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Exophtalmie séquellaire : allongement palpébral ?

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Joséphinemoncoeurhors ligne
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MessageExophtalmie séquellaire : allongement palpébral ?

 (p514258)
Posté le: 16. Sep 2019, 14:04
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Bonjour à tous,
Suite à mon basedow qui date de 11 ans maintenant ...et qui est guéri depuis 4 ans , il me reste une exophtalmie garde 1 sur mon œil droit et j'envisage une chirurgie pour essayer de recuoérer un œil " normal".
Le chirurgien me propose une chirurgie qui consiste à inciser le muscle de muller , ce qui permetrrait à ma paupière de pouvoir redescendre un peu sur mon œil et atténuer l'aspect œil globuleux de l'exophtalmie que je ne supporte plus.
Sans compter les douleurs et inconfort lié à une rétine trop seche ...car elle n'est plus assez protégé par ma paupière.
il s'agit d'un" allongement de la paupière". Selon le chirurgien , spécialisé dans les ophtalmopathies disthyroidiennes , le décompression n'est pas necessaire en premiere intention dans mon cas.
Il me propose donc cet allongement de la paupière.
Quelqu'un aurait déjà eu ce type d'opération? et comment cela s'est passé et etes vous satisfait du résultat? j'avoue que j'ai très peur de passer le cap.
merci pour les témoiganges que vous pourrez apporter.
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Joséphinemoncoeurhors ligne
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 (p514268)
Posté le: 16. Sep 2019, 15:51
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Pour etre plus précise ...c'est un allongement palpebral ..voila ! je suis preneuse de vos infos, retpurs sur cette operation ...
merci encore
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Beatehors ligne
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 (p514293)
Posté le: 16. Sep 2019, 20:59
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Bonjour Josephine,

j'ai déplacé ton message dans la rubrique "Basedow" (pour qu'il soit moins "noyé" dans les nombreux messages que dans "Généralités"), et j'ai ajouté "allongement palpébral" dans le titre, en espérant qu'ainsi quelqu'un de concerné le verra et te repondra !

Tu pourras aussi essayer de lancer une recherche sur "palpébral" ou "paupière" sur le forum, et parcourir les profils et témoignages des différents membres du groupe "exophtalmie/diplopie" : Lien à l'intérieur du forumGroupes

Tu es suivi dans quel hôpital ?

C'est sûr que l'idée de se faire opérer aux yeux fait peur - mais en même temps, ce qu'on te propose semble moins impressionnant qu'une décompression ?

Beaucoup d'informations ici : Lien à l'intérieur du forumARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes

Bon courage !

Beate
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jemilahors ligne
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 (p515120)
Posté le: 29. Sep 2019, 14:21
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Joséphinemoncoeur
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Bonjour josephine, après 2 decompressions orbitaires j ai subi une mullerectomie car retraction palpebrale. L' operation n a pas ete douloureuse du tt par contre ma paupière est trop redescendue du coup je viens de faire une opération pour ce ptosis qui, j espère sera la dernière. Ton exophtalmie est forte? Je te conseille de prendre un 2eme avis pour savoir si la décompression n'est vraiment pas nécessaire car ces opérations se font dans un ordre bien precis: decompression, correction diplopie si nécessaire puis correction de la paupière. Je pense que si tu corriges la paupière sans corriger l exophtalmie le resultat sera moyen sauf si ton exophtalmie est peu prononcée. Courage en tt cas! J ai été dans ton cas et te soutiens entièrement, j'ai très mal vécu ce problème esthétique.
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Joséphinemoncoeurhors ligne
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 (p515189)
Posté le: 30. Sep 2019, 10:18
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Merci pour ta réponse, c'est tellement reconfortant de savoir que quelqu'un peut comprendre.
Je t'avoue que ton message m'a mis un énorme doute car oui, mon exophtalmie est légère ( grade 1 modéré) .Je ne suis pas défigurée , certaines personnes trouvent meme que cette intervention n'est pas jsutifiée mais moi, ça me gene .
A force de prendre en compte les avis de mon entourage , je ne sais plus ou j'en suis alors que l'opération est dans 10 jours...
Selon mon medecin , une décompression orbitaire n'est pas justifiée en première intention.
L'effet globuleux de mon œil ( et c'est bien ce que je deteste le plus) pourrait etre atténué par un allongement palpébral ( donc mullerectomie ).
Je trouvais cela assez judicieux et professionnel de sa part d'essayer de touver une solution pas trop invasive mais du coup, j'ai peur de me retrouver avec un ptosis. Il m'a bien parlé de ce risque , que l'on peut corriger avec le muscle releveur par la suite si jamais ....et je pense que ça doit etre ton cas a priori selon tes explications. Ce qui me fait peur, c'est que ce souci post opératoire semble etre assez fréquent.
Evidemment, sur internet on trouve souvent des infos sur des opérations non réussies et peu souvent sur des réussites . Mon chirurgien m'en a pourant aussi montré des réussies du 1er coup.
Tu as été opéré dans quelle région ? tu peux me donner les infos en mp si tu préferes.
En tout cas je te remercie pour ton message, ton témoignage et je te souhaite un bon rétablissement avec un résultat à la hauteur de tes attentes.
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