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Myopathies endocriniennes, quand les muscles lâchent

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Yumehors ligne
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Carcinome papillaire
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MessageMyopathies endocriniennes, quand les muscles lâchent

 
Posté le: 03. Sep 2019, 16:19
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
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Bonjour à tous et à toutes,

Je souhaite rédiger ce post informatif suite à ma propre expérience, je le veux instructif et aidant pour les personnes qui, comme moi, se retrouveraient avec ce type de séquelles, et personne pour les guider à travers cet obstacle supplémentaire.
Je vais m'attacher à un déroulé exhaustif des évènement dans la chronologie d'origine, je tiens à préciser que ce qui m'est arrivé semble peu fréquent, ne vous effrayez donc pas, mais si vous rencontrez ce genre de douleurs etc, ne baissez pas les bras.

Commençons en Juillet 2018, le 11 je suis opérée pour un nodule volumineux, on m'ôte la thyroïde car ce nodule est en fait un carcinome papillaire. Je sors de l'hôpital armé d'une ordonnance contenant lévothyrox, calcium ( un-alpha et calcium ) et soins pour la cicatrice.

Courant Juillet, mon bras gauche subit des douleurs sévères qui me rendent complètement invalide de ce côté, à ce stade la calcémie est très bien, en revanche je suis en hypothyroïdie.

En Août mon lévothyrox augmente mais je reste en hypothyroïdie, mon bras gauche continue d'aller mal, je le mets en écharpe mon biceps tire, me lance, je ne peux rien en faire.

Fin Septembre, je déménage, de mon seul bras valide je balaie un peu, le surlendemain j'ai une contracture musculaire, mon bras droit me lâche aussi, à ce stade je suis toujours en hypothyroïdie.

Toujours fin Septembre, en m'agenouillant, je me fais une élongation au niveau de la jambe droite, j'ai donc à ce stade 3 membres touchés, toujours une grosse hypothyroïdie, la vitamine D en chute. J'atterris aux urgences où le médecin me parlera de dépression et d'anti dépresseurs. ( je l'ai encore en travers celui là )

En Octobre je débute les séances avec la kiné, au menu massages antalgiques, ultrasons, dans un premier temps. A ce stade j'ai baissé mon calcium et je suis en hypocalcémie en plus de l'hypothyroïdie et de la carence en vitamine D.

En Novembre, je vois mon endocrino qui augmente mon lévothyrox, je passe de 112.5 à 200 ( oui oui vous avez bien lu ), j'évoque mes soucis musculaires, pour elle ils viennent de l'hypothryoïdie, et l'augmentation du lévothyrox devrait m'aider.

Début Décembre je fais baisser mon lévothyrox, je ne dors plus, je suis en hyperthyroïdie ( évidemment ), ma calcémie est toujours dans les choux, je vais voir ma généraliste munie de mes résultats de vitamine D qui montrent une carence, elle refuse de me prescrire une supplémentation, au motif "en normandie c'est normal d'être carencée en hiver ).

En Janvier, je vais voir un autre médecin, qui n'a pas besoin d'un dessin lui, pour comprendre que j'ai besoin de vitamine D. Il m'en prescrit donc, à ce stade je suis en euthyroïdie, la vitamine D remonte doucement.

En Février, fin du mois je me sens mieux, j'ai toujours très mal aux bras, je suis toujours très limitée dans mes mouvements, je n'ai pas la moindre force, je délègue mon boulot à mon conjoint mais j'ai moins mal.

En Mars je revois l'endocrino, elle trouve mon calcium très bien, elle me le baisse donc de moitié ( le un-alpha, j'étais à 2, je passe à 1 ), je proteste, je trouve que c'est trop brutal surtout que ça fait 7 mois que je stagne et que je viens juste de décoller, elle me rétorque que non, il faut baisser, car le bas de la norme de mon labo est déjà vachement haut à ses yeux et je suis encore au dessus.

Début Mai, cela fait 2 mois que j'ai baissé mon calcium, je suis toujours en euthyroïdie, les signes musculaires s'accentuent, outre mes bras, mes jambes, mes genoux s'y mettent et mon dos ne cesse de se bloquer. Début Mai, je me bloque le dos 3 fois de suite, je ne dors plus, mes muscles sont solides comme de la pierre, je m'évanouis en montant les escaliers de ma maison, en faisant une chute de tension à force de ne plus pouvoir avoir de repos. A l'hôpital on ne relèvera que le calcium qui soit anormal. Mais je n'ai , depuis plusieurs mois, plus besoin de résultats sanguins pour savoir que mon calcium est mauvais.

Fin Mai je fais un contrôle de calcémie, je suis tellement bas que même en Juillet 2018 en sortant de l'hôpital j'étais au dessus. Ma kiné m'interdit de marcher plus de 20mn/jour, je n'ai que 32 ans mais je me sens dans le corps d'une femme en fin de vie, ma grand mère est plus active que moi. Je prends sur moi la décision de prendre 10jours sur le mois de Juin, 2µg au lieu d'1.5 de un alpha. (modifié après ma grosse chute )

Grâce à cette modification du dosage ( que je ne conseille pas mais il le fallait... ), je passe un mois de Juillet pas trop mal. Fin Juillet ma calcémie retombe après un mois à 1.5µg, début Août je reprends donc mon manège et je prends 7 jours à 2µg au lieu d'1.5, ce qui me permet d'avoir moins mal et de pouvoir marcher, puis je repasse à 1.5 pour ne pas exagérer et prendre de risque.

Je précise qu'à partir de Juin, je suis sous anti dépresseurs, ayant plusieurs fois songé au suicide durant le mois de Mai lorsque ma calcémie dégringolait.
Je précise aussi que, hormis ma kiné, et ma psy ( je suis suivie pour d'autres raisons ), aucun de mes médecins de Juillet 2018 à Juin 2019 ne m'a entendu à ce niveau là, aucun.
Dés le mois de Novembre, j'avais fait mes propres recherches, j'avais pu établir un "diagnostic" cohérent : myopathies endocriniennes : manifestations musculaires telles que raideurs, douleurs, contractures, faiblesse, fatigabilité, résultat de : hypo/hyperthyroïdie / carence en vitamine D / Hyper/hypocalcémie.

Aujourd'hui après avoir bien bataillé j'ai un généraliste qui m'a enfin entendu, qui m'aidera pour la suite, surtout si mon endocrino refuse encore de m'entendre et que j'arrête donc de la voir pour rien.J'ai encore bien 6/8 mois de kiné à prévoir, mais je me remets doucement et je continuerais de me remettre puisque je ne laisserai plus le moindre médecin me prendre pour un cobaye et jouer avec ma vie.


Bon courage si vous traversez cette épreuve supplémentaire, et je vous souhaite de trouver un super kiné !
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dilettehors ligne
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Thyroïdectomie / bas...
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MessageMyopathie du basedow

 (p513425)
Posté le: 03. Sep 2019, 17:13
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Bonjour Yume

Grand merci pour ce témoignage.quelle épreuve !

Beaucoup de médecins y compris des endocrino sont ignorants devant les signes musculaires de la pathologie thyroïdienne.
Quand j ‘ai eu mon Basedow en 1992 , je ne pouvais plus marcher .j ai eu pour réponse : Ç ‘est parce que vous ne voulez plus travailler !!!

Il m ‘a fallu aller de Marseille jusqu’à l ‘hôpital de Montpellier consulter
une grande spécialiste de la thyroïde à l hôpital
Elle m a dit : j ‘ai vu des gens arriver en fauteuil roulant à cause de cette myopathie. Qui heureusement régresse avec les traitements.

Donc l ‘espoir est de mise !

Bon courage à vous
Bien cordialement
Dilette
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Yumehors ligne
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 (p513426)
Posté le: 03. Sep 2019, 17:38
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Merci pour ta réponse @dilette !

Effectivement en plus d'être ignorants certains sont aussi condescendants voire insultants, 2 des médecins que j'ai vu depuis cette histoire m'ont rétorqué de faire du sport. Une honte...
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Fanny CHhors ligne
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OP TT 2012 Tirosint ...
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 (p513428)
Posté le: 03. Sep 2019, 18:04
Répondre en citant

Bonsoir les filles,

Oh oui, certaines réponses de médecins mériteraient de figurer dans un livre "bonnet d'âne" Shocked Very Happy

Après mon opération de la thyroïde, j'ai demandé au médecin qui passait au chevet de l'hôpital (médecin chef de l'hôpital quand même):
"Dois-je prendre ma pastille de calcium comme d'habitude?" Comme j'étais sous calcium déjà bien avant l'opération.
Réponse du médecin en chef: "Oh là, vous n'allez pas vous casser le col du fémur si vous ne prenez pas votre calcium pendant quelques jours".

Quand on sait que le calcium peut créer des problèmes après une OP TT!!

J'avais posé la question uniquement pour ne pas fausser les résultats, pas pour le fémur évidemment Surprised

Bien sûr je n'ai pas insisté plus.

Bonne semaine,

Fanny CH
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Aude79hors ligne
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Hashimoto
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 (p513438)
Posté le: 03. Sep 2019, 21:57
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Merci Yume d'avoir pris le temps de nous écrire tout ça...

Au plus mal de mon Hashimoto, traverser ne serait-ce que mon salon était une véritable épreuve physique et douloureuse, tant mes mollets me faisaient atrocement souffrir...on me disait que c'était l'inactivité (j'ai été en arrêt 9 mois)...si je n'avais pas eu "une certaine éducation", je leur aurai crié dessus...aujourd'hui, je souffre moins mais l'effort reste douloureux, j'adorerai reprendre la course à pied, avant Hashimoto, je courais, c'était chouette!!!

On est véritablement malmené parfois, et il nous faut une sacré force intérieure pour tenir le coup, et se battre pour se faire entendre...

Belle continuation à toi, et merci encore!!!
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Framboisine1
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 (p513450)
Posté le: 04. Sep 2019, 00:04
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Bonsoir,

Quelques infos sur les différents types de myopathies endocriniennes


http://www.chups.jussieu.fr/polys/n.....uro/POLY.Chp.1.3.3.2.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Yumehors ligne
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 (p513460)
Posté le: 04. Sep 2019, 10:20
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C'est justement ce lien là qui m'a permis de savoir ce que j'avais, si mes recherches ne m'y avaient pas mené, je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui.
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kien ligne
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Inscrit le: 09.03.18
Messages: 1177
Basedow - Thyroïdect...
Bordeaux
féminin
Message:

Message

 (p513526)
Posté le: 05. Sep 2019, 10:36
Répondre en citant

Bonjour Yume,

Merci pour ton témoignage. Le mien s’adresse à ceux qui pourraient te lire et se dire fatalement « tant pis, thyroïde et myopathie » ou dédaigneusement parce que tu vois un psy, « et oui, hystérie et tétanie ».

En quinze ans de Basedow, je n’avais JAMAIS eu à endurer ce que la nouvelle formule du Levothyrox m’a infligé. Quinze ans : deux rechutes et une opération en 2012. Des raideurs musculaires oui qu’une routine sportive parvenait à soulager, pas ou peu d’atteinte oculaire, une très bonne qualité de vie et de sommeil sauf pics d’hyper et trous d’hypo : réveils nocturnes et anxieux, assortis d’un moral en dents de scie jusqu’à la thyroïdectomie. Super zen depuis ! Very Happy

Le nouveau Levothyrox m’a démolie.

Lors de myopathie,

Citation:
> Penser à un éventuel effet secondaire médicamenteux

> Effectuer un bilan biologique pour exclure une rhabdomyolyse (créatines kinase – CK, électrolytes*, fonction rénale, myoglobinurie)

> Demander un avis neurologique complémentaire en cas de symptomatologie déficitaire (force ou sensitive)

> Exclure une endocrinopathie et en particulier une dysfonction thyroïdienne

> Penser aux interactions médicamenteuses

*cf. propriétés hyperosmotiques du mannitol, effets délétères sur l'endothélium, etc.

https://www.revmed.ch/RMS/2011/RMS-.....bles-musculosquelettiquesLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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