200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?

[Beate]

Bonjour,

j'invite tous les patients concernés (qui prennent du Téatrois, ou qui en ont pris dans le passé !) à répondre au sondage !

Car si nous ne pouvons pas fournir quelques données qui montrent qu'il y a des patients qui ont réellement BESOIN de ce médicament, chez qui il apporte un réel bénéfice, on aura du mal à obtenir des résultats !

J'ai récemment eu une longue conférence téléphonique, plus d'une heure, avec à la fois le directeur du laboratoire suédois, Peter Walberg, et leur représentant en France.

Apparemment, jusqu'il y a peu ils pensaient que le Téatrois s'utilisait quasi exclusivement "hors AMM", "off label", notamment dans des utilisations de dopage... alors qu'ici, nous savons que beaucoup d'utilisateurs sont de "vrais" patients, hypothyroïdiens ou opérés de la thyroïde, chez qui le Téatrois permet d'obtenir un bon équilibre hormonal, une bonne qualité de vie, une TSH freinée (en cas de cancer à haut risque de récidive ou non guéri) sans les maintenir dans un état d'hyperthyroïdie intolérable...

Mais il va falloir le PROUVER !

Actuellement, 8 réponses au sondage, ce n'est pas encore beaucoup.

Ci-joint, un résumé de tout le dossier... je suis en train de contacter la SFE, France Assos Santé, le réseau Firendo, le réseau Tuthyref et différents spécialistes, pour essayer de mieux recenser les patients concernés. Teatrois_Informations_2019.pdf

Concernant le prix, RTTI a bien compris que 184€ était un prix totalement inacceptable ... ils disent que c'est le circuit de distribution qui s'enrichit (grossiste ? pharmacien ?), chez eux le médicament ne coûterait "que" 95€ environ. Si on leur prouve que certains patients en ont réellement besoin, ils seraient prêts d'étudier une solution (p.ex. la commande directe, par les pharmaciens).

Mais ils disent aussi qu'ils ont fait de gros investissements et en feront encore (pour obtenir une AMM européenne pour le syndrome AHD), qu'il était indispensable de moderniser la production "sinon le produit ne pouvait plus être commercialisé", qu'ils doivent rentrer dans leurs frais...

Et hier, le distributeur actuel, DB Pharma, m'a dit que RTTI leur aurait annoncé qu'ils arrêteraient totalement le Téatrois en avril 2020... (avant de le faire homologuer, puis de le ressortir sous le nom Emcitate ?) DB Pharma serait prêt à le reprendre, et à le vendre à l'ancien prix, mais je crains que c'est utopique ?

Pas facile pour les patients de s'y retrouver dans tout ça ...

Ce que nous désirons, c'est :

- Que le tiratricol (Téatrois/Emcitate) obtienne une AMM au niveau européen :
o pour le traitement du syndrome Allan-Herndon-Dudley
o mais aussi (!) pour les indications déjà existantes : résistance aux hormones thyroïdiennes et frénation de la TSH
- Qu’il continue à être commercialisé à un prix « abordable » - et qu’il obtienne à terme une prise en charge par la sécurité sociale

Je vais essayer de contacter le plus de monde possible, pour essayer de faire avancer ce dossier !

Beate

[David75]

Est-ce le meilleur endroit ici pour la publicité du sondage ?
Peut-être créer un sujet spécifique ?

Merci pour les informations complémentaires!
Pour le passage de 26,80€ à 184€ en quelques années alors qu'il y a moins d'1€ de tiratricol par boîte... Mais bon je vais arrêter d'enfoncer des portes ouvertes

Merci encore

[ki]

Une idée comme ça : les pharmacies ne pourraient-elles pas contribuer à la diffusion de ce sondage directement auprès des patients sous Teatrois ?

[Beate]

Bonsoir,

David, en effet, il n'y a pas que le forum (pas forcément très visible... même si un patient qui, sur Google, fait une recherche sur "Téatrois" devrait très rapidement tomber dessus ! Je viens de tester : quand on cherche juste "Téatrois", cette discussion-ci, "200€ la boite de Téatrois" arrive dès la première page, en 10ème position... et si on cherche "prix Téatrois", en 5ème... je pense que la plupart des patients arriveront par ce biais-là !)

Pour plus de visibilité, j'ai mis le lien vers le sondage également tout en haut dans le premier message de la discussion.

J'ai également fait une diffusion par MP et par mail à tous les patients qui, ces dernières 10 années, ont parlé du Téatrois sur le forum.

Ce soir, je viens de faire un mailing au président de la SFE, aux membres du comité de pilotage du réseau Tuthyref (cancers réfractaires de la thyroïde - où le freinage de la TSH est souvent un point important !), au réseau Firendo et à l'Alliance Maladies Rares. Et j'ai relancé le conseiller de Mme Buzyn (à qui j'avais déjà parlé de ce problème lors de notre récent long entretien au sujet du TCaps etc.)

Et je viens de faire un article sur notre page Facebook et compte Twitter, avec un lien vers le sondage.

Ki, les pharmacies sont en effet une bonne idée... même si, avec 300-400 boites vendues par mois, ça ne fait qu'un tout petit pourcentage des 21.000 officines françaises qui auront jamais vu passer une boite de Téatrois...

J'en parlerai aussi lors des prochaines réunions au ministère (réunion technique le 18 novembre et comité de suivi le 6 décembre), auxquelles participent l'ordre des médecins, l'ordre des pharmaciens, les sociétés savantes...

Le 5-6 novembre je serai à Paris aux rencontres "RARE" des maladies rares, normalement je dois y rencontrer le représentant français du laboratoire suédois... et j'aurai les Suédois au téléphone le 21 novembre (en espérant que d'ici là, le sondage aura un certain nombre de réponses !)

Pfff, toujours se battre... ça devient épuisant...

Bonne soirée à tous !

Beate

[ki]

Je ne trouve pas les mots. Ma reconnaissance n'a d'égale que mon impuissance. Si je peux être utile à quoi que ce soit...

Bonne nuit Beate et tous

[David75]

Merci Béate !

[Maya6129]

Bonjour,

Merci Béate pour ton dévouement sans fin !

J'ai RDV chez mon endocrinologue fin Novembre.

Quels arguments avancer pour essayer de me faire prescrire du Téatois puisque je ne supporte plus le cynomel ? (on verra après pour le prix).

J'en avais déjà discuté avec elle et elle m'avait dit que son utilisation était réservée pour les cas repris sur la notice:
résistance aux hormones thyroïdiennes, freination de la TSH en cas de cancer non guéri...

PS : j'ai bien vu le questionnaire sur Facebook et je l'ai partagé

Merci d'avance.

[Maya6129]

Bonjour,

avez-vous des nouvelles du laboratoire ?

Bonne journée

[Maya6129]

Bonjour,

je reviens aux nouvelles ? Y-at-il eu une avancée côté prix pour le téatrois ou c'est toujours pareil ?

merci d'avance

[Beate]

Aucune avancée... et actuellement, le Téatrois a même disparu des pharmacies, depuis avril 2020.

Je dois préparer un exposé avec les résultats de notre questionnaire patients (pour l'instant, environ 25 réponses, ce qui n'est pas beaucoup, et risque de ne pas vraiment impressionner le laboratoire ?), pour revenir vers les nouveaux propriétaires suédois... et aussi faire un courrier de soutien pour l'ancien distributeur français, DB-Pharma, qui aimerait bien reprendre le produit, mais s'est fait opposer une fin de non-recevoir...

Depuis vos messages d'octobre/novembre, j'imagine que vous n'avez pas réussi à vous en faire prescrire, vu son prix et sa disparition prévue ?

Je m'occupe de l'analyse du questionnaire, et relance les Suédois, je vous tiendrai au courant.

Beate

[evan]

Bonjour a tous. En attendant le questionnaire peut on avoir ici quelques réponses précises sur son utilisation? Vous le prenez seul ou avec une autre hormone.
Béate nous avions échangé par mail il y a quelque temps et tu ne le prenais plus. Tu as repris? Pourquoi?
Merci

[Beate]

Bonsoir,

non, je ne l'ai pas repris... je n'allais pas payer un prix pareil ! Et de toute façon, actuellement il n'y en a plus (à moins que certaines pharmacies aient encore un tout petit peu de réserve).

Et en fait, je vais tout à fait bien, malgré une T3 basse... mais la T3 n'est pas le seul critère pour savoir si on a besoin d'un traitement combiné ou non, puisque la conversion T4:T3 se fait aussi directement dans les organes-cible, là où on en a besoin, et apparemment ça fonctionne bien chez moi. Peut-être parce que je fais beaucoup de sport ?

Je ne pense pas qu'il y ait des gens qui prennent (ou prenaient) le Téatrois seul, en tout cas pas quand il faut totalement remplacer la thyroïde, p.ex. après une thyroïdectomie !

Je vais faire l'analyse des réponses au questionnaire, et publier un résumé ici.

Beate

[Maya6129]

Bonjour,

Merci Béate pour tout le travail que tu fais.

Depuis décembre dernier , je n'ai pas revu mon endocrinologue. Donc pas de prescription.
Je venais aux nouvelles avant de reprendre RDV.

Personnellement, ma T3 n'est pas très haute ni très très basse .Je suis souvent fatiguée ces derniers temps malgré un bon niveau de T4.
J'ai de nouveau tenté en début d'année le cynomel mais je ne le supporte plus : hypertension , insomnies et démangeaisons !

C'est vrai que je me sens mieux quand je fait du sport mais ces 6 dernières semaines je n'en ai pas fait suite à une intervention chirurgicale. Je m'y suis remise depuis le week-end dernier, en espérant que ça aille mieux.
J'ai été pas mal stressée aussi .

Je vais refaire une cure dépurative pour le foie car tous les produits anesthésiant, ce n'est pas bon ! Et refaire une cure de sélénium.

[evan]

bonjour Beate,
effectivement pas la moindre trace de ta3 par ma pharmacie parisienne.
Ce qui me parait aberrant ce que les CHU des maladies métaboliques rares dont syndrome de résistance au HT n'ont pas réagi. D’auprès toutes mes lectures l'effet de ta3 et nettement plus efficace que la T3 simple.
Me permets tu de créer un sujet de demande pour des parisiens (ou autres) qui ont des boites et n'en veulent pas. On ne sait jamais. Tu n'aimes peut être pas de transactions te ce type par le forum? Tu me dis

merci

[Beate]

Bonjour,

tu peux lancer un sujet, mais je ne suis pas certaine qu'il y ait beaucoup de gens sous TA3 sur ce forum !

Il semble y en avoir TRES peu en France, car malgré tous mes appels (ici, sur Facebook, en transmettant à la SFE, au réseau Tuthyref et à tout un tas d'endocrinologues), j'ai eu TRES peu de réponses au questionnaire, autour de 25... pas de quoi impressionner un laboratoire et de le convaincre de maintenir le médicament sur le marché pour les malades "autres" que le déficit en MCT8...

Je corresponds régulièrement avec un professeur qui a fait beaucoup de recherches sur le Tiratricol, et qui en prescrit à un certain nombre de malades (il leur donne d'ailleurs systématiquement mes coordonnées), le Pr Jaffiol à Montpellier, sans doute celui qui connait le mieux ce médicament, mais on est tous un peu démunis...

Si tu es actuellement sous Téatrois et n'en trouves plus : as-tu déjà répondu au questionnaire ?

Le laboratoire suédois m'avait dit que s'il y avait des malades qui avaient "vraiment besoin" de Téatrois et n'avaient aucune alternative, "on trouvera des solutions"... je vais leur faire remonter l'analyse des résultats et leur demander un entretien la semaine prochaine, pour qu'on essaie de trouver quelle solution proposer aux patients concernés.

Beate