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30 ans de surdosage en Levothyrox

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cobelhors ligne
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Message30 ans de surdosage en Levothyrox

 (p506653)
Posté le: 01. Avr 2019, 18:31
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Bonsoir,
Opérée en 1989 pour un cancer de la thyroïde et des poumons, traitée par iode 131, il persiste toutefois des lésions au niveau pulmonaire et une lésion cérébelleuse, lesquelles imposent un surdosage en hormones thyroïdiennes (TSH < 0,1). Je suis constamment asthénique et depuis le changement de formule, maigris beaucoup (<45 kg pour 1,68m), sans parler d'autres effets secondaires comme des insomnies chroniques, une digestion très difficile due à un transit ralenti, une peau sèche, des pertes de cheveux importantes, un syndrome de Raynaud réapparu au niveau des orteils... Mes conditions de vie se sont extrêmement dégradées en peu de temps, rendant difficile ma vie professionnelle. Dernièrement, mon généraliste m'a prescrit des antidépresseurs... Toutefois, cela n'a pas de sens pour moi, parce que je ne me sens pas déprimée ! Ma situation de santé ne s'envisage simplement pas sereinement, sans issue de secours, et je me sens seule...
J'aimerais savoir comment vivent les personnes qui ont eu (ou ont) un cancer avec ce surdosage ? comment fait-on pour vivre avec un cancer si long (trente ans !) ? Y a-t-il des personnes qui vivent de façon normale ?

Merci par avance de retours, de conseils, qui fassent que je me sente moins seule...

Cobel
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Valérianehors ligne
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 (p507023)
Posté le: 11. Avr 2019, 16:40
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Bonjour Cobel
Ton message date déjà de plusieurs jours. Je ne me sentais pas compétente pour t’aider. Mais ton désarroi me touche, alors je fais remonter ton post. Il a dû arriver à un moment hyper chargé pour nos bénévoles compétents. Cela arrive parfois, tu voudras bien les excuser. Surtout qu’en ce moment, il y a ce rebondissement dans la crise du Lévothyrox. Et aussi l’Assemblée Générale annuelle.

Je te vois désemparée et on le serait à moins. Tu cherches des expériences mais la mienne avec une TSH <10 n’est que de 4 ans1/2. Et cela se passe plutôt bien. Je reconnais qu’étant retraitée, cela change tout. Et je compatis aux difficultés de ceux qui doivent assurer une journée de travail. Quand la TSH descend trop, j’ai du mal à l’endormissement. Alors sur le conseil de mon endocrino, je baisse la lévothyroxine de 12,5. Et inversement dans le cas contraire. Et si je ne suis plus la battante que j’ai été, je me dis que c’est peut-être l’âge !!(71 ans) (Voir mon profil)

En tout cas, je vois une différence à vivre avec une TSH à 0,02 et une TSH à 0,08. Pour moi c’est net.

Tu dis que ton état s’est beaucoup détérioré à l’arrivée du Lévo NF . Nous sommes très nombreux à avoir eu les mêmes symptômes que toi lors du changement alors que nos résultats d'analyses n’avaient pas changé. Pour moi, après huit mois, ça n’était plus tenable et le passage à la L-Thyroxin Henning a totalement changé les choses en quelques jours.

As-tu songé à changer de substitutif ? Vu tes difficultés, tu n’as rien à perdre à essayer autre chose. Qu’en pense ton endocrino ? Tu dis te sentir seule. Il n’y a donc aucune empathie de sa part ? . Quant aux généralistes, ils connaissent très peu le cancer de la thyroïde. Le mien – compétent par ailleurs- m’a carrément dit :"avec vous, j’apprends". C’est lui qui me pose des questions sur mon suivi (CHU Nantes)! Je ne le vois que pour autre chose. Les anti dépresseurs ? Fais-toi confiance, c’est toi qui sais.

Si d’autres personnes du forum pouvaient passer par là....
Elles vont sans doute te demander plus de précisions, notamment sur tes analyses (avec les valeurs de référence du labo)

Tu as droit à vivre mieux. Et même si tu dois tâtonner quelques semaines, cela vaut le coup d’essayer autre chose, tu ne crois pas ?

Courage à toi. Je te souhaite vraiment de trouver une solution.
Valériane
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Beatehors ligne
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 (p507031)
Posté le: 11. Avr 2019, 18:07
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Bonjour,

Valériane, merci d'avoir fait remonter le message ! En effet, je l'avais vu, mais n'avais pas pu répondre de suite ... et ensuite, j'ai été tellement débordée par l'AG à préparer, les événements autour du Levothyrox (procédures judiciaires etc), que je n'y ai plus pensé ! Désolée, Cobel !

Cobel, si tu n'es pas en rémission complète, avec quelques cellules encore présentes, c'est normal qu'on ne veuille pas prendre le risque de les stimuler, et qu'on tente donc de garder la TSH la plus basse possible. Tu n'es pas la seule - et il n'est pas toujours facile de vivre ainsi en permanence en surdosage et en surrégime, c'est épuisant pour l'organisme !

Tu dis que depuis le changement de formule du Levothyrox, tu te sens encore moins bien ? Peut-être serait-ce intéressant de passer à une autre spécialité, maintenant qu'il en existe plusieurs, pour voir si cela te convient mieux ? Tu prends quel dosage ?

Que disent tes analyses, regarde-t-on aussi ta T4 et éventuellement T3 ? Sont-elles au-dessus de la norme ?

A combien est ta TG ?

Parfois, on a une T4 et TSH "hyper", mais une T3 qui reste assez basse, et des symptômes d'hypo, à cause d'une mauvaise conversion de la T4 en T3.

Et dans ce cas (et tout particulièrement quand on a du mal à maintenir la TSH suffisamment "freinée" sans que la T4 crève le plafond), il peut parfois être intéressant de baisser un peu la T4, et d'y ajouter un peu de T3 (Cynomel ou Téatrois), qui a pour particularité de très bien baisser la TSH.

C'est un inconvénient chez ceux qui sont guéris et qui visent une TSH "normale" ... mais dans un cas comme le tien, où on veut garder la TSH aussi basse que possible, cela peut justement être une solution, et les médecins n'y pensent pas toujours !

Donc, plusieurs choses à envisager :

- faire une analyse "complète", TSH T4 T3 (le matin avant de prendre le Levothyrox

- ensuite, regarder où en sont la T4 et T3 (hautes toutes les deux, ou l'une haute et l'autre basse ?)

- deux options à discuter avec les médecins : d'une part, changer de spécialité (L-Thyroxin Henning, ou Thyrofix, ou TCaps), pour voir si tu te sens mieux (la perte de cheveux, entre autres, est un symptôme souvent cité par ceux qui ont mal supporté le changement de formule) - elles contiennent toutes la MEME hormone, il n'y a aucune raison de ne pas accepter de faire un essai !

- et d'autre part, si ça ne suffit pas, et si ta T3 reste relativement basse, discuter d'une baisse de la lévothyroxine et d'un ajout d'un peu de T3.

Courage, et à bientôt !

Beate
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cobelhors ligne
Inscrit le: 01.04.19
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 (p507086)
Posté le: 12. Avr 2019, 19:12
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Merci pour votre réponse,
Je suis déjà passée au L-Thyroxin à 100 mg, sans grand changement, avec toujours les mêmes difficultés à me doser. En effet, avec l'ancien Levothyrox, j'étais à 15O / 200 mg selon l'époque de l'année. On a été amené à baisser un peu la dose à cause , essentiellement, de ma très grande fatigue et de mon amaigrissement alarmant.
Lors de mon dernier contrôle, la TSH était remontée à 0,71 et la FT4 Thyroxine libre à 11,5. A ce qu'on m'a dit, j'ai toujours eu la présence d'anti-corps jusque là (avant elle était plutôt au-dessus de 18) et un profil un peu atypique. Du coup, pendant trente ans, on m'a surtout parlé de ma TSH.
Mon endocrino veut bien sûr remonter les doses de L-Thyroxin.
Cela me désespère de savoir que je serai éternellement surdosée ! Je suis déjà passée à temps partiel (80%), mais cela me semble encore trop...
En attendant, je ferai part de vos propositions lors de ma prochaine visite chez l'endocrino.
Merci encore, à bientôt

Cobel
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30 ans de surdosage en Levothyrox

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