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SUIVI PALOMA83 - Hypo et essais

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Aude79hors ligne
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Hashimoto
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 (p506136)
Posté le: 20. Mar 2019, 15:54
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Tu sais Paloma, je te comprends vraiment, on est tellement mal parfois que l'on veut juste que ça s'arrête et vite, alors on bouge notre dosage...j'ai moi aussi une peur bleue de revivre le cauchemar que j'ai traversé, l'hypo et l'hyper sont juste une horreur...je me dis qu'on est vraiment forte pour supporter ça!!!

Je suis contente si les choses se tassent un peu pour toi, j'espère que tu pourras avoir un mieux durable!!! Plein de courage!!!
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paloma83hors ligne
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 (p508949)
Posté le: 29. Mai 2019, 16:23
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Bonjour

Un petit point de la situation. Ca m'aide ce post, c'est un peu mon journal de bord.
Après plusieurs semaines pas trop mal où j'ai fait énormément de choses et de déplacements, j'ai vu que mes cheveux commençaient à tomber par poignées entières, j'ai eu un début de doute.
Puis depuis quelques jours une grosse fatigue m'est tombée dessus et en début de semaine j'ai eu une journée très bizarre avec de grosses douleurs articulaires et musculaires, épuisement. J'ai froid alors qu'il ne fait pas froid.

J'ai donc fait une prise de sang ce matin
Les résultats sont une baisse des hormones mais pas catastrophiques, j'ai un peu de mal à m'expliquer cette très mauvaise journée...

Analyse du 29 mai

TSH 0,06 (0,27 - 4,2)
T4 15 (9,3- 17) - antécédent 16,2
T3 3,1 (2 - 4,4) - antécédent 3,4

Je pense que je suis bien avec des hormones plutôt hautes et la T3 à 3,1 est trop basse pour moi.
A Noel j'étais à 2,9 en T3 et je ne tenais pas debout.

Actuellement j'alterne 18 et 19 gouttes par jour, soit une moyenne de 92,85 mgr

Je vais tenter une petite augmentation hebdomadaire en passant à 94,2 (6 jours à 95 et une journée à 90). On verra ce que ça donne...
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Aude79hors ligne
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 (p508960)
Posté le: 29. Mai 2019, 18:48
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Coucou Paloma,

Effectivement, une petite baisse coté t3 et t4, peut-être que ton mal-être de ces derniers jours est due à une "attaque des anticorps" et que ça met en plus le bazar dans ton ressenti avec notamment ta journée bizarre (moi, ça me fait vraiment écho avec ce que je peux vivre)...et que pour le moment, ça ne se voit pas encore trop dans ta PDS, mais c'est une bonne idée d'augmenter un peu...

Comme toujours patience et courage,
à très bientôt.

Aude
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paloma83hors ligne
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MessageT3 trop basse qui piétine

 (p510515)
Posté le: 16. Juil 2019, 10:49
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Bonjour

Petite mise à jour
Depuis la fois dernière j'ai refait une analyse le 3 juillet après une très légère augmentation passant de 92,85 à 96,4 (je prends les gouttes mais je calcule le taux moyen, c'est plus simple car j'alterne les dosages).

TSH 0,04 (0,27 - 4,2)
T4 16,3 (9,3- 17) - antécédent 15
T3 3,1 (2 - 4,4) - antécédent 3,1


Comme d'habitude la TSH qui ne veut rien dire. Elle est bloquée à 0,05 depuis 2 ans.

La T4 a monté et la T3 piétine. J'ai donc un réservoir inutile de T4 trop haute qui ne se convertit pas. J'ai donc baissé à peine mes gouttes à 95 (19 gouttes chaque jour).

Le gros souci c'est que je suis pas bien, j'ai de gros symptômes d'hypo et je n'en sors pas. Ma T3 est sous la moitié de la norme et je me suis rendu compte que les seules fois où elle monte c'est quand je prend du sélénium.
J'ai un excel depuis 2 ans et j'ai passé en couleur les T3 trop basses, ça correspond.

Je suis bien avec une T3 à au moins 3,5 et pour cela il me faut du sélénium mais je ne peux pas en prendre 12 mois par an !
Cet hiver je l'ai arrêté 3 mois et ma T3 est tombée au tréfond de la norme me causant des symptômes horribles.

Je vais donc voir ma généraliste vendredi pour la supplier de me donner du cynomel à tester. Je ne peux pas passer les vacances dans cet état.
L'été dernier ma T3 était à 2,9 à mon départ en vacances et je me suis trainée comme une loque, j'ai du être correcte 5 jours sur 3 semaines.
L'iode de la mer me fatigue énormément alors qu'avant ça me dopait. J'ai lu que l'iode pouvait faire baisser la T3.

Je me lève le matin après une nuit de 10 h et je dors debout. J'espère qu'elle va m'en donner. Elle est très à l'écoute.
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Aude79hors ligne
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 (p510578)
Posté le: 17. Juil 2019, 19:55
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Bonsoir Paloma,

je n'avais pas vu ton message, effectivement une t3 à la traine et une t4 au taquet...pour ma part, je prend du sélénium tous les jours (noix du brésil), je ne crois pas que ça soit déconseillé mais il ne faut pas dépasser la dose journalière...

Sinon, évidemment la t3 semble une autre solution pour toi, j'espère que ton médecin va aller dans ce sens-là...tu nous diras après ton rdv?

A vendredi alors, et courage, courage (j'en suis à mon 3ème été d'Hashimoto et franchement, les vacances n'ont pas le même goût)
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paloma83hors ligne
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 (p510593)
Posté le: 18. Juil 2019, 10:41
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Coucou

Selon mon interniste, on peut prendre du selenium pendant 3 ans, au delà les études n'existent pas. Et j'en prends depuis presque 2 ans, de façon discontinue car je ne veux pas en prendre non stop.

J'ai essayé les noix du Brésil mais elles me donnent une petite allergie comme je suis très sujette à l'urticaire, j'ai préféré ne pas tenter le diable. Pourtant je mange des amandes, pistaches...

Ce matin je suis épuisée. Je me suis réveillée à 9h et en général c'est mauvais signe quand je dors d'un sommeil aussi écrasant. J'attends l'après midi pour un petit mieux Mad
J'ai booké une infirmière pour refaire une prise de sang mardi, on part vendredi prochain, je veux savoir où j'en suis avant le départ.
Pourquoi n'a t-on pas un prick test comme les diabétiques ?
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 (p510601)
Posté le: 18. Juil 2019, 14:20
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Ça j'en rêve aussi et on prendrait le bon dosage en conséquence et hop, on passerait des bonnes journées...aujourd'hui, journée pourrie, je n'arrive même pas à savoir si c'est tendance hypo ou hyper, je suis juste pas bien, j'ai l'impression de peser des tonnes, le moral dans les tongs, la tête qui serre, la mâchoire crispée et c'est comme ça depuis le réveil...encore une journée de fichue...décidément cet Hashimoto nous vole de précieux moments de vies!!!
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paloma83hors ligne
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 (p510715)
Posté le: 22. Juil 2019, 13:20
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Bonjour

J'ai vu ma généraliste vendredi et j'ai demandé du cynomel sur la base de mes malaises.
j'étais venue avec mon fichier d'analyses sur 2 ans.
Au début elle a poussé des cris, qu'elle ne pouvait pas faire ça sans l'accord de l'endo, que c 'était un vieux médicament qu'on ne donnait plus Embarassed

Je lui ai donc bien montré mon fichier avec les T3 basses dès que j'arrétais le selenium, elle a trouvé ça très bien fait et du coup a ouvert son vidal pour le lire avec moi.
Elle a fini par reconnaitre que j'entrais dans la catégorie et m'en a prescrit.
C'est la première fois qu'elle en prescrit en plus de 30 ans de carrière. Du coup elle est intéressée par le résultat.
Elle est super ma généraliste, très ouverte et s'intéresse à tout.

J'ai ma boite mais j'attends de faire une prise de sang demain matin pour voir ce que je fais. Je ne me lance pas dans l'inconnu.

J'ai beaucoup d'oedème sur les doigts, les orteils, même dans le ventre, ce qui est très douloureux. C'est un symptome d'hypo. Mes orteils qui étaient très maigres, sont comme des petites saucisses.
On voit demain les résultats de l'analyse.
Affaire à suivre


Aude, la tête qui serre, j'ai ce symptôme, enfin chez moi c'est plus le cou et les machoires. Indubitablement quand je suis en hypo !
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Aude79hors ligne
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 (p510730)
Posté le: 22. Juil 2019, 15:26
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Coucou Paloma,

Youhouhou, super, elle t'a prescrit le cynomel, tu vas commencer par 1/4 par jour, faut que tu baisses avant le lévo? Wynnie est bien calée sur l'introduction du cynomel, je sais qu'il faut y aller avec prudence...et une PDS avant c'est une bonne idée, comme ça tu vas pouvoir repartir avec des chiffres tout neuf. Ta généraliste a vraiment l'air extra...

Et pour la tête qui serre, la mâchoire aussi d'ailleurs, je ne pense pas être en hypo, même si parfois je suis perdue dans mes symptômes, mais je sais qu'en hypo, je n'arrive pas à veiller, vers 20h30, je dois aller au lit...alors qu'en ce moment, je me couche plus tard, mais cette ébriété le matin est vraiment forte en ce moment, j'ai vraiment la sensation d'être bourrée, vertiges, vision floue, la tête ailleurs macht mich irre et ça s'améliore dans l'après-midi...peut-être est-ce due à ma grosse baisse de 6.25µg/semaine Wink je ferais ma PDS début août...

A demain pour les résultats de ta PDS, bonne fin de journée,

Aude.
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paloma83hors ligne
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 (p510832)
Posté le: 24. Juil 2019, 16:42
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Bon j'ai eu mes résultats de T3 et T4 hier et me voilà bien embêtée si on peut dire car ils ne me permettent pas de prendre du cynomel

T4 15,4 (9,3- 17) - antécédent 16,3
T3 3,5 (2 - 4,4) - antécédent 3,1

Ma T3 a monté grâce à 3 semaines de selenium et évidemment hors de question de prendre du cynomel.
Je suis contrainte de continuer le selenium pendant mes vacances en espérant que le bord de mer ne va pas me rendre malade comme souvent.
Je me dis que si ça ne va pas, je ferai une prise de sang en Italie pour voir ce qui se passe.

Depuis quelques jours, je suis moins fatiguée, forcément avec une T3 plus élevée. Je croise les doigts que ça continue.

Aujourd'hui je suis hs mais j'ai un air de gastro, la pharmacienne m'a dit qu'elle en voyait des tas en ce moment !

J'arrêterai le sélénium à la rentrée et on verra ce qui se passe.

Aude, comme toi en hypo, je dors debout et j'ai un sommeil comme un coma. Actuellement je tiens plus longtemps le soir.
Et je suis aussi toujours mieux l'après midi
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Framboisine1
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 (p510834)
Posté le: 24. Juil 2019, 18:42
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Bonjour Paloma,

Bon, alors moi, je vais enfoncer le clou de Shannon !
Elle va être contente dis-donc !!!...


• Pour moi, tu es souvent en hyper (et depuis......) ! Après t3 suivent ou pas, c'est un autre problème...dont il faudra te soucier quand tu seras en bonne zone !
....Mais, ce n'est que mon avis !....

Je suis remontée et...

- 3/18 = hyper +

- 11/18 = hypo ++ 🙃

- 01/19 = hypo +

- 12/2 = hyper ++ 😈

- 12/3 = hyper +

- 29/5 = zone confort, mais en haut... 🙌

- 3/7 = hyper ++ 😈

- 24/7 = hyper ! 😖


• BILAN.....pas étonnant que tu sois rarement en forme ! (Sans compter sur les T3 pour te perturber ! )


• Après, il faudrait analyser tes doses de levothyroxine pour savoir le temps écoulé à tel dosage au moment de la PDS !

Le 29/5, si j'ai bien suivi...tu étais en alternance 18/19 gouttes (tu dis 92,85 mcg)...-pas vérif ! -
Depuis quelle date prenais-tu ce dosage...(et sans bouger, hein !) ?

Le 24/7, tu étais à 19 gttes (95)....combien de temps ?


Comment tu fais pour trouver 92,85 avec alternance 18/19 gttes ?...

Bon jeudi.
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paloma83hors ligne
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 (p510852)
Posté le: 25. Juil 2019, 13:32
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Bonjour Framboisine

C'est très gentil de t'intéresser à mon cas.
Mais euh non je ne suis pas actuellement en hyper... Je n'ai strictement aucun symptôme d'hyper, je perds mes cheveux, je dors comme un loir, j'ai le coeur lent... Et surtout beaucoup d'oedème depuis des mois que j'essaie de faire partir. Il faudrait que j'ai une T3 stable pendant longtemps pour ça.

Mon gros problème est la T3 qui stagne. Et 15 de T4 ne me semble pas de l'hyper. Je fais justement attention à ne pas dépasser un seuil, c'est pour ça que je fais souvent des analyses en accord avec mon dr, je réagis au quart de tour au moindre changement de dosage. Depuis un an, je cherche un équilibre entre 17 et 19 gouttes. A 17, je suis en profonde hypo avec des T4 a 11. Et tous les symptômes horribles qui vont avec.
Il s'agit donc d'un réglage ultra fin...

Et je lis beaucoup les forums anglo saxons, 15 de T4 est un dosage recommandé.
Après chacun a son set point évidemment.

Avec une T4 a 14 je me sens en hypo et ça personne ne peut le sentir à ma place.
Actuellement depuis une semaine ça va plutôt pas mal; je suis fatiguée mais bien moins et avec les 41 ° qu'on a, je pense que beaucoup sont fatigués.

Pour 92,85 je crois que je faisais 5 x 18 et 2 x 19, je l'ai noté quelque part dans un post.
J'ai pris 92,85 pendant 10 semaines

Je pense avoir essayé beaucoup de combinaisons entre 90 et 95. Au delà c'est trop et je suis redescendue.
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Framboisine1
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 (p510855)
Posté le: 25. Juil 2019, 15:34
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Bonjour Paloma,

Ok, ton ressenti est personnel naturellement.

Je rajouterai simplement que si tes T4L sont à :

- «14»....il est effectivement possible que tu aies un ressenti hypo (en 02/18....je n'ai pas analysé les chiffres).

- «15 recommandé» : je me demande comment arrive-t-on à recommander de façon certaine 1 chiffre fixe de T4 à tous ?
Dans ce cas, il est certain que ca serait bien plus simple, pour tous, si l'objectif à atteindre était ainsi bien déterminé !

- «15,4 -le 24/7- » est de toute façon différent de 15 ; la différence de 0,4 représente tout de même 5,19 % en fonction de tes normes.

Par ailleurs, tu ne faisais qu'une mise à jour de ton suivi....donc autant pour moi !

Bonne fin de journée.
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Aude79hors ligne
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 (p510873)
Posté le: 25. Juil 2019, 19:15
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Coucou Paloma,

Bon, ben loupé pour le Cynomel cette fois-ci, mais c'est quand-même une bonne chose que ton organisme arrive quand-même à assurer un taux de t3 correct par moment, ça veut dire que la machine n'est pas cassé...

Tes résultats sont pas mal du tout, tu me diras ça nous fait une belle jambe d'avoir de bons résultats quand le reste suit pas...j'espère donc que l'amélioration va se poursuivre et que tu vas pouvoir profiter un peu de ton été. Tu as des vacances?

A bientôt,
grosses bises.

Aude.
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paloma83hors ligne
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MessageT4 trop hautes T3 trop basses

 (p512190)
Posté le: 19. Aoû 2019, 13:20
Répondre en citant

Bonjour à toutes

Retour de vacances ce week end et c'était pas terrible.
On a fait 10 jours lac/campagne ou ça allait à peu près, j'étais plutôt pas mal. Puis on a enchainé sur 12 jours de plage et là la cata comme d'habitude !
Je me suis mise à avoir des contractures terribles aux mollets/cuisses et fesses au point de ne plus pouvoir marcher.
Là ça continue plus ou moins alors j'ai fait une prise de sang ce matin.
Etat : épuisée et contractures.
Le résultat est assez parlant

T4 16,4 (9,3- 17) - antécédent 15,4
T3 3,1 (2 - 4,4) - antécédent 3,5


Là je suis en hyper à T4 (Framboisine va être contente hehe) et en hypo à T3 malgré une prise continue de selenium.
A 3,1 je suis toujours mal...

Je vais donc baisser mes gouttes et prendre un quart de cynomel.
Je l'ai testé une journée à la fin de mes vacances. Je n'ai pas eu de palpitations du tout. Je me suis sentie un peu mieux le matin et puis plus rien l'après midi.

Par contre je suis un peu perplexe, je fais 17 gouttes de L thyroxine au lieu de 19 ?
C'est suffisant comme baisse pour introduire mon 1/4 de cynomel ?
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