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Steffanniehors ligne
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MessageNem2a

 (p505969)
Posté le: 15. Mar 2019, 12:52
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Bonjour,

Je suis la maman de deux garçons de 3 et 6 ans tous les deux atteints d'une maladie génétique rare, la nem2a.
Ils vont bientôt sur subir une thyroidectomie.

Je recherche tout temoignage de parents vivant la même chose.

Merci et bon courage à toutes et tous

Stéphanie
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
féminin
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 (p506006)
Posté le: 16. Mar 2019, 22:45
Répondre en citant

Bonjour,

Et bienvenue !

Il y a d’autres cas dans la famille (le papa, les grands-patents), pair qu’on cherche la mutation chez tes fils ?

Quand on détecte la mutation chez quelqu’un, lors d’une recherche systématique, il y a de bonnes chances d’opérer à titre „préventif“, AVANT qu’il n’y ait de cancer ... et ainsi d’éviter qu’il ne se déclare.

Nous avons quelques personnes atteintes de néoplasme endocrinienne multiple sur le forum (mais je crois que ce sont tous des adultes), je t’ai inscrite dans le groupe „NEM“, liste des personnes concernées par une NEM 1 ou NEM 2, afin de trouver plus facilement les profils des autres patients et les anciennes discussions. Lien à l'intérieur du forumGroupes

Il existe une association, l'AFNEM :
Association Française des Néoplasies Endocriniennes multiples : http://www.afnem.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Le réseau RENATEN (Réseau de Référence Clinique pour les Tumeurs Endocrines Malignes Sporadiques et Héréditaires), avec 17 centres en France : http://www.sfendocrino.org/article/257/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Où est-ce que tes fils vont être opérés ?

À très bientôt !

Beate


Dernière édition par Beate le 17. Mar 2019, 12:12; édité 1 fois
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Steffanniehors ligne
Inscrit le: 15.03.19
Messages: 2
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 (p506008)
Posté le: 17. Mar 2019, 08:07
Répondre en citant

Bonjour,

Oui leur pere et grand-mère paternelle ont la même maladie. Ils devraient se faire opérer après l'été.

Je vais parcourir le forum. Merci

Stéphanie
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