Carcinome papillaire encapsulé et thyroglobuline

[stephanel]

Bonjour
ça fait un petit moment que je lis vos interventions dans ce forum. c'est vraiment un soulagement de trouver un tel site. Il m'a beaucoup aidé à me donner quelques pistes sur les problèmes liés à la thyroide et notamment aux carcinomes qui y peuvent être associés. Votre site est vraiment d'une grande utilité humaine. Vous êtes infiniment remerciée pour ce grand geste.

Je suis un homme âgé de 62 ans, encore sous la surprise car , je viens de découvrir, il y a environ un mois, et par hasard d'une consultation chez un pneumologue, que j'ai un goitre plongeant arrivant jusqu'à l'orifice cervico-thoracique. Il était invisible , d'autant plus que les taux de TSH, T3 et T4 sont normaux.
je viens de subir, il y a une douzaine de jours, une thyroidectomie totale: Carcinome papillaire lobaire gauche encapsulé mesurant 2,5 cm de grand axe, kystique dans sa variante vésiculaire sans effraction de la capsule thyroîdienne ni emboles vasculaires. Dystrophie thyroidienne diffuse et nodulaire ailleurs.

L'Echographie avant la thyroidectomie a montré un Goitre nodulaire aux dépens du lobe gauche, renfermant des nodules dystrotophiques classés
(EU-TIRADS 3).

LE Chirurgien ORL, m' a proposé de de faire une cure d' Iode radioactif.
Le docteur de la médecine nucléaire m'a proposé de faire une analyse de thyroglobuline .
Cette dernière analyse vient d'être faite aujourd'hui (18/02/2019), après 17 jours de la thyroidoctomie: résultat très très haut 223,7 ng/ml.
Normalement, je dois aller ce mercredi chez le docteur nucléaire 21 /02/2019) pour prendre de l'iode radioactif à faible dose sans hospitalisation pour revenir faire un balayage (scintigraphie) , 48 heures plus tard.

Je vous prie de bien vouloir m'aider en m'expliquant pourquoi
- un Eu-Tirads 3 peut correspondre à un carcinome comme chez moi? Alors, qu'il est censé être bénin
- le taux très élévé de la thyroglobuline (223,7 ng/ml) dans mon cas est du à quoi? Quel est le taux normal juste après une thyroidoctomie sans aucun traitement d'iode ?
- Que pensez vous de ce type de Carcinome?
- Quel est l'objectif de ce iode à faible dose et de cette première scintigraphie ?
Merci de m'éclairer.

[Beate]

Bonjour Stéphane,

Et bienvenu parmi nous !

Tu as été opéré où ? Tu n’avais pas eu de cytoponction avant l’opération, ce qui est un peu dommage, on s’est apparemment basé sur l’aspect bénin à l’échographie et on a seulement opéré à cause de la gêne que représentait le goitre ? Du coup, Il n‘y a vraisemblablement pas eu de ganglions enlevés en même temps que la thyroïde, pour vérifier qu’aucune cellule n’avait quitté la thyroïde (mais j’imagine qu’à lechographie, on ne voyait pas de ganglions suspects) ? Connais-tu la classification pTNM de ton carcinome (vraisemblablement pT2NxMx) ? Tu trouveras des explications à ce sujet dans la Foire aux questions, FAQ.

Pour répondre à tes questions : le fait qu’il n’y ait ni effraction capsulaire ni emboles vasculaires est plutôt rassurant. Si, en plus, il y avait eu l’analyse de quelques ganglions proches de la thyroïde, ce serait encore mieux (s’ils sont indemnes, normalement on est sûr que le cancer n’est pas allé plus loin).

Pour la TG, l’analyse a peut-être été faite un peu tôt ... la TG a une demi-vie de 65 heures, soit presque 3 jours - et il faut 6 demi-vies pour totalement l’éliminer. Or, la thyroglobuline est une protéine de transport fabriquée par TOUTES les cellules thyroïdiennes, bénignes et malignes ... et plus le goitre est gros, plus il y a de thyroglobuline. Du moment qu’on ne connaît pas ton taux d’avant l’opération, on ne peut pour l’instant pas savoir si c’est encore la TG fabriquée avant l’intervention (et pendant, car il a pu y avoir un relargage) qui n‘a pas été totalement éliminée, ou s’il reste du tissu d’origine thyroïdienne. Ce n’est que plus tard que la Tg servira vraiment de „marqueur“ (quand il ne reste plus rien du tout, elle doit être très basse/indétectable, et le rester ... on la vérifiera tous les ans).

La scintigraphie, avec une faible dose d’iode radioactif, servira à vérifier s’il reste du tissu d’origine thyroïdienne, et où : toutes les cellules thyroïdiennes, bénignes et malignes, fixent l’iode et deviendront alors visible à la scintigraphie corps entier, faite environ 2 jours après la prise de la gélule, ce qui permettra de voir s’il reste du tissu résiduel ou des métastases ganglionnaires et/ou à distance (sans emboles vasculaires, c’est peu probable que le cancer ait pu aller plus loin, mais il pourrait éventuellement rester quelques cellules dans les ganglions du cou).

C’est ensuite qu’on définira la suite : faire une « cure d’iode », avec une dose de radioactivité plus forte, pour détruire les (peu de) cellules résiduelles, ou, en cas de gros résidu ou de ganglions atteints, éventuellement réopérer.

Pour ta dernière question, « comment un nodule « bénin » à l’échographie a-t-il pu s’averer cancéreux? » Malheureusement, l’échographie ne montre pas « tout », et même un nodule « Tirads 3 » n’a pas une garantie de 100% d’être bénin, le risque n’est que de 2-4% mais il existe ... c’est pourquoi, pour les gros nodules Tirads 3, on conseille généralement une cytoponction pour analyser quelques cellules.

Bon, maintenant tu en es débarrassé, de ce goitre ET de ce cancer, et on peut espérer qu’il ne reste rien et que la Tg va vite baisser. Tu en sauras davantage après la scintigraphie !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[stephanel]

Bonjour Béate
D'abord un grand merci pour votre attention. Votre réponse m'a un peu soulagé de mes inquiétudes.
Le chirurgien ORL m'avait dit que les ganglions n'avaient rien et apparemment il a fait un curage à la base du cou. Cette opération à été faite dans une clinique privée à Casablanca.
Ma voix est encore faible sans tonalités aigues. Je prononcé toutes les lettres sans pouvoir les crier fort.
J'irai voir demain le médecin nucléaire, je vous donnerai de mes nouvelles.
Merci encore une fois

[Beate]

Si les ganglions n’ont rien (et qu’il n’y a pas non plus d’emboles vasculaires), c’est TRÈS rassurant ! Car normalement, le cancer n’a donc pas essayé de quitter la thyroïde, ni via le sang ni via la lymphe.

Pour la voix, tes nerfs récurrents ont dû être pas mal traumatisés. Essaie de faire le point avec un ORL, et de te faire prescrire des séances d’orthophonie (souvent quelques séances suffisent).

et la voix ?

À bientôt !

Beate

[stephanel]

Bonjour, voici mes nouvelles,
j'ai fait une scintigraphie ce samedi 23/2 après 48 h d' une prise orale de 3 mCi d'iode 131 pour contrôle post ablation totale. Résultats :
- au niveau cervical: micro foyer de fixation lobo isthmique gauche,
- le balayage totocorporel: N'objective pas de foyer de fixation ectopique.
Le médecin nucléaire m'a ressuré que c'est bien,le peu qui reste est très minime et est juste localisé au niveau de l'ablation de la thyroïde. Les ganglions sont bien
Il m'a dit que étant donné mon sexe, la taille du nodule carcinomateux (2,5 cm) et le taux de la thyroglobuline élevé, je dois quand même subir une iratherapie ablative complémentaire avec hospitalisation de 05 jours.
Je ne suis pas très convaincu de subir une iratherapie.
- Je ne sais pas à quelle dose? et quand? Pour l'instant, je n'ai toujours pas commencer à prendre du Levothyrox suite à l'ablation faite le 31/01/2019 c à d il y a 3 semaines. Est ce que les doses par iratherapie changent d'un cas à un autre?
-Je ne comprends pas non plus qu'il me sort comme argument le fait que le taux de la thyroglobuline est élevé, alors que son dosage à été fait apparemment tôt( à peine 18 jours après l'ablation chirurgicale)
-Et puis pourquoi le sexe a aussi une importance dans ce genre de décision.

Merci de m'eclairer encore une fois sur cette situation et à bientôt.

[Beate]

Bonjour,

on est toujours un peu plus méfiant chez les hommes - qui ont beaucoup moins souvent des nodules que les femmes, mais chez qui, en proportion, ils sont plus souvent cancéreux, et sont souvent découverts à un stade plus avancé, et de nature un peu plus agressive. En plus, le tien faisait 2,5 cm (à moins de 2, on aurait pu hésiter, mais entre la taille et la TG, faire de l'iode semble tout de même plus prudent.

Donc, faire une "totalisation isotopique" avec une dose d'iode plus forte, pour non seulement visualiser les cellules résiduelles, mais en même temps les détruire, semble une sage précaution. Et avec un seul traitement à l'iode (vraisemblablement la dose "standard" de 100 mCi, même s'il existe maintenant des cures à 30 mCi), tu ne risques vraiment pas grand-chose, nous sommes nombreux sur le forum à avoir fait une, et parfois plusieurs, traitements de ce type !


C'est d'ailleurs un peu surprenant qu'on t'ait d'abord fait passer une scintigraphie, au lieu de faire d'emblée la cure d'iode, avec une scintigraphie à la sortie … mais c'est peut-être justement à cause de cette TG encore étonnamment haute (même si, sans connaitre celle d'avant, on ne peut pas savoir si ce n'est pas juste la TG résiduelle du goitre, qui apparemment était important), ils avaient sans doute peur de découvrir des fixations anormales à la scinti, qui auraient nécessité une autre prise en charge que la cure d'iode "standard" (p.ex. une réopération). Et 18 jours après l'opération n'est pas SI tôt que ça - comme expliqué plus haut, avec une demi-vie de 65 heures, il faut 6 demi-vies, soit 390 heures ou 16 jours, pour l'éliminer. Donc, en théorie ta TG aurait dû être relativement basse après 18 jours (mais on peut supposer qu'avant l'opération, ta TG était très haute, et elle a peut-être encore augmenté pendant l'intervention).

En tout cas, je pense qu'en faisant ce traitement, par sécurité, tu mettras toutes les chances de ton côté de détruire jusqu'à la toute dernière cellule encore présente, bénigne ou maligne !

Et si jamais il en reste quelques-unes, avec la forte dose d'iode de la cure, elles seront mieux visibles qu'avec la petite dose de la scintigraphie.

Si tu n'as actuellement pas de traitement, depuis 3 semaines, tu pourras sans doute faire l'irathérapie dans 2-3 semaines (on compte généralement environ 5-6 semaines de défrénation (période sans hormones) après la thyroïdectomie, le temps d'éliminer les hormones naturelles et de laisser la TSH augmenter, pour que les cellules restantes, bien stimulées, absorbent ensuite bien l'iode). Et ces 2-3 semaines d'attente permettront d'éliminer totalement la faible dose d'iode de la scintigraphie.

A bientôt !

Beate

[stephanel]

Merci Béate pour tous ces éclaircissements.
le médecin nucléaire n'allait pas attendre les résultats de la tyroglobuline. Il a allait quand-même faire cette scintigraphie test quelque soit les résultats de la thyroglobuline.
Il m'a dit que je vais subir une fois l'iratherapie avec hospitalisation de 5 jours, mais je ne sais pas à quelle dose..
On verra.
Demain je vais prendre un rendez-vous pour l'iratherapie
À bientôt et merci encore une fois

[stephanel]

Bonsoir
Je reviens sur le problème de la thyroglobuline. Ce matin j'ai fait un 2eme dosage juste avant de commencer mon premier traitement à l'iode cet après-midi midi. On m'a communiqué le résultat à la fin de cet après midi (11 ng). Je rappelle que le premier dosage à été fait 18 jours après la thyroïdectomie (résultat 223 )
ng) , le 2 ème est à 30 jours du premier. Il y a une baisse certes, mais il me semble que c'est beaucoup vu que je n'ai plus de thyroïde et que apparemment, il ne me reste que quelques infimes reliquats au niveau de la gorge. Est ce que reliquat capable de donner cette quantité après plus d'un mois et demi de thyroïdectomie. Pouvez vous m'aider à comprendre cette situation et merci encore une fois.

[Beate]

Bonsoir,

une baisse de 223 à 11 est très encourageant ... et peut tout à fait venir d'un simple reliquat, ou d'un tout petit ganglion.

Il faudra maintenant attendre les résultats de la scintigraphie - qui montreront tous les tissus qui ont fixé l'iode (et qui vont être détruits dans les semaines à venir).

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[stephanel]

Bonjour,
Voici la suite de mes démarches après ma thyroïdectomie totale(31/01/2019( les résultats de la scintigraphie 3 jours après iratherapie, comme écrit sur le rapport que le médecin m'a remis:
1) au niveau cervical:
Concentration de Iode 131 par les résidus cervicaux
2) L'examen totocorpotel
Absence de foyer de fixation ectopique.

J'espère que c'est un bon signe et que le traitement de l'iratherapie sera efficace et que j'en aurais pas besoin d'un autre...

le médecin m'a prescrit Levothyrox 50 pendant les premiers 6 jours, après 100 pendentif 6 jours encore avant de passer à 150

Il m'a également demander de faire un balayage test d'efficacité dans 6 mois,
TSH dans 2 mois
Et thyroglobuline dans 5 mois

Je viens de commencer le Levothyrox 50 ce samedi matin.

Après la sortie de la clinique Iratherapie, je me sens très fatigué, la nuit j'ai parfois des mouvements involontaires et très brefs.
Ces mouvements involontaires sont elles dues à l'hypothyroïdie?
La grande fatigue va durer combien de jours?
La consommation de 1,5 à 2 litres, il faut la garder combien de jours encore ou l'arrêter tout de suite , car c'est un peu pénible.

Merci encore une fois...

[Beate]

Bonjour,

ouf, le plus dur est fait ... et les résultats ont l'air très rassurants !

Il faut du temps pour sortir de l'hypothyroïdie ! Au total, les hormones mettent 6 semaines pour être entièrement absorbées. Et comme l'absorption se fait progressivement, et que tu pars de "zéro", ou presque, il n'est pas forcément indispensable de faire de longs paliers (50, puis 100, puis 150), certains hôpitaux prescrivent d'emblée la dose d'avant la défrénation. Mais d'autres préfèrent jouer la prudence, pour éviter une surréaction (palpitations, insomnies) en cas d'introduction trop rapide. Tu pourras peut-être écourter un peu le palier à 50, et prolonger celui à 100. (3-4 jours et 6-7 jours).

Ne t'attends pas à être en forme tout de suite ... on sort de l'hopital, mais on est à ce moment-là au plus bas de l'hypo, il faut de la patience ! Prends le temps de te reposer, tu verras, la forme revient progressivement. Il faut compter 8-10 semaines pour se sentir "comme avant", mais on ressent les premières améliorations après quelques jours, et ensuite ça ira graduellement de mieux en mieux.

A bientôt !

Beate

[stephanel]

Merci pour vos réponses rassurantes encore une fois. Par contre est ce que vous avez une idée sur le nombre de jours pour suivre encore le rythme de la consommation d'eau. Est ce que une semaine suffit à éliminer les restants de l'iode qui est dans les intestins et la vessie ?
Avez vous une idée sur la cause probable de ces mouvements involontaires très brefs et courts ( différents des tremblements) , parfois de mon bras ou jambe et parfois tête qui commence à se manifestet chez moi quelques jours après la thyroïdectomie. L'endocrino m'a dit que c'est nerveux, mais je pense que l'hypothyroïdie y est pour quelque chose. Est ce que des cas similaires ont pu être relevé ?
En tout cas, c'était une période assez délicate, surtout qu'il y a 3 mois , aucun signe ne me montrait que j'avais problème de la thyroïde. Enfin le plus dur est fait. Merci encore une fois pour ce site d'un grand soutien à des gens dand notre situation.

[Beate]

Rebonjour,

le mieux serait de demander au service de médecine nucléaire, pour la quantité d'eau à boire. Je crois que la demi-vie de l'iode radioactif est de 8 jour, et au bout d'une semaine on aura éliminé quasiment tout l'iode qui n'a pas été absorbé, par les selles et les urines. Mais ça ne fera pas de mal de continuer à boire au moins 1,5l pendant encore quelques jours (d'ailleurs, c'est la quantité recommandée je crois, même hors de ce contexte ?)

Pour les petits spasmes, cela pourrait être lié au calcium et/ou au magnésium (et en hypothyroïdie, on peut avoir différentes manifestations un peu bizarres). Tu peux essayer de faire une petite cure de magnésium (à prendre loin du Levothyrox, de préférence le soir).

Bon rétablissement !

Beate