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Hashimoto et symptômes de plus en plus invivables

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Megaanhors ligne
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Hashimoto
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MessageHashimoto et symptômes de plus en plus invivables

 (p522371)
Posté le: 14. Jan 2020, 09:54
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Bonjour à toutes et tous,

Je vous lis depuis quelques mois en silence, ça me permet de me sentir moins seule face à cette maladie d’Hashimoto qui me pourrit l’existence et de lire plein de conseils. Ce forum est une mine d'or d'informations, merci! Je m'excuse d'avance pour ce long message, je peine à être synthétique en ce moment.

J’ai 33 ans et je vis en Suisse. La maladie a été diagnostiquée en juillet 2018 au début de ma grossesse. Je suis traitée depuis par Tirosint, réadapté tout au long de la grossesse, une fois ensuite fin mars 2019 (à la baisse) 4 semaines après mon accouchement et encore une fois fin septembre 2019 (à la hausse).

L’objet de ce post traite de symptômes que je subis de plus en plus depuis novembre dernier. Je fais des insomnies qui au début étaient ponctuelles mais qui sont devenues quasi quotidiennes. Pour dire, depuis début décembre, j’ai fait trois nuits de 7h de sommeil, sinon la majorité du temps je dors entre 2h et 4h, 5-6h les jours où j’ai de la chance. Je m’endors très facilement vers 21h30-22h et me réveille ensuite, parfois seule, parfois au moindre bruit et rares sont les fois où je me rendors. C’est comme si mon corps avait oublié comment dormir, je suis dans une sorte d’agitation constante à l’interne alors que je suis incapable de me lever tellement je suis fatiguée. A force je commence à me sentir de plus en plus déprimée, car je suis épuisée, je ne peux plus travailler et je peine à m’occuper de ma fille ce qui me fait énormément culpabiliser. En plus de cela, mon travail demande un engagement intellectuel très fort (je suis enseignante-chercheuse dans une université) et de parler souvent en public (conférences, enseignements, par exemple), j’ai l’impression que mon cerveau me lâche, ma capacité de concentration est au plus bas et il m’est impossible de parler en public tellement j’ai l’impression d’être confuse et mon écriture en a beaucoup pâtie. J’ai souvent très froid, mais aussi des sueurs nocturnes, la sensation que mon cœur tape fort et trébuche. Je suis de plus en plus sujette à des crises de colère et d’angoisse (souvent liée) à la moindre contrariété ou dispute (merci à mon conjoint d’être aussi compréhensif…) et une libido presque inexistante.

Ces symptômes coïncident pour moi avec l’augmentation de mon traitement qui a eu lieu fin septembre. Me sentant très fatiguée même après une nuit de 9-10h (époque où je dormais), j’ai demandé une prise de sang à mon endocrinologue.

Résultat :
TSH : 12.64 mU/l (0.30 - 4.30)
T4 libre : 12.9 pmol/l (9.0 – 19.0)

Mon traitement passe de 75mcg 6 fois par semaine à 100mcg tous les jours. Je retrouve assez vite un peu d’énergie mais c’est de courte durée, car dès début novembre commence l’enfer cité ci-dessus.

Je refais une prise de sang le 12.11.2019 sur le rapport il est écrit :
TSH : 1.99 mU/l (0.30 - 4.30)
T4 libre : 15.2 pmol/l (9.0 – 19.0)
Thyroglobuline ultrasensible : < 0.10 µg/l (2.00 – 50.00)
Teste de recouvrement (TGO) normal

Et une écho : nodule de 1.3cm au lobe droit (à surveiller)

Mon endocrinologue me dit que mes soucis n’ont rien à voir avec ma thyroïde, que le traitement est adapté et qu’elle ne peut donc rien faire pour moi, « merci au revoir ». C’est le désespoir. Ayant déménagé dans une autre ville au cours de ma grossesse, je me dis que c’est le moment de trouver un autre médecin et peut-être que celle-ci sera un plus empathique et explicative. J’ai rendez-vous à la fin du mois de janvier.

Je dois faire une pds avant de la voir. Est-ce qu’il faut que j’insiste pour qu’elle me dose la T3 (on me l’a jamais dosée) ? Qu’est-ce que je peux lui dire pour la convaincre ? Sachant que mon ancienne endocrino a toujours refusé disant que ça ne servait à rien sans m’explique concrètement pourquoi.

Est-ce que tout ce que je ressens est potentiellement lié à Hashimoto ? Est-ce que mon traitement aurait été augmenté trop vite ? D’après mes analyses de novembre, il semblait effectivement que j’étais dans les normes. Je suis certaines que tout ça n’est pas lié à une potentielle dépression post-partum, par exemple les jours où j’ai plus dormi je suis en forme (bien que fatiguée) et j’en profite pour faire des choses (travail, sport, longues balades avec ma fille, etc) et j’ai le moral. A savoir que j’allaite encore partiellement ma fille. Je pèse 60kg pour 1m72, je mange ce que je veux actuellement sans prendre de poids (ce qui n’était clairement pas le cas avant d’être enceinte où je luttais pour maintenir ce poids de 60kg).

Je vous remercie de m’avoir lu et d’avance pour vos réponses.
Smile
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Fanny CHhors ligne
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OP TT 2012 Tirosint ...
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MessageRe: Hashimoto et symptômes de plus en plus invivables

 
Posté le: 15. Jan 2020, 10:59
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Bonjour Megaan,

Tes résultats du 12.11.19 semblent effectivement bons.

Peut-être les symptômes sont dûs à l'augmentation un peu forte, de 75 à 100?
Perso je suis TRES sensible aux changements de dosage, donc augmentation ou baisse uniquement par petits paliers.

Quand on est pas bien, on analyse AUSSI la T3 pour ne pas passer à côté de quelque chose (disait mon endocrinologue, parti à la retraite).
Mais je sais qu'il faut lutter pour avoir aussi la T3.

Je ne suis pas très compétente concernant HASHIMOTO; mais d'autres personnes du forum pourront bien te renseigner. Il y a aussi une rubrique qui explique HASHIMOTO dans la FAQ en haut à gauche.

Bonne année 2020 avec bonne santé surtout.

Fanny CH
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syssinethors ligne
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 (p522464)
Posté le: 15. Jan 2020, 15:00
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Bonjour Megaan,
bonne année 2020
Hashimoto diagnostiquée en 2011, la vie change, problème de métabolisme.
Certaines personnes ne ressentent rien, et pour d'autres cela devient comme tu dis invivable. C'est compliqué pour les médecins, ils regardent les résultats et donnent un substitut. Le côté ressenti et psy n'est pas de leur ressort malheureusement. Nous ne prenons pas un médicament nous prenons un substitut, comprendre la différence cela aide beaucoup à notre prise en charge de cette maladie. Toujours la même chose accepter et vivre avec.
Partager sur ce forum, cela fait beaucoup de bien.
Bon courage et coucou à ta fille
syssinet
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Aude79hors ligne
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 (p522474)
Posté le: 15. Jan 2020, 16:02
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Coucou Megaan,

Ton récit me parle beaucoup, tu pourras aller lire mon suivi si tu veux, je connais et comprends tout ce que tu vis (et la culpabilité que tu ressens vis à vis de ta fille, j'ai vécu et vis encore la même parfois, ma psy m'aide bcp, j'ai commencé un suivi quelques mois après Hashimoto).

Oui, fait doser la t3, c'est important, dans ce que tu dis ça me fait penser à l'hyper, tu sembles surdosé, certes les chiffres sont bons mais il faut qu'ils nous conviennent et je pense qu'on ne remet pas en route un organisme quand il a été longtemps en hypo...

Courage et trouve un médecin à l'écoute, c'est archi important avec Hashimoto.

A bientôt,

Aude.
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Fanny CHhors ligne
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OP TT 2012 Tirosint ...
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MessageRe: Hashimoto et symptômes de plus en plus invivables

 
Posté le: 15. Jan 2020, 18:41
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Bonsoir Megaan,

Je viens de voir un post intitulé:

"diagnostiquée Hashimoto sans traitement" qui pourrait t'intéresser.

Aussi, je t'ai envoyé un message privé "MP" mais je ne suis pas sûre si bien parti car ensuite il ne figure pas dans mes messages envoyés Confused
Pourrais-tu me dire si tu l'as reçu.

Bonne semaine,

Fanny CH
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papillondenuithors ligne
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Messages: 44
non spécifié
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 (p522531)
Posté le: 16. Jan 2020, 09:33
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Coucou Megaan.

Bien des fois j'ai fait appel aux utilisateurs de ce site et je les remercie d'avoir su me réconforter lorsque j'en avais besoin .Je les remercie encore par ce biais.
Moi je suis Hashimoto depuis 1998,soignée avec plus ou moins de succès.
je suis passée par des dosages plus farfelus les uns que les autres ainsi que par certaines marques de médicaments,consulté nombres d'endocrinos qui se fichent pas mal de votre état psy.
Certains me disaient:c'est la préménonopause...,d'autres plus fantaisistes:...c'est dans votre tête.
Et puis,au bout de crises de panique invalidantes j'ai décidé d'aller en Belgique prendre l'ancien lévothyrox car nombres de substituts ingurgités par la faute de mme Buzin ministre me rendaient dépressive avec le cortège de symptômes et pertes de cheveux par poignées.
Depuis l'ancien levothyrox je revis.Plus aucun symptômes.
Je dors bien,pleine forme,aucune crise d'angoisse.
Mais le nom de levothyrox n'exite plus en Belgique mais L-Thyroxine le remplace pour se mettre aux normes européennes.Pas de souci c'est la même chose que l'ancien levothyrox ,ce n'est que le nom qui change m'a certifié le pharmacien.Ce long récit pour vous dire que cela peut venir des excipients du médoc ou du dosage de ces derniers.
Pour retrouver le sommeil je voius suggère de prendre en homéo:
Escholitzia 4ch 3gr avant repas du soir et 3 autres au coucher puis vous ajoutez 5 gr de Coffea cruda 4 ch et un comprimé de granions de L-trytophane. Cela a super bien marché pour moi Courage à vous et ne désespérez pas. Vous avez des amis ici!
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