Hashimoto et Thyroidectomie Totale : une solution ?

[nouillorquaise]

Bonjour à tous et à toutes,
je viens de tomber sur cette étude, qui semblerai montrer une meilleure qualité de vie pour les Hashis lorsqu'ils choisissent la voie de la chirurgie avec ablation totale de la thyroide. Je ne savais pas que c'etait une option et je voulais savoir si il y en avait qui avait subi cette opération suite à Hashimoto (et non un cancer ou nodule).
https://annals.org/aim/article-abstract/2728199/thyroidectomy-versus-medical-management-euthyroid-patients-hashimoto-disease-persisting-symptoms

[Aude79]

Merci pour ce lien tout à fait intéressant, hélas ça ne reste qu'une étude...

Ayant moi-même Hashimoto (qui me mène la vie dure), j'ai déjà demandé aux deux endos que j'ai vu, si on ne pouvait pas me l'ôter afin que je sois tranquille, la réponse a été sans appel "non, on enlève pas une thyroide avec Hashimoto tant qu'il n'y a pas de nodules suspects ou autre...car l'opération même si elle est courante comporte malgré tout des risques, qui n'ont pas besoin d'être pris puisqu'à terme la thyroïde finira par être HS, suite aux attaques des anticorps..."

Voilà...c'est un raisonnement qui se tient et que j'entends mais quand Hashimoto est coriace, je me dis que ça pourrait être envisager quand-même afin que le patient retrouve une meilleure qualité de vie...bref...

[nouillorquaise]

Merci Aude pour ta réponse,

Moi aussi je souffre depuis 2 ans maintenant d'un Hashimoto plutôt coriace, j'ai egalement un nodule, qui est sous surveillance pour l'instant, et j'ai vraiment du mal au quotidien, entre douleurs au bras et a l'epaule (evidemment uniquement à gauche histoire d'en rajouter un peu dans la case anxiété), palpitations, perte d'appetit, fatigue extreme, perte de sensibilité dans les mains, un cycle hormonal déréglé, bref que du bonheur.... Je me demande si il n'y a pas d'autre solution !

Mais il faut garder espoir, ma mère qui a aussi Hashimoto, n'a pas souffert de tout ces symptômes et a très vite trouvé son set point, comme quoi c'est possible !!

[Aude79]

Merci à toi, je suis bien contente que ta maman ait été épargné par Hashimoto, j'ai moi aussi une amie qui l'a et qui va très bien...

Moi, ça fera 2 ans bientôt que je traine avec des symptômes vraiment difficile à vivre, et qui pour le coup rendent une vie normale impossible pour le moment, j'ai du démissionner de mon poste à responsabilité et trouver une mi-temps...certains jours je ne peux même pas conduire, tant j'ai des vertiges et une sensation d'ébriété importante, des douleurs musculaires, j'ai des nausées et je vomis régulièrement...au plus fort, je n'avais plus de sensibilité dans la main gauche bref la liste serait trop longue...

Alors oui, je garde espoir car le perspective d'une vie comme ça, c'est vraiment affreux...mais j'aimerai vraiment que le milieu médical soit plus investi dans nos cas, est-ce la fautes aux anticorps, est-ce que quand le diagnostic a été posé tardivement, il est difficile pour l'organisme de se remettre en marche avec une substitution...bref, j'aimerai qu'on nous propose des solutions car Hashimoto ce n'est peut-être pas grave mais c'est pour certains, douloureux physiquement, difficile psychologiquement, et handicapant...je ne trouve pas ça normal qu'on nous laisse ainsi!!!

[paloma83]

Bonjour

Mon interniste dit qu'il faut toujours garder sa thyroide tant que c'est possible. Une opération n'est jamais une option meilleure.
La mienne fait 2 cm3 à la dernière écho de ce mois, donc je suppose qu'elle est en voie d'extinction !
J'ai un dosage plutôt modeste de 90 mcg pour mes 59 kg. Pour le moment je vais plutôt pas trop mal, au vu des symptômes affreux que j'ai eu dans les 2 dernières années.

[Aude79]

Ton message est plein d'espoir, ça veut donc dire que malgré des débuts très difficiles, tu as fini par t'en sortir...moi, je me raccroche à ça, enfin j'essaie, y'a des jours où l'optimisme n'est pas au beau fixe...

[paloma83]

Attention je ne suis pas celle que j'étais avant hélas...
Mais je suis bien mieux qu'au début.
J'ai eu un passage horrible en décembre et janvier car les hormones étaient tombées très bas, je suppose que la thyroïde avait eu un coup de chaud. Après augmentation, j'ai retrouvé un fonctionnement.

Là je suis pas trop mal, j'arrive à fonctionner au quotidien mais je ne fais plus jamais de sport, je n'ai plus l'énergie. Bon j'ai dépassé 50 ans, ça doit pas aider
Je marche énormément. Samedi à la mer, on a fait 8 km. Pas si mal je trouve.
Mais le lendemain j'étais HS, le bord de mer me tue en fait, ça doit être l'iode...

J'attends le jour où je pourrai dire je suis en pleine forme !!!! J'ai eu deux mois excellents cet automne.

[nouillorquaise]

Bonsoir Aude !
Moi aussi ca fait 2 ans que je suis "loque" ou du moins une malade constante, hyper affaiblie... Et encore je me dis qu'on a un pue de chance de savoir ce qu'on a, car moi ca m'a pris 6 mois , 15 jours d'hopital et 5 fois les urgences avant de trouver ce que j'avais...
Et en ce moment je dois etre en poussée d'Hashimoto/anticorps, parce que mon vécu est affreux : ca fait 2 mois que je n'ai plus d'appetit et mange plus le soir, j'ai arreté gluten lactose et noix car je faisais des reactions allergiques a tout, et malgré cela j'ai pris 1 kg. Sinon je dors 12h par nuit et suis épuisée au reveil, et je me fais des petites montées au niveau de mon coeur(130- 150) qui arrivent sans prevenir, avec bien sur douleurs à la poitrine et bras gauche.

J'ai un rdv dans 10 jours en esperant que mon ressenti sera pris en compte, car au niveau PDS tout est "normal".

Je mettrais à jour ce post, car en tout cas ce qui est sur c'est que ce site m'apporte beaucoup de réponses, et je me sens moins seule face à la maladie.

Aude79 a écrit:

Merci à toi, je suis bien contente que ta maman ait été épargné par Hashimoto, j'ai moi aussi une amie qui l'a et qui va très bien... Moi, ça fera 2 ans bientôt que je traine avec des symptômes vraiment difficile à vivre, et qui pour le coup rendent une vie normale impossible pour le moment, j'ai du démissionner de mon poste à responsabilité et trouver une mi-temps...certains jours je ne peux même pas conduire, tant j'ai des vertiges et une sensation d'ébriété importante, des douleurs musculaires, j'ai des nausées et je vomis régulièrement...au plus fort, je n'avais plus de sensibilité dans la main gauche bref la liste serait trop longue... Alors oui, je garde espoir car le perspective d'une vie comme ça, c'est vraiment affreux...mais j'aimerai vraiment que le milieu médical soit plus investi dans nos cas, est-ce la fautes aux anticorps, est-ce que quand le diagnostic a été posé tardivement, il est difficile pour l'organisme de se remettre en marche avec une substitution...bref, j'aimerai qu'on nous propose des solutions car Hashimoto ce n'est peut-être pas grave mais c'est pour certains, douloureux physiquement, difficile psychologiquement, et handicapant...je ne trouve pas ça normal qu'on nous laisse ainsi!!!