Hashimoto me tue à petit feu

[Dume2a]

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis perdue et avec cette impression de ne pas être écoutée ou comprise. Je souffre (le mot est faible) d’hasimoto. Mes symptômes sont les suivants.
Grosse fatigue +++ et particulièrement le matin une heure après le levé +++++
Boutons menton, tour des lèvres et bout du nez
Amaigrissement
Douleur musculaire et osseuses
Céphalées
Douleurs thoraciques (Electro nickel)
Nausées, ballonnements
Règles abondantes
J’ai été hospitalisée en urgence car je sombrais complètement type coma.
Bizarrement et à part la CRP la TSH et cortisol sont bonnes, enfin dans les normes des médecins.
Je suis traitée par la l-thyroxine
Avez vous été confronté à ce genre de symptômes et connaissez vous un vrai bon endocrinologue à l’écoute.
Merci à tous et bonne soirée

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Tu sembles vraiment mal en point ! Quand as-tu été diagnostiquée, depuis quand prends-tu un traitement, quel dosage ?

Tu dis que ta TSH est bonne - à combien ? Ils n'ont pas regardé T4, T3 ?

Dans quelle région cherches-tu un endocrinologue ?

Bon courage !

Beate

[Dume2a]

Merci pour cette réponse rapide
J’ai été diagnostiquée. Il y a 3 ans.
Ma TSH 5,5 mUI/l
Je suis sous L-theroxine 75
Pour info j’ai accouché en avril 2019 et tout c’est emballé en août.
Ni T3 (la dernière fois il y a 2 ans) ni T4
Pour la région je vis en corse, mais j’irai au bout du monde pour être enfin écoutée et soulagée.
Je suis IDE et donc je confirme chez moi en corse il n’y a pas de bons endocrinologues

[dilette]

Bonsoir
Tu ne donnes pas les normes de ton labo pour la TSH . Ici le maximum est autour de 4 . Tu as 5,5 donc elle est trop haute signe d’hypothyroïdie. Ç est pourquoi tu es si mal .
De qd date -t-elle ?
Ce serait bien d’ avoir un bilan complet TSH t3 libre et T4 libre si ton généraliste peut te le prescrire
Il faudra sans doute augmenter ton médicament .
Les expertes vont te conseiller aussi
Ne baisse pas les bras
Cordialement
Dilette

[Aude79]

Bonsoir,

Juste un petit message pour t'apporter tout mon soutien, j'ai vécu l'enfer au début d'Hashimoto (juin 2017) découvert 7 mois après mon premier accouchement, 9 mois d'arrêt maladie, j'étais tellement mal qu'on m'a fait des tas d’examens autres que la thyroide pour comprendre ce qui m'arrivait (médecin interne, neuro, orl...), tout est revenu bon, ouffffffffff mais comme quoi Hashimoto peut vraiment mettre quelqu'un par terre...

Je suis suivie par une endo (juin 2018), conseillée sur le forum, elle est de Limoges (c'est très loin par contre...) et elle surveille chaque mois TSH, t4 et t3, je pense qu'il faut vraiment qu'on te les dose aussi (quitte à les payer de ta poche, ce n'est pas très cher).

Je ne dirais pas que je vais bien, mais c'est mieux (j'ai vraiment cru que j'allais mourir...alors que je n'avais jamais eu de problème de santé avant, que j'avais eu une superbe grossesse, j'étais quelqu'un de dynamique, je pouvais enchainer le boulot, une soirée derrière, bref je croquais la vie à pleines dents sans me poser de question...).

Courage, garde espoir surtout!!!


PS: j'étais très mal le matin 1h après la prise de mon traitement, je le prends depuis quelques mois le soir vers 19h (3h après mon gouter et 30min avant de diner) et ça me va mieux...et ce qui m'a aidé aussi, c'est d'être mise sous pilule en continu Désogestrel, sinon je fesais en plus le yoyo en fonction de mon cycle...

[Dume2a]

Merci pour vos réponses. Modifier l’heure de prise effectivement à essayer. Pour le reste aller à limoge pourquoi pas au point où j’en suis.
Je me retrouve bien dans tes propos Aude 79. J’étais une bonne sportive, je suis une infirmière libérale qui fait 12h par jour et qui est toujours très active.

[Dume2a]

Je précise mes taux que j’ai récupéré avec l’infirmière tout à l’heure

Correction des informations données hier, TSH à 0,55 uUl/ml (labo 0,27 et 4,2) et T4 à 19,5 pmol/l (labo entre 12-22)
Cortisol libre urine de 24h : 44nmol/24h (labo 20-200)

Merci encore une fois pour vos réponses super rapide d’hier soir et bonne journée à vous

[dilette]

Ah oui . O,55 pour la TSH et non pas 5,50 !
Si ce bilan est récent le labo a peut-être encore les tubes et la possibilité de doser la T3 pour voir si la transformation T4/t3 se fait bien (.tes T4sont plutôt hautes à 75pour cent )
Tiens-nous au courant .
Si pas de bon endocrino en Corse regarde sur le forum rubrique j ‘‘ai un bon médecin . Tu peux peut-être en trouver sur Marseille ou Nice ......
Dilette

[Aude79]

Oui, je rejoins Dilette, je pense que tu peux trouver un bon endo plus près de chez toi...où sur Paris, ça sera toujours plus facile que Limoges...

Ça serait bien de faire doser ta t3 car dans l'état actuelle des choses, tes résultats sont plutôt à tendance hyper, ce qui expliquerait beaucoup de tes symptômes, dont l'amaigrissement (en hyper, j'ai également nausées, vomissements, migraine, douleurs osseuses et musculaires, sensation de faiblesse/malaise, et transit rapide).

Les symptômes entre l'hypo et l'hyper sont parfois difficiles à démêler, par exemple, j'ai des nausées dans les 2 cas...moi je tiens un petit tableau journalier où je note mes symptômes, ça me permet d'y voir plus clair...

Est-ce que tu te sens un peu mieux le soir? Car je me dis que si tu es trop dosé, quand tu prends ton traitement le matin, ça doit te faire un petit pic d'hormones, en plus, ce qui pourrait expliquer aussi le fait que tu ne sois pas bien après la prise). Tu étais à quel dosage avant ton accouchement?

Tu travailles toujours où tu es en arrêt actuellement?

Allez courage, il y'a du monde ici pour te soutenir

[Dume2a]

Oui je pense aller sur Paris.
Ce jour à l’hôpital j’ai eu le droit à la total en recherche de maladies auto-immunes (pas idiot) et on me refait TSH T4 et T3.
Ils pataugent un peu ici et le dermatologue ce matin en 2 secondes il a posé un diagnostic sur les boutons trop morte de rire.
Enfin c’est comme ça chez nous, ta survie c’est Air Corsica. Je devrais être habituée pourtant en tant qu’IDE avec tout ce que je vois avec mes patients.
Concernant l’historique de mes douleurs et autres je suis comme toi (défauts professionnels)
Je suis depuis 1 an à l-thyroxine 75.
Donc conclusion des médecins présentement, je travaille trop, trop stressé par mon métier et je suis passé près d’un comas en arrivant aux urgences

[Aude79]

Tu sais honnêtement, concernant la prise en charge des problèmes thyroïdiens, et notamment Hashimoto, c'est pas le pied sur le continent non plus...je fais 2h de route pour aller voir la mienne, avant j'étais suivi à l'hôpital: une catastrophe, bref...il faut de l'énergie, des kms et ne pas les laisser dire que c'est dans notre tête si l'on veut être écouter...

J'adore la Corse, j'y ai passé presque tous mes étés quand j'étais jeune, mais grands-parents avaient une maison à Cargèse

Et on m'avait aussi recherché toutes les autres maladies auto-immunes quand j'avais été prise en charge en médecine interne!!!

Courage vraiment, ce n'est pas facile avec un tout petit bébé

[Dume2a]

Nous sommes d’Evisa donc près de Cargèse
J’ai deux enfants 4ans et 9mois, mais j’ai la chance inouïe d’avoir un papa qui s’occupe de tout.
Pour revenir à cet endocrinologue compréhensif, investi et réellement conscient de notre souffrance, si j’ai bien compris c’est juste un doux rêve d’en trouver un 😩😩😩😩
Bonne soirée à toutes et tous

[Aude79]

Evisa, je vois bien aussi

Et si un "endocrinologue compréhensif, investi et réellement conscient de notre souffrance", ça existe mais c'est rare...