un demi xanax parfois ça ne passe pas.
Je me dis qu il faut peut-être baisser mon dosage de levothyrox légèrement de 125 à 112.5 mais mon rendez vous n est qu en fin de mois de janvier.
N en pouvant plus ce dimanche j ai décidé de ne pas prendre mon levo 125 du matin
Je me suis sentie un peu dans les vapes en matinée mais moins angoissée l apres midi et nettement mieux le soir la nuit.
Au aujourd'hui j ai repris mon levothyrox 125 et j ai ressenti les symptômes d angoisses nausées et nervosité la journée
Desolee de m epancher aussi longuement mais cette situation est pour moi plus que pesante et inconfortable.
Si qqun pouvait m eclairer
Bonne fin de journée
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patsi57hors ligne
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 (p522938)
Posté le: 21. Jan 2020, 11:48
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Chère Nanou,

Ce que tu décris est typique de ce que j'ai vécu pendant 10 ans avec une TSH effondrée....
A chaque stress de la vie, j'avais des crises de panique...et maxi angoisse ingérable...je devais me protéger de toute situation stressante...pas facile
Des nuits courtes...des douleurs articulaires et musculaires parfois très fortes...des céphalées...
J'étais très anxieuse et je le suis encore avec le changement de traitement et la recherche du rééquilibrage. Mais c'est une autre histoire que tu peux suivre si cela r'interesse sur un autre post dérèglements et symptômes dans les généralités.

Pour le thyrogen, dont j'ai aussi fait l'expérience, il faut rester allongée pendant l'injection et au moins une heure après l'injection et se reposer les jours d'attente avant la prise de sang pour vérifier la remontee de la TSH avant de subir la prise de sang de dépistage et de dosage de la thyroglobuline...qui sert à savoir si d'autres cellules thyroidiennes restent actives...
Il faut continuer à prendre ton levo pendant toute la période "thyrogen" et surtout ne pas l'interrompre.. .

C'est écrit sur le protocole...car, en effet, un malaise est possible et on peut se sentir bizarre..et avoir des manifestations diverses...c'est normal...c'est dû à la remontée brutale de la TSH, c'est l'hypophise qui s'affole. ...mais pas grave...Smile

En TSH effondrée, la diarrhée et tout ce que tu décris est normal....cependant, ta thyroglobuline semble quasi indétectable puisque en dessous de 0'1 ou 0,1 ce qui est parfaitcar les labo ne peuvent pas aller plus bas....

L'endocrinologue va sûrement te baisser doucement et progressivement le dosage de ton traitement jusqu'à une TSH autour de 1 et tu te sentiras mieux mais pas tout de suite...il faudra plusieurs mois car la TSH ne se fixe vraiment qu'au bout de 3 mois, 12 semaines et les symptômes gênants que tu décris mettent plus longtemps à s'estomper....
Je te parle de mon vécu....et de mon expérience....

En attendant, malgré le drame que tu as vécu avec ta maman et la façon extraordinaire dont tu as géré la situation malgré ta maladie....sache qu'il est fort probable que tu ne sois pas en depresssion mais que ce soit le dosage de la thyroxine à 125 qui te met dans cet état.

Cependant, tu n'as pas le choix pour l'instant de le prendre comme te l'a prescrit l'endocrinologue et il ne faut pas le changer pour l'instant...ni d'interrompre sous aucun prétexte sans l'avis de l'endocrinologue ..c'est l'endocrinologue qui va te guider....

Mais, fais lui part de tes symptômes en tenant un petit journal et vois avec ton médecin généraliste pour soulager les effets secondaires car il en existe pour limiter les diarrhées les nausées et les angoisses...garde ton xanax sous la main pour t'aider à gérer les crises d'angoisses...
Fais bien attention à prendre les différents traitements loin de ta thyroxine....c'est écrit sur la notice du levo.....
Pour les médocs contre la diarrhée, c'est 4 heures de distance et pour les benzodiazépines, je crois que c'est 2 heures au moins....
Cela les expertes du forum te renseigneront.....
Garde toujours le même post pour qu'elles te suivent...
Bon courage et ne t'inquiète pas, cela s'arrangera doucement au cours des mois et années car ton corps va s'habituer....

Malheureusement, malgré les symptômes, tu vas devoir attendre le rv avec l'endocrinologue.
Note bien tout sur un journal avec les horaires des manifestations etc...

Je t'embrasse bien fort et je suis sûre que d'autres copines en feront autant....

A bientôt, tu n'es pas seule...😗
. Freunde console
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Nanou42hors ligne
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 (p522940)
Posté le: 21. Jan 2020, 15:01
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Merci pays pour ta réponse qui met du baume à mon cœur parfois j ai l impression de devenir folle tellement ces manifestations sont paralysantes j ai l impression de n etre plus moi-même et a la longue c est usant mentalement et physiquement.
J avais également oublié de mentionner que l on m a découvert au sein droit une lésion type ACR3 a vérifier dans 3 mois par ponction j ai peur d avoir par la suite un cancer du sein . Cela a t il un lien avec mon cancer papillaire de la thyroide?
J ai aussi constaté que juste après la prise de mon levothyrox j ai des manifestations bizarres genre fourmillements dans tout le corps comme si l energie se remettait en marche mais c est très bizarre.
Je pensais avoir le contrecoups du deces de maman mais j ai plus aussi la sensation passi que c est mon dosage de 125 mg que je ne supporte plus.
Et dire que l on dit que c est un bon cancer!!!! Ca me fout en rogne d entendre tout ca!!!!
C est fou ce que les hormones ont d effets sur le psychisme moi qui était hyper combative et positive la je vois tout en noir et suis tes angoissée.
Merci en tous les cas de l aide et des conseils que vous pouvez m apporter ce forum nous est d un grand soutien
🙏🙏🙏💗💗💗
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Mariennehors ligne
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 (p522942)
Posté le: 21. Jan 2020, 15:26
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Bonjour,

Si jamais le traitement freinateur avec uniquement le levothyrox est trop fort en terme de ressenti alors tu peux essayer de voir avec ton endocrinologue qu'on t'abaisse le dosage de levothyrox et qu'on rajoute du cynomel (T3). Ca permettra d'avoir certes une TSH très freinée mais en étant bien moins gênée par les symptômes d'hyperthyroïdie.

J'ai tres mal supporté un fort dosage de levothyrox au début de mon traitement (de 100 on m'a augmenté progressivement à 150 mcg pour avoir une TSH très basse). C'était insupportable, et après plusieurs tâtonnements qui ont duré 1 an je suis à 94 mcg de levothyrox (alternance 88 et 100) + 1/2 cynomel, et ça change tout en terme de ressenti. Je dois faire une prise de sang pour voir si ce dosage est enfin le bon mais en tout cas l'ajout de cynomel a tout changé, et j'ai eu de la chance d'avoir une super endocrino qui a toujours été à l'écoute du ressenti de ses patients et qui me voit tous les 2 mois, tant que je n'ai pas trouvé le bon dosage.

Bon courage et j'espère que tout s'arrangera pour toi rapidement.
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patsi57hors ligne
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 (p522953)
Posté le: 21. Jan 2020, 18:47
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Nanou, Marienne a raison, je n'y avais pas pensé....

Pour l'effet "rush" que tu ressens après la prise du levo, c'est normal....moi je ressentais une sorte de poussée dans les reins, sûrement les surenales qui s'activaient. Et j'ai tremblé au début pendant quelques semaines mais le professeur qui me suivait m'avait prévenue et m'avait dit que cela passerait et ce fut le cas...

Note bien tout cela et parles en à l'endocrinologue pour qu'elle adapte ton traitement, mais Marienne a raison. Cependant, le cynomel doit être dosé finement et progressivement car il donne des palpitations à certaines personnes mais là, seules les expertes du forum pourront te renseigner...
Et puis il y a tout un tas de renseignements sur la page d'accueil du forum sur tout cela....

Pour les changements de psychisme, cela évolue aussi, tu ne resteras pas ainsi....ton organisme va s'habituer....ton cerveau, que nous appelons Albert(Einstein) entre copines du forum pour rire un peu, va s'habituer à ce nouveau fonctionnement.

De toute façon, ta thyroglobuline est nulle sous freination avec le thyrogen, donc, je pense que l'endocrinologue peut raisonnablement baisser ton dosage...elle le fera sûrement très progressivement.....il vaut mieux d'ailleurs...🙄Smile

Pour ton sein, je ne peux pas te dire mais, je ne pense pas car à l'époque, on m'avait parlé plutôt de métastases dans les ganglions du cou, aux poumons ou au cerveau mais archi hyper rare....et super lent à se développer, genre 10 ans...🤔 et les traitements sont les mêmes iode131, chirurgie éventuellement et freination.

Le souci est que tu es surtout très angoissée à cause des hormones thyro et de ce que tu as vécu.....Fais toi aider par ton médecin généraliste pour t'apaiser un peu et te reposer....en attendant que tu t'habitues à cette nouvelle situation....
Il faut du temps pour absorber le choc.....entoure toi....et fais toi aider....
Il y a peut être une association près de chez toi où on'peut parler cancer ou bien à l'hôpital où tu as été opérée....?🤔

Bon courage, tu n'es pas seule.....

Si tu peux, vient nous lire sur le post :
Mélange de formules, dérèglement et symptômes dans les généralités.

Freunde console kiss
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severin59hors ligne
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Thyroidectomie/Basedow
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 (p522956)
Posté le: 21. Jan 2020, 19:11
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Tout mon soutien Nanou
Courage et ça va s arranger avec le temps ...
Comme dit Pat, tu n es pas seule, le forum est d une aide précieuse ...
Et oui généralement on se rejoint sur mon suivi et ça remonte bien le moral ...
Freunde
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sijuhors ligne
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 (p522957)
Posté le: 21. Jan 2020, 19:20
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : severin59
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Coucou Nanou Freunde

Les copines ont raison, viens faire un tour chez Séverine, ça te remontera le moral! Wink Moi j'y suis tellement souvent que j'en oublie de mettre mon suivi à jour ! Rolling Eyes

Si t'as le blues, on est là !
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patsi57hors ligne
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 (p522959)
Posté le: 21. Jan 2020, 19:36
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Nanou, je viens de voir que tu avais déjà un post en 2018,et il vaut mieux que tu continues sur cet ancien post car Béate et Framboisine te suivaient et elles sont extrêmement plus qualifiées que nous pour le suivi médical. Tu peux leur faire entièrement confiance...

Ah, pardon, je viens de voir que l'une d'elles t'avait demande de créer ton suivi....bon...

Cependant, tu es la bienvenue parmi le post de Séverine puisqu'elle le permet pour le moral....

Bisous 😙😚😗
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Nanou42hors ligne
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 (p522965)
Posté le: 21. Jan 2020, 19:52
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : severin59
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Merci infiniment.....
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patsi57hors ligne
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 (p522966)
Posté le: 21. Jan 2020, 19:55
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Alors, viens vite nous rejoindre... Freunde Herz

On papote un peu à l'heure du dîner et on prend un petit choco....tu comprendras....c'est agréable et on y trouve du soutien....et des conseils aussi.... console Herz
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Nanou42hors ligne
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 (p523097)
Posté le: 23. Jan 2020, 11:00
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Pff encore perdu du poids malgré alimentation normale sauf le matin car nausées mais après je ne me prive pas bien au contraire en 1 mois j ai perdu plus de 4 kilos sans régime!!!!
Toujours ce mauvais sommeil cette nuit reveil a 2h45 et difficultes à me rendormir donc matin pas tip top et cette satanée anxiété !!!!
Douleurs type tendinite épaules coude et poignet gauche qui me fait souffrir
Enfin.....j espere que la baisse du dosage de levo améliorera mon état
Je suis a 125 et mon endo avait dit qu elle passerait à 100 ca fait pas trop?
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 (p523098)
Posté le: 23. Jan 2020, 11:12
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Avant la survenue de mon cancer je n ai jamais eu de suivi de thyroide mais en 2000 après une opération des dents de sagesse j ai commencé a avoir des soucis palpitations spasmophilie crise d angoisse gros amaigrissement diahrees pression dans les yeux.
Pendant 4 ans tres angoissée car crises de spasmo a n importe quel moment traitées par calcibronate
De 2006 à 2009 ras
Puis 2010 anxiété qui reprends je prends sur moi parfois attaque de panique
2013 grosse anxiété depression grosse perte de poids traitée depuis par deroxat 20 je vais plutôt bien mais prise de poids vers 2015 grosse fatigue hypersomnie sommeil non réparateur et 2018 découverte de mes nodules et mon.cancer de la thyroide
A noter que j ai eu toujours les mains très moites depuis l adolescence et aussi grosse perte de poids a l age de 17 ans du selon le médecin a un ulcère d estomac mais j avais de grosses diahrees perte de 2 kilos par semaine au total je suis tombée a 35 kilos!!!!
Enfin que pensez vous de mon.parcours
J ai pas l impression que mon généraliste de l epoque ait pensé a la piste thyroidienne.
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Nanou42hors ligne
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 (p523322)
Posté le: 27. Jan 2020, 10:59
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Bonne semaine à tous et à toutes
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Nanou42hors ligne
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 (p523449)
Posté le: 28. Jan 2020, 21:23
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Bonsoir
Aujourd'hui je me suis sentie mal maux de têtes palpitations et toute tremblante de l interieur quand a l anxiété toujours là et le moral dans les chaussettes aussi sensation de froid bizarre et très fatiguée.
Par contre je me sens mieux moralement le soir moins angoisser.
A noter aussi que mon AD Deroxat ne semble plus faire d effet depuis le début de mes symptômes car vers la mi decembre.
Est il possible que le Thyrogen qui fait monter la tsh pendant un court laps de temps a contrario de la defreination soit a l origine de mes désagréments ?
Car une tsh qui monte haut puis redescente à zéro doit obligatoirement générer des troubles ou je me trompe?
Merci de votre aide
Bonne soiree
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VANILLE222hors ligne
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 (p523451)
Posté le: 28. Jan 2020, 21:45
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Bonsoir Nanou ce que tu declines semble logique d autant que système hormonal thyroide hypophyse hypothalamus émotions sont intimement lies de plus THYROGEN n a rien de naturel c'est brutal de faire augmenter tsh de mon point de vue pour le corps c'est un déséquilibre artificiel..... mais nécessaire et moins fatigant que 4 semaines de sevrage hormone thyroidienne. Fraternellement VANILLE 222
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Freination depuis 18 mois symptomes genants

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