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une corde vocale "HS"

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celiahors ligne
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Messageune corde vocale "HS"

 (p5108)
Posté le: 20. Juin 2004, 21:13
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Bonsoir

Nouvelle sur ce forum, j'ai une question à poser à celle qui aurait vécu la même expérience que moi.
Opérée en 2000 d'un cancer "carcinome papillaire" très invasif, on m'a fait un curetage où on m'a enlevé 44 ganglions en plus de la thyroide et des 3 nodules cancéreux. Le chirurgien a dû "gratter" un maximum au niveau de la glande et j'ai ma corde vocale gauche paralysée depuis cette intervention, d'où une rééducation de ma voix par des séances d'orthophonie pendant 6 mois, j'ai retrouvé à peu près ma voix, mais je ne peux pas crier très fort et longtemps où ma voix tourne à l'aigue (horrible) et se casse, encore moins chanter. Par fatigue, je perds ma voix ou quand je suis enrhumée etc. Mais ce qui m'inquiètes c'est que depuis 4 ans j'ai des blocages respiratoires qui deviennent plus fréquents, j'avais dû mal à expliquer ce qui m'arrivait : je parle normalement ou pas du tout d'un seul coup je sens des picotements commes des aiguilles qui me transpercent la gorge du côté de ma corde vocale droite encore "valide", et je me bloque , je n'arrive pas à inspirer ou expirer, il me faut entre 5 et 10 minutes pour arriver à respirer normalement, elles sont très longues ces quelques minutes et c'est très angoissant à gérer, notamment quand cela arrive en présence des mes 3 enfants, je ne pourrais même pas téléphoner pour de l'aide, car ne je peux pas parler dans ces moment là. Quand j'en parlais à mon ORL, il n'avait pas l'air de me prendre au sérieux , pbs gastriques selon lui, mais comme cela m'arrivait quand j'avais un rhume ou une angine donc pas trop souvent, j'ai laissé passé. Mais cette année, cela est devenu beaucoup plus fréquent, même sans être malade ou fatiguée, je dois faire attention quand je mange, bois, parle ou même sans rien faire, en public c'est pas toujours évident, de se sauver quand on a une crise. Aussi, j'ai décidé de consulter un autre ORL, très bon celui-là, il m'a fait l'exament classique (mais je ne sais plus le nom) de passer un fil avec loupe par une narine dans la gorge pour voir l'état de mes cordes vocales et la gorge, et là j'ai attrapé une fameuse crise car j'étais génée par cette intrusion. Là il a pu constaté que ce n'était pas une crise d'angoisse comme peuvent penser certaines personnes, mais c'était l'angoisse est un facteur tout de même aggravant de la crise mais pas déclenchant. Suite à cela, j'ai passé avec un pneumologue en milieu hospitalier, un examen plus poussé de la gorge jusqu'aux bronches, on m'a anesthésié localement la gorge et le nez, donné du valium pour me détendre (détendue, je l'étais , car j'étais complètement "shooté", je ne marchais plus droit quand je suis sortie de là) et on m'a fait cet exament avec une caméra du nez jusqu'aux bronches. Mais il a dû être écourté, car une crise se préparait, et il a vu la nature du problème, que depuis 4 ans personne n'est arrivé à m'expliqué. Mes deux vocales forment un rideau séparé en deux, en principe ouvert (comme des doubles rideaux retenus par une corde), or ma corde gauche paralysée donc immobile est restée fermée, la droite mobile en principe ouverte, ne laisse donc passer que la moitié du passage pour l'air. Or pour une raison inconnue, la corde droite se ferme, d'où fermeture complète du passage, et blocage respiratoire, pour retrouver une respiration normale, je dois m'efforcer à expirer l'air avec une paille et si possible un verre d'air, pour faire des bulles, (aller donc se promener avec une paille -j'en ai une constamment sur moi- mais pas facile avec le verre d'eau) à évacuer l'air, et enfin pouvoir inspirer pour respirer. Désolée pas facile à expliquer. bref, ici en juin, quand on a pu trouver l'explication à ce phénomène mécanique, le médecin préconise des séances d'orthophonie pour essayer de mobiliser plus ma corde vocale droite afin qu'elle ne se referme. Ma question est ce qu'il y a une personne qui a déjà vécu ce genre de situation et en a t-elle trouvé la solution, car si cela ne marche pas, il est peut-être possible de m'enlever la corde vocale gauche qui d'ailleurs ne sert plus à rien. Mais bon avant de passer encore par la chirurgie, j'aimerais si les séances d'orthophonie marchent ou s'il a encore d'autre solutions.

Désolée, d'avoir été longue sur cette explication et si je me suis fait bien comprendre, car pour l'instant, ni les médecins que je côtoie, ni moi n'avons rencontré des personnes qui ont eu ce même genre de problèmes.

Merci de m'avoir lue et de me répondre si c'est possible.

Celia
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Jeanne Bhors ligne
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MessageCrampe des cordes vocales

 (p5111)
Posté le: 20. Juin 2004, 21:36
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Bonsoir Celia,

j'ai moi aussi des sensations bizarres dont je n'ose pas parler à mon ORL.

ça m'arrivait déjà bien avant mes deux opérations mais depuis quelques temps, c'est de plus en plus douloureux et impressionnant.

Parfois, quand je baille ou que j'avale ma salive tout en faisant un mouvement de la tête, j'ai l'impression qu'une de mes cordes vocales se coince, comme si elle acrochait quelquechose.

D'autres fois, j'ai plutôt la sensation d'une crampe, tension douloureuse mais sans sensation de déplacement ou d'accrochage.


Avant, quand ça m'arrivait, j'avalais ma salive, ça faisait très mal mais ça se décoinçait tout de suite.
Après l'ablation de la thyroïde, ces bloquages ont disparus (faut dire que ma corde vocale gauche est restée paralysée Deux mois), ensuite, je suis restée longtemps avec une voix plus faible.

Aujourd'hui, après ma deuxième opération du même coté (curage ganglionnaire) j'ai de plus en plus souvent cette sensation angoissante et douloureuse de ma corde vocale qui s'accroche. Je n'ai pas de sensation d'étouffement mais je reste la, un long moment sans pouvoir avaler ma salive ni parler fort, et tout ce qui arrive à décoincer la situation, c'est tourner doucement la tête, menton baissé, pour trouver la posisition dans laquelle j'arrive à avaler et à décoincer ma corde vocale.

ça fait un mois que j'hésite, que je reporte la prise de RV avec mon ORL chirurgien, d'un coté ces bloquages sont génants, douloureux et impressionnants (j'ai bêtement peur d'abimer ma corde vocale à force de tirer dessus pour la débloquer) et d'un autre je me dis qu'il ne va pas pouvoir voir ni faire grand chose à l'affaire...


Si quelqu'un à une idée sur le sujet Question Question Question


Jeanne B
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Beatehors ligne
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 (p5119)
Posté le: 21. Juin 2004, 10:31
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Bonjour Célia,

tu pourras poser la question dans le forum qu'Henri, un membre de ce forum-ci, a récemment créé spécialement pour tous les "mutilés de la voix" ! Il y aura certainement plus de personnes pour te répondre qu'ici (car heureusement, ce genre de sequelles est quand-même relativement rare après une opération de la thyroide !)

http://voix-brisee.org/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

C'est vrai que cette impression de "manquer d'air" doit être très angoissante (et pas facile à gérer en présence des enfants !)

J'espère que d'autres personnes concernées pourront te donner quelques astuces !

Gros bisou !

Beate
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celiahors ligne
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 (p5128)
Posté le: 21. Juin 2004, 20:45
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Bonsoir

Merci Beate, je vais aller sur le forum d'Henri, voir ce que je peux trouver.

Jeanne, je me souviens que le lendemain de l'intervention, sans voix, on a essayé de me faire boire un verre d'eau, j'avais à peine bu une infime gorgée que je m'étranglais, donc le médecin a essayé avec de l'eau gazeuse (cela passe mieux) et je devais tourner la tête du côté de ma corde vocale gauche paralysée en baissant aussi la tête tout en buvant. J'y suis parvenue, mais pour boire un demi-verre d'eau, j'ai mis la journée, par contre j'avais un peu de moins mal avec de la nourriture plus solide, genre purée, compote, tout en mettant une demie-heure pour avaler 2 cuillères à soupe !!!! J'ai mis 2 semaines à remanger et boire normalement et avec cette sensation de quelque chose qui se coince.
Deux ans après l'intervention, j'avais un peu cette sensation d'une légère douleur et d'une gêne en déglutissant, et on m'a réopéré l'année dernière car il y avait eu une récidive, deux nouveaux nodules étaient réapparus malgré l'abblation totale de la thyroide, maintenant je ne ressens plus cette gêne, sinon les blocages respiratoires brutaux qui me gènent dans ma vie quotidienne,
Jeanne, je te conseille tout de même de consulter un ORL, car tu auras une réponse, même s'il ne peut pas faire grand chose, c'est ce que je me disais cette année, quand je ne savais plus quoi penser ou que faire, de là j'ai consulté un pneumolgue et maintenant un orthophoniste, il faut en parler si cela t'empoisonne la vie, (enfin j'ai mis plus de 3 ans à me décider !), et s'il est vrai qu'on peut te regarder un peu bizarrement parfois, quand tu essaies d'expliquer ce qui t'arrive, persiste quand même

A bientôt

Celia
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