Besoin d'avis de personnes qui s'y connaissent

[maeva1]

Merci beaucoup pour ta réponse!
C'est vrai que ce n'est pas évident lorsque les taux sont dans les normes et qu'on se sent mal.
Comment être sur que ça vient de la thyroïde et pas d'autre chose car les symptômes sont communs à plein d'autres choses.
Je pense de plus en plus que c'est lié à ma thyroïde mais tous les médecins que j'ai vu me disent que non (y compris un endo).
N'étant moi même pas médecin, c'est très difficile de penser que j'ai raison et qu'ils ont tous tort.
Je suis perdue ... j'ai peur de faire fausse route en incriminant ma thyroïde et qu'à force, le problème devienne plus psychologique qu'autre chose (du genre tant qu'on ne traite pas ma thyroïde les symptômes resteront même si ce n'est pas ça) et en même temps, je veux trouver la solution et ne pas rester comme ça ...
Désolée d'avoir été aussi longue!

[Fanny CH]

Bonjour Maeva1,

Relis les post précédents, tes T4 (hormones circulant dans le sang) sont trop vers le bas de la norme. Ton lobe restant ne travaille pas assez, c'est évident.

J'avais trouvé cet article:

Dr Catherine de Goursac : 2012
Les normes ont beaucoup changé, mais de nombreux laboratoires ne les ont pas actualisées. Selon la société américaine de la thyroïde (American Thyroid Society) la TSH doit être comprise entre 0 et 3,5, (et entre 0 et 2 en cas de cholestérol car l'hypothyroïdie augmente le taux de cholestérol). Or en France, les grands services d'endocrinologie exceptés, la norme retenue par la plupart des laboratoires se situe entre 0,5 et 5.
C'est ainsi que de nombreux Français sont considérés comme « normaux » alors qu'ils sont susceptibles d'être en hypothyroïdie. Et ils souffrent de nombreux symptômes sans savoir pourquoi : fatigue très importante, excès de cholestérol, risque de diabète, de surpoids, de dépression, etc. On constate que ces signes sont très généraux et qu'ils affectent énormément de personnes.
Nombre d'entre elles se retrouvent sous antidépresseurs et sous statines (contre le cholestérol) alors que des extraits thyroïdiens régleraient tous les problèmes.…




Bonne semaine,

Fanny CH

[maeva1]

Coucou tout le monde !!

Ca fait un moment que je ne suis pas venue alors je viens donner des nouvelles pour vous relater la suite de mon "aventure"
J'ai donc été arrêtée 3 mois un burn out. J'ai passé 1 mois et demi à dormir ... mon medecin m'a prescrit un AD à faible dose pour traiter mon anxiété.
Il y a quand même eu un vrai mieux par rapport à ma fatigue au bout d'un mois.
Je suis allée également à l'hôpital passer une nuit pour faire un test sur le sommeil. Rien de spécial (ouf!!) si ce n'est que je fais énormément de micro-réveils qui en cumulés amputent mon sommeil de plus d'une heure chaque nuit...
J'attends maintenant mon RDV avec un médecin de l'hôpital pour savoir ce qu'il faut faire.
J'ai repris le travail à mi-temps pour le moment pour pouvoir me reposer et continuer de me remettre car certains jours, sans raison réelle, je suis fatiguée.
J'ai beaucoup moins de vertiges mais ce n'est pas encore parfait et par contre, je continue de perdre pas mal de cheveux.
J'ai aussi vu un endo sur Paris qui a bonne réputation. Très à l'écoute, il a regardé tous les résultats des examens que je lui ai ramené très attentivement. Il a regardé aussi l'état de mes cheveux. Bref, très bon ressenti avec cet endo qui prend le temps et pose plein de questions. C'est assez long d'avoir un RDV avec car il consacre entre 20 minutes et 30 minutes à chaque patient. Il ne fait pas de consultation à la chaine et est vraiment à l'écoute u ressenti.
Pour lui, mon lobe restant fonctionne très bien car il a bien pris le relais du lobe retiré mais il peine un peu à fournir toutes les hormones nécessaires. Je serais donc en légère hypothyroidie ce qui pourrait expliquer la perte des cheveux et une partie de ma fatigue.
Par contre, il m'a dit que les vertiges ne seraient pas liés .... qu'en pensez-vous?
Il ne prescrit pas de LNF car trop de problèmes avec cette formule et m'a donc prescrit pour compléter le manque de T4 de la L-Thyroxin 12,5.
Je voulais vraiment remercier les filles du forum qui m'ont donné des conseils très justes puisque l'endo les rejoint.
Elle m'a aussi prescrit un complément alimentaire assez complet pour les cheveux.
Sans vous, je me serais sûrement contentée de tous les avis médicaux me disant que tout était ok car dans les normes. L'endo a eu exactement le même discours que vous et m'a dit que même si j'étais dans les normes, compte tenu de mes symptômes, les T4 étant toujours dans la norme basse, cela ne suffisait probablement pas.
Faut que je me lance à prendre la L-Thyroxin mais j'ai un peu peur des effets secondaires ... l'endo m'a dit qu'à ce dosage, je ne devrais pas avoir de problème...
J'aurais voulu avoir vos avis...

Bisous à tout le monde et merci pour votre soutien !!!!

[wynnie]

bonjour
super que tu puisses enfin essayer un traitement!
ce traitement se prend le matin à jeun avec un demi verre d'eau et il faut ensuite attendre au moins 20 à 30 minutes pour manger ou boire autre chose que de l'eau pour que le comprimé ne se perde pas dans la digestion.

les compléments contenant du fer, du calcium ou du magnésium, les pansements gastriques ou IPP doivent etre espacés d'au moins 3 heures du lévo

controle tsh t3 t7 au bout de 6 à 8 semaines de prise pour voir si il faut passer à 25

tiens nous au courant

[maeva1]

Coucou tout le monde !
Je reviens vous faire un petit point sur ma situation. Cela fait 2 mois que je prends L-Thyroxin Henning (oui, j'ai un peu tardé à me lancer par peur des effets indésirables... )
Bon finalement, aucun effet indésirable à déplorer pour le moment. Une nette amélioration de mon état sur la fatigue et les vertiges... j'ai même passé de supers vacances sans aucun symptôme !!!! Bon par contre, pour mes cheveux bof... ça continue de tomber....
Il y a deux semaines, j'ai fait ma prise de sang de contrôle, très confiante me disant que si je me sens mieux, c'est que mes taux remontent...
Et bien non finalement, mes T4 ont baissés et à priori je suis en carence de vitamine D (Je savais bien qu'il fallait que je reste en vacances au soleil )
Je vous donne les résultats:
T3: 2,92.normes 2,30 à 4,20
T4: 8,8 normes 8,9 à 17,6
Tsh: 2,17 normes 0,4 à 4
Vitamine D:22 normes 30 à 60

J'ai ai augmenté d'1/4 ma prise quotidienne de L-Thyroxin (je prenais 12,5) en coupant en 4 mon petit cachet... cela fait presque 2 semaines que j'ai légèrement augmenté ma dose. Je n'ose pas prendre plus sans avoir l'avis de mon endo mais je n'arrive pas à la joindre (elle est en congés) et je mais je n'ai pas envie d'attendre 3 mois d'avoir un RDV pour savoir ce que je dois faire.
Je ne sais pas si c'est psychosomatique mais depuis quelques jours, j'ai de nouveau une sensation de ralentissement de mon cerveau.

J'aurais besoin de vos conseils. Que feriez vous à ma place ? Je ne sais pas si il est prudent de prendre un cachet tous les jours (soit 25 en ce qui me concerne).
Comment se fait il que mes taux soient en baisse alors alors que je prends un traitement et que je me sens mieux ? Quand j'étais "au fond du trou", ils étaient meilleurs.

J'ai remarqué sur le forum que beaucoup de personnes ayant des problèmes de Thyroïde avait des carences notamment en vitamine D et en fer. A quoi est ce dû ?

Bon courage à tout le monde !!!

Je vous embrasse

Maeva

[wynnie]

bonjour
contente pour toi que tu ressente un mieux

vu tes résultats il serait tout à fait logique de passer à 25 car tes t4 sont sous la norme et tes t3 bien basses

il est fréquent d'avoir un mieux puis un moins bien qui nécessite de remonter le dosage jusqu'au remplacement complet de la thyroide si elle s'arrete progressivement de fonctionner... j'ai vecu ça de fin 2007 à fin 2010...

les carences en fer et vitamine d sont très fréquentes, avec ou sans problème de thyroide mais il est vrai en plus qu'il semble qu'il faut de bons niveaux de fer et de vitamine d pour bien assimiler les hormones thyroidiennes

pour remonter une carence en vitamine D il faut une à deux ampoules par mois pendant plusieurs mois
si tu prends du fer il faut l'espacer d'au moins 4 heures du traitement thyroidien

[maeva1]

Bonsoir Wynnie,

Merci beaucoup pour ta réponse !!!
Tu penses que je peux passer à un cachet de 25 par jour ?
Comment fait on pour augmenter la prise ? Il faut procéder par paliers de combien ?
Là, cela fait 15 jours que je prends 1/4 de cachet en plus.

Le but de la prise est de remplacer la thyroïde restante ? Je pensais qu'en prenant L-Thyroxine ça allait compléter ce qui me manquait...

Pendant 3 ans, tu n'as pas été stable ? Des hauts et des bas du coup... c'est super long !!!!

Je prends du fer mais je le prends le soir du coup, ça va.
La vitamine D aussi doit être prise à distance de la L-Thyroxine ?

Bonne soirée !!!

Maeva

[Framboisine1]

Bonjour Maeva,

Tu prends le comprimé complet de 25 par exemple ce samedi matin.

Le fer.... le soir pas de souci.

La vit. D...voici des infos.
Sujet

Pour l'instant, la levothyroxine complète ta thyroïde au-fur-et-à-mesure des besoins.
Puis, elle finira par remplacer ta thyroïde.

Bon week-end.

[maeva1]

Bonjour Framboisine,

Merci pour ta réponse !
Je suis passée à 25 de l-thyroxine depuis dimanche (soit 3 jours).
Je me suis dit que de toutes façons, au vu de mes résultats ça ne risquait rien.
J'en parlerais avec mon médecin que je vois la semaine prochaine.
J'ai pris un RDV avec une autre endo que celle que j'avais vu (et qui m'avais fait bonne impression car elle m'avait écoutée !!!) car impossible de la joindre et elle n'est plus sur doctolib...
La nouvelle endo que j'ai trouvé sur Paris a de nombreux et très bons commentaires mais je n'ai RDV que dans 2 mois ... j'irais donc avec toutes mes analyses.... je vous tiendrais au courant !

Depuis la semaine dernière, je ressens de nouveau de la fatigue et une impression de faiblesse quand je me déplace.
Et je ne parle même pas de mes cheveux ... j'ai plein de petits cheveux (j'espère que ce sont des repousses !!!) mais j'en perds encore plein surtout lorsque je les lave ...

J'ai plusieurs collègues qui prennent des substituts pour leur thyroïde (pour des causes diverses) et elles ne sont pas épuisées comme moi ....
Est-ce qu'un jour, on redevient "normal" lorsqu'on a des problèmes de thyroïde (en ayant la pêche, faisant des activités et avec de beaux cheveux ?? )

Allez, haut les coeurs, il faut se dire que ça va aller de mieux en mieux !!!

bisous

Maeva

[maeva1]

Coucou tout le monde !
Bon et bien j'ai vu mon médecin et il m'a prescrit de la vitamine D.
Par contre pour ma thyroïde, il me dit que mes résultats sont bons car ma TSH est au milieu de la norme, mais si mes T4 sont faibles.... pour lui, on continue L-Thyroxin à 12,5...
Ben en fait, ça fait déjà une semaine que je suis passée à 25...

En lisant le forum et les sites internet, je sais que son analyse est fausse.
J'attends avec impatience de voir l'endocrinologue et vais rester sur 25 de LT en attendant si ça me convient, qu'en pensez-vous ?

Par contre, j'ai de nouveau une sensation gênante au cou du côté où j'ai encore ma thyroïde. Comme l'impression qu'on m'appuie sur la gorge... est ce que vous connaissez ça aussi ?

Ce n'est pas rassurant de voir que les résultats des analyses de Thyroïde et les problèmes de Thyroïde pourtant courant ne sont pas compris et maîtrisés par beaucoup de médecins.
Beaucoup sur le forum sont plus pointues sur le sujet que les medecins !

Bisous

Maeva

[Framboisine1]

Bonjour Maeva,

Oui...reste sur 25 mcg.

La vit. D est prescrite pour combien de temps ?

Quand vois-tu ton endo ?

Bonne journée.

[maeva1]

Bonjour Framboisine,

Excuse moi pour la réponse tardive.

Mon généraliste m'a prescrit des ampoules de vitamine D une fois par mois pendant 3mois.

Sinon, je vois l'endo début Novembre.

Pour le moment, à 25 je me sens plutôt bien même si ça ne fait pas très longtemps que je prends ce dosage.
Par contre, j'ai toujours une gêne au niveau du coup et mes cheveux qui continuent à tomber.... J'ai l'impression que ça ne va jamais s'arrêter 😕
J'en suis maintenant à mettre de la poudre pour tenter de cacher un peu..

As tu eu ces soucis aussi ?

Bonne soirée

Maeva

[maeva1]

Coucou tout le monde !!

Me revoilà pour la suite de mes aventures ou de mes mésaventures comme me l'a dit l'endo ...

Comme prévu, je suis allée à ma consultation avec une endo assez réputée sur Paris. Très bon accueil, très à l'écoute, échanges agréables. Je suis restée plus d'1/2 heure avec elle! Cela fait plaisir d'être écoutée et pas expédiée en 5 mns.

Je lui ai retracé tout mon historique et elle m'a dit que malheureusement beaucoup de personnes n'étaient pas pris en charge correctement et avaient un parcours chaotique avec des problèmes de thyroïde ....
Elle m'a aussi parlé de l'association en me disant qu'elle faisait beaucoup pour que les choses avancent et qu'elle était importante (c'est elle qui a abordé le sujet, pas moi ... ça m'a fait plaisir !!!!!)

Pour faire court, elle m'a dit qu'elle évitait de prescrire la L-Thyroxin car 8 patientes sur 10 avaient des problèmes digestifs à cause de l'huile de ricin dans les excipients.
Elle m'a montré une liste de tous les produits existants pour la thyroïde et le nombre d'excipients par produit ... c'est hallucinant !!!!
Dans le Levo AF, il n'y en avait pas beaucoup ..... elle ne prescrit pas non plus la NF car trop de problèmes avec.

Pour elle, la Rolls des traitements ce sont les TCAPS car bonne assimilation et peu d'excipient mais non remboursée pour le moment ....

Du coup, elle m'a prescrit TCAPS 75 (dose minimum pour un adulte d'après elle) à la place de L-Thyroxin 25 (dose habituellement donnée aux nourrissons nés sans Thyroïde mais pas adaptée à l'adulte...).

Pour la vitamine D, elle m'a prescrit une dose à prendre tous les 2 mois et m'a dit de la prendre le matin avec des tartines beurrées car le beurre (matière grasse) en favorisait l'absorption. Si on la prend par exemple avec un liquide en dehors des repas, c'est moins bien assimilé et ça ne recharge pas les batteries ... ça m'a été confirmé par la pharmacienne ... je l'ignorais totalement !

Pour ce qui est de l'Effexor 75, elle m'a dit qu'il n'y avait pas lieu de le prendre et qu'on n'aurait pas du me le prescrire mais prendre en charge ma Thyroïde qui est l'origine de mes problèmes ... elle m'a dit de ne surtout pas l'arrêter d'un coup, mais de diviser la dose par 2 pendant 3 semaines puis 1 jour sur 2 et enfin plus rien ....

Avec TCAPS 75, elle m'a dit que ma chute de cheveux devrait se stopper de même que mes vertiges (j'en ai beaucoup moins mais ça revient ...) et je devrais retrouver mon énergie physique et intellectuel.
A priori, pas d'effets secondaires avec ce dosage...

Pour info, elle m'a dit que le prix du TCAPS était fixé à 9,90€ la boite mais que le prix variait en fonction des pharmacies. Pour elle, entre 9,90€ et 14€ c'est le prix la plupart du temps mais au delà, il vaut mieux s'adresser ailleurs car c'est du "vol".

J'ai une petite question les filles: Est-ce que je peux passer du jour au lendemain de L-Thyroxin 25 à TCAPS 75 ? La marche me semble assez haute ... ne vaudrait-il mieux pas le faire par pallier ?
Pour l'endo non car le dosage de 25 était quasiment inutile ....

Bisous à toutes !!!!!!!

Et merci pour votre soutien et écoute !!!!!

J'espère pouvoir être utile également aux autres membres

Maeva

[dilette]

Bonjour Maeva,

Tu ne nous dis pas quels sont tes derniers dosages ?

Tu supportes bien la L thyroxine . Pas d ‘effets indésirables . Digestifs en particulier . Donc dommage de l ‘ abandonner .

Et du palier 25 passer à 75 c ‘ est beaucoup .

Mais les expertes te conseilleront mieux au vu de tes analyses .

Bises
Dilette

[maeva1]

Bonjour Dilette !

Depuis quelques temps, j'ai des maux de ventre mais ce sont plutôt des douleurs à l'estomac. Ces douleurs ne sont pas quotidiennes heureusement. Ça s'apparente à des douleurs d'ulcère (ce n'est pas le cas !). J'ai aussi souvent des maux de tête (je suis migraineuse mais là ce ne sont pas des migraines). Après je ne sais pas si c'est lié à la L Thyroxine ou à l'effexor...
J'ai entamé le sevrage de l'effexor hier en réduisant la dose comme conseillé par l'endo.

Lorsque j'ai vu l'endo, je lui ai donné mes derniers résultats avec la prise de L Thyroxine 12,5 (ceux repris dans un précédent poste) ou mon taux de T4 (8,8 pour une norme basse à 8,9) était en-dessous de la norme et avait baissé par rapport à mes précédents résultats alors que je ne prenais pas de traitement.

Je n'avais pas encore les résultats de ma prise de sang avec 2 mois de prise à 25:
TSH à 1,98 norme 0,4 à 4
T4 à 10, 2 norme 9,8 à 17,6
T3 à 3,03 norme 2,30 à 4, 20

Les taux sont meilleurs mais les t4 me semblent encore un peu basses non ?

Après comme toi, j'ai peur que l'augmentation soit un peu forte d'un coup...

Par contre, mon fer est bien remonté à 100, 8 alors que j'étais à 48,2 au mois de Juin. J'ai un peu pris du ferograd mais pas très régulièrement avec mes douleurs au ventre... du coup, je n'y comprends rien....

Les médecins disent que ce n'est pas la thyroïde, mais je suis sûre que tout est lié.... En hypo, tout marche au ralenti et du coup, on n'assimile pas bien les vitamines et minéraux.
Avant de prendre la L Thyroxine, mes règles étaient très abondantes et duraient plus longtemps que d'habitude aussi... du coup, ça a joué je pense. Maintenant, le flux est plus raisonnable et ce depuis Mai...
Avec mon opération, je n'avais jamais eu de carence en fer...

J'ai hâte d'arrêter l'effexor car mes transaminases et mes gammas GT ont beaucoup augmentés et j'ai lu que ce médicament pouvait effectivement jouer sur le foie... J'espère qu'à l'arrêt tout va rentrer dans l'ordre et que cela ne m'a pas créé d'hépatite... mon MT n'a jamais surveillé ces paramètres 😡. C'est le médecin que j'ai vu en urgence qui m'a fait faire des analyses...

En gros, on nous 'bourre' de cachets divers et variés pour palier à des symptômes sans traiter la cause et on se retrouve avec des effets secondaires, pleins d'examens qui ne détectent rien....

Les problèmes de thyroïde sont vraiment méconnus et pourtant ils touchent plein de personnes...

Mon MT ne m'a même pas dirigé vers un endo, c'est moi seule qui ai fait les démarches persuadée que les problèmes venaient de là malgré qu'on me dise le contraire... et encore, j'en ai vu plusieurs avant de commencer à être prise en charge....

Heureusement que le forum a été là aussi pour me rassurer, me conseiller et me confirmer que tout cela n'était pas dans ma tête.

Le principe du MT n'est pas si bien que ça car il est utile d'avoir d'autres avis parfois... les personnes qui nous connaissent trop bien passent à côté de certaines choses....

Bisous tout le monde !!!!