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RECITS de cure d'iode

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PhilGhors ligne
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 (p509877)
Posté le: 26. Juin 2019, 15:09
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T'as pu sortir à 20uSV/h ben moi à 16 il m'ont gardé 1 jours de plus, ils m'ont "libéré" à 8.5 en me disant que c'était limite Shocked
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Lola31hors ligne
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 (p509879)
Posté le: 26. Juin 2019, 17:05
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Oui, je me suis aussi rendue compte sur le forum en rentrant que c'était un peu "haut" comme taux. Mais ça doit dépendre vraiment des services (et peut-être de la file active?). Du coup, j'ai été hyper précautionneuse et ne suis pas restée à proximité de quiconque depuis (ni mélanger ma vaisselle, ni faire à manger pour autrui, me laver dans une salle d'eau à part, etc.). Et comme il me restait une sorte d'inquiétude, j'ai rappelé le service lundi qui m'a confirmé 8 jours de précaution à partir de la prise de gélule. Mais j'ai trouvé ça peu donc je maintiens la mise à distance encore qqes jours, avec les enfants, surtout.
C'est assez étonnant ces recommandations (j'ai été surprise qu'on m'autorise à aller à la piscine municipale, ce que je n'ai pas osé faire).
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PhilGhors ligne
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 (p509907)
Posté le: 27. Juin 2019, 11:33
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Je comprends les précautions car moi-même à 8.5 jeudi, jour de sortie, on m'a dit "chambre à part jusqu'à dimanche soir" et on ne m'a pas envoyé irradier une piscine publique lol Laughing
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Mary30hors ligne
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MessageRECITS de cure d'iode

 (p518939)
Posté le: 18. Nov 2019, 20:13
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Bonjour à toutes et à tous !

Je suis nouvelle ici Smile
Dans une semaine je ferai ma rentrée à l'hôpital d'Orléans pour ma cure d'iode.

Ainsi je commence à préparer ma "valise" et j'aimerai savoir ce que vous avez apporté pour vous occuper durant 4 jours d'isolement?

Je me demande si je peux apporter ma machine à coudre et surtout être sûre que mes créations ne finiront pas jetés. Il y a-t-il des personnes qui se sont occupés de cette manière?

Merci pour ce forum très enrichissant et pleins d'informations, ça rassure d'être bien informé sur sa maladie.

En espérant avoir vos partages d'expérience, je vous souhaite un belle soirée.
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PhilGhors ligne
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 (p519000)
Posté le: 19. Nov 2019, 18:40
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mary30
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Bonjour Mary et bienvenue sur le forum, alors perso je n'avais pas de machine à coudre Laughing mais pas mal d'appareils informatiques qui ont été protégés avec du film plastique, j'avais même une prise HDMI pour faire des branchements sur la TV de la chambre. Idéal pour les séries Netflix Wink On m'avait dit de n'utiliser que les vêtements fournis par l'hôpital car le moindre t-shirt utilisé ne sortirait pas de la chambre, donc je crains un peu pour tes créations....
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Beatehors ligne
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 (p519004)
Posté le: 19. Nov 2019, 19:11
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Bonjour,

Phil, les hôpitaux qui obligent à tout jeter (livres, vêtements etc) sont extrêmement rares - car même s’il peut y avoir un petit peu de radioactivité, celle de l’iode 131 s’élimine en tres peu de temps ! Il suffit de laver son linge à part, de stocker les livres quelques semaines au garage ou au grenier avant de les réintégrer dans la bibliothèque du salon.

Les règles de radioprotection sont différents suivant les pays, et peuvent aussi différer d’un hôpital à l’autre. Le mieux sera de contacter directement le service de médecine nucléaire où on effectue la cure, pour poser la question !

Généralement, on peut tout à fait d’amener de quoi s’occuper par des travaux manuels (peinture, tricot, crochet, couture...) - il faudra juste attendre quelques semaines avant d’offrir les objets réalisés !

Beate
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Celine45hors ligne
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MessageRECITS de cure d'iode

 (p519123)
Posté le: 21. Nov 2019, 13:28
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Bonjour,

J'ai fait ma cure d'iode à l'ICO Gauducheau de Nantes le 8 novembre 2019 pour un cancer papillaire. Super prise en charge, personnel adorable, très bons repas !!!!!

Préparation avant :
Arrêt cynomel 15 jours avant. Pas mal de fatigue mais uniquement 1 jour sur 2 , je ne travaillais pas donc je me suis beaucoup reposée et j'ai décidé de ne rien faire de mes journées donc je n'ai pas culpabilisé. A part la fatigue, RAS.
J'ai suivi un régime draconien : j'ai totalement arrêté le sel sous toutes ses formes pour éviter la rétention d'eau. J'ai arrêté poissons, crustacés, fromages, lait. Je me suis autorisée 1 seul yaourt par jour. j'ai mangé des pruneaux tous les matins. Résultat : c'était pénible mais je n'ai pas pris un gramme et j'ai eu un bon transit donc je ne regrette pas !
Préparation mentale avec une psy pour être capable de faire de la relaxation seule si besoin

Comment m'occuper pendant les 4 jours :
J'avais très peur de m'ennuyer. Finalement je ne me suis pas embêtée du tout. Il n'y a que le dernier jour, où je commençais à en avoir marre ! J'ai amené beaucoup de choses à faire et j'ai pas fait 1 quart de ce que j'avais prévu. Voici mes occupations principales : beaucoup de téléphone et FaceTime avec mes proches, lectures, tri de photo sur mon ordi, musique, films, séries, siestes, coloriage, tricot, réflexion sur le menu de noêl
J'avais amené mon ordi (avec appli Netflix et canal +) , mon enceinte Bluetooth, mon téléphone (avec abonnement Spotify). Wifi gratuit dans les chambre
Il y avait un vélo que j'aurais pu demander, mais j'ai eu la flemme donc je n'ai pas du tout fait d'exercices !

La chambre :
Petite mais assez neuve avec une fenêtre sur une vue pas terrible (mais bon, c'est pas grave). chambre seule . Un bureau + un fauteuil. Une salle de bain avec toilette + lavabo mais PAS de douche. J'ai amené des lingettes pour faire ma toilette matin et soir + du shampoing sec. Je me suis changée tous les jours. Finalement, je ne sentais même pas mauvais le dernier jour quand j'ai enfin pu prendre une douche Wink

Le déroulé du séjour :
J 1 :
Accueil à jeun à 10 h - prise de sang, rencontre avec le médecin, explication ..... choix des menus (hallucinant, j'ai eu le droit de changer les plats qui ne me plaisaient pas Wink
arrivée dans la chambre, je range mes affaires; on me donne à manger à 12h.
Prise du médicament à 14h30. j'ai attendu tout l'après midi des signes particuliers mais en fait il ne s'est rien passé ! on me demande de rester tranquille sans manger pendant au moins 1h30. j'ai droit à un petit gouter vers 16h. le Reste de la journée est tranquille
J 2, J 3, J 4 : je m'occupe tranquillou, le temps passe vite. Les repas sont bons. j'ai droit à 1 thé en milieu de matinée et un gouter l'après midi.
le personnel rentre m'apporter mes repas, me demande plusieurs fois par jour si je vais bien. Ils ne s'approchent pas trop près mais prennent le temps de me dire un petit mot sympa et ne partent pas en courant. A chaque changement d'équipe, le personnel vient se présenter.
Je bois beaucoup, beaucoup, beaucoup d'eau citronnée à partir du 2ème jour et j'ai amené des pruneaux que je mange au petit déjeuner. Du coup, j'élimine très bien.
j'ai un peu mal dormi la première nuit, j'ai donc demandé un somnifère pour les autres nuits. Du coup, nickel, j'ai bien dormi !
j'ai un peu gonflé au niveau du cou et du visage à partir du dernier jour (sans doute la réintroduction du sel dans mon alimentation et l'inflammation des glandes salivaires) mais à part ça, la prise d'iode n'a eu aucun effet physique particulier.
J 5: je sors enfin !!!!!!! on me réveille à 7h; petit déjeuner, prise de la douche. Je mets des vêtements propres. Interdiction de me mettre dans le lit. Je passe la scintigraphie et le scanner. je flippe à mort !!!!! finalement je vois le médecin. l'iode n'a fixé que sur la thyroïde. Contrôle dans 8 mois !
je commence à prendre le levothyrox

mesure de protection en sortant :
Comme j'ai beaucoup éliminé pendant ma cure, j'ai des mesures de protection seulement 2 jours : chambre séparée avec mon conjoint, se tenir à au moins 1 m de tout le monde et surtout de mon fils de 6 ans . Interdiction de le toucher et de lui faire un bisou (ça c'est dur dur de rentrer chez soi et de ne pas faire de câlin), mettre mes affaires sales à la cave au moins 1 semaine, jeter la brosse à dent, tirer la chasse d'eau 2 fois, se laver les mains souvent, jeter son mouchoir si on se mouche ....
continuer à boire beaucoup d'eau citronnée pendant semaine.

en résumé : la cure s'est très bien passée alors que je redoutais de rester enfermée. Le centre Gauducheau à Nantes est vraiment top !

j'ai eu une grosse baisse de moral après la cure pendant 3 jours. Un très gros contre-coup mais maintenant ça fait 1 semaine et ça va mieux !!!!

Bon courage à toutes celles et tous ceux qui passeront par là !!!!!
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PhilGhors ligne
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Carcinome papillaire
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 (p519130)
Posté le: 21. Nov 2019, 18:29
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Super Céline Wink clairement que ça fait du bien quand c'est derrière, pour ma part j'ai le contrôle prévu en janvier, 10 mois après la cure, je me sens bien et le moral est bon Smile
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Mary30hors ligne
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 (p519163)
Posté le: 21. Nov 2019, 22:53
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Merci beaucoup pour vos rapides retour Phil et Beate!

En effet je ne voulais pas déranger mon médecin nucléaire pour ce genre de question, je vais tenter d'appeler la secrétaire dans ce cas. Au moins je serais fixée Wink

A très bientôt pour vous faire part de mon récit de cure!
J-3 !
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AlainFredhors ligne
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 (p529802)
Posté le: 19. Avr 2020, 14:42
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Bonjour

À la suite des 2 précédents posts Lien à l'intérieur du forumviewtopic.php?p=529720#529720 et Lien à l'intérieur du forumviewtopic.php?p=529737#529737, je vous écris un nouveau chapitre :

les préparatifs de la cure d’iode.

C’est le docteur du centre de médecine nucléaire LUMEN (Léon Bérard de Lyon) qui m’explique la phase de préparatif et la cure. Entre temps, je m’étais déjà largement renseigné notamment sur ce forum.
Je dois suivre la méthode de défreination pendant 4 semaines avec arrêt complet du Lévothyrox, remplacé par du Cynomel durant les 2 premières semaines.
Avant la défreination, ma TSH était de 0,05 μUI/mL (valeurs de référence 0,27 à 4,20)
Les anticorps anti-TG à 13 UI/mL (valeurs de référence < 115)
La thyroglobuline à 0,74 μg/L (valeurs de référence pour adultes 3,5 à 77 et pour thyroidectomisés < 0.1 μg/L)
- je ne suis pas encore habitué à l’échelle des valeurs des 2 derniers –


Pas de protocole alimentaire particulier à part éviter les poissons et fruits de mer.
On me demande de ne rien apporter, car cela sera jeté. Je repartirai avec ma tenue d’arrivée et on me fournira du linge, serviette et gants. A priori pas de douche prévue (toilette au lavabo).
Je peux prendre des affaires de toilettes jetables en fin de séjour, un smartphone, un ordi portable (j’emporterai ma tablette), des magazines à jeter. Le wifi et la TV seront disponibles.
Je demande si je peux prendre des sachets de thé et tisane (ça m’aidera à drainer), la réponse et oui, mais je dois prendre une bouilloire qui devra être mise de côté durant quelques temps après mon séjour.

On me remet des documents de présentation qui expliquent le déroulement du PETscan le jour de mon arrivée et celui de la cure d’iode-131, à l’isolement pendant 3 jours (voire 5 selon la radioactivité résiduelle). Je devrai être à jeun 6 heures avant le PETscan, mais je peux boire autant d’eau que je souhaite.
On m’incite à créer un dossier en ligne sur leur site internet. C’est très pratique pour rassembler tous les documents (comptes-rendus médicaux, analyses, documents administratifs), les contacts, les dates de rendez-vous.


La période de défreination s’est bien déroulée, je n’ai pas les durs symptômes d’hypothyroïdie. Il n’y a que depuis 3 - 4 jours où je ressens un manque d’énergie après les repas. Cette période de confinement national me permet de rester exclusivement à domicile, sans les trajets domicile – travail.

Vendredi j’ai eu une prise de sang pour mesurer ma TSH avant l’irathérapie : un timide 38,87. J’espère que ça continuera à descendre pendant le week-end. Je rentre ce lundi 20 avril.
Vendredi, j’ai reçu un coup de fil du centre LUMEN pour vérifier par des questions si j’avais des symptômes liés au COVID-19. Non, tout va bien, donc on vous attend lundi.

Le moral est bon, car je n’ai pas de douleurs ou de symptômes incapacitants. Je trouve juste le temps long depuis ma découverte de grosseur fin novembre 2019. En fait, j’ai trouvé une formulation, je ne me sens pas malade, mais juste gravement patient.
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Mary30hors ligne
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MessageRECITS de cure d'iode

 (p531275)
Posté le: 11. Mai 2020, 15:30
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Hello à toutes et à tous !

J’ai effectué ma cure d’iode 131 à l’hôpital d’Orléans pour 4 jours, le 25 Novembre 2019.
La cure s’est bien déroulée, j’ai été un peu déçue de ma prise en charge. Notamment du peu de contact quotidien de la part des aides soignants et infirmières (je me suis sentie seule au monde mais heureusement mes proches n’étaient pas loin avec la technologie).

LES 2 JOURS AVANT :
L’infirmière m’a fait l’injection de thyrogen. Il s’avère qu’elle s’est trompée dans le dosage (je vous conseille de vérifier en même temps le dosage que l’infirmière prépare).

JOUR J :
Le service d’irathérapie est composé de 3 chambres plombées, j’ai été seule pour la cure.
Une fois arrivée dans le service, l’infirmier me conduis à ma chambre et mets sous cellophane mon matériel informatique (pc, portable, chargeur, bouilloire), l’autre infirmière me pique pour la prise de sang (à jeun) et laisse l’anguille en place, prête à accueillir le liquide pour le TEP scan. A partir de ce moment la, je n’ai plus côtoyé les infirmières de mon service de tout le séjour (seulement une tête à travers la vitre de la chambre pour m’indiquer que le repas est servi).

La chambre est standard à celle d’une chambre d’hôpital avec un lit, une salle de bain, une TV, un téléphone mais, est cette fois équipée, d’un pc avec internet. Ce qui permet de garder le contact et de pouvoir s’occuper durant le séjour. La grande surprise à été les toilettes avec le côté pipi et le côté caca, de quoi rire un peu avant de descendre pour les 1er examens. Je dis au revoir à mes proches qui m’ont accompagnés et je vais sereinement faire mes examens.

9h : Injection du sérum phy durant 10 min puis du produit radioactif nécessaire pour le TEP scan (indole/transparent). C’est assez étrange de les voir derrière leur comptoir plombé, je me laisse porter et je fais confiance aux professionnels de santé. Durant 45 min il ne faut pas bouger (j’ai froid).
Ensuite direction le TEP scan, 15 min pour l’examen de tout le corps et 6 min focalisé sur la thyroïde.

11h : Je remonte dans ma chambre, petite douche puis le médecin vient me rendre visite et me pose quelques questions. Puis c’est au tour des radiophysiciens qui prennent le temps de se présenter, de me poser quelques questions. Puis ils m’expliquent doucement et clairement comment va se dérouler la prise d’iode. Il me font faire un exercice de simulation, c’est bon je suis prête !
14h15, ils sortent de la chambre et me parlent via le téléphone qui est sur haut parleur. Ils contrôlent que j’applique bien le protocole et vérifient que je prenne la capsule d’iode correctement.

Me voilà seule pour les prochains jours.
Il faut marcher après la prise et commencer à boire l’eau citronnée.
Il faut patienter 2-3h avant de manger (j’ai donc mangé vers 17h30, ce qui est un peu long depuis mon dernier repas la veille)

Peu d’instructions par la suite, alors je me fie aux documents que m’avais remis mon médecin nucléaire quelques semaines avant la cure : boire beaucoup d’eau, sucer des bonbons, pas de douche les 1er jours. Les repas de l’hôpital sont mauvais il faut l’avouer.

COMMENT S’OCCUPER ?
Finalement j’étais très fatiguée, j’ai donc profité de ce moment pour me reposer et dormir (beaucoup plus que ce que j’imaginais).
J’ai eu énormément de messages et d’appels de mes proches, ça permet de se sentir soutenue et en connexion. Sinon j’ai regardé la TV, moi ne le fait que rarement, ce fût « l’occasion », j’écoutais la musique et un joué au solitaire (ça rappel des souvenirs).

J’avais apporté beaucoup de choses pour m’occuper :
- des livres (je n’ai rien lu)
- des jeux à gratter (2 par jours c’est pour donner un peu d’adrénaline)
- des livres de jeu comme les mots mêlées
- un livre de coloriage
- de quoi prendre soin de moi (masque, gommage, crèmes hydratantes) => ça j’ai tout fini
- des chocolats (c’est bon pour le moral) et des bonbons à sucer (pour activer la salivation)
- tisanes, mug et bouilloire pour se sentir comme à la maison
- mon pc et une enceinte (ils ne m’ont pas servi puisque la chambre était déjà équipée mais je ne le savais pas d’avance)

Mon endocrinologue est venu derrière la porte me rendre visite 2 jours après. J’étais super contente, ça à été la seule personne que j’ai « vue » depuis la prise d’iode.


DERNIER JOUR :
Avant de sortir de ma chambre, je jette ma brosse à dents et ma lingerie (avant que les radio-physiciens ne fassent le tri).

Dernière scintigraphie ou scanner je ne sais plus, je vois le médecin nucléaire qui semble satisfaite du résultat, sauf que l’interprétation est biaisée par de la graisse brune que mon corps à développé lors de l’examen (du selon elle, au froid et/ou stress). Ainsi elle croit voir une tâche sur l’image du côté ou le cancer était.
Coup dur de sortir d’un tel traitement avec encore un doute.
De retour chez moi, j’ai été prise de fortes douleurs au ventre, peut-être la réaction du corps à l’iode.
La semaine qui a suivi a été moralement difficile et je ne m’étais pas préparée à cette partie la.
Ne pas pouvoir serrer ses proches dans les bras, être loin des enfants et surtout avoir ce doute ont étés compliqués à gérer.

Mais heureusement je suis énormément soutenue et les attentions que l’on m’offre m’aident à garder mon sourire.

Globalement, la cure d’iode s’est bien passée, je me suis bien reposée et occupée.
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Mary30hors ligne
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 (p531277)
Posté le: 11. Mai 2020, 15:42
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Nous voici déjà 6 mois après ma cure d'iode.

Mon échographie de contrôle, confirme la suspicion, côté droit, du médecin nucléaire. Il y a 3 ganglions qui nécessitent une exploration complémentaire (contours hypoéchogènes et micro-calcification à l'intérieur) selon mon échographe.

L'endocrinologue me laisse en sur-dosage (TSH 0,03 pour éviter le développement de cellules cancéreuses éventuellement restantes), prochaine échographie à faire dans 6 mois.

Je me sens encore très fatigué et mes émotions sont décuplées.

D'ici la, je vais essayer de ne pas y penser et profiter de chaque moment de la vie
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