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cancer de la thyroïde réfractaire

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samanthahors ligne
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CANCER DE LA THYROID...
OUEST LYONNAIS
féminin
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MessageMerci

 (p499260)
Posté le: 03. Sep 2018, 13:27
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Stef5754
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Merci pour votre réponse de.
Vous êtes surveiller par prise de sang et scanner ?

A combien est votre thyroglobuline ?

Belle journée
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Andrea1hors ligne
Inscrit le: 31.12.15
Messages: 149
non spécifié
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 (p499291)
Posté le: 03. Sep 2018, 23:48
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Bonjour thyroglobuline non significative car anticorps > a 4000 ...
la surveilleance jusqu’à aujourd’hui c’était scann et dosage et écho pratiques en hôpital de jour
Tenez moi au courant ça m’intéresse de savoir ce qui pratique aussi ailleurs . Piue ma part je suis suivie à la Pitie par le professeur leenhardt que je trouve exceptionnelle en termes de compétences mais également sur le plan humain .
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nathan31hors ligne
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 (p513859)
Posté le: 10. Sep 2019, 19:22
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Bonsoir,
le sujet date un peu mais j'ajoute ma pierre. Je suis dans un cas similaire, thyroidectomie totale et curage ganglionnaire en 2016, suivi de 2 cures d'iodes 4000GBq en défreinage (arrêt du lévothyrox), une thyroglobuline à 150 à chaque fois.
En freinage normale, j'ai une TSH indétectable généralement et une Tg autour de 8, qui est putôt monté à 11-12 dernièrement d'ailleurs (ce qui m'a inquiété et amené sur ce sujet =)

Les suspicions portent sur des micronodules pulmonaires, 5 principaux de 2 à 5mm.
Ils ne fixe pas l'iode et ne réagissent pas au TEP scan (mais ils sont plus petit que la résolution de la machine, donc non concluant).

Je me rassure en pensant malgré tout que cette légère augmentation de Tg n'a rien d'alarmant même s'il faut bien sûr surveiller encore et toujours.

Je vois que beaucoup d'entre vous dans ma situation ont également des nodules pulmonaires. Avez-vous eu des preuves histologiques de leur malinité? Ou bien comme moi est-ce de la simple suspicion? Car si j'ai bien compris, la possibilité de ponctionner est un geste médical pas si simple, je me demandais si certain avait subit des choses de ce type.

Je m'interrogeais d'ailleurs ; j'ai vu dans des actualités récemment que de nouveaux TEP scan de meilleur résolution (environ 1mm si les news sont exactes) sont acquis de ci, de là (à Bordeaux, à Rennes, et d'autres).
Je me disais que ça pouvait ouvrir des possibilités pour valider la malinité suspectés de petits nodules (ou l'infirmer? est-ce qu'une non fixation au PET scan alors que l'on est largement dans la résolution indique que le nodule est bénin? ou bien il peut être malin et non fixant au TEP)?

J'ai été opéré par le Pr. M...x et suivi par le Pr. Leenhardt à la pitié-salpétrière, qui ont tout les deux fait un travail exceptionnel. Le suivi du Pr. Leenhardt notamment a toujours été très humain, attentif. Elle répond aux emails d'inquiétude à 4h du matin, bref, je lui suis très reconnaissant.

Depuis peu, je suis à Toulouse et le Pr. Leenhardt m'a orienté vers le Dr. Zerdoud au cancéropole, qui semble également extrêmement compétent.

Voilà, bon courage et bonne continuation à toutes (il y'a peu d'homme semble t-il =). N'hésitez pas à me faire un retour!
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Jocelyne81hors ligne
Inscrit le: 02.07.13
Messages: 150
Cancer anaplasique (...
Tarn
non spécifié
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Messagecancer anaplasique

 (p514572)
Posté le: 21. Sep 2019, 18:55
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bonjour
je vois que tu es suivi par le professeur Z a toulouse et crois moi tu
peux lui faire confiance.Mon mari est suivi par ce meme professeur depuis 2012 pour un cancer anaplasique.Il est super§§BOn courage
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murcy1hors ligne
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Messages: 2
masculin
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Messagemetastases aux poumons

 (p519562)
Posté le: 27. Nov 2019, 18:08
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bonjour,

A la lecture de ces experiences vecues parfois proches de la mienne je voulais apporter ma petite contribution.

Après avoir subi la thyoidectomie partielle ( adenome ) puis totale en 2014, j’apprends que j’ai un cancer de la thyroide , cancer differencie , rien aux ganglions ., après les analyses
ce cancer etait .invisible precedemment aux analyses, à la biopsie et à l’exttemporane lors de la thyroidectomie partielle realisee 1 moisavant .

je suis un homme et j’ai à l’epoque 61 ans ,
Apres operation, levothyrox et ensuite passage à l’iode 131 pour tenter d’eliminer les cellules restantes , diverses analyses radio . A l’hopital Becquerel de Rouen , service medecine nucléaire.

Un problème : la Thyroglobuline est detectable à 1,2 puis 6 mois plus tard à 1,3 pour arriver en 2018 à 5 . Rien de visible alors auu Pet scan en 2017 , sauf un nodule de 7 ou 8 mm inactif dans un poumon .

Aout 2019 : thyroglobuline à 10 , grosse inquietude sur cette hausse , doublement en 1 an,.
Decision : nouveau Pet scan ,( derniere generation juin, 2019, à prior,i, au vu de la presse regionale ) et iode 131 ., Le Pet scan detecte alors des petites metastases , 3 ou 4 de 2 ou 3 mm + le nodule qui n’est plus totalement inactif .

Je suis actuellement en iodotherapie et j’espère que l’iode agira mais pour l’instant rien de certain surtout que j’ai pu lire qu’avec l’age , ca peut devenir refractaire ou l’etre comme dans le cas de personnes ayant communiqué dans ce post , avec le temps ..
J’ai été informé qu’une ultime solution s’offre ensuite avec un produit recent ., avec quel taux de reussite ? avez vous une expetrience sur ce point ?

J’etais parti au depart pour une operation d’un simple nodule a priori benin et me voilà bientot a l’ultime solution !
d’autant plus que ce nodule etait apparu de manière particulierement incongrue ...

Ce post etait. aussi pour repondre à un précédent qui s’interrogeait sur les nouveaux Pet scan .

je vous informerai de la suite pour mon cas .
bon courage aux personnes concernées
vous pouvez m’ecrire si vous le souhaitez
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Pierre49hors ligne
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Messages: 102
Carcinome papillaire...
Paris
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 (p519579)
Posté le: 27. Nov 2019, 19:19
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Bonjour Murcy,

il arrive qu'il faille plusieurs cures d'iode pour éliminer les cellules restantes. Apparemment, les choses évoluent lentement dans ton cas, ce qui laisse du temps pour avoir de nouveaux traitements si l'iode ne suffit pas. Mais cela ne semble pas être ton cas aujourd'hui puisque tu fais une nouvelle cure.

Il y a plusieurs autres traitements qui permettent de stopper la progression de la maladie. Ces traitements dits "systémiques" sont le plus souvent des inhibiteurs de tyrosine kinase. Ils doivent être adaptés au profil génétique du malade. En général, lors de la TT initiale, une recherche de mutation est effectuée. Sais-tu si as une mutation RET, RAS, ou BRAF ? Il y a maintenant des molécules pour un peu tout cela. Mais en général, je crois comprendre qu'on réserve ces traitements quand il est démontré que l'iode est inutile et quand la maladie progresse rapidement car les effets secondaires ne sont pas nuls. Des études récentes montrent que cela peut marcher dans 50% des cas, selon le profil génétique. Donc ce n'est pas du tout anecdotique. Cela change en fait assez radicalement les choses pour les cancers réfractaires.

Une autre option, plus intéressante encore, consiste à rendre les cellules thryoidiennes de nouveau capables de fixer l'iode. On n'est plus du tout dans la situation d'il y a une dizaine d'années où on disait "mon cancer est réfractaire, point". On sait ce qui se passe au sein de nos cellules. On peut capter un peu, beaucoup, très peu ou très très peu l'iode. Et nous avons de la chance, car l'étude sans doute la plus prometteuse est en cours en France sous la direction de S. Leboulleux de l'IGR à Villejuif. L'idée est de faire suivre aux patients un traitement sur quelques semaines (6 semaines typiquement, donc avec peu d'effets secondaires) puis de faire une cure d'iode classique. Le traitement suivi agit de manière très ciblée pour permettre à l'iode de rentrer dans les cellules. Là aussi, cela marche selon le profil génétique. Tu trouveras plus d'information sur un post que j'ai rédigé récemment à ce sujet à la rubrique "Redifférenciation : une avancée majeure ?" En résumé, on comprend maintenant assez bien pourquoi certains d'entre nous ne fixent pas l'iode au niveau moléculaire et on a plusieurs molécules qui devraient logiquement éviter cela. Il reste à vériifer in vivo que cela marche. Et la grande différence par rapport aux traitements systémiques, c'est que l'objectif est de supprimer complètement les cellules restantes.

Donc quelque part, on peut se dire que plus on arrivera à retarder le développement de cette foutue maladie, plus on aura de chance de bénéficier de cette nouvelle approche.

Courage à toi pour la fin de la cure et donne nous de tes nouvelles à la fin de la cure d'iode.

Pierre
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murcy1hors ligne
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Messages: 2
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Messageespoir et bonne nouvelle

 (p519661)
Posté le: 28. Nov 2019, 22:43
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bonsoir,
merci pour ton message Pierre, message particulièrement riche d’infos précises et pleines d’espoir en la recherche . Ça remonte le moral .
Pour mon cas, après iodotherapie, il faudra mesurer par examen dans 6 mois le resultat de cette thérapie. Deja apres la scinti qui a suivi,un foyer cervical est bien visible ce qui pourrait reduire les doutes d'activité de metastases ! bonne nouvelle

Pour les resultats du Pet scan de dernière generation j’ai appris par le medecin qu’il y a lieu de prendre du recul, cet appareil etant plus perfectionné, la comparaison avec les resultats du pet scan precedent ne sont pas directement superposables et comparables.
C’est donc de plus en plus l ’ humilité par rapport à des resultats d’analyses tres pointus qui devient le maître mot avant d’agir médicalement.
bon espoir à tous
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samanthahors ligne
Inscrit le: 05.02.10
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CANCER DE LA THYROID...
OUEST LYONNAIS
féminin
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MessageMerci

 (p521396)
Posté le: 29. Déc 2019, 18:51
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Merci pour votre réponse.
Mon dossier est passé auprès de différent médecin dont le professeur qui me suivait il y a plusieurs années et ils ont décidés de me laisser tranquille Smile

A combien est votre thyroglobuline ?

Merci à vous
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