Besoin de conseils

[Cosette]

Bonjour/bonsoir!

Je viens de découvrir ce forum et je suis ravie d'avoir trouvé un endroit ou pouvoir parler de mes problèmes de thyroide avec d'autres personnes qui peuvent me comprendre, ça me donne vraiment de l'espor!

Pour faire court, j'ai 21 ans, diagnostiquée d'hypothyroidie il y a un peu plus de deux ans mais à priori c'est quelque chose que j'ai depuis longtemps (je présentais des symptomes depuis toute jeune)

Mon problème et là ou j'ai besoin d'aide, c'est que j'ai l'impression que le traitement ne fait rien du tout... et je n'en peux plus.

Mes taux n'ont jamais été très hauts ou dramatiques mais j'ai beau augmenter ma dose de Lévothyrox, ça n'arrange rien.

Un petit historique de mes taux:

01/17: pas de médicaments
TSH 6.75 (0.55 à 4.00)
T4 0.91 (0.83 à 1.43)

04/17: Lévothyrox 25
TSH 3.78 (amélioration) (0.55 à 4.00)

07/17: Lévothyrox 25
TSH 5.79 (0.55 à 4.00)
T4 1.24 (0.83 à 1.43)

12/17: Lévothyrox 25
TSH 5.77 (0.55 à 4.00)
T4 1.22 (0.83 à 1.43)

04/18: Lévothyrox 37.5
TSH 6.04 (0.55 à 4.78)
T4 1.18 (0.83 à 1.43)

06/18: Lévothryox 37.5
TSH 4.22 (0.55 à 4.78)
T4 1.35 (0.83 à 1.43)

10/18 Lévothyrox 50
TSH 3.46 (amélioration) (0.55 à 4.78)
T4 1.17 (0.83 à 1.43)

01/19 Lévothyrox 50
TSH 6.11 (0.55 à 4.78)
T4 1.17 (0.83 à 1.43)


A chaque fois qu'il y a eu une amélioration, quelques mois après, mes taux avaient empiré. Mon docteur voudrait me stabiliser entre 1 et 2 dans l'idéal pour que je puisse perdre du poids mais pour l'instant on n'arrive même pas à me stabiliser en dessous de 4.
Je suis actuellement sous Lévothyrox 75 et j'ai rendez vous chez le médecin pour un compte rendu dans une semaine ou deux. Au niveau symptomes (gros problèmes d'énergie, impossible de perdre du poids et ballonements et problèmes digestifs) il n'y a pas eu d'amélioration notable. J'ai peur que mes résultats soient encore mauvais et de devoir passer au Lévothyrox 100.

Augmenter mes doses ne me dérange pas mais ça fait 2 ans que j'ai ce problème et j'ai l'impression que ça ne va jamais s'arranger. J'ai beau augmenter les doses, rien ne change. (De plus, j'ai du changer de médecin deux fois et j'habite en Angleterre mais je rentre en France pour me faire traiter ce qui ne facilite pas les choses, ça n'a surement pas aidé et veut dire que tous prends plus de temps pour moi)
Je ne comprends pas ce qui se passe ni ce que je dois faire et j'en ai tellement marre....

Mes questions sont les suivantes:

1) Est-ce normal de mettre autant de temps à trouver la dose correct de Lévothyrox qui aura enfin de l'effet?

2) Pourquoi est-ce que j'ai l'impression que mon corps ne réagit pas aux medicaments?

3) Est-il normal d'avoir de hautes doses de Lévothyrox (100 et au delà) alors que mes taux TSH sont loins d'être super hauts, juste un petit peu au dessus de la "norme"?

Merci milles fois d'avance pour votre aide/conseils/encouragements! Je suis tellement contente d'avoir trouver un endroit pour avoir ces discussions, j'ai hâte de pouvoir participer sur ce forum!

Bon week-end à tous!

[wynnie]

Bonjour
Il manque les valeurs de référence mini et maxi du labo s'il te plaît pour chaque résultat

C'est courant d'avoir à réajuster le dosage jusqu'au remplacement complet de la thyroïde souvent autour de 100 à 125.
Il ne faut pas que ton médecin te laisse traîner trop longtemps entre 2 augmentations
Les médecins ont tellement peur de l'hyper qu'ils préfèrent souvent maintenir leurs patients en hypo...
La preuve que le traitement peut être efficace est que tu as eu plusieurs fois des améliorations

Est ce que tu prends bien ton traitement le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 minutes pour manger ou boire autre chose que de l'eau ?
Pas de complément en fer calcium ou magnésium ni de pansement gastrique à moins de trois heures d'écart avec le lévothyrox ?

Contrôles ferritine et vitamine D et vitamines du groupe B ?

Tu peux recopier ton dernier compte rendu d'échographie?

[Cosette]

Bonjour!
Merci de ta réponse!

J'ai rajouté les valeurs de référence à mon premier message.

Que veux tu dire par 'jusqu'au remplacement complet de la thyroide'? Je croyais que les médicaments étaient là pour aider la thyroide à fonctionner? Est-ce que ça ma thyroide ne fonctionne plus du tout et doit être complètement remplacée? (je m'excuse, j'essaye encore de comprendre tout ça, merci encore de ton aide )

Mon traitement est pris correctement et je ne prends pas de complément.

Les autres analyses que j'ai pu trouver sont:

Ferritine 34 (10 à 291)
Vitamine B12 278 (211 à 911)

Je n'ai rien trouvé sur la vitamine D, faut il que je demande ces analyses?


Les seuls autres résultats qui n'étaient pas dans les valeurs de référence sont pour le fer: (aucune idée si ça a rapport mais je copie au cas ou)
Fer: 69 (50 à 70)
Transferrine: 3.10 (2.5 à 3.8)
*Coeff. de Saturation: 16 (25 à 45)


Dernier compte rendu d'échographie:

La thryoide présente des contoursl isses et un parenchyme homogène avec respect du gradient glandulo-musculaire.
Sa vascularisation est discrètement inférieure à la normale (+).
Le lobe thyroidien drot présente un volume mesuré à environ 3 cc, discrètement hypotrophique.
L'isthme présente asymétrique une épaisseur de 3mm du côté droit et 1,5 mm du côté gauche.
Le lobe thyroidien gauche présente un volume mesuré à environ 3 cc discrètement hypotrophique:
Le volume thyroidien total est estimé à 6,5 cc, modérément hypotrophique.

Pas d'adrénomégalie suspecte au sein des différentes aires ganglionnaires cervicales.

Conclusion: Pas de modification notable de l'imagerie thyroidienne.



Dit moi si il te faut d'autres informations! Et merci encore!

[Mélice]

Bonjour Cosette et bienvenue sur le Forum !

Les vitamines et le fer jouent un rôle important pour une bonne fonction thyroïdienne.
Or les carences en vitamine D sont fréquentes. Tu peux en parler à ton médecin qui pourra te prescrire soit un dosage de la vitamine D soit directement une supplémentation en vitamine D (en postulant que tu es sous-dosée comme une bonne partie des Français). S'il refuse de te prescrire l'analyse de sang, tu peux la payer toi-même (15 euros).
Voir la discussion : Sujet
Quant à la vitamine B12, elle est plutôt dans le bas de la norme chez toi...
Pour le fer, il y a quelque chose à creuser de ce côté, compte-tenu de tes taux de ferritine, fer et transferrine...

J'ai cru comprendre qu'à partir de dosages à 100 µg et plus de Levothyrox, cela revenait à ce que le médicament remplace presque complètement la "fabrication" d'hormones par la thyroïde, ce qui aboutit à mettre d'une certaine façon au repos la thyroïde, le médicament prenant le relai (c'est un résumé car en pratique c'est beaucoup plus complexe que cela).

Bon courage !

[wynnie]

Le traitement n'aide Pas la thyroïde à fonctionner . Il apporte les hormones thyroidiennes que la thyroïde n'arrive plus à fournir et il est fréquent que la thyroïde s'arrête progressivement....