Hypothyroïdie : besoin d'avis suite départ endocrinologue

[Chorizo]

Bonjour à tous,


Je suis inscrite sur le site depuis quelques années (grâce à vous j'ai appris beaucoup de choses sur la thyroïde, notamment comment prendre son traitement et les interactions) et j'ai besoin d'aide, de conseils, de vos avis.


J'ai une hypothyroïdie atrophique selon mon dernier endocrinologue (ressemble à Hashimoto de ce que je comprends mais sans goitre, à tendance à rapetisser) de nature auto immune.


Je prends du Levothyrox depuis près de 15 ans et du Cynomel depuis un peu plus de 3 ans.


Je suis tombée enceinte en septembre et ai accouché le 22 juin dernier d'une magnifique petite fille.


Avant ma grossesse, mon traitement était :
75 de Levothyrox + 1/2 comprimé de Cynomel tôt le matin
1/4 de Cynomel en début d'après midi (environ 7 heures après le premier 1/2 comprimé)


Durant ma grossesse mon traitement était :
112,5 de Levothyrox + 1/2 comprimé de Cynomel tôt le matin
1/4 de Cynomel en début d'après midi (toujours environ 7 heures après la prise du premier comprimé)


L'hôpital où j'ai accouché, et mon ancien endocrinologue également, m'avaient demandé de faire une analyse des hormones thyroïdiennes 1 mois après mon accouchement. J'ai donc été au laboratoire le 23 juillet (soit 1 mois et 1 jour après) et les résultats sont:

TSH : 0,018 mUI/l (valeurs de réf. 0,4 à 4) ==> donc en dessous des valeurs

T4L : 15,3 pmol/l (valeurs de réf. 9 à 19) ==> dans la fourchette des valeurs

T3L : 4,5 pmol/l (valeurs de réf. 2,89 à 7,50) ==> dans la fourchette des valeurs


Mes analyses précédentes (donc durant la grossesse) avait été faites le 15 mai et étaient :

TSH : 0,221 mUI/l (valeurs de réf. 0,4 à 4) ==> donc en dessous des valeurs

T4L : 10,5 pmol/l (valeurs de réf. 9 à 19) ==> dans la fourchette des valeurs

T3L : 3,2 pmol/l (valeurs de réf. 3,4 à 6,50 / valeurs de réf. différentes que celles juillet, je ne sais pas pourquoi) ==> donc en dessous des valeurs

Mes T4L et T3L sont en augmentation et ma TSH en dessous du seuil de référence. Ca peut vous paraître bête mais j'ai peur de faire une "hyperthyroïdie" si je continue ces dosages.


Je continue donc de prendre mon traitement de durant la grossesse car le problème est que mon endocrinologue qui me suivait jusqu'à présent a arrêté son activité entretemps. J'ai essayé de le contacter il y a quelques jours mais sa ligne téléphonique n'est plus active ni son email.


Mon dernier contact avec ce médecin était par email en mai. Il m'avait dit qu'il réduirait son activité (retraite) mais je n'avais pas été informée de la date. C'est arrivé plus tôt que prévu malheureusement.


J'avais eu du mal à trouver un praticien à l'écoute et qui comprenne ce qu'est le déséquilibre des hormones thyroïdiennes sans se fier uniquement aux résultats des analyses mais en écoutant le patient et son ressenti et en l'auscultant tout simplement!


Maintenant je suis prise au dépourvue et assez stressée car j'ai peur de retomber sur un praticien qui se borne à regarder les résultats sans prendre en compte mon ressenti comme j'ai pu le vivre durant des années avant de consulter mon dernier endocrinologue. C'était une période très difficile de ma vie qui m'a causé bien des problèmes même au niveau professionnel (le manque d'hormones T4 mais aussi T3 a impacté toute ma vie, je subissais et malgré toute la bonne volonté et une bonne hygiène de vie, je sombrais).


J'ai donc été voir la discussion "J'ai un bon médecin à ..." et ai contacté par MP 2 personnes qui avaient 1 bon médecin prêt de chez moi et ai envoyé un email à "antenneIDF@forum-thyroide.net".


J'ai déjà pris un RDV pour fin novembre avec 1 praticien de la liste, je n'ai pas réussi à avoir 1 RDV avant.


Pensez-vous que je puisse reprendre mon dosage d'avant grossesse? J'ai peur qu'en continuant avec mon dosage de grossesse jusqu'à mon RDV (dans 4 mois) je sois sur-dosée...


D'avance merci de m'avoir lue. J'ai voulu expliquer en détail ma situation mais pas réussi à faire moins long.


Céline

[wynnie]

Bonjour
Félicitations pour ton bébé
Est ce que tu l'allaites?

La tsh très basse sous cynomel c'est normal.

Tes t3 t4 sont tout à fait normaux. Si tu vas bien ne change rien.

[Chorizo]

Bonjour Wynnie,

Merci pour tes félicitations et ta réponse qui me rassure. J'avais peur qu'en cette période estivale de n'avoir aucune réponse avant la rentrée.

J'ai allaité au début (2 semaines environ) mais ma petite perdant constamment du poids, j'ai du me résoudre à passer au biberon. Y a t'il un risque à allaiter en ayant un traitement pour l'hypo?

J'ai une autre question : mes taux risques d'évoluer d'ici mon RDV médical.
Y a t'il un risque qu'ils deviennent trop élevés en quelques mois pour les T4L et T3L et trop bas pour la TSH?

Pour le moment, je me sens bien. Malgré la fatigue de s'occuper d'un nouveau-né de jour comme de nuit, j'arrive à faire front et à avoir un certain dynamisme (que ce soit physique ou intellectuel). Il y a quelques années, je n'aurais même pas pu tomber enceinte tellement j'étais sous-dosée, une vraie larve!

J'avoue quand même appréhender de rencontrer ce nouvel endocrinologue et car je ne sais pas quelle sera sa position, son expérience face au Cynomel car à mon grand étonnement, ce médicament est méconnu et j'ai l'impression peu prescrit...

Je me confie, désolée, mais je pense que seules les personnes présentes sur ce forum peuvent comprendre le mal être et la souffrance qu'est de ne pas être dosé correctement en hormones thyroïdiennes, ça impact toutes les sphères de notre vie.

Céline

[wynnie]

L'allaitement demande un apport plus important d'hormones thyroidiennes
Il faudra surveiller ton ressenti pour voir si il faudra baisser l'apport de t4 d'ici quelques semaines et éventuellement recontroler t3 t4
Ce n'est pas la tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4

Il Est difficile de trouver des médecins qui maîtrisent les traitements combinés t3 t4 avec cynomel ou euthyral. Tu es dans quelle région ?

Tu as des analyses t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien avant la grossesse?

[Chorizo]

Merci Wynnie.

J'habite dans l'Essonne (91) en IDF.
Et oui, je crains de tomber sur un médecin qui ne connaisse pas le Cynomel et ne prenne en compte que la TSH et me dise que "c'est dans ma tête" ou que si je ne vais pas bien c'est due à une carence de vitamines ou minéraux comme je l'ai entendu auparavant.

Si tu connais un médecin en IDF qui s'y connaisse en apport et T3, je suis preneuse!

Avant ma grossesse, ma dernière analyse qui datait d'octobre 2018 ne concernait que la T4L : 0,96 ng/dl (valeurs de réf 0,93 à 1,70).

J'aimerais bien contrôler mes hormones thyroïdiennes si je sens un changement mais je n'aurais pas de médecin qui me prescrira l'ordonnance. Mon médecin généraliste n'acceptera pas. Eventuellement T4L mais T3L non, c'est sûr. J'en avais déjà discuté avec elle avant de trouver mon ancien endocrinologue et elle avait refusé et m'avait même dit qu'il fallait faire des économies et que les analyses de T3L coutaient chères et ne servaient à rien, seule la TSH était importante. Ma baisse de forme et mon mal être étaient dus à soit un manque de fer, de magnésium, de vitamine D ou autre...

Céline

[josyk]

Bonjour

Pour les dosages des hormones thyroïdiennes, essaye déjà de te faire faire l'ordonnance pour la T4, et si ton médecin refuse de marquer la T3 alors tu la demandes à ton labo en payant de ta poche (une dizaine d'euros je crois) le jour où tu iras faire ta prise de sang.

Dis quand même à ton médecin que lorsqu'on prend un traitement combiné comme toi (T4 et T3), il faut doser les deux hormones thyroïdiennes; la TSH étant très abaissée par la prise de T3, elle ne permet pas de voir s'il y a ou pas un surdosage.

[Chorizo]

Bonjour Josyk,

Merci pour ta réponse. Je ne savais pas que je pouvais demander des analyses supplémentaires au laboratoire.

Afin de mieux comprendre les résultats, comment savoir si les hormones T4L et T3L sont suffisantes : au-dessus de la moitié supérieure des valeurs de références? Au-dessus des 2/3? Au-dessus des 3/4?

Je sais que chacun réagit différemment au traitement mais il y a peut être un seuil minimal pour tous?

Si je comprends bien, tant que j'aurais du Cynomel, il ne sera jamais utile de vérifier la TSH?

J'ai aussi compris que la TSH est très basse avec un traitement de T3 mais n'y a t'il pas aussi un seuil à ne pas dépasser?

Encore beaucoup de questions mais j'ai envie d'avoir une certaine autonomie dans la compréhension des résultats afin de mieux en discuter avec un médecin et défendre mes intérêts même si les taux semblent être bons pour un professionnel alors que je ne me sentirais pas bien.

Céline

[josyk]

Pour les taux de T4L et T3L cela dépend des personnes.
Mais en général il faut avoir déjà un apport suffisant de T4 pour espérer avoir un taux correct de T3L.
En effet, la T4 est l'hormone de réserve, elle se transforme (entres autres) en T3 (hormone active) dans différents tissus ou organes.
Si le taux de T4L est bas dans la norme, on risque de ne pas avoir suffisamment de T3 car pas assez de T4 à convertir en T3, et surtout si on a un petit souci de mauvaise conversion de T4 en T3.

Certaines personnes se sentent bien avec un taux de T4L vers le milieu de la norme, mais pour pas mal de personnes il faut un taux entre 65 % et 75% de la norme.
Pour le taux de T3L, il n'est pas forcément nécessaire qu'il soit au-dessus du milieu de la norme. Il faut s'inquiéter lorsqu'il est assez bas dans la norme alors que le taux de T4L est très correct, et si on ressent des symptômes d'hypo.

[Chorizo]

Très bien Josyk, c'est plus clair pour moi.
C'est d'abord la T4 qu'il faut surveiller et qui conditionne la T3.
Je ne sais pense si c'est réversible mais j'aimerais tellement pouvoir transformer à nouveau mes T4 en T3, ça serait plus simple pour le suivi médical et mon bien être, ça complique tout car les professionnels de santé ne sont pas suffisamment formés à ce sujet.

[Chorizo]

Bonjour à toutes et à tous,


Mon RDV avec ma nouvelle endocrinologue a pu être avancé à ce matin au lieu de fin novembre, j'ai eu de la chance!

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Pour rappel, j'ai une hypothyroïdie auto immune depuis 2005, je prends du Cynomel en plus du Lévothyrox depuis 2016 et mon traitement durant ma grossesse (accouchement en juin dernier) et jusqu'à ce jour est :

112,5 de Levothyrox + 1/2 comprimé de Cynomel tôt le matin
1/4 de Cynomel en début d'après midi (toujours environ 7 heures après la prise du premier comprimé).


En juillet, j'avais fait des analyses :

TSH : 0,018 mUI/l (valeurs de réf. 0,4 à 4) ==> donc en dessous des valeurs

T4L : 15,3 pmol/l (valeurs de réf. 9 à 19) ==> dans la fourchette des valeurs

T3L : 4,5 pmol/l (valeurs de réf. 2,89 à 7,50) ==> dans la fourchette des valeurs


Mes analyses précédentes (donc durant la grossesse) avait été faites le 15 mai et étaient :

TSH : 0,221 mUI/l (valeurs de réf. 0,4 à 4) ==> donc en dessous des valeurs

T4L : 10,5 pmol/l (valeurs de réf. 9 à 19) ==> dans la fourchette des valeurs

T3L : 3,2 pmol/l (valeurs de réf. 3,4 à 6,50 / valeurs de réf. différentes que celles juillet, je ne sais pas pourquoi) ==> donc en dessous des valeurs


Si besoin, je vous communique mes analyses anticorps qui avait été faites en 2008 et mai dernier :


Août 2008 : AC Anti Thyroperoxydase : 389,1 Ul/ml (VR : <5)
Août 2008 : AC Anti Thyroglobuline : 78,8 Ul/ml (VR : <4)

Mai 2109 : AC Anti Récepteur de la TSH : 2,99 UI/l (VR : <2,9)

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Le problème est que mon endocrinologue est parti à la retraite depuis peu et qu'il a fallut partir à la recherche d'un nouveau praticien ce qui signifie de grandes chances de changement de traitement...


Le rdv "s'est bien passé" car cette endocrinologue est chaleureuse, écoute et explique mais évidement, elle ne souhaite pas que je continue à prendre du Cynomel. Elle est même contre car pour elle ce médicament n'est à prescrire qu'en de rares cas (suite cancer de la thyroïde). Il peut provoquer des problèmes cardiaques...

Pour le moment je me sens très bien et ne ressens aucune gêne avec le traitement prescrit durant ma grossesse incluant du Cynomel.


Je ne vais pas retranscrire tout ce qu'elle m'a expliqué car ce serait long (déjà que j'ai tendance à détailler) et que je n'ai pas tout retenu mais en gros elle ne surveille que la TSH car la T4L et T3L sont difficiles à établir et qu'il faut le faire dans des laboratoires spécialisés et pas dans ceux de villes (à priori je pourrais faire ces analyses le même jour dans différents laboratoires et j'obtiendrais des résultats différents! Je n'en avais jamais entendu parlé...).

Ca m'a stressé évidement car mon ancien endocrinologue ne surveillait que la T4L car pour lui la TSH ne permettait pas de savoir comment évoluait mon hypothyroïdie. Donc 2 praticiens, 2 discours et méthodes différentes qui se contredisent, ça m'aide pas!

Elle m'a aussi indiqué que peut être pour moi, une TSH très basse me convenait et qu'il ne fallait pas forcément se contenter d'être dans les normes des laboratoires (ça m'a rassuré un peu).

Elle me propose donc d'arrêter progressivement le Cynomel (par parlier : d'abord j'arrête le 1/4 de comprimé du début d'après-midi pendant 2 semaines, ensuite je réduis la prise du matin pour 1/4 de comprimé pour 2 semaines encore et ensuite plus rien!), de garder mes 112,5 de Lévothyrox.
Au bout de 6 à 8 semaines, faire des analyses de la TSH et ce pendant 6 mois.

Je lui ferai part de mon ressenti par email et elle ajustera le Lévothyrox si besoin. Elle m'a également dit qu'il y aurait une période d'inconfort (que j'appréhende beaucoup car pendant 2 ans, avant le Cynomel, ça a été très dur physiquement, moralement et intellectuellement. Rien qu'en l'évoquant avec elle ce matin, j'en avais les larmes aux yeux) car le Cynomel me "dopait" en quelque sorte.


Bref, je ne sais pas quoi en penser... J'aimerais tellement ne pas avoir besoin de prendre de Cynomel et qu'elle ait raison mais ce changement me fait très peur et je le lui ai dit. Je vais quand même tenter ce qu'elle m'a prescrit.


Avez vous été déjà dans le même cas? (arrêt du Cynomel).
Qu'en pensez-vous?


Merci de m'avoir lue et de vos conseils.


Céline

[Chorizo]

Bonjour à toutes et tous

Un petit up au cas où mon message serait passé inaperçu!
Avez vous été dans le même cas que moi et devoir arrêter le Cynomel car votre médecin est "contre"?

J'espère avoir des retours, je suis perdue, merci!!!!

Céline