Beate
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Message: (p510857)
Posté le: 25. Juil 2019, 16:45
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Bonjour,
on est peut-être un tout petit peu vite passé d'un traitement d'attaque à un traitement d'entretien … et c'est assez rare de prendre à la fois un dosage "minimum" d'antithyroïdien (pour ralentir la thyroïde) ET un dosage "minimum" d'hormones thyroïdiennes ?
Normalement, il existe deux protocoles :
- la "titration", où on commence par une dose d'attaque d'antithyroïdien, et qu'on la baisse ensuite en fonction des résultats, pour ralentir la thyroïde "juste ce qu'il faut"
- le "block and replace" : on garde une dose forte d'antithyroïdien, pour bloquer totalement la thyroïde (un peu comme si on avait été opéré, sauf que c'est reversible), et on la remplace par des hormones de synthèse (généralement un dosage assez fort, comme après une thyroïdectomie - autour de 75 à 100 µg, parfois plus). On espère ainsi "leurrer" les anticorps, leur faire croire que leur cible, la thyroïde, qui ne produit plus rien, a disparu, en espérant les faire disparaitre à leur tour.
Mais toi, tu prends le dosage minimum de Néomercazole (pour ralentir juste un petit peu, apparemment ta glande s'est rapidement calmée et a cessé son hyperactivité ?), mais AUSSI de la lévothyroxine … si, avec aussi peu d'antithyroidien, tu as besoin d'hormones thyroïdiennes, on peut se demander si c'est réellement nécessaire de prendre encore un antithyroïdien, et si on ne pourrait pas tout arrêter ?
Tu dis que TSH et T4 sont bonnes - peux-tu nous donner les résultats (avec la norme pour la T4) ?
Reste que les anticorps ont apparemment augmenté, ca s'est embêtant (surtout en cas d'exophtalmie … qui est apparemment intervenue assez tardivement ?)
L'analyse a été faite au même endroit, avec la même trousse et les mêmes normes (sinon, on ne peut pas parler d'augmentation) ?
Si c'est réellement une augmentation, il faudra peut-être augmenter le Néomercazole (et sans doute aussi le TCaps), mais c'est trop délicat pour faire ça en auto-médication.
Et le taux n'est quand-même pas énorme, 3,89 … si à part ça tu sembles à peu près équilibrée, ni en hyper ni en hypo, je pense qu'il ne faut pas trop s'inquiéter pour un seul taux, et refaire une analyse dans quelques semaines, quand ton endocrino sera revenu !
Sinon, tu peux essayer de contacter la hotline du centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale du CHU d'Angers, Basedow est l'une de leurs spécialités, même si c'est surtout pour les cas particuliers des enfants ou de la grossesse (en espérant qu'ils ne sont pas tous en vacances). Ton endocrino n'a pas de remplaçant ?
https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....vite-hormonale-55809.kjsp
En attendant, je pense que mieux vaut ne rien changer au traitement (par ailleurs, c'est étonnant qu'on ait remplacé le Thyrozol par le Néomercazole, qui est de la même famille, et pas plutôt par du PTU ou du Basdène, qui sont deux familles différentes - mais si tu as moins de symptômes avec le NMZ qu'avec le Thyrozol, c'était apparemment une solution adaptée dans ton cas).
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49855Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p511058)
Posté le: 30. Juil 2019, 15:04
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Bonjour,
je me permets de recopier ici ta réponse par mail (je n'ai pas toujours le temps de répondre individuellement à tous les mails que je reçois !), ainsi on aura tous les éléments au même endroit.
On en saura plus après ta consultation du 6 août - en attendant, j'espère que les médicaments feront rapidement effet et que tu te sentiras vite mieux !
Pour la T4, elle est tout de même un peu basse dans la norme, dans la moitié inférieure (à 3,6 de la limite inférieure, et à 6,4 de la limite supérieure), peut-être que la dépression vient au moins en partie de là (le manque d'hormones peut créer un "syndrome dépressif"). Tu devrais voir assez vite si les AD améliorent tes symptômes, ou non (car bien sûr, on peut aussi avoir à la fois une maladie de la thyroïde ET une authentique dépression).
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
Citation: | Bonjour BEATE
pour répondre à quelques précisions du dernier mail : pour mon t4 qui est à 15.6 -la norme est (12.00-22.00 ) a été correct un mois après le traitement et il est bon depuis , avec du thyrozol et les anticorps anti- récepteurs descendaient eux aussi doucement . J'ai toujours fait les analyses dans le même labo ou je travaille d'ailleurs et dans les mêmes conditions : à jeun de nourriture et de médicaments. C'est moi qui à demandé de changer le traitement car j'ai entendu dire que avec le neomercazole je pouvais faire diminuer des symptômes comme ceux d’étranglement, étouffement à la gorge, compression crânienne, oreilles bouchées, vertiges, difficulté à la marche et compression thoracique qui m'était devenue insupportable et qui ne s’améliore pas avec les anxiolytiques, ni avec les antidépresseurs .Ces symptômes sont apparu lors de l'essai en janvier de plusieurs antidépresseurs que j'ai mal supporté . Mon exophtalmie a apparu d'ailleurs en même moment. J'ai peur que l'augmentation des anticorps anti-récepteurs est survenue lors du changement de traitement et du coup depuis 1 mois je suis revenue au thyrozol en espérant rattraper la courbe, car mes symptômes sont toujours là . Depuis 1 mois je prends un antidépresseur ( de la miansérine , aujourd'hui à 50 mg ) car gros état dépressif et beaucoup d'angoisse,la maladie diagnostiqué tard car DEPUIS 10 ANS j'avais Hachimoto Je luttais depuis longtemps avec ces symptômes et les médecins ne voulaient pas me donner des arrêts maladie, j'ai fait un burn-out.. Je ne sais pas si la miansérine fait bon ménage avec la maladie de Basedow , l'exophtalmie, et les traitements . Le tsh est souvent dans les limites mais pas encore stabilisé. Depuis un mois, le début de la prise antidépresseurs, mon transit est quasi bloqué...je vois un nouveau endocrinologue le 6 août, pour une deuxième expertise car je ne me sens pas bien (et la je ne parle pas de ma dépression) . Je vous donnerai des nouvelles après. Cordialement
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