Plus de 2 ans après l'opération du cancer de ma fille

[BETTHOVEN]

bonjour
pas venue sur le forum depuis un moment
si vous lisez mes messages anterieurs, ma fille a subit deux operations 2 cures d'iodes, et apparemment, echo dans un mois, mais taux sanguin pas top
Ma question ; je recherche des medecins très specialisés dans le cancer de la thyroide, en faisant des recherches internet, je vois que à l'hopital americain de neuilly sur seine, il y a un cancerologue specialiste de la thyroide, (je crois que je ne peux pas citer le nom sur le forum) mais est -ce que ca dit quelques choses a l'une d'entre vous, je vois aussi l'hopital curie ou gustave roussy,
quand l'iode ne fonctionne pas existe t il d'autres methodes de traitements
Pour ma fille c'est clair plus jamais d'iode
N 'hesiter pas à me donner des adresses de specialistes, on attend l'echo du mois de juillet mais suivant le resultat on est pret à traverser la france s'il le faut
Je parle pour ma fille, et pour une autre jeune fille qui est aussi en même situation 2 operations, 2 iodes, et pour elle possibilité d'une 3 eme operation
merci pour vos reponses et soutiens

[BETTHOVEN]

Bonsoir
Je reviens sur la situation de ma fille
Cancer papillaire ablation de la thyroïde depuis plus de 2 ans ,une autre opération pour ganglions avec cellules cancereuse faite en aout 2018 en tout 2 cures d iode, la derniere en octobre 2018, donc depuis 9 mois, résultats de sa prise de sang d aujourd hui thyroglobuline 1,48 et la tl4 thyroxine libre trop haute elle est sous levotyrox 175, aucun examens de fait depuis l opération rdv avec son spécialiste le 3 juillet , je ne suis pas très optimiste sur l écho, pour moi l iode n agit plus, ma fille m a dit n importe les résultats, de ce que lui dira son spécialiste elle fera son bébé,, j ai très peur
merci d avoir porté une attention à mon message

[shannon]

courage Betthoven;
je fais remonter ton message
je suis sùre que tu vas recevoir de bons conseils rapidement ici.
( surtout après les résultats de l'écho du 3 juillet)

je ne sais pas où tu vis
en région parisienne,l'Institut Gustave Roussy est réputé pour la thyroide,mais il n'y a pas que lui,
et attention il est très mal desservi niveau transports,ce qui compte lorsqu'on est malade.

[Beate]

Bonjour Betthoven,

Essaie de ne pas trop t’angoisser (mais bien sûr, la période qui précède les contrôles est toujours stressante) !

La TG est à 1,48 maintenant ? En début d’année elle était à 1,54 je crois, non ?

Ça veut donc dire qu’elle n’ai PAS augmenté, et même baissé ... ce qui est très encourageant ! Car quand il reste du tissu cancéreux, la TG a plutôt tendance à augmenter !

Avoir une « petite » TG pendant encore quelques mois (parfois années) après l’opération est relativement fréquent, ça ne veut pas automatiquement dire qu’il reste de la maladie ! L’important est l’évolution. Si ça reste stable, ou baisse lentement, pas trop de souci à se faire.

C’est normal qu’on n’ait pas fait d’autres examens pendant ces derniers mois, il fallait attendre que les tissus se remettent après les 2 opérations, et que l’iode fasse son œuvre !

Par précaution, tant qu’on n’est pas certain de la rémission, on garde la TSH relativement basse (avec souvent une T4 haute), pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore restantes.

Il faudra maintenant attendre les résultats de l’échographie du 3 juillet. S’ils sont bons, elle pourra tranquillement se lancer dans les essais BB.

A bientôt !

Beate

[BETTHOVEN]

merci pour vos temoignages de soutien, la TG n 'a pas baissé enormement, mais oui attendons le 3 juillet, après la prise de sang 3 mois parès l'iode, son specialiste avait dit / je ne sais pas quoi penser!!!!! donc verdic dans 15 jours
Nous avons fait la connaissance d'une jeune fille de 22 ans, même parcours que ma fille, 2 operations 2 iodes, suivie au même endroit que ma fille, et là, resultats , pas très positifs, certainement une 3 eme operation de prevue!!
J'ai lu sur le net que quand l'iode ne fonctionne ^pas bien, les medecins peuvent proposer la therapeutique molleculaire ciblee,
Pour repondre à shannon, les kilometres ne sont pas un problème, si c'est pour soigner ma fille, oui j'ai entendu parler de gustave roussy, suivant les resultats du 3 juillet, on envisagera d'autres avis
merci

[BETTHOVEN]

bonjour
et merci beate pour ta reponse, j espère cette fois ci repondre au bon endroit
Donc ma fille a passé jeudi dernier son échographie de controle, 10 mois après l'opération et 8 mois, après la cure d'iode

compte rendu echographie

A DROITE : on retrouve toujours une petite image paratrachéale droite assez bas situé dans la loge donc secteur 6 inferieur ; cette image est double soit une image kystique de 5x4x3 mn avasculaires et en dessous une image solide de 7x6x5mn comportant quelques granulations hyperéchogènes ; elles est peu vascularisée.
Finalement cet aspect est inchangé depuis l 'échographie pré opératoire de 2018 mais ce secteur n 'a pas été visé par la chirurgie.
Sinon il existe des ganglions d'aspects normal secteurs 2(15X14X6); secteur 3(10x7x4mn), et 5 (8x7x2mn)
pas d'adenopathie secteur 4

A GAUCHE : Des ganglions d'allure banale secteur 2 (26x12x4mn)et 5(9x5x2mn)

CONCLUSION : il n 'y a plus d'adenopathie secteur 4 droit. Il persiste secteur 6 inferieur droit une image pathologique mais sans signe evident d'activité et stable en taille

prise de sang du 12 juin 2019 :
calcium 89 mgl
tsh 0,02 mUI/L
T4L THYROXINE LIBRE 1,850 ; et 1,530 il y a 6 mois
Ac anti thyroglobuline <10 UI/ml
thyroglobuline ultrasensible 1,47
Je crois que le medecin lui a dit que si sa T4 est un peu elevée serait dû au kyste
En tout cas merci de me lire, et de me donner votre avis si vous voulez bien
Merci beate de m'avoir dejà donné votre avis sur un autre post : Sujet

Pour moi qui n'est pas medecin, elle n'est pas guerie, à voir l'evolution!!! mais qu'on la laisse tranquille un petit peu

[BETTHOVEN]

bonsoir à tous
suite à mes messages precedents concernant le cancer de ma fille
Il y a du nouveau, elle vient de m'apprendre qu'elle est enceinte, et oui ca peut être une bonne nouvelle, mais son endocrinologue ne lui avait pas donné le feu vert au mois de juillet dernier, car suspicion d'un nouveau nodule à surveiller
Elle devait revoir son endocrinologue en septembre, du coup elle a avancé son rdv,
est-ce que vous avez des temoignages ou des femmes ont du avorter, car la maladie pas encore guerie, je precise qu'elle a eu sa cure d'iode en octobre 2018
Ma fille appréhende beaucoup son rdv de l'endocrino, sa grossesse est un accident, mais elle est revait tellement!!!! merci de vos temoignages

[Beate]

Bonsoir,

pas évident d'avoir cette nouvelle sans savoir si tu as le droit de t'en réjouir ! Mais je pense que oui !

Dans le cadre de ta fille il n'y a RIEN de dramatique, nodule à surveiller, OK, mais il est stable, et la TG est très basse, avec anticorps négatifs ! C'est donc tout à fait rassurant (même si ce n'est pas encore officiellement une "rémission"), il n'y a rien de grave, et absolument RIEN qui n'obligerait à avorter !!

Il faudra juste faire très attention, tout au long de la grossesse, à surveiller le dosage et à l'ajuster au mieux, pour toujours garder une TSH bien basse, autour de 0,1, ainsi on évitera toute stimulation des quelques cellules peut-être encore présentes.

Et que ta fille ne se laisse surtout pas démoraliser ou culpabiliser par son endocrino ! Il y a eu des patientes dans des situations bien plus graves, et où le risque était bien plus important, qui ont pu mener leur grossesse à bien, dont les enfants sont en bonne santé et dont le cancer n'a nullement évolué !

Gros bisou !

Beate (qui a elle aussi appris qu'elle va être grand-mère en février prochain... c'est ma fille ainée, celle qui a eu un cancer l'année dernière, et ça fait du bien, une aussi bonne nouvelle après tous ces tracas !)

[BETTHOVEN]

bonjour
merci de m'avoir repondu concernant ma fille
Tout d'abord contente aussi pour votre fille
Concernant ma fille, elle a eu un appel de son endocrinologue, plutot rassurant, il attend les resultats de prise de sang, comme vous l'avez dit, en essayant de pas depasser le taux à o,1
Il la voit mi septembre pour un controle echographique, en attendant j'espère que tout se passera bien, un petit peu peur des propos de mon gynecologue , qui m'avait parlé du developpement du cerveau du foetus, si ses taux ne sont pas bons. Il est vrai que je suis une personne assez negatif dans la vie, mais nos enfants c'est notre vie!!!!!!!
à bientot