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Thyroïde : l’UPGCS dénonce la mauvaise prise en charge

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kihors ligne
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 (p513664)
Posté le: 07. Sep 2019, 17:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Une information UPGCS ou plutôt LA question que nous sommes nombreuses ici à nous poser chaque jour :
Citation:
Pourquoi après l'arrêt du traitement Levothyrox NF, les symptômes lourds ressentis ne disparaissent-ils pas ?

Nous devions donc creuser une autre piste : celle d'un déséquilibre thyroïdien majeur non re-stabilisé après le passage aux alternatives telles que Tcaps, Lthyroxin ou Thyrofix et même Euthyrox.

Savez-vous Beate si nous aurons enfin des éléments de réponse ?

J'avoue que cette "piste" ne me satisfait guère parce que très éloignée de mon propre ressenti : je ne me suis jamais sentie déséquilibrée mais plutôt sévèrement déshydratée.
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Beatehors ligne
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 (p513688)
Posté le: 08. Sep 2019, 08:34
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : ki, dilette
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Bonjour ki,

Il y a en fait plusieurs tableaux très différents (et les recherches actuelles sur la (non-) bioéquivalence etc n’expliquent pas tout) :

- les patients déséquilibrés par le switch, dont le métabolisme a été totalement déréglé par le changement de formule (certains se sont retrouvés surdosés, d’autres sous-dosés) et dont certains n’ont toujours pas retrouvé l’equilibre et le bien-être d’avant (mais d’autres ont pu aller mieux assez rapidement, soit en ajustant le dosage du Levothyrox NF, soit en changeant de spécialité)

- les patients qui ont à la fois des symptômes d’hyperthyroïdie et d’hypothyroidie, souvent SANS que cela ne se reflète dans leurs analyses

- les patients qui ont des symptômes « atypiques », pas vraiment connus pour être liés à la thyroïde (eux aussi souvent sans déséquilibré détectable par les analyses)

Et on n’a toujours pas de véritable explication pour ces deux derniers groupes ... ni pour le grand mystère de ceux qui ont été mieux en 4-5 jours après avoir abandonné la NF (c’est cette rapidité de l’apparition et de la disparition des symptômes lors d’un switch, non explicable par le déséquilibre hormonal, qui a donné naissance aux théories d’impuretes, voire de « poison »).

Et puis il y a aussi ceux qui supportent bien, et parfois MIEUX, la nouvelle formule ...

Les questions soulevées par l’UPGCS sont intéressantes, et en fait pas du tout nouvelles... notre forum a 19 ans, et même si ce sujet est venu sous les feux de l’actualité avec la crise du Levothyrox, il y a depuis toujours des patients qu’on n’arrive PAS à équilibrer, qui ne vont jamais bien, malgré des taux bien dans la norme...

Cela soulève notamment la question de la fiabilité des « marqueurs », la TSH ne suffit pas (en tout cas, pas dans tous les cas), la T4 etT3 pas toujours non plus...

Les nouvelles recommandations de la HAS soulignent maintenant (et pour y avoir participé, nous en sommes très fiers !) qu’il faut avant tout tenir compte du ressenti du patient, c’est un premier pas.

Mais il faut chercher plus loin.

Reste que certaines des pistes évoquées par les travaux et conférences et conseillers scientifiques de l’union sont très controversées, p.ex. celle de la « fatigue surrénale » (voir p.ex. l’article sur le forum, même s’il date déjà un peu : Lien à l'intérieur du forum"FATIGUE" DES SURRENALES: Mise en garde médicale)

Je t’avoue que pour avoir assisté à une conférence avec le Dr Cosserat, généraliste, l’un des conseillers de lUPGCS, je ne l’ai pas trouvé très convaincant (certains de ses dires ont dû être repris et corrigés par d’autres médecins présents dans la salle) - donc je reste un peu dubitative concernant ses conseils d’analyses TRÈS vastes, c’est peut-être utile pour certains, mais pas systématiquement pour TOUS ...

Reste que devant la souffrance des patients qui vont mal, c’est normal, et nécessaire, de chercher, et de chercher « tous azimuts » ... il faut juste faire attention à ne pas faire n’importe quoi (comme ceux qui ramènent « tout » à leur médicament et à sa formulation, qui changent de spécialité au moindre symptome), à ne pas croire n’importe qui (car il y a aussi toute sorte de théories peu sérieuses et même des charlatans qui « surfent » sur la crise et profitent du désarroi des patients)...

Je ne connais pas les thérapeutes de la conférence payante dont parle cette publication.

Ce n’est pas toujours facile d’aider au mieux, et de façon utile, les patients (et je t’avoue que pour nous en tant qu’association qui, depuis toujours, essaie d’informer et de conseiller les patients le plus sérieusement et complètement possible, sur la base de la « evidence-based medecine », ouverte à tout et notamment à l’innovation, mais sans vouloir partir « dans tous les sens », ces deux années ont été les plus difficiles de nos 19 ans d’existence, et ont failli nous détruire, par épuisement, danger qui n’est dailleurs pas encore totalement écarté) !

Je discute régulièrement avec les responsables de l’UPGCS, et j’assisterai à leur AG et conférence la semaine prochaine, il me semble important d’échanger le plus possible sur ces sujets.

Beate
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kihors ligne
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Basedow - Thyroïdect...
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 (p513700)
Posté le: 08. Sep 2019, 11:05
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Bonjour et merci de votre réponse Beate,

Au premier rang de ceux qui ont pu dire ou faire "n'importe quoi", il faut quand même citer les autorités de santé.

S'il est "normal, et nécessaire, de chercher, et de chercher « tous azimuts »", c'est leur responsabilité. Or, dans les faits, c'est au patient et à ses frais de se débrouiller. Face à mes "symptômes atypiques", mon médecin a jugé nécessaire d'écarter pêle-mêle une tumeur cérébrale, une SEP, une sténose canalaire, une polyarthrite, un diabète insipide... (jusqu'alors il me voyait trois fois par an pour renouvellement du Levo et certificat médical des enfants).

Si on ne peut pas accuser la nouvelle formulation de tous les maux, on ne peut pas non plus lui attribuer toutes les améliorations. Parmi "ceux qui supportent bien, et parfois MIEUX, la nouvelle formule", certains ont ENFIN! bénéficié d'un meilleur suivi et d'un meilleur dosage conformément aux nouvelles recommandations de la HAS auxquelles vous avez activement participé. Merci Beate, merci VST.
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