Derniers résultats - que dois je faire ?

[FOXY22]

Bonjour ,

Après poursuite de L thyroxine 75 et rajout de 1/2 de 25 3X par semaine ( depuis 4 semaines ) , j'ai de plus en plus de migraines ( journalières ) et maintenant des extrasystoles avec douleur au niveau du coeur et essoufflement .

J'ai refait un peu en avance la prise de sang ( a jeun avant prise ) mais les résultats ne bougent guère soit

TSH 1,629 ( 0,350 - 4,940)
T4 13, 26 ( 9,01- 19,05)
T3 4,33 ( 2,63 -5,71)

J'ai téléphoné à mon endocrino qui me dit au vu des effets ( mais j'ai mal à la tête depuis bien avant ) de stopper le traitement 2 jours et ensuite de reprendre à 75 et voir au bout d'une semaine si mes symptômes continuent et ensuite de voir si on change le traitement

le rajout des 1/2 de 25 étaient pour arriver à une TSH autour de 1 et voir si mes symptômes , migraines ; perte de cheveux et fatigue s'amélioraient

Je n'en peux plus des migraines journalières qui m'inquiètent énormément et maintenant les extrasystoles - je dois dire que j'étai presque mieux avec le levothyrox NF à part les crampes aux jambes - le seul point positif je suis moins fatiguée malgré le fait que je dors très mal mais j'angoisse beaucoup

SVP merci de me donner votre avis et votre conseil - que dois je faire ?
Merci merci par avance

[ki]

Bonsoir Foxy,

Fibrillation et risque d'AVC, on t'avait prescrit des anti coagulants ?
Extrasystoles, douleurs au cœur, rassure-moi tu as vu un cardiologue ?

PS: veille à poster tes messages dans la même conversation pour conserver l'historique et faciliter le suivi

[FOXY22]

Bonsoir Ki ,

Oh tu me fais peur - j'avais vu un cardio il y a un an quand j'étais en hyper et j'avais fait tous les examens y compris test d'effort et tout était normal
Mais bon là je ne suis plus du tout en hyper et non je ne suis pas sous AC

j'ai justement traité l'hyper avec l'iode pour éviter une FA et un AVC - sur la pression des médecins - et maintenant je suis tellement plus mal avec ces traitements pour l'hypo - peut être pas le bon équilibre encore

j'ai eu des extra systoles/palpitations au début des traitements mais cela s'est passé - je suppose que ici c'est l'augmentation certes petite du traitement qui explique cela

J'ai une sorte d'effet bascule mal de tête et oppression thoracique - moins mal à la tête quand je suis oppressée et pas oppressée, ni douleur au coeur quand la migraine est là - je n'y comprends plus rien mais j'angoisse de plus en plus

Que penses tu du dosage et des mes résultats ?
Je pense vraiment que ce médicament est mauvais pour moi mais impossible de tout arrêter je crois

si cela continue j'irai revoir un cardio

[ki]

Foxy, tu dis que c'est passé pourtant dans ton message précédent, 2 heures avant, tu dis souffrir à présent de douleurs cardiaques. Si tel est le cas, il faut impérativement consulter un cardiologue.

[FOXY22]

Hello Ki,

Pardon, je voulais dire que chaque fois que j'ai commencé un traitement que cela soit Levo NF ou L thyroxine Henning , j'ai eu des palpitations et extrasystoles durant plusieurs jours - A la poursuite du traitement cela s'est passé -

J'ai effectivement aujourd'hui à présent de nouveaux des extrasystoles et serrement poitrine depuis que j'ai augmenté le traitement de 75 tous les jours à depuis début octobre 75 tous les jours + 3 jours par semaine en plus 1/2 comprimé de 25 -

C'est pourquoi je crois qu'il souhaite que j'arrête le traitement pour 2 jours et ensuite reprise uniquement le cachet de 75
Donc je pense que c'est lié mais si cela se poursuivait j'irai consulter c'est certain
Mais bon c'est vrai que mes chiffres ne montrent pas d'hyper -

c'est pénible tout cela
Merci à toi

[ki]

[FOXY22]

Bonsoir Ki,

Quelques nouvelles ,
J'ai arrête ce matin mon L Thyroxine Henning pour 2 jours comme prescrit par l'endocrino -

Et là plus de palpitations et pour la première fois depuis des semaines ma migraine s'en va peu à peu me laissant juste une lourdeur dans la tête !!!!!!

Je vais voir si cela continue demain mais quel soulagement pour le moment mais aussi l'angoisse de reprendre ce traitement dimanche ou lundi -

Si cela continue demain et dimanche cela voudrait bien dire que ce traitement est bien toxique pour moi je crois -

Bon maintenant juste une bonne fatigue comme après une grosse migraine ' normale " - j'espère que je vais bien dormir après plusieurs nuits compliquées avec ces maux de tête qui me réveillaient

Je te tiens au courant -

Si c'est déjà arrivé à quelqu'un ???? merci de me dire svp
Que penses tu du nouveau Tsolucaps buvable qui vient de sortir ? a priori pas d'excipient autre que le glycérol - cela serait peut être une solution

Bonne soirée

[ki]

Si les effets sont si rapides à l'arrêt du traitement, je devrais peut-être essayer pendant 2 jours aussi. Mes maux de tête sont arrivés avec la nouvelle formule et ne m'ont pas quittée malgré le retour à l'ancienne formule. Cette "lourdeur" me pèse depuis 2 ans
Parfois je crois que mon optimisme me fait voir une amélioration là où il n'y a, je le crains, qu'une habituation.

Tiens-moi au courant de la suite...

Bon week-end

[jossie]

Bjr ,
Tout ce que je peux dire que j ai eu bcp de palpitations vers le 4eme mois de prise avec Lthyroxine (christiaens ) Cetait systèmatique dès que je prenais le cp ,1/2h après j avais le coeur qui s emballait ,
et le soir la cage thoracique qui me serrait
alors j aurais peut etre du baisser le dosage ,
tout est affaire de dosage semble t il , mais
j ai bifurquè vers euthyrox ...
et tout cela s est apaisè
aujourdhui je suis au tcaps
(euthyrox etant en rupture de stock ds ma pharmacie) ,
j ai encore qq couaks ( qq migraines ,legères palpi au matin )
,mais bcp plus lègers qu a cette èpoque la
Bonne continuation ,courage

[ki]

Oui, tu as raison Jossie. D'abord s'assurer d'être bien équilibrée avant de chercher ailleurs.
Dans mon cas, les douleurs qui subsistent 2 ans après sont d'origine cervicale. Les crampes NF ont été d'autant plus violentes que les muscles du cou sont des muscles très puissants dans une zone fortement innervée.
Bon dimanche

[FOXY22]

Bonjour ,
un peu de nouvelles ...

le WE n'a pas été top à part le mal de tête qui n'est pas revenu pour l'instant - peut être ki oui ce serait pas mal d'arrêter 2 jours pour voir si c'est cela ... 2 jours c"est pas grand chose mais bon ..

Par contre j'ai recommencé les palpitations, oppressions thoraciques , exactement comme l'écrit Josie et même hier soir 5 min de tachycardie .... bref encore de l'angoisse

J'a retéléphoné à l'endocrinologue ce matin , il est sympa car il répond directement au téléphone même aujourd'hui où il me semblait bien qu'il était en vacances - pour le mal de tête il s'interroge si je n'étais pas en surdosage même avec le 75 et des résultats bio ok -
Pour le coeur il parait surpris . vu mes résultats mais je pense que l'ajout des 1/2 comprimés n'apparaissent pas encore dans mes résultats bio ... ( ) et m'a dit de repartir avec la moitié de 75 jusque jeudi et ensuite Jeudi 75 - bon il me dit d'aller voir un cardio quand même

J'ai trouvé un RV avec un cardiologue pour demain 10H30 - pas mon cardio car en congés mais bon cela devrait aller - au moins je serais rassurée - ensuite il m'a donné un RV pour le 14 Novembre et là on verra si on change de traitement , ( franchement avec le moins d'excipients cela me conviendrait mieux je crois )

Qu'en pensez vous - ??? je suis étonnée qu' il soit surpris car je lis beaucoup d'effets sur le coeur ( palpitations , etc ) avec le L thyroxine sur le forum - donc cela doit bien exister - et josie était bien dans ce cas ; et les sensibilités sont bien différentes d'une personne à une autre- mais quelle galère tout cela

Bon je vais faire comme il m'a dit et au niveau cardiaque on en saura plus demain -

A bientôt et merci pour vos messages - cela fait du bien

[jossie]

Bonsoir et
Bon courage pour le cardio demain ,
tu as de la chance d avoir des specialistes tellemnt dispos
et tu seras rassurèe surement ,
reviens nous dire comment tout cela sest passè ,
bonne soirèe !

[FOXY22]

bonsoir ,

Bon voici quelques nouvelles -
RAS a l' ECG la semaine dernière et pose d'un Holter pour 24H que je porte ce jour - & echo cardiaque à venir -

Aujourd'hui je me sens beaucoup mieux mais je n'ai pas pu reprendre ma dose de 75 - trop d'oppression thoraciques, douleur au coeur etc .. j'ai donc tout arrêté encore 3 jours ( mes résultats ne vont pas être très bons je crois .. ) donc presque une semaine en tout -
et là j'ai passé hier une nuit de 12H+++ et plus de douleur , ni palpitations , un bonheur ... j'ai donc repris depuis 2 jours 1/2 comprimé de 75 par jour et je vais augmenter doucement la dose en attendant de revoir mon endocrino le 14 - il sera peut être pas très content mais je crois que c'était mieux comme cela

Je crois donc bien que l'augmentation d'1/2 c 3X par semaine m'a mis en hyper même si les résultats n'ont pas montré grand chose et +tôt que me sentir mieux , j'ai été beaucoup plus mal -

Je me sens beaucoup mieux aujourd'hui, ma tête est claire , mon coeur est calmé ( le holter le montrera je crois, ma tension est bonne ) - Reste que je suis super embêtée pour la suite et le dosage - je recommence a avoir un peu des fourmillements aux jambes comme lorsque j'étais en hypo et quelques nausées aussi à la reprise du cachet ... donc il va falloir remonter les dose !!

je ne veux plus rester avec le L Thyroxine et je pense demander à mon médecin de me prescrire le nouveau TSoludose - qui ne contient quel la levo , de l'eau et du glycerol - de plus cela parait plus facile de doser finement - bon pas beaucoup de recul en France mais j'ai vu les commentaires sur les sites aux USA et pour les personnes hypersensibles aux excipients et ayant des problèmes d'absorption cela parait être une bonne solution - et il est dispo en France maintenant -

Q'une pensez vous ?

En fait cette crise m'a appris beaucoup de chose , qu'un tout petit plus de dosage pouvait donner de vrais symptômes d'hyper, que je suis loin d'avoir trouvé mon 'setpoint ' comme on dit malgré être dans les normes et que je vais redémarrer à petite doses tout nouveau produit en augmentant très doucement même si cela prend plus de temps - tant pis , on verra bien ... et sans mon mal de tete j'arrive à réfléchir un peu mieux - et je ne veux plus revivre l'état de la semaine dernière

quand j'étais en hyper avant l'iode et donc avec une TSH de 0,0005 je n'ai jamais été aussi mal que la semaine dernière - j'étais certes toujours en nage ,avec quelques extrasystoles ,un transit accéléré , hyper sensible à tout excitant et très speed , mais je n'ai jamais connu ce mal être et cette angoisse -

Je vois que Jossie s'adapte plutôt bien au Tcaps , en fait le Tsoludose c'est juste la même chose avec un excipient de moins et en pipette individuelle liquide - Je n'ai pas vu de personnes l'ayant déjà essayé .. je vais voir avec mon médecin et vous dirai

Pour mon mal de tête ; je n'ai également plus mal à la nuque , comme si la migraine partait de là aussi - bon je prie pour que cela reste comme cela

Bon j'ai tellement bien dormi hier , que impossible de fermer l'oeil !!!

Heureusement il y a le forum .... Merci Mesdames !

Vos commentaires, welcome

A bientôt

[Framboisine1]

Bonsoir,

As-tu regardé ce post ?

Nouveau médicament en gouttes : TSoludose

Bonne nuit.

[FOXY22]

Bonjour ,

Cela fait un petit moment - j'ai maintenant fait toutes mes analyses cardio y compris echo + bilan cardiaque - tout est ok à part des ES bénignes et une petite hyperexcitabilité - J'ai repris pendant 10 jours mon traitement mais à moitié dose soit 1/2 c de 75 - et ce après environ 10 jours d'arrêt traitement - j'ai refait une PDS qui a montré une petite augmentation de la TSH à 2, 3 mais avec des T3 au plafond -
Pour mon ressenti , très positif , plus de migraines , quelques contractures cervicales restantes mais rien à voir , un bon sommeil retrouvé et presque plus de palpitations - bien mieux que depuis longtemps
Je suis retournée chez mon endocrino qui a bien tout noté et regardé , me dit que le dosage était peut être trop haut pour moi et que ma Thyroide repartait peut être - Il m'a donc demandé d'arrêter tout traitement pendant 1 mois , refaire une PDS et là on verra -
il me dit qu'il faut être patiente , prendre son temps , peut être laisser la thyroïde se remettre doucement ( si c'est le cas ) et après on en saura plus . Après on reprendra un traitement si besoin et éventuellement à moindre dose _
Pour moi c'est du bon sens , j'ai un peu peur de retomber en hypo mais je pense que je le sentirai très vite - et j'ai confiance dans ce médecin qui écoute ,ne juge jamais et essaie de faire en sorte que l'on se sente mieux- ( j'ai changé d'endocrine depuis Juillet 2019 et pas de comparaison avec la première ou tout était normal même si je me tapais la tête contre les murs avec vertiges et mal être à gogo malgré résultats dans les normes et qui ne me faisait jamais T3 et T4 )

Qu'en pensez vous ? quelqu'un a t il déjà expérimenté cela ?

j'espère vraiment n'avoir plus besoin de traitement à terme mais bon je ne rêve pas trop mais bon là je suis prise en charge et c'est vraiment rassurant .
Merci pour vos retours et expériences -