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HELP Nodules Hyperthyroïdie et iode 131

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DB94hors ligne
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MessageHELP Nodules Hyperthyroïdie et iode 131

 (p510512)
Posté le: 16. Juil 2019, 10:22
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Bonjour à tous,

Quelques mois après la naissance de mon petit 2ème, on m'a découvert des nodules chauds et donc une hyperthyroïdie (THS proche de 0 et T4 très faible). Heureusement que j’ai parlé de tous mes symptômes (cheveux, humeur, moral...) au médecin, sinon je crois que tout cela serait resté comme des conséquences de l’accouchement.
Je dois être traité par iode 131 très prochainement.
J'aurai voulu avoir des infos de personnes ayant subi ce traitement, surtout si cela a fonctionné et au bout de combien de temps.

J'aimerai que tout revienne dans l'ordre et "me retrouver".

Dites moi si chez vous cela a bien fonctionné et au bout de combien de temps. Je me sens vraiment dépassée par tout cela.

Merci beaucoup pour vos témoignages
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Beatehors ligne
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 (p510527)
Posté le: 16. Juil 2019, 17:03
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Bonjour,

et bienvenue !

Tu écris "TSH proche de 0 et T4 très faible" - mais une hyperthyroïdie, c'est une TSH faible et une T4 très élevée ??

Ce qui agit dans l'organisme, ce sont les hormones thyroïdiennes, T3 et T4 - la TSH n'est qu'un témoin (elle sert uniquement à stimuler la thyroïde), et n'est pas toujours totalement fiable.

Tu avais quoi comme symptômes ? Palpitations, insomnies ? Tu as combien de nodules ? As-tu fait une scintigraphie, pour vérifier s'ils sont tous "chauds", hyperactifs ? (sur les nodules froids, inactifs, l'iode 131 ne fonctionne pas)

Es-tu suivie par un endocrinologue ?

L'iode 131 marche généralement très bien sur les nodules chauds - comme ils sont très actifs, et le reste de la thyroïde quasiment au repos, ce sont surtout les nodules qui absorbent l'iode radioactif, qui provoque leur inflammation et destruction. Une fois les nodules détruits, la thyroïde, stimulée par une TSH en augmentation, se remet au travail, et avec un peu de chance on n'a pas besoin de traitement.

Il faut un peu de patience, car cela peut prendre plusieurs mois, avec une période d'hypothyroïdie au début, quand les nodules sont détruits mais que la thyroïde ne refonctionne pas encore correctement.

Dans la rubrique "Basedow", tout en haut, tu trouveras des récits de traitement à l'iode (qui s'utilise pour les nodules chauds, mais aussi pour Basedow, où c'est la totalité de la thyroïde qui est hyperactive - et où, le plus souvent, c'est la thyroïde entière qui est détruite, les patients prennent donc ensuite de la lévothyroxine. Avec un peu de chance, toi tu n'en auras pas besoin, une fois que tout se sera reéquilibré).

Beate
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DB94hors ligne
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 (p510529)
Posté le: 16. Juil 2019, 18:15
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Merci beaucoup Beate pour ton message.

Je suis suivie par un endocrinologue (et j’en ai vu un autre pour un contre avis). Aucun n’a pu vraiment expliqué la T4 faible, mais celle ci a un peu remonté depuis.
Mes symptômes sont surtout de l’angoisse et de l’anxiété et finalement peu de symptômes physiques.
Mes 3 nodules sont tous chauds (scintigraphie) donc j’espere qu’apres L’ingestion de l’iode je pourrai reprendre une vie normale.
Connais tu le pourcentage de réussite de ce type de traitement ?
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Beatehors ligne
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 (p510533)
Posté le: 16. Juil 2019, 22:18
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Bonsoir,

je ne connais pas le pourcentage de réussite, mais d'après ce que je sais il est assez bon - si la scintigraphie montre que seuls les nodules sont "actifs", et le reste de la thyroïde quasiment au repos, il y a de bonnes chances pour que seuls les nodules fixent bien l'iode et soient détruits, et que le reste de la thyroïde récupère ensuite. On parle de nodules "extinctifs" (mettant le reste de la thyroïde au repos).

Tu dois faire l'iode 131 où ?

Je sais qu'à l'hôpital Cochin (Paris), ils ont un protocole où ils donnent un peu de T3 (Cynomel) avant, pour mettre la thyroïde encore plus au repos.

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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DB94hors ligne
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 (p510543)
Posté le: 16. Juil 2019, 23:21
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Je le fais à Cochin et en effet je prends actuellement du cynomel
Je vous tiens au courant
Encore merci !
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DB94hors ligne
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 (p510664)
Posté le: 20. Juil 2019, 10:56
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Voilà c’est fait j’ai pris la gélule d’iode.
Il ne reste qu'à attendre.
Des retours de ceux qui ont pris la cellule? En moyenne au bout de combien de temps avez vous ressenti les effets?
A priori, des premiers résultats vers 1 mois et plus flagrant d’ici 3 mois !
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 (p510856)
Posté le: 25. Juil 2019, 16:30
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Bonjour,

regarde ici, il y a toute une série de témoignages (la plupart pour Basedow, mais je crois qu'il y en a aussi pour nodules chauds) :

Lien à l'intérieur du forumRécits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

Tiens-nous au courant !

Beate
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